Hoe spierdystrofie wordt behandeld

Helaas is er geen remedie voor spierdystrofie (MD) bekend, maar onderzoekers maken wel vorderingen die de levenskwaliteit van mensen die met de ziekte leven, blijven verbeteren. Tegenwoordig schakelen patiënten vaak verschillende conventionele en alternatieve geneeswijzen in om ziektesymptomen en -complicaties te behandelen. De meest heilzame zijn sterk afhankelijk van het type MD dat men heeft en hun individuele geval, maar opties variëren van steroïden en andere voorschriften tot luchtweg- en logopedie tot chirurgie en meer.

Muscular Dystrophy Doctor Discussion Guide

Ontvang onze afdrukbare gids voor de volgende afspraak met uw arts om u te helpen de juiste vragen te stellen.

Download PDF

Door specialisten gestuurde procedures

Als u een MD heeft, kan het nodig zijn een operatie uit te voeren om verschillende problemen die kunnen voortvloeien uit de ziekte te helpen. Het is moeilijk te voorspellen of u een operatie nodig hebt voor een van de complicaties die kunnen optreden bij MD.
Regelmatige fysiotherapie, respiratoire therapie en het gebruik van orthopedische apparaten kunnen vaak de noodzaak voor een operatie vertragen of zelfs een operatie onnodig maken. 

Complementaire geneeskunde (CAM)

Tot op heden hebben weinig studies het gebruik van alternatieve geneeswijzen bij de behandeling van spierdystrofie getest. Als u overweegt het gebruik van alternatieve geneeswijzen voor de behandeling van spierdystrofie, is het belangrijk om uw arts (of de kinderarts van uw kind) te raadplegen voordat u met de behandeling begint. Zelfbehandeling van spierdystrofie met alternatieve geneeswijzen en het vermijden of uitstellen van standaardzorg kan ernstige gevolgen hebben.
Sommige opties waarover je kunt horen zijn:
Qigong
Qigong, de oude Chinese mind-body praktijk van het koppelen van ademhaling, meditatie en beweging, kan het welzijn van mensen met spierdystrofie verbeteren, volgens een studie van 2004 gepubliceerd in Handicap en rehabilitatie. De studie omvatte 28 patiënten met spierdystrofie, van wie sommigen verbeteringen rapporteerden in het mentale, fysieke en psychosociale welzijn (naast een vermindering van stressniveaus) na het beoefenen van qigong.
Voedingssupplementen
Verschillende kleine studies tonen aan dat voedingssupplementen ten goede kunnen komen aan patiënten met spierdystrofie.
Bijvoorbeeld een studie uit 2006 van het American Journal of Clinical Nutrition vond die suppletie met aminozuren hielp de afbraak van hele lichaamseiwitten remmen (een kenmerk van Duchenne spierdystrofie). De studie betrof 26 jongens met Duchenne spierdystrofie, die elk gedurende 10 dagen werden behandeld met aminozuursupplementen.
Voorlopig onderzoek geeft dat ook aan creatine (een aminozuur dat spiercellen van energie voorziet) kan ook helpen om spierdystrofie te behandelen. Echter, in een studie uit 2005 van 50 jongens met Duchenne spierdystrofie, gepubliceerd in de Annals of Neurology, wetenschappers ontdekten dat zes maanden behandeling met creatinesupplementen de spierkracht van de deelnemers niet kon verbeteren.
Groene thee
Groene thee kan van enig nut zijn voor mensen met Duchenne spierdystrofie, volgens voorlopig onderzoek gepubliceerd in de American Journal of Physiology: Cell Physiology in 2006.
In tests op muizen waarin ze groene thee-extract kregen, ontdekten onderzoekers dat epigallocatechinegallaat (een antioxidant in groene thee) kan helpen beschermen tegen spierafbraak veroorzaakt door spierdystrofie..
Het is echter nog te vroeg om te bepalen of groene thee hetzelfde effect kan hebben op mensen of in welke vorm dit nuttig kan zijn. In ieder geval zal het maken van een warm kopje thee (of het vragen aan je verzorger om het voor je te doen) waarschijnlijk op zijn minst tijdelijk comfort bieden.
Caregiving voor iemand met spierdystrofie