Gediagnosticeerd met diabetes type 1 als volwassene? Je bent niet alleen
Stel je voor dat je in de twintig, dertig of zelfs in de veertig of vijftig bent. Je gaat verder op je gekozen pad in het leven, of het nu een gevestigde carrière, een relatie, een huwelijk, kinderen of al het bovenstaande is. Plotseling daal je af, dorstig en in de badkamer, en je hebt het gevoel dat je geen energie hebt. Je voelt je gewoon niet goed.
U ontdekt dat u diabetes type 1 heeft en dat uw wereld op zijn kop wordt gehouden, althans totdat u de beheersing van diabetes te pakken krijgt temidden van al het andere dat u in het leven moet doen.
Er zijn niet veel hulpmiddelen voor volwassenen met diabetes type 1. Het merendeel van de literatuur en ondersteuning is gericht op kinderen, omdat kinderen van type 1 meestal kinderen en tieners zijn. Nog niet zo lang geleden stond diabetes type 1 bekend als 'juveniele diabetes'.
Hoe voelt het om getroffen te worden door een ziekte die meestal bij kinderen wordt vastgesteld? E-mails en opmerkingen van lezers vertellen over enkele van de problemen van het omgaan met een nieuwe diagnose van type 1 als een volwassene.
Mary, over gevoelens van isolatie met type 1 diabetes bij volwassenen
Op mijn 42ste werd diabetes type 1 gediagnosticeerd. Mijn arts had nog nooit eerder een type 1-volwassene ontmoet en was helemaal gek. Ze belde de specialist en sprak met hem voor me voordat ze me vertelde over haar diagnose. Sindsdien heb ik mijn diabetesbeheersing zelfbeheerst en heb ik perioden van frustratie en schuld doorgemaakt als ik het verkeerd heb. Ik woon in een kleine nederzetting ten noorden van Wellington in Nieuw-Zeeland, waar geen lokale diabetesverpleegsters zijn. Als voltijdwerker vind ik het erg moeilijk om contact te maken met iemand anders met type 1, omdat de meeste diabetesbijeenkomsten midden op de dag worden georganiseerd. Isolatie plus.Jason, omdat hij moeite heeft de diagnose diabetes type 1 voor volwassenen te geloven
Ik kreeg vandaag de diagnose diabetes type 1. Ik ben 32 jaar oud en heb geen familiegeschiedenis van diabetes en ben in een behoorlijk fatsoenlijke fysieke vorm. Ik ging een week geleden naar de dokter voor een routine fysiek die ik ongeveer een maand eerder had gepland. Toevallig kreeg ik de dag voor de afspraak een soort griep op, dus toen ik naar de dokter ging, liep ik een temperatuur van ongeveer 100, de dag ervoor was dat 101,5..De arts zag een zeer hoge glucose in mijn urine en voerde een aantal andere testen uit, en concludeerde dat mijn bloedsuikerspiegel erg hoog was en dat ik diabetisch was. Hij bleef maar zeggen hoe bizar het was en vroeg herhaaldelijk of ik er zeker van was dat er in mijn familie geen geschiedenis was. "Waar zou dit vandaan komen?" Zei hij.
Hij gaf me de testapparatuur en wat insuline en zei dat ik de bloedsuikerspiegel moest bijhouden en elke avond een injectie moest geven en binnen een week terug moest komen. Ik heb de komende dagen behoorlijk wat onderzoek gedaan en ontdekte dat tijdens een koorts het lichaam van nature de bloedsuikerspiegel verhoogt. Op dit moment begon ik serieus de diagnose te stellen!
Chris, over de ups en downs van diabetesmanagement:
Ik ben 32 jaar oud. Ik werd ongeveer drie jaar geleden gediagnosticeerd met type 1.5 diabetes, na een ongewone bloedtest na een episode van bronchitis waarbij ik met prednison werd behandeld. Mijn visie werd wazig, ik begon af te vallen ... dorstig en je kent de rest van het verhaal. Tot dusver heb ik het redelijk goed gedaan, zelfs mijn orale medicatie sterk verminderd door middel van voeding en lichaamsbeweging.Ik heb de afgelopen paar jaar ups en downs gehad. Ik haatte mijn endo-doc, dus besloot ik onlangs om niet meer naar hem toe te gaan en weer verder te gaan naar mijn primaire zorg. Ik kreeg te horen dat mijn merk van diabetes ongebruikelijk was, maar op dit moment weet ik vrij goed wat voor soort behandeling ik nodig heb om mijn A1C onder controle te houden. Mijn grootste angst is bergafwaarts gaan en insuline gaan gebruiken. Twee ooms van mij stierven jong van volledig opgeblazen type 1 dat ze [ontwikkelden] als kinderen. Dit feit biedt weinig om me te troosten, maar ik probeer een positieve houding en een stressvrije levensstijl te behouden.
