Beslissen over een J-pouch-operatie
Colitis ulcerosa Ruïneert mijn vakantie
Toen we in Disney waren, bracht ik veel tijd door met rennen naar de toiletten vanwege mijn colitis ulcerosa (een vorm van inflammatoire darmaandoening). Gelukkig had ik een boek dat elk park heel mooi in kaart bracht. Op de bussen van en naar het hotel zat ik vaak in een blinde paniek, in de hoop dat ik niet zou hoeven "weggaan" voordat we op onze bestemming aankwamen. Meer dan eens moesten mijn man en ik uit de bus stappen in een ander resort, zodat ik de faciliteiten daar kon gebruiken. We hadden plezier, maar het was moeilijk, we vroegen ons altijd af waar het volgende toilet was. Ik was bang dat ik de reis voor mijn man verpestte.Na thuiskomst
Toen we naar huis terugkeerden, maakte ik een afspraak met een nieuwe gastro-enteroloog. Omdat het te lang geleden was sinds mijn laatste colonoscopie, stelde hij er meteen een in.Ik herinner me niets van de eigenlijke test (godzijdank). Het eerste dat ik me herinner, was de blik op het gezicht van mijn dokter toen hij terugkwam in het herstelgebied om mijn resultaten te bespreken. Hij zag eruit alsof hij een geest had gezien en hij vertelde me dat mijn dikke darm vol met poliepen was. Het was zo erg, hij was bang dat ik al darmkanker had, en hij zou meteen een operatie aanbevelen. In mijn gedrogeerde toestand begon ik meteen te huilen en vroeg hem of hij de tweestaps j-pouch-operatie bedoelde, en hij bevestigde dat hij dat deed.
Hij haastte zich naar de rapporten in het lab en voordat ik wegging, ontdekten we dat de poliepen niet kanker waren. Nog niet in ieder geval. Ze vertoonden tekenen van dysplasie, die een voorbode van kanker kan zijn. Mijn colon kan kanker worden en dat is misschien niet het geval. In beide gevallen was het in slechte staat en kon ik een operatie niet voorkomen.
IBD Forces Decisions
Ik moest nu een paar moeilijke keuzes maken. Ik wilde geen operatie, maar het leek me de beste manier van handelen, omdat mijn dikke darm op elk moment kwaadaardig of perforeerbaar kon worden. Ik moest beslissen welke soort operatie, en waar ik het zou laten doen.Ik heb overleg gepleegd met twee verschillende colorectale chirurgen. Ze hadden privileges in verschillende ziekenhuizen en ze hadden verschillende meningen over mijn zaak. De eerste chirurg die ik zag zei dat hij me in één stap een j-pouch kon geven vanwege mijn jonge leeftijd en mijn overigens goede gezondheid. Dit klonk erg aantrekkelijk voor mij, maar ik was sceptisch, aangezien ik had gelezen dat de één-staps-procedure meer risico's met zich meebrengt, zoals pouchitis.
De tweede chirurg raadde de tweestaps-procedure aan. Op 25-jarige leeftijd wil niemand twee operaties hebben in de loop van drie maanden, maar ik besloot het te doen. Ik wilde dat alles goed zou worden gedaan en als ik meer pijn en ongemak op de korte termijn moest verdragen om in de toekomst een beter leven te leiden, klonk dat als de beste manier van handelen.
De eerste stap
Om mezelf voor te bereiden op de tijdelijke ileostoma, las ik alles wat ik kon krijgen over de procedure. Ik ontmoette een ET-verpleegkundige en zij legde meer uit over hoe ik voor mijn ileostoma moest zorgen. Ze controleerde mijn buik, we besloten waar de stoma zou moeten zijn gebaseerd op mijn kleding en levensstijl, en ze markeerde het op mijn buik met onuitwisbare inkt. Ze gaf me een voorbeeld van een stoma-opstelling, dus ik zou er bekend mee zijn. Toen ik thuiskwam, stak ik het op mijn buik over mijn "stoma" om te zien hoe het zou voelen.De eerste operatie was een complete colectomie en creatie van de j-pouch en een plaatsing van een tijdelijke lusileostoma. Ik bracht 5 dagen door in het ziekenhuis en kwam thuis met een zak vol medicijnen waaronder pijnstillers, antibiotica en prednison. Ik liet een bezoekende verpleegster bij me thuis komen om me te helpen mijn apparaat te vervangen. Dus, de eerste drie keren dat ik het veranderde, had ik hulp. De derde keer dat ik het zelf deed en de verpleegster toezicht hield. Iedereen moet zijn werk goed hebben gedaan, want ik heb de hele drie maanden dat ik mijn ileostoma had nooit een lek gehad.
