Een dag in mijn leven met fibromyalgie
Om je enig inzicht te geven in wat het betekent om je leven aan te passen aan fibromyalgie, heb ik geschreven over hoe mijn typische dag eruit ziet. Mijn levensstijlwijzigingen werden aangebracht om met mijn specifieke symptomen en situaties om te gaan. Het zijn niet de juiste aanpassingen voor iedereen, maar ze kunnen u een idee geven van de soorten wijzigingen die u mogelijk kunt aanbrengen.
Hier is hoe ik een typische Februari-dag heb doorgemaakt.
Een dag in het leven: omgaan met fibromyalgie
Mijn wekker gaat af om 07:45 uur. Ik zet het uit, trots op mezelf dat ik niet op de snooze-knop heb geslagen en daarna de CPAP-machine (continue positieve luchtwegdruk) die ik nodig heb voor obstructieve slaapapneu uitschakelen. Vervolgens verwijder ik mijn CPAP-masker en de spalk die ik 's nachts op mijn tanden draag, zodat ik ze niet vermaal en mijn TMJ verergert (temporomandibulair gewrichtsstoornis.)Mijn linkerheup en mijn nek schreeuwen van de pijn. Voordat ik uit bed kom, doe ik een mentale beoordeling van de rest van mijn lichaam. Mijn handen zijn stijf maar niet te pijnlijk voor de verandering. Schouders en knieën lijken oké. Voeten? Puffy en stijf, en nog steeds pijnlijk van het wandelen dat ik gisteren deed. Die eerste paar stappen zullen pijn doen.
Terwijl ik nog steeds lig, doe ik wat lichte rekken voor mijn heupen, nek en armen. Ik ga dan langzaam rechtop zitten, zodat ik mezelf niet duizelig maak en nog een paar rekoefeningen doe. Dit zijn een combinatie van yoga, fysiotherapie en dingen die ik in de loop van de jaren heb tegengekomen die me helpen om me losser te houden.
Ik kijk naast het bed naar beneden om te zien of ik me eraan herinnerde mijn pantoffels daar neer te zetten. Ik weet dat mijn voeten gelukkiger zullen zijn als mijn eerste stappen worden opgevangen in plaats van recht op de grond, maar helaas, ik heb ze niet geplaatst waar ik zou moeten hebben. Ik sta langzaam, mijn heupen kreunen en kraken, en neem twee pijnlijke stappen naar de kast. Het tapijt voelt als schuurpapier en de druk van de vloer doet mijn voeten pijn doen. Ik pak mijn slippers en trek ze aan. Dat is een beetje beter.
Ik maak mijn kinderen wakker om me klaar te maken voor school. Dan pak ik me in warme kleding en dommel ik op en neer op de bank tot het tijd is om ze daar te rijden. Gelukkig wonen we dicht bij de school en is het maar een kwartier heen en terug. Thuis, laat ik de extra lagen vallen en wrijf mijn handen tegen elkaar, in een poging ze te verwarmen. Ze worden altijd gekoeld, ongeacht wat ik doe.
Omdat ik vreselijke slapeloosheid heb en ik er nog geen effectieve behandelingen voor hoef te vinden, heb ik maar vier uur slaap gehad. Ik spoel mijn TMJ-spalk af en doe deze terug, maak het CPAP-masker vast en ga weer slapen. Of ik probeer het tenminste. Ik doe meestal veel met gooien en draaien.
Rond het middaguur sta ik weer op en doorloop ik opnieuw het zelfcontrole- en rekproces. Ik ben blij om te zien dat mijn voeten behoorlijk beter aanvoelen. Toch is het een beetje koud, dus ik deed de slippers weer aan, samen met mijn superzachte badstof badjas. Het ritst aan de voorkant omdat ik een das om mijn middel niet kan verdragen.
Ik was mijn TMJ-spalk en CPAP-masker en leg ze opzij om uit de lucht te drogen, zodat ze klaar zijn voor vanavond. Ik maak dan mijn ochtendthee. Ik heb de koffie opgegeven omdat het mijn maag stoort en mijn tremor verergert. Ik ben dankbaar dat de cafeïne in thee geen negatieve invloed heeft op mijn fibromyalgiesymptomen. (Ik heb uitvoerig geëxperimenteerd om zeker te zijn!)