Danielle, een schokkende diagnose, besluit een insulinepomp te dragen
Ik ben een 35-jarige vrouw, ik werd in juni 2000 gediagnostiseerd op 27-jarige leeftijd. Ik had veel van de veelbetekenende tekenen: gewichtsverlies, dorst, de hele nacht gebruik van de badkamer, behoefte aan dutjes, raar zicht en vreselijke charlie-paarden in mijn kuiten 's nachts. Ik was in maart op zakenreis geweest naar DC en kreeg een vieze verkoudheid / griep ... daarna werkte ik lange dagen en voelde ik me verschrikkelijk.Eind mei begon ik mijn menstruatie tweemaal per maand te krijgen en ging ik uiteindelijk naar de artsen. Ze belde me die dag op het werk en zei me onmiddellijk naar mijn huisarts te gaan. Nadat ik de bloedsuikerspiegel bij 520 had bevestigd en ervoor had gezorgd dat ik geen ketoacidose had, lieten ze me thuis blijven in plaats van me in het ziekenhuis te controleren. De volgende dag ontmoette ik een endocrinoloog en de rest is geschiedenis. Ik woon in de omgeving van Boston en ben gezegend met enkele van de beste artsen en medische hulpmiddelen ter wereld. Sinds 2000 beval ik onder het toeziend oog van een team van specialisten in 2002 en 2004 prachtige gezonde jongens.
Ik heb de beslissing genomen om in 2003 een insulinepomp te dragen omdat ik niet met kleine kinderen de naalden rond het huis wilde hebben. Mijn beste advies ... Ik heb heel veel ... zoek een dokter die je vertrouwt. Als het advies niet goed aanvoelt, zoek dan een ander. Neem alle ongevraagde adviezen met een korrel zout. Ik heb domme mensen vreselijke dingen voor me laten zeggen.
Insulinepompen zijn geweldig en ZULLEN je leven veranderen. Ik tel en het werkt goed voor mij. Mijn frustraties ... oefening! Mijn bloedsuikerspiegel daalt zo snel dat ik de neiging heb om te "sporten". Ik loop wel en wandel en probeer zo veel mogelijk te bewegen, maar ik voel me soms verslagen. Het is ook moeilijk om aan je geliefde uit te leggen waar je mee te maken hebt. Mijn man raakt soms geïrriteerd als ik een insulinereactie krijg omdat ik mezelf te laat laat vallen. Het is vermoeiend om de hele tijd verantwoordelijk te zijn.
Paula, omdat ze een verkeerde diagnose hebben gesteld en verkeerd begrepen zijn:
Ik ben een 59-jarige vrouw en vroeg me al jaren af of ik diabetes had totdat uiteindelijk de diagnose vier weken geleden werd gesteld. Ik heb de afgelopen maanden zoveel meegemaakt dat ik nooit had gedacht dat het met mij zou gebeuren.Dit is een ziekte die ik heb of die we allemaal hebben, geen ziekte. Het is angstaanjagend om medische professionals niet op de hoogte te hebben en niet in staat om te diagnosticeren wat we correct hebben. Ik heb, of voel me tenminste op mijn gemak, een goed endo die zegt dat ze een aantal oudere type 1-mensen heeft gezien. Ik ben nu in de "wittebroodswekenfase" en kan alleen maar hopen dat het lang zal duren. De volgende stap na een huwelijksreis maakt me tot op zekere hoogte bang. De tijd zal het leren. Ik ben erg zoals velen van jullie, er is niet veel informatie voor oudere type 1-mensen.
Jeanne, bang zijn voor de toekomst:
Zoals zo velen van jullie, worstel ik met de volgende stappen. Ik ben 46, zeer actief, heb altijd veel geoefend (nooit overgewicht gehad). Mijn hoge bloedsuikerspiegel werd via een willekeurige gezondheidsscreening op het werk opgevangen. De PA deed een vingerstok en zei: "Je moet echt je dokter bellen." Ik had absoluut geen idee waar ze het over had - voelde zich een minuut lang niet slecht of had een van de gebruikelijke symptomen. Ik heb in mijn hele leven niet zoveel als een hecht gehad, en nu sta ik voor een levensveranderende chronische ziekte.Ik blijf maar denken dat ze naar andermans bloed kijken kijken. Mijn huisarts in eerste instantie diagnosticeerde me in eerste instantie met type 1, maar wilde het laten verifiëren via een endo, wat is gebeurd. Ik ben net begonnen aan een medicijn dat Actos heet en heb geen idee wat ik kan verwachten. Het endo zegt dat het vroeg was gevangen (ik weet dat ik het zeker twee jaar geleden nog niet had op een routine fysiek).
