Autistische volwassenen als ouders
Hoogfunctionerend autisme en ouderschap
In 1994 heeft de Diagnostische en statistische handleiding voor geestelijke aandoeningen (DSM) is gewijzigd om een nieuwe vorm van autisme te omvatten. Het zogenaamde Asperger-syndroom omvatte mensen die nooit eerder als autistisch werden beschouwd. De toevoeging van het Asperger-syndroom aan de DSM veranderde de manier waarop mensen over autisme dachten.Mensen met deze hoogfunctionerende vorm van autisme waren slim, bekwaam en vaak succesvol. Hoewel ze mogelijk aanzienlijke problemen hadden met sensorische problemen en sociale communicatie, waren ze in staat (tenminste een deel van de tijd) deze uitdagingen te maskeren, te overwinnen of te vermijden. Veel mensen met het Asperger-syndroom trouwde of troffen partners, en nogal wat hadden kinderen.
Omdat het Asperger-syndroom pas in 1994 bestond, kregen maar heel weinig van de mensen die vóór die tijd waren opgegroeid iets als een autismespectrumdiagnose - tenminste totdat ze zelf kinderen hadden. Toen, in sommige gevallen, terwijl ze een diagnose voor hun kinderen nastreefden, ontdekten ouders dat ook zij diagnostiseerbaar waren aan de bovenkant van het autismespectrum..
Ondertussen groeiden kinderen op die de diagnose Asperger-syndroom als klein hadden gekregen. Deze kinderen groeiden op met een autismespectrumdiagnose en kregen therapieën om hen te helpen hun uitdagingen het hoofd te bieden. Voor sommige mensen stonden autisme en zijn uitdagingen het ouderschap in de weg. Voor veel anderen was dit echter niet het geval. En natuurlijk willen veel mensen met autisme gewoon wat veel van hun typische leeftijdsgenoten willen: een gezin.
In 2013 werd het Asperger-syndroom als een diagnostische categorie uit de DSM verwijderd. Tegenwoordig hebben mensen met de hoogfunctionerende symptomen die ooit het Asperger-syndroom heetten, nu een diagnose van het 'autismespectrum'. Dit had natuurlijk geen specifieke invloed op de wens van individuen om ouder te worden (of niet te worden).
Mythen over autistische ouders
Er zijn een groot aantal mythes rond autisme. Deze mythen kunnen het moeilijk maken om te begrijpen hoe een autistische persoon een goede ouder kan zijn. Gelukkig zijn mythen per definitie niet waar! Hier zijn slechts enkele van dergelijke misverstanden over autisme:- Mensen met autisme voelen geen normale emoties. Hoewel mensen met autisme enigszins verschillende reacties op bepaalde situaties of ervaringen kunnen hebben dan sommige van hun typische leeftijdsgenoten, voelen ze zeker vreugde, woede, nieuwsgierigheid, frustratie, genot, liefde en elke andere emotie.
- Mensen met autisme kunnen niet liefhebben. Zoals hierboven vermeld, is dit volkomen onwaar.
- Mensen met autisme kunnen zich niet inleven in anderen. In sommige gevallen kan het voor autistische mensen moeilijk zijn om zichzelf in de schoenen van iemand anders te zetten die wil, voelt of reageert op manieren die buiten zijn eigen ervaring liggen. Maar natuurlijk geldt dit voor alle mensen: het is moeilijk om je in te leven, bijvoorbeeld met een kind dat dingen wil doen waar je niet van houdt of niet van houdt waar je van houdt.
- Mensen met autisme kunnen niet goed communiceren. Mensen met hoogfunctionerend autisme gebruiken zowel gesproken taal als (of beter dan) typische leeftijdsgenoten. Ze kunnen echter moeite hebben met 'sociale communicatie', wat betekent dat ze mogelijk harder moeten werken dan de meeste om lichaamstaal of subtiele vormen van communicatie te begrijpen..
