Veiligheid en privacy in online kankergemeenschappen
We bekijken de risico's en voordelen van delen, hoe u uw publiek kunt kiezen (en wie u niet wilt luisteren) en vervolgens uitzoeken hoeveel en waar u wilt delen.
1
Uw kankereis delen op sociale media
Mensen willen delen, maar tegelijkertijd zorgen maken Uit een enquête van 2014 blijkt dat 94 procent van de mensen bereid is om hun persoonlijke gezondheidsinformatie te delen om anderen te helpen. Tegelijkertijd was 74 procent van deze mensen bang dat de gezondheidsinformatie die zij delen op schadelijke manieren zou kunnen worden gebruikt.
Hoe kunt u uw informatie delen om de beste ondersteuning en informatie voor uzelf te ontvangen en anderen te helpen, terwijl tegelijkertijd uw privacy wordt beschermd??
2
Voordelen en risico's van het online delen van persoonlijke gezondheidsinformatie
Mogelijke voordelen Veel overlevenden beweren dat het delen van informatie over hun kankerreis online niet alleen ondersteuning heeft gebracht, maar ze ook heeft geïntroduceerd bij een heel nieuw gezin. enkele voordelen zijn:
- Toegang tot informatie of meningen dat zou niet mogelijk zijn als je je informatie niet hebt gedeeld. Als u bijvoorbeeld ALK-positieve longkanker (een type longadenocarcinoom dat bij ongeveer 3 procent tot 5 procent van de mensen met longkanker wordt aangetroffen) hebt en deze informatie online deelt, kunt u mogelijk beter in contact komen met andere mensen met dit type van mutatie, en lees meer over goedgekeurde behandelingen en klinische onderzoeken.
- Emotionele steun. We hebben bijvoorbeeld van veel mensen in de longkankergemeenschap gehoord dat een van hun grootste bronnen van ondersteuning de 'vrienden' zijn die ze online hebben; mensen die het 'snappen' omdat ze op dezelfde manier omgaan met longkanker.
- Werkgelegenheidsrisico. Het risico bestaat dat informatie die u online deelt door potentiële werkgevers kan worden gezien en kan worden gebruikt bij het nemen van een "beslissing" voor of tegen het aannemen van u in de toekomst. Hoewel uw diagnose op zich niet kan worden gebruikt om u op deze manier te discrimineren, weten we allemaal dat er een subjectief onderdeel is bij het aannemen van personeel en we moeten er rekening mee houden dat toekomstige werkgevers mogelijk toegang tot deze informatie hebben. Zelfs als je informatie verwijdert die je eerder hebt gedeeld, herinnert de vzw Carrière en Carrière mensen eraan dat informatie vaak kan worden hersteld. Met andere woorden: "Facebook is voor altijd."
- Persoonlijk risico. Om een idee te krijgen van het persoonlijke risico dat gepaard gaat met het online delen van persoonlijke informatie, stel je voor wie jouw informatie kan lezen en wat ze kunnen doen met wat ze leren. Als je schrijft over je verblijf in het ziekenhuis, adverteert het in feite dat je niet bij je thuis bent. Hetzelfde geldt als je een afbeelding post terwijl je een conferentie buiten de stad of op vakantie bijwoont.
- Verzekering risico. Houd er rekening mee dat potentiële verzekeraars in uw toekomst mogelijk toegang hebben tot uw informatie. Hoewel bestaande omstandigheden tegenwoordig een minder groot probleem zijn dan in het verleden, zijn er nog andere zaken die u moet overwegen. Voordat u schrijft over alternatieve behandelingen die u gebruikt, en vooral Als u ervoor kiest om op enigerlei wijze tegen medisch advies in te gaan, bedenk dan wie de informatie die u verstrekt nog meer zal lezen.
Gebruik Privacyinstellingen om uw doelgroep te kiezen
Op sites zoals Facebook kun je verschillende privacy-instellingen kiezen voor verschillende berichten, zodat alleen bepaalde mensen of bepaalde vrienden deze kunnen lezen. Er zijn ook verschillende niveaus van privacy verbonden aan Facebook-groepen.
In sommige groepen kan iedereen de berichten of opmerkingen lezen. Iedereen kan alles lezen wat je deelt of waarop je reageert en opmerkingen die je maakt, kunnen worden weergegeven in de feeds van mensen die je als vrienden hebt.
Sommige groepen zijn gesloten, zodat uw opmerkingen veilig zijn voor ogen die ze niet mogen zien, maar nog steeds toestaan dat "buitenstaanders" zien wie tot de groep behoort. Om lid te worden van deze groepen, stelt een beheerder vaak vragen om ervoor te zorgen dat u goed bij elkaar past. Dat gezegd hebbende, kan iedereen schrijven wat ze maar willen en niet-kanker-overlevenden die stalkers zijn, zijn soms per ongeluk geaccepteerd voor dergelijke groepen.
Privégroepen bieden de meeste privacy, en omdat ze alleen op uitnodiging kunnen worden samengevoegd, zijn ze dat ook doorgaans onzichtbaar voor mensen buiten de groep.
Het is belangrijk op te merken dat zelfs als een groep privé is en zelfs als u elk lid kent, de HIPAA-regels niet van toepassing zijn nadat u uw informatie hebt gedeeld. Neem even de tijd om eventuele zorgen te overwegen als een ander lid uw verhaal herhaalt aan iemand buiten de groep.
4
Beslis vooruit op de tijd Hoeveel u wilt delen
Uw klinische informatie Dit kan informatie bevatten over uw symptomen, uw diagnose, uw behandelingen, uw bijwerkingen, de oncologen en andere zorgverleners die u ziet, en meer.
Je dagelijkse leven Denk na over hoeveel informatie je op je gemak hebt over je dagelijkse activiteiten en relaties met andere mensen.
Uw identiteit Dit omvat informatie zoals uw naam, uw locatie, uw e-mailadres, uw telefoonnummer, foto's die u hebt gemaakt of anderen van u hebben genomen, en meer. Over het algemeen mogen contactinformatie zoals telefoonnummers en e-mailadressen niet worden vermeld en kunnen ze later privé worden doorgestuurd naar een specifiek persoon als u dat wilt. Veel mensen gebruiken hun echte naam, maar als er bezorgdheid is over tewerkstellingsproblemen (of meer) gerelateerd aan het hebben van een online aanwezigheid, hebben sommigen aliassen gebruikt bij het delen van informatie over kanker.
5
Kies waar u informatie wilt delen
- tjilpen
- Persoonlijke blogs
- Blogs geschreven als onderdeel van een van de kankerorganisaties
- Persoonlijke websites
- Youtube.com
- Snapchat
- Inspireren
- Cancer Support Community
- Navigeren door kanker
Een woord van heel goed Delen van je kankerreis in kankerbevorderende gemeenschappen en via sociale media kan een geweldige manier zijn om contact te maken met anderen die voor dezelfde uitdagingen staan, ondersteuning krijgen en informatie verzamelen. Er zijn ook risico's verbonden aan het plaatsen van uw persoonlijke informatie in cyberspace. Leren over privacy-instellingen en het maken van zorgvuldige en weloverwogen keuzes over wat u wilt delen en waar u het wilt delen, kan u helpen de voordelen te behalen terwijl u de risico's minimaliseert.