Mijn partner van zes jaar probeert ondersteunend te zijn, maar hij weet niet echt wat hij moet doen. Hij blijft me vertellen dat hij "veel mensen" kent met diabetes en dat ik "goed" zal zijn. Ik doe mijn uiterste best om mijn woede en frustratie niet op hem te drukken. Ik kreeg ook de diagnose hypothyreoïdie en ik heb daarvoor een andere pil.
Ik voel me nu behoorlijk verloren en ben zo bang voor mijn toekomst. Als ik naar het kantoor van de endo ga, ben ik omringd door mensen die er vreselijk en ziek uitzien en ik wil niet zo eindigen. Ik weet zeker dat dit absoluut normaal is - de schok en angst kunnen uitzetten. Opgeleid worden is de sleutel tot goed onderhoud, maar nu wil ik gewoon mijn oude leven terug.
Jill, na per ongeluk de diagnose diabetes type 2 te hebben
Ik werd tien jaar geleden gediagnosticeerd als een diabetespatiënt van type 2 op 23-jarige leeftijd, nadat mijn neef met Type 1 mijn suiker had getest terwijl we kampeerden en het 513 was. Ik zal die dag of dat aantal nooit vergeten zolang ik leef . Ik ging naar de dokter zodra ik thuiskwam. Het was een wervelwind van afspraken en tests. Ik werd op alle verschillende soorten orale medicatie (Avandia, Metformine ...) gezet en ze zouden een tijdje werken, daarna zou mijn verzekering veranderen en moest ik opnieuw beginnen met een nieuwe dokter.Op een gegeven moment ging ik helemaal van alle medicijnen af, omdat ik de kosten ervan niet kon betalen. Ik verloor uiteindelijk ongeveer 50-60 pond meer dan 7 maanden. Ik zag er goed uit, ik dacht dat dat kwam omdat ik meer aan het trainen was (ik ben net begonnen met mijn nu-echtgenoot te daten), kijkend naar wat ik heb gegeten. Daarna ben ik van baan veranderd en nu heb ik een goede verzekering en ben ik bij een Endo-arts terecht gekomen waar ik me heel goed bij voel.
Ik werd volledig op insuline gezet en kreeg al mijn gewicht terug en toen wat! Ze vertelden me dat ik diabetes 1.5 had ... Ik raak er echt door in verwarring! Het was altijd een strijd voor mij om het feit te accepteren dat ik mijn levensstijl moest veranderen, gewoon vanwege deze ziekte.
Ik ben de laatste tijd alles bijgebleven en ik probeer heel hard om op schema te blijven! Ik begin mijn insulinepomp binnenkort, ik zou niet blijer kunnen zijn! Ik zal mezelf niet langer 4-6 schoten per dag geven. Ik heb een vraag ... Heeft iemand anders zoiets meegekregen??
Karen, over het gebrek aan kennis van sommigen in de medische gemeenschap:
Ik ben 48 jaar oud en kreeg de diagnose diabetes type 1.5. Ik zal de dag nooit vergeten omdat het mijn trouwdag was. Ik stond voor een controle omdat ik in drie weken ongeveer 20 pond kwijt was. Ik dacht dat mijn schildklier gewoon acteerde of zoiets. Ik wist dat mijn stressniveau hoger was en ik meer had getraind. Ik droeg een maat 4 en voelde me behoorlijk goed. Ik bedoel voor iemand met hypothyreoïdie die al jaren naar elke calorie had gekeken, dit was best goed.Mijn huisarts kwam na enkele bloedonderzoeken terug en vertelde me dat ik een diabeet was. Ik dacht dat hij een grapje maakte. Hij zei dat mijn A1C ouder was dan 15 en mijn bloedsuikerspiegel nuchter was ongeveer 450. Ik dacht: "Dus, wat betekent dat?" Ik was in een shocktoestand. Na vier dagen in het ziekenhuis en het ontmoeten van een tiental verpleegkundigen en de diabetescoach die allemaal zeiden: "Je bent te dun om diabetes te hebben. Weet je zeker dat je hier bent voor diabetes? "Ik was