Waarom het jaren kan duren om te leren dat je hoogfunctionerend autisme hebt

Hoogfunctionerend autisme (HFA), soms milde autisme of - tot 2013 - Asperger-syndroom, wordt vaak gediagnosticeerd wanneer individuen tieners of volwassenen zijn. Maar om in aanmerking te komen voor een autismediagnose, moeten de symptomen vanaf de vroege kinderjaren aanwezig zijn. Dit betekent dat de persoon die als volwassene wordt gediagnosticeerd, altijd symptomen van autisme heeft gehad, maar op de een of andere manier vlogen die symptomen jarenlang onder de radar.

Waarom autisme moeilijk te diagnosticeren is

Hoogfunctionerend autisme kan moeilijk te diagnosticeren zijn bij een heel jong kind. Er zijn een aantal antwoorden op die vraag. Bijvoorbeeld:

Hogere intelligentie en taalvaardigheden hebben mogelijk bepaalde symptomen gemaskeerd. Het vermogen om goed te doen op school, effectief te communiceren en een IQ-test met vlag en wimpel te doorstaan, is allemaal indrukwekkend - en kan ouders en leraren op het verkeerde pad zetten bij het zoeken naar redenen voor ongebruikelijke problemen of gedrag van een kind. Zelfs kinderartsen in de huisartsenpraktijk kunnen signalen van autisme missen als een kind intelligent met behulp van gesproken taal kan communiceren. In sommige gevallen dragen de sterke punten van kinderen hen door de vroege basisschool met slechts kleine problemen, maar worden ze ernstige zorgen wanneer schoolwerk abstracter, veeleisender en verbaal wordt - en wanneer sociale interacties complexer worden.
Het individu heeft mogelijk een aantal andere, gerelateerde diagnoses ontvangen terwijl het onderliggende autisme niet werd opgemerkt. Veel mensen met autisme hebben ook diagnoses van ADHD, OCD, sociale angststoornis en andere ontwikkelingsstoornissen of psychische stoornissen. Een kind met een andere diagnose wordt mogelijk pas op de kinderleeftijd of zelfs in de volwassenheid naar behoren beoordeeld op autisme.

Het individu is mogelijk geboren voordat de diagnose Asperger-syndroom of hoogfunctionerend autisme werd opgenomen in de diagnostische literatuur. Er waren veel kinderen met symptomen die in overeenstemming waren met HFA vóór 1988 toen het Asperger-syndroom werd toegevoegd aan het diagnostisch handboek samen met andere "mildere" vormen van autisme. Deze personen konden al dan niet een diagnose hebben gekregen van iets anders dan autisme (autisme zou een veel te extreme diagnose zijn geweest voor een goed functionerend persoon) - en ze hebben er misschien nooit aan gedacht om als volwassene een nieuwe diagnose te stellen.
Het individu kan middelen hebben ontwikkeld om zijn of haar symptomen te verbergen, te beheersen of te overwinnen. Mensen met hoogfunctionerend autisme zijn per definitie gemiddeld of bovengemiddeld intelligent. Als ze vaak genoeg worden verteld om oogcontact te maken, stop dan met rocken, fladderen of praten over dezelfde dingen, ze zijn vaak in staat om de behoefte om duidelijke symptomen te presenteren te verbergen, te beheersen of zelfs te overwinnen. Wanneer dat gebeurt, zijn de voor de hand liggende uiterlijke tekenen van autisme niet aanwezig, wat de diagnose inderdaad erg lastig maakt.

Sommige onderzoeken suggereren dat vrouwen en meisjes ondergediagnosticeerd zijn met autisme. Hoewel vier keer zoveel jongens en mannen worden gediagnosticeerd met autisme dan vrouwen en meisjes, zijn de redenen niet duidelijk. Zijn meisjes minder snel geneigd om autistisch te zijn? Of zijn hun gedrag (schijnbare verlegenheid, ongemak bij spreken in het openbaar, problemen met motorische coördinatie, verwarring over sociale communicatie in situaties zoals teamsporten) eerder "vrouwelijk" dan problematisch? Of gedragen meisjes met een hoogfunctionerend autisme zich eigenlijk anders dan jongens met autisme, zijn ze minder agressief, imiteren ze meer en werken ze eerder hard om 'in te passen'? Hoewel de redenen niet goed worden begrepen, lijkt het duidelijk dat u als vrouw in het spectrum minder geneigd bent om een diagnose te krijgen.
Personen met een armere en / of minderheidsachtergrond zijn gediagnosticeerd met autisme. Er lijken twee belangrijke redenen voor deze ongelijkheid. De eerste en meest voor de hand liggende is dat mensen met minder geld minder toegang hebben tot gedragsgerichte gezondheidszorg en dus minder snel toegang hebben tot diensten, met name voor een kind dat niet duidelijk autistisch is. De tweede reden lijkt verband te houden met culturele verschillen: in sommige gemeenschappen worden de 'eigenaardigheden' geassocieerd met hoogfunctionerend autisme niet als bijzonder problematisch beschouwd. En, natuurlijk, voor recente immigranten, is het niet verrassend om te horen dat hun kind niet perfect past in de Amerikaanse of 'Eerste Wereld' culturele normen!

Het is belangrijk om te onthouden dat mensen die als volwassenen zijn gediagnosticeerd, gedurende hun leven veel uitdagingen hebben gehad. Sterker nog, veel mensen met de diagnose autisme als volwassenen hebben hun hele leven lang moeite gehad om acceptatie te vinden. Hoewel een diagnose niet noodzakelijk de loop van autisme verandert, kan het de deur openen naar begrip, therapieën en ondersteuning die anders niet beschikbaar zouden zijn.