Vragen om uw arts te vragen over longkanker

Als u onlangs longkanker heeft ontdekt, is uw geest waarschijnlijk overspoeld met vragen. Bovendien vraag je je waarschijnlijk af welke vragen je zou moeten stellen waar je niet eens aan hebt gedacht.

Waarom een vragenlijst zo belangrijk is

Het hebben van een lijst met vragen om uw oncoloog te vragen naar uw diagnose, behandelingsmogelijkheden en prognose, is van cruciaal belang om de zorg te krijgen die u verdient. Velen van ons hebben moeite zich meer dan twee of drie vragen te herinneren die we zouden moeten stellen over kleine dingen die in ons leven gebeuren. Als je te horen krijgt dat je iets zo belangrijks als longkanker hebt, compleet met alle emoties die gepaard gaan met een diagnose, kan dit nog moeilijker maken.
Tegelijkertijd is het belangrijker dan ooit om vragen te stellen. Kanker kan zorgdragen voor verandering. Hoewel er in het verleden (of geen) misschien maar één optie was, zijn er nu vaak meerdere richtingen waar je naartoe kunt gaan met je behandelplan. We hebben geleerd dat degenen die als hun eigen advocaat optreden in hun kankerzorg meer controle en misschien zelfs betere resultaten hebben. Begrijpen wat precies waar je mee te maken hebt door vragen te stellen, is een goede plaats om te beginnen met het pleiten voor de beste zorg.

Wanneer vragen?

Je vraagt je misschien af wanneer je een vragenlijst zou moeten verzinnen. Het antwoord is meteen en altijd. Er zijn verschillende vragen (en voorbeelden hieronder) die u moet stellen op verschillende fases van uw reis, te beginnen voordat u de diagnose krijgt, en doorgaan met overleven in de zorg voor nabestaanden of ervoor kiezen om de behandeling te stoppen.

Neem ook een vriend mee om vragen te stellen

Het oude gezegde 'twee geesten zijn beter dan één' is waar als het gaat om het stellen van vragen over je kanker. Veel mensen vinden het handig om een goede vriend mee te nemen naar afspraken die aantekeningen voor je kunnen maken en ervoor zorgen dat alle vragen op je lijst zijn beantwoord. Je vriend kan zelfs vragen stellen om zichzelf af te vragen waar je niet aan had gedacht, maar die je een veel beter begrip kan geven van wat je bent waarmee je te maken hebt.

Houd een actieve vragenlijst aan de hand

Zodra u de diagnose longkanker krijgt, kan het helpen om een 'vraagschrift' aan te schaffen. Je hebt waarschijnlijk veel vragen die tussen bezoeken opkomen. Het probleem is dat sommige van deze vragen misschien niet genoeg zijn om u te bellen om uw arts te bellen, maar tegen de tijd dat u uw volgende afspraak hebt, bent u misschien de vraag vergeten. Houd uw doorlopende vragenlijst op een gemakkelijk te vinden plaats en noteer vragen als deze zich voordoen tussen afspraken. Misschien wilt u ook vragen opschrijven die anderen u hebben gevraagd over uw kanker tussen uw afspraken.

Vragen die u misschien wilt stellen

In de volgende paragrafen geven we u enkele ideeën voor vragen die u mogelijk heeft. Misschien wilt u deze lijst kopiëren en plaatsen is het uw vraagnotitieblok. Sommige van deze vragen passen niet bij uw unieke omstandigheden, maar veel zullen dat wel zijn. Zorg ervoor dat u uw eigen vragen aan deze lijst toevoegt.

Vragen om te stellen tijdens uw diagnose (wanneer uw diagnose onzeker is)

Uw vragen beginnen waarschijnlijk al voordat u de diagnose krijgt:

Welke tests moet u hebben om de diagnose te bevestigen (of uit te sluiten)? (Hier zijn enkele van de tests die worden gebruikt om longkanker te diagnosticeren.)
Wat zijn de risico's van de tests die worden uitgevoerd om het stadium van een longkanker te diagnosticeren en te bepalen?
Zult u enig ongemak ervaren in verband met deze tests? Zo ja, hoe zal het worden beheerd?
Wanneer zijn uw resultaten beschikbaar?
Hoe krijg je je resultaten? Zal uw arts u bellen of moet u een afzonderlijke afspraak maken om uw resultaten te krijgen?