Ik open mijn pillensorteerder en gooi er 20 pillen uit, de meeste supplementen. Ik scheid ze in vier groepen en was ze af met cranberrysap. (Ik geef de voorkeur aan een sap met sterke smaak om de smaak te verdoezelen, anders zit ik vast met vis en wortels.) Bleek.) Ik gebruik dan een zoutoplossing voor de neus, leg mijn B-vitaminen onder de tong onder mijn tong en eet mijn gummy probiotica.
Mijn maag is vandaag wat onrustig, dus ik heb een volkoren bagel en roomkaas als ontbijt.
Nu is het tijd voor werk. Dit is de grootste verandering in levensstijl die ik als gevolg van ziekte heb aangebracht: ik was een tv-nieuwsproducent en werkte over een 50-urige werkweek in een stressrijke, lawaaierige, chaotische omgeving. Nu werk ik vanuit huis, in mijn stille kantoor, en plan ik mijn werktijd rond mijn leven en mijn symptomen. (Ik gebruik de term "schema" losjes, ik werk wanneer ik wakker ben en niet in te veel pijn.)
Ik draai het vuur een beetje aan, zodat ik niet ga koelen en in mijn ergonomisch verantwoorde stoel plaatsnemen voor mijn ergonomisch ontworpen computerwerkstation. Ik open mijn laptop en ga aan de slag.
Na ongeveer twee en een half uur komt mijn man thuis en ik realiseer me dat ik te lang in een bepaalde positie heb gezeten. Ik strek mijn handen en armen, sta dan langzaam op - en mijn excuses aan mijn onderrug. Ondanks mijn inspanningen ben ik behoorlijk koud geworden.
Ik moet mijn kinderen binnenkort van school ophalen, dus ik laat een bad lopen en giet wat Epsom-zouten erin. Ik geniet zo lang als ik kan in het hete water en ga er lekker warm uit. Mijn spieren zijn ook wat losser geworden.
Terwijl ik me aankleed, besef ik dat ik het op de hitte heb gedaan. Mijn voorhoofd zal niet stoppen met zweten. Aangezien ik echter snel de kou in ga, is de extra warmte de moeite waard.
Thuis bij de kinderen is het tijd om te beginnen met het avondeten. Ik begin wat overgebleven kip te snijden en protesteer mijn handen, dus vraag mijn man om dat voor mij te doen. Ik heb een eenvoudige kippensalade samengesteld terwijl de kinderen aan tafel gingen.
Na het eten, terwijl de kinderen de keuken schoonmaken, doe ik een hoop wasgoed, met de hulp van mijn man. Dan, nadat we allemaal samen naar een show kijken, is het tijd voor iedereen behalve ik om naar bed te gaan.
Met het huis weer stil, is het tijd om wat meer werk te doen. De bureaustoel voelt gewoon niet comfortabel, dus ik zit in een fauteuil en gebruik een schootbank en kussens achter mijn rug om het zo ergonomisch mogelijk te maken. Ik zet mijn TENS-eenheid op mijn heupen en verplaats deze later naar mijn nek, vervolgens mijn schouders en vervolgens mijn linkerbeen voordat ik het eindelijk opberg.
Rond middernacht sluit ik mijn werk af, zet ik de tv aan en besteed ik wat tijd aan het controleren van e-mail en sociale media. Mijn hersenen zijn een beetje mistig, dus ik moet de show een paar keer terugspoelen omdat ik miste wat er gebeurde terwijl ik werd afgeleid door de computer.
Na een uitstapje naar de keuken om mijn nachtpillen te nemen en een kalmerende kruidenthee te maken, ga ik op de bank liggen en start een nieuwe show, in de hoop dat ik snel genoeg moe ben om te slapen. Ik dut rond de 45.45 uur op de bank.
Wanneer mijn man een uur later opstaat voor werk, maakt hij me wakker. Ik pak mijn CPAP-masker en TMJ-spalk en ga naar bed, strek mijn heupen een beetje uit en zorg ervoor dat mijn alarm is ingesteld om 07:45 uur. In minder dan drie uur begint het allemaal opnieuw.