Reflecties over ouderschap met autisme
Jessica Benz van Dalhousie in New Brunswick, Canada, is de moeder van vijf kinderen. Ze ontving haar autisme-diagnose als resultaat van het zoeken naar antwoorden op de uitdagingen van haar kinderen. Hier zijn haar reflecties en tips over ouderschap als volwassene in het autismespectrum.Wat heeft ertoe geleid je eigen autismediagnose te ontdekken? Raadt u aan een diagnose te stellen als u denkt dat u mogelijk een diagnose kunt stellen?
Mijn eigen diagnose ontstond als een volwassene nadat twee van mijn kinderen waren gediagnosticeerd en we begonnen de familiegeschiedenis te bespreken met een van de psychologen waarmee we werkten. Toen ik bepaalde ervaringen opsomde als een kind in lijn met wat ik in mijn eigen kinderen zag, ging er een lampje uit. Ik heb verdere screening en beoordeling van daaruit doorgevoerd, alleen al om mezelf beter te begrijpen als persoon en als ouder.
Ik denk dat meer informatie altijd beter is, vooral over onszelf. Als iemand het gevoel heeft dat autisme deel uitmaakt van het tapijt dat zijn eigen leven vormt, is het de moeite waard om ernaar te vragen en om een beoordeling te vragen. Net zoals we waslabels controleren op onderhoudsinstructies, hoe beter we begrijpen wat ons leven en ons zelf is, des te beter kunnen we ervoor zorgen dat we de juiste instellingen gebruiken in termen van zelfzorg en interactie met andere mensen..
Heeft het leren dat je autistisch bent invloed op je beslissing om (meer) kinderen te krijgen? en zo ja, hoe heeft u de beslissing genomen?
Zeker, het besef dat ik autistisch ben, heeft mijn beslissingen beïnvloed, maar tegen de tijd dat ik de diagnose kreeg, hadden we drie kinderen (we hebben er nu vijf). Dus het maakte ons niet bang om meer kinderen te krijgen, het betekende simpelweg dat we een heel goed begrip hadden van de kinderen die we hebben. Een beter begrip hebben van hoe ik me soms voelde, waarom ik dacht dat sommige dingen zoveel gemakkelijker voor andere mensen waren dan voor mij, en het gevoel hebben dat ik het gewoon niet goed genoeg deed, machtigde me om een positieve verandering te creëren binnenin mijn leven om een meer betrokken en opzettelijke ouder te worden.
Ik herinner me dat ik me schuldig voelde toen mijn oudste jong was en ik wanhopig uitkijk naar bedtijd. Ik voelde me alsof het de eerste keer was dat ik echt kon ademen sinds ze 's ochtends wakker was geworden. Het was niet dat ik niet van ouderschap hield, ik genoot er enorm van en ik hield ervan de wereld met haar te verkennen. Maar de schuldgevoel die ik voelde, omdat ik echt uitkijk naar bedtijd en een paar uur zonder dat ik me 'in de war' hoefde te voelen. Herkennen door mijn eigen diagnose dat die paar uur per dag een noodzakelijke periode van zelfzorg zijn, stelde me in staat om ouder te worden zonder de uitputting en burn-out die ik eerder had gevoeld.
Verder herkende ik andere dingen die ik nodig had om het gevoel te hebben dat ik als ouder kon gedijen. Ik was altijd een vrij relaxte persoon op het gebied van routine, schoonmaak, planning en planning. Die ontspannen manier van leven leidde tot veel stress toen ik dingen moest volbrengen volgens een tijdschema, of wanneer er een onverwachte vraag was.
Blijkbaar is het ouderschap gewoon vol met onverwachte eisen en tijdschema's die niet van jou zijn! Ik besloot te experimenteren met het toepassen van de dingen die ik gebruikte om mijn kinderen te ondersteunen in mijn eigen leven, en tot mijn verbazing werd het gemakkelijker. Ik heb een routine geïmplementeerd om het huis te beheren, een routine om de dag te managen. Ik zorg ervoor dat ik elke dag een dagindeling maak (met visuele componenten voor jongere kinderen) zodat we allemaal kunnen zien wat er elke dag gebeurt en weten hoe we van tevoren moeten plannen.