Vragen om te stellen wanneer u een diagnose van longkanker krijgt

Wanneer u voor het eerst longkanker krijgt, heeft u waarschijnlijk een groot aantal vragen. Neem je hart als je niet al deze antwoorden krijgt tijdens je eerste bezoek. Er zijn enkele vragen die op dit moment voorrang hebben en andere waarvoor het goed is om even te wachten om het te begrijpen.

Wat voor soort longkanker heb je?
Wat is de fase van uw longkanker?
Is moleculaire profilering (gentest) uitgevoerd op uw tumor? (Dit moet worden gedaan voor iedereen met niet-kleincellige longkanker, maar wordt soms helaas niet gedaan.) Zo ja, heeft u enige "bruikbare genmutaties?" Opsporbare mutaties verwijzen naar genetische veranderingen in uw tumor die kunnen reageren op een van de medicijnen die gericht zijn op specifieke genetische veranderingen in kankercellen. Voorbeelden zijn EGFR-mutaties, AlK-herrangschikkingen, ROS1-herrangschikkingen en meer.
Hoe zeker is uw arts van uw diagnose en stadium? Zijn er nog andere tests die moeten worden gedaan, zoals een PET-scan of mediastinoscopie?

Vragen over waar u zorg kunt ontvangen

Beslissen waar u uw kankerzorg kunt krijgen, is een belangrijke beslissing, met veel factoren die u moet overwegen. Vragen kunnen zijn:

Wilt u uw zorg ontvangen in de buurt van familie of vrienden??
Zou u overwegen om te reizen om uw zorg te ontvangen, ofwel naar een kankercentrum gaan dat meer met longkanker doet of om betrokken te raken bij een klinisch onderzoek?
Zou het mogelijk zijn om uw zorg op meer dan één instelling tegelijkertijd te ontvangen? Zou u bijvoorbeeld een oncoloog in een groot kankercentrum buiten de stad kunnen hebben, maar een oncoloog in uw gemeenschap chemotherapie laten geven??

Hier zijn enkele tips voor het kiezen van het beste behandelcentrum voor longkanker.

Vragen over de behandelingsopties

Zoals eerder opgemerkt, zijn er veel meer opties voor de behandeling van longkanker dan in het verleden. Veel mensen ontvangen bovendien meer dan één type zorg. Stralingstherapie en chirurgie worden beschouwd als "lokale therapieën." Ze behandelen kanker in het gebied waar het vandaan komt, maar houden zich niet bezig met kankercellen die zich mogelijk hebben verspreid. Chemotherapie, gerichte therapieën en immunotherapie daarentegen zijn systemische behandelingen. Ze behandelen kankercellen overal waar ze zich in het lichaam bevinden.
De eerste stap in de behandeling is bepalen of u een lokale therapie, systemische therapie of beide moet hebben om uw longkanker te behandelen. Voor zeer vroege longkankers kan een operatie (of een soort bestralingstherapie) voldoende zijn. Als uw kanker een vergevorderde longkankerbehandeling (stadium III B of stadium IV) is, wordt gewoonlijk geen operatie uitgevoerd omdat deze geen kankercellen kan verwijderen die zich naar verre locaties hebben verspreid. Bij geavanceerde longkanker zijn systemische therapieën de voorkeursbehandeling. Voor veel mensen is een combinatie van lokale en systemische therapieën nodig. Lokale therapie om de tumor te verwijderen en systemische therapie om kankercellen te behandelen die zich mogelijk hebben verspreid (maar nog niet kunnen worden gedetecteerd in beeldvormingsstudies.) Een systemische therapie zoals chemotherapie kan ook worden uitgevoerd om de grootte van een tumor te verkleinen, zodat chirurgie kan dan worden uitgevoerd.
Een ander heel belangrijk concept is de volgende stappen die u mogelijk moet nemen. Wat is de volgende stap als de behandeling die u kiest niet effectief is? Moet u tijdens uw behandeling werken??

Vragen over chirurgie

Kunt u een operatie ondergaan voor uw longkanker?
Hebt u andere behandelingen nodig na een longkankeroperatie, zoals chemotherapie of bestralingstherapie
Als u niet in staat bent om te opereren, kan het mogelijk zijn na het inkrimpen van uw tumor met chemotherapie of bestralingstherapie?
Welk type procedure wordt aanbevolen? Bijvoorbeeld een wigresectie, lobectomie of pneumonectomie?
Is het mogelijk om minder invasieve operaties te ondergaan, zoals VATS (video-assisted thoracoscopic surgery)? VATS resulteert in een sneller herstel, maar is niet mogelijk bij alle soorten kanker. Bovendien zijn niet alle chirurgen comfortabel in het uitvoeren van deze operatie.
Hebt u een second opinion bij een chirurg die een groter aantal longkankeroperaties uitvoert of een van de nieuwere minder ingrijpende procedures? (Het resultaat van longkankerchirurgie is beter bij kankercentra die grotere volumes longkankerchirurgie uitvoeren.)
Hoe lang blijf je in het ziekenhuis??
Hoe kunt u zich voorbereiden op longchirurgie?
Beveelt uw arts longrevalidatie aan, zowel voor als na de operatie?