Het was gemakkelijker voor mij om de tas te accepteren, omdat ik wist dat het maar tijdelijk was. Ik vond het eigenlijk interessanter dan griezelig of grof (na 10 jaar met colitis ulcerosa, was er weinig dat me zou kunnen walgen). Het beste deel van de tas was vrijheid van het toilet! Ik kon naar het winkelcentrum gaan en me geen zorgen maken dat de dichtstbijzijnde badkamer twee verdiepingen lager lag, en ik naar een film kon gaan en niet in het midden hoefde op te staan. Mijn moeder nam me voor de eerste keer in mijn leven mee naar een manicure en ik hoefde me geen zorgen te maken dat mijn colitis ulcerosa me problemen gaf. Het was geweldig, en als ik een tas moest hebben, was dat een kleine prijs die ik moest betalen.
De tweede stap
Hoewel ik nu van mijn verbeterde kwaliteit van leven genoot, wilde ik toch doorgaan naar de volgende stap en mijn j-pouch bevestigd krijgen. Mijn ervaring met de ileostoma liet me zien dat het niet deprimerend en vreselijk was, en ik zou een goed leven kunnen hebben als ik op een dag terug moest gaan naar een ileostoma.Ik was bang om op de brancard te gaan liggen wachten tot ze me naar de tweede operatie zouden brengen. Ik voelde me goed, en mezelf onderwerpen aan meer pijn begon dom te lijken. Mijn operatie had een paar uur vertraging vanwege een noodgeval. Gelukkig was ik zo uitgeput van de stress dat ik eindelijk in slaap viel en het volgende dat ik wist dat ze me in de praktijk brachten. De verpleegsters waren geweldig en maakten grapjes, dus ik zou niet zo bang zijn.
Toen ik wakker werd, had ik weer een geweldige verpleegster in herstel die mijn pijn direct onder controle kreeg en ik werd naar mijn kamer gestuurd. Zodra ik bewust was, was het eerste dat ik deed mijn buik voelen en controleren of de zak verdwenen was!
Ik had aanzienlijk minder pijn dan na de eerste stap. Het kostte mijn darmen twee dagen om wakker te worden. Het was een vreselijke tijd, ik kon niets eten en ik liep steeds naar de badkamer en probeerde mijn ingewanden te bewegen, maar er kwam niets uit. Ik begon opgeblazen en depressief en angstig te worden. Eindelijk, na wat voor mij voor altijd leek, was ik in staat om mijn j-pouch te gebruiken! Voordat hij die avond vertrok, zorgde mijn man ervoor dat ik een bak met heldere vloeistoffen kreeg en de volgende ochtend kreeg ik vast voedsel. Die middag ging ik naar huis.
Het heden en de toekomst
Na een jaar met een j-pouch deed ik het nog steeds goed. Ik zou zo ongeveer alles kunnen eten wat ik wil (binnen redelijke grenzen), en ik heb bijna nooit diarree. Ik heb mijn zak ongeveer 4-6 keer per dag leeggemaakt, of wanneer ik in het toilet was om te plassen (met mijn kleine blaas is dat ongeveer elke twee uur). Als ik iets pittigs eet, kan ik wat verbranden als ik het toilet gebruik, maar het is niets zoals de aambeien en verbranding die ik had met de colitis ulcerosa.Soms heb ik zogenaamde explosieve bewegingen, maar dat is niet anders dan toen ik colitis ulcerosa had. In feite is het nu minder een probleem omdat ik het kan beheersen, en het is niet pijnlijk. Sinds mijn eerste operatie hoefde ik niet meer naar het toilet te rennen.
In de toekomst hoop ik dingen te blijven doen waar ik bang voor was dat ik dat nooit zou doen. Het is lang geleden, maar ik denk dat het eindelijk mijn beurt is om wat geluk en vrijheid te hebben van de toiletten.