Alleen al het herkennen dat ik het verdiende om mezelf dezelfde ondersteuning te geven die ik mijn kinderen bied, gaf me het gevoel dat ik zowel aan mijn eigen behoeften voldeed als mijn kinderen liet zien dat ze in staat zijn hetzelfde te doen als volwassenen en hun eigen leven te managen. Zoveel mensen horen het woord autisme en stellen zich voor dat iemand andere mensen nodig heeft om die ondersteuning vast te stellen.
Het is belangrijk voor mij dat mijn kinderen zien dat ze in staat zijn om hun eigen leven te leiden en in hun leven te pleiten voor hun eigen behoeften. Door dat zelf te modelleren, kunnen ze normaliseren wat ze maar al te vaak horen als 'speciale behoeften'. We hebben allemaal specifieke behoeften, zelfs mensen die neurotypisch zijn. We hebben de plicht onze kinderen te helpen hun eigen behoeften te herkennen en te ondersteunen.
Waarom hebben we vijf kinderen? Ik bedoel, ze zijn luid, ze zijn chaotisch, ze beweren, ze winden elkaar op en iemand zit altijd iemand anders lastig. Ze begrijpen elkaar echter ook heel goed, ze ondersteunen elkaar volledig. In een wereld waar vriendschappen en sociale interacties moeilijk zijn, groeien deze kinderen zo op in het leren compromissen te sluiten en werken ze samen dat ze goed toegerust zijn om met andere kinderen om te gaan. Ze zullen altijd een netwerk voor gezinsondersteuning in hun leven hebben dat ze absoluut begrijpt, zelfs als ze het niet altijd eens zijn. Dat is belangrijk voor ons.
Heeft het leren dat je autistisch bent, de manier waarop je ouder bent veranderd? Heb je bijvoorbeeld besloten om meer hulp te vragen, de manier waarop je reageert op 'slecht' gedrag, enzovoort te veranderen?.?
Het heeft me bewuster en bewuster gemaakt. Het heeft me ook ruimte gegeven om te accepteren dat ik ook de plicht heb om in mijn eigen behoeften te voorzien, zodat ik mijn kinderen beter kan opvoeden. Ik heb geleerd te herkennen wanneer ik overweldigd ben voordat ik de burnout-fase heb bereikt, en ik heb geleerd enige tijd te nemen om op te laden.
Ik denk ook na over mijn eigen jeugd, en hoe vreselijk ik me voelde toen ik niet kon stoppen met huilen om iets dat een onbelangrijke kwestie had moeten zijn, of wanneer ik gewoon thuiskwam van school en zonder reden in een verachtelijke woede verkeerde. Ik herinner me de schaamte die ik als kind over die dingen voelde, en ik wil er zeker van zijn dat mijn kinderen dat nooit voelen. Ik had het geluk en kreeg per ongeluk passend opvoeden en reageren op die dingen, op grond van ouders die me diep begrepen.
Ik werd nooit gestraft en was altijd onvoorwaardelijk geliefd door die meltdowns, hoewel ik toen nog niet wist wat een kernsmelting was. Maar ik herinner me nog steeds dat ik de schaamte voelde dat ik niet in staat was om mijn gevoelens en emoties te beheersen zoals iedereen leek te kunnen. Ik was een modelstudent, altijd in de top van mijn klas, en ik leefde in angst van iemand die erachter kwam dat ik huilde omdat ik hallo moest zeggen tegen een vriend in een supermarkt.
Ik probeer mijn kinderen te helpen zichzelf te begrijpen. Ik wil dat ze weten dat ik begrijp waarom iets onverwachts de hele dag kan afwerpen en dat ik het hen niet kwalijk neem of het gevoel heb dat ze beter in staat zijn om het hoofd boven water te houden. Als ik had geweten dat mijn hersenen de dingen niet verwerkten zoals alle anderen, denk ik dat ik vriendelijker voor mezelf had kunnen zijn. Als ouder wil ik mijn kinderen leren om aardig voor zichzelf te zijn.