Welke complicaties kunnen optreden? Heb ik na een operatie waarschijnlijk pijn (zoals postpneumonectomiepijn of post-thoracotomiepijnsyndroom? En hoe worden deze behandeld??

Vragen over chemotherapie, gerichte therapieën en immunotherapie

Hoe vaak ontvangt u uw behandelingen (of neemt u een pil in het geval van gerichte therapieën)?
Hoelang zult u de behandeling ontvangen??
Hoe zal uw kanker worden gecontroleerd en hoe vaak tijdens de behandeling?
Wat zijn de vaak voorkomende bijwerkingen van deze behandelingen?
Wanneer moet u uw arts bellen??

Vragen over klinische proeven

Het National Cancer Institute beveelt aan dat mensen met longkanker overwegen deel te nemen aan een klinische studie. Er zijn veel klinische onderzoeken gedaan om nieuwere behandelingen voor longkanker te bestuderen, en in sommige gevallen is de enige behandeling voor bepaalde genetische veranderingen in tumoren via een klinisch onderzoek.

Zijn er klinische onderzoeken waarvan uw arts weet welke bij uw specifieke kankertype past? Het is voor elke arts moeilijk om op de hoogte te blijven van alle klinische onderzoeken die over de hele wereld worden uitgevoerd. Gelukkig zijn veel van de longkankerorganisaties samengegaan om een gratis service voor het koppelen van klinische studies te vormen, waarbij een verpleegkundige navigator u kan helpen bepalen of er een klinische studie is die overal ter wereld voor u geschikt is.

Vragen over symptoombeheersing

Wie moet u bellen als u symptomen of vragen heeft over uw behandeling? Wie zal uw zorg beheren??
Wat kan worden gedaan aan specifieke symptomen, zoals hoesten, kortademigheid of pijn?
Zijn er integratieve behandelingen (alternatieve geneeswijzen) die nuttig zouden kunnen zijn bij het beheersen van uw symptomen? Houd er rekening mee dat sommige vitamines en minerale preparaten de behandeling kunnen verstoren en dat u altijd met uw arts moet praten over over-the-counter of voedingssupplementen / kruiden die u wenst te nemen.
Welke symptomen worden beschouwd als een noodsituatie met longkanker?

Vragen als uw kanker vordert of zich verspreidt

Wat zijn de volgende stappen (en de stappen daarbuiten) die beschikbaar zijn voor de behandeling van uw kanker?
Als u een herhalingsbiopsie van uw tumor heeft (of in het geval van EGFR-mutaties, een vloeibare biopsie) om te zien hoe uw tumor is veranderd?
Wat zijn de bijwerkingen en wat kan je verwachten met deze behandelingen?
Wanneer moet u stoppen met de behandeling van kanker? (Er zijn nog verschillende vragen die u moet overwegen als u denkt aan het stoppen van de behandeling.)

Vraag over follow-up na behandeling

Als u eenmaal bent gediagnosticeerd, wordt u nog steeds periodiek gevolgd door uw oncoloog, zelfs nadat uw kankerbehandeling is voltooid. Er zijn nog meer vragen die u zou kunnen stellen over nazorg na longkanker.

Een woord van heel goed

Het kan overweldigend zijn om de hoeveelheid materiaal te zien die voor je wordt gegooid op het moment dat je de diagnose kanker krijgt. Het zou moeilijk genoeg zijn om deze nieuwe informatie te beheren, zelfs zonder de emoties van een diagnose van kanker.
Leun op vrienden en geliefden. Leer om hulp te accepteren. Er is een zeer actieve gemeenschap voor longkankerondersteuning die een sterke bron van ondersteuning kan zijn, u kan helpen de bergen informatie voor u te verteren en u te helpen meer te weten te komen over nieuwe behandelingen.
Een positief punt is dat er vaak tijd is om zowel uw diagnose te leren kennen als de moeilijke beslissingen te nemen.
Als het uw geliefde is die onlangs is gediagnosticeerd, bekijk dan deze gedachten over "wanneer uw geliefde longkanker heeft.