Met welke soorten ouderlijke uitdagingen word je geconfronteerd OMDAT je autistisch bent?
Laten we beginnen met speeldata. Dit is een speciaal soort ellende voor mij. Ten eerste heb ik ofwel een hoop mensen die in mijn omgeving komen (Egad-nee!) Of ik moet mijn kinderen meenemen naar de omgeving van iemand anders. Over het algemeen hebben andere mensen een kinderslot, maar niemand anders dan andere ouders die kinderen met autisme ECHT kinderveilig maken. Dus ik zit vast aan hyperbewaking om te voorkomen dat er iets kapot gaat terwijl ik probeer een praatje te maken en nooit helemaal weet wanneer ik moet stoppen met praten. Alle speeldata vereisen een hele middag van downtime voor ons allemaal, en waarschijnlijk een bevroren pizza-avond om te recupereren.
Laten we verder gaan met sensorische uitdagingen. Ik ben iemand wiens uitgesproken droombaan een vuurtoren bemant. Geen mensen, geen lawaai, geen inbreuk, alleen stilte en open ruimte. "Zou je je niet vervelen?" mensen vroegen. Ik begreep de vraag niet.
Het leven in een huis met vijf kinderen ziet er uiteraard een beetje anders uit. Koptelefoons zijn alomtegenwoordig in ons huis. Een paar jaar geleden werd ik het beu om tegen iedereen te schreeuwen: "Doe dat nou!" Ik gaf het op en kreeg iedereen een eigen hoofdtelefoon, zodat ik het volume van het huishouden tot een saai gebulder kan houden. Stille tijd is niet onderhandelbaar. De meeste kinderen zijn gestopt met slapen, maar ze worden nog steeds gevraagd om elke dag wat tijd door te brengen in hun kamer, rustig te lezen, te spelen op een tablet (oh, wat ben ik dol op technologie!) En gewoon te bestaan zonder van de banken en muren te stuiteren..
Als ze op school zitten, geldt dit alleen voor jongere kinderen, maar in het weekend en de hele zomer is dit voor iedereen. Natuurlijk, ik vertel hen dat het belangrijk is om te leren zich te ontspannen en zichzelf weer op te laden. Maar echt, het is hoe ik van de ene kant van de dag naar de andere stap zonder een erg chagrijnige ouder te worden. Die 45 minuten geven me de tijd om een kop warme koffie te drinken, vergeet niet te ademen en ga terug naar een middag vol chaos en plezier.
Helpt autisme je echt om een betere baan te krijgen als ouder van kinderen met autisme? Zo ja, hoe?
Absoluut. Ik denk dat het moeilijkste deel van het opvoeden van kinderen met autisme geen begrip is. Het is gemakkelijk om alle juiste dingen te zeggen; het is gemakkelijk om te zeggen dat we weten dat ze geen kernsmelting kunnen beheersen. Maar om die gevoelens echt te begrijpen, te ervaren, te weten wat het is om te voelen alsof je geest wegrent en je emoties en lichaam mee te nemen voor de rit - het is onmogelijk om uit te leggen aan mensen die het nog niet hebben meegemaakt.
Als je het echter hebt meegemaakt, krijg je een idee van het moment waarop ze leven. Het laat me hen ontmoeten waar ze zijn, in plaats van hen te vragen om mij halverwege te ontmoeten. Het stelt me in staat om een krachtige pleitbezorger voor hen te zijn. Het stelt me in staat om hen dat te vertellen, 'zelfs mama voelt dat soms.'
Wat zijn enkele van de coping-technieken en -strategieën die je hebt genoemd die je graag zou willen doorgeven?
Accepteer je comfortzone. Het is daar omdat het werkt. Als je van het ene einde van de dag naar het andere kunt gaan met iedereen die geliefd en gerespecteerd wordt, als je aan de behoeften van de dag hebt voldaan en iedereen veilig hebt gehouden, heb je genoeg gedaan voor de dag. Ouderschap is geen wedstrijd, je wint geen prijs omdat je de Pinterest-moeder bent. Als je kind op school verschijnt met zijn shirt binnenstebuiten omdat de juiste manier een gevecht zou worden, was het horen van je kind de beste optie die je had. Ja, zelfs als het een foto-dag was, en je bent daar net toen de bel ging, terwijl je je pyjamabroek nog steeds aan had. Misschien wil je wel naar een echte broek streven voor de IEP-vergaderingen - het lijkt de juiste toon te zetten.
Heb je je autismediagnose gedeeld met je kinderen? Zo ja, hoe deed je dat?
Ja, want het is een voortdurende discussie geweest in ons huis, het is geen grote onthulling. We praten over neurodiversiteit als een belangrijk deel van de wereld, en over alle mensen in de wereld wiens brein anders werkt. Ik modelleer het voldoen aan mijn eigen behoeften en moedig de kinderen aan om hetzelfde te doen. Als ze me zien zeggen: 'Ik heb het gehad, ik ga een half uur in bad,' is het veel gemakkelijker voor hen om me te vertellen wanneer ze een pauze nodig hebben, omdat het een normaal en aanvaardbaar iets is in onze familie.
Vindt u dat uw autisme het moeilijker maakt om neurotypische verwachtingen te beheren (bij kinderen, ouders, therapeuten, leraren, enz.)?
Het kan zijn, vooral als ik mijn eigen diagnose onthul. We hebben onlangs iemand gehad die met mijn 5-jarige werkte die een aantal gruwelijke en beledigende praktijken gebruikte. Toen ik mijn bezorgdheid uitte en mijn eigen diagnose aan hem onthulde, verschoof hij zichtbaar, waarna elke andere zin was afgesloten met: 'Begrijpt u het?' alsof ik niet bekwaam en bekwaam was.
Ik merk dat ik soms een uitgesproken stem ben. De overgrote meerderheid van de mensen met wie ik werk, zijn bereid om te luisteren en zijn vriendelijk en respectvol. Ik heb echter de opleiding en ervaring om te putten uit dat veel andere mensen dat niet doen, en ik vraag me af of mijn sterke opvattingen en felle belangenbehartiging worden gezien als een moeilijke ouder zonder dat om mijn beweringen te onderbouwen.
Ik heb de neiging niet goed te verwerken wanneer het tijd is om te stoppen met praten, om te stoppen met lesgeven, om te stoppen met uitleggen, en ik druk op totdat de discussie mijn kant op gaat. Soms denk ik niet dat dat goed gaat. Ik weet niet dat ik een uitgesproken voorstander zou zijn als het niet om mijn eigen ervaringen ging. Ik zou graag willen denken dat ik nog steeds de stem zou zijn die mijn kinderen verdienen, maar ik vermoed dat ik onderweg niet zo veel omstreden vergaderingen heb gehad als ik die momenten en ervaringen zelf niet had beleefd.
Zijn er autisme-gerelateerde therapieën die je helpen om het ouderschap beter te beheren??
Ik heb nog nooit een one-size-fits-all-therapie gevonden om voor eenieder van ons te werken. Net zoals geen twee mensen met autisme dezelfde identieke behoeften hebben, heeft geen enkele therapie dezelfde impact voor iedereen.
We hebben veel technieken gebruikt die afkomstig zijn van bezigheidstherapie om onze familie soepeler te laten werken. We gebruiken visuele schema's, routines en veel oefening op basis van levensvaardigheden. We gebruiken logopedie en zelfs PECS om de communicatie te vergemakkelijken. We doen yoga-houdingen om te helpen met wat lichaams- en geestelijk werk, en persoonlijk vond ik het beste dat gedaan werd met een therapeut die CGT gebruikt om te leren los te laten van mijn eigen verwachting van een 'normaal' dat niet bestaat voor iedereen, overal.
Ouderschap is een kwestie van een gids zijn; soms moet je de reis aanpassen om aan ieders behoeften te voldoen. Je moet gewoon uitvinden hoe je het moet doen op zo'n manier dat niemand het gevoel heeft dat ze het missen.
Opvoedingsreflecties van een vader met een levenslange autisme-diagnose
Christopher Scott Wyatt is een volwassene met autisme (en een PhD) die blogt over zijn ervaringen op http://www.tameri.com/csw/autism/. Hij en zijn vrouw zijn pleegouders (en mogelijk adoptiekinderen) van kinderen met speciale behoeften.Wat ertoe leidde dat je je eigen autismediagnose ontdekte?
Oorspronkelijk gediagnosticeerd als geestelijk gehandicapt bij de geboorte, zou het diagnostische label om de paar jaar veranderen. Het was "autisme" tegen 2006 of zo toen de DSM-IV-TR de zaken opnieuw veranderde en meer wijdverspreid was. Omdat de labels steeds veranderden, wist ik niet zeker of ze nuttig waren; als er iets was, beperkten ze de mogelijkheden al vroeg in mijn opleiding. Vandaag zijn we ambivalent over de diagnoses van onze kinderen. Het kan helpen, en het kan pijn doen.
Heeft het leren dat je autistisch bent invloed op je beslissing om kinderen te krijgen? En zo ja, hoe heeft u de beslissing genomen?
Niet echt. We hebben gewacht tot we een huis hadden en redelijk veilig waren, wat waarschijnlijk meer te maken heeft met onze persoonlijkheden in het algemeen. Mijn vrouw en ik wilden een goed, stabiel gezin bieden voor alle kinderen, ongeacht of het om een natuurlijke of een pleegkind ging.
Heeft het leren dat je autistisch bent, de manier waarop je ouder bent veranderd??
Het is mogelijk dat mijn autisme me geduldiger maakt, alleen al omdat we ons bewust zijn van hoe ik onderwijs en ondersteuning heb ervaren. Ik ben geduldig met de behoeften van de kinderen voor rust, orde en een gevoel van controle. Ik begrijp dat ik wil dat dingen ordentelijk en voorspelbaar zijn. Ze hebben dat nodig, als pleegkinderen, en ze zullen het nodig hebben als we kunnen adopteren.
Met welke soorten ouderlijke uitdagingen word je geconfronteerd OMDAT je autistisch bent?
We hebben geen ondersteuningsnetwerk, althans niet lokaal in persoon. Wij hebben onszelf en de kinderen, met de steun die in de scholen wordt geboden. In die zin zijn we dus niet zoals andere ouders, omdat we niet de sociale interacties hebben die veel ouders hebben. Speeldata gebeuren niet omdat de andere kinderen in de buurt ouder zijn dan de onze.
Wat zijn enkele coping-technieken en strategieën die je wilt doorgeven?
Rustige tijd en rustige ruimtes voor ons en de kinderen. Bonenzakken met boeken helpen hen veel. We hebben ook zintuiglijke items: stressballen, gedachtenplamuur, stekelige ballen en andere dingen om mee te spelen als ze gestresst zijn.
Vindt u dat uw autisme het moeilijker maakt om neurotypische verwachtingen te beheren (bij kinderen, ouders, therapeuten, leraren, enz.)?
Ik raak snel gefrustreerd met de scholen, maatschappelijk werkers en rechtbanken. Ik begrijp niet waarom de behoeften van de kinderen geen hogere prioriteit hebben. Mijn vrouw herinnert me eraan om een wandeling te maken of ergens stil te gaan na het omgaan met 'het systeem' dat niet werkt voor de kinderen.
Zijn er autisme-gerelateerde therapieën die je helpen om het ouderschap beter te beheren??
Ik ben geen fan van de meeste gedragstherapieën, gebaseerd op negatieve ervaringen. Mijn coping-mechanismen zijn kunst: muziek, tekenen, schilderen, schrijven en fotografie. We hebben ontdekt dat kleuren en tekenen de meisjes ook helpen. Wanneer de meisjes moeten vertragen en opnieuw focussen, werkt muziek (vreemd genoeg, Elvis - Love Me Tender).
Ons doel is om de meisjes eraan te herinneren dat labels ze niet voor ons definiëren en ze niet voor zichzelf moeten definiëren.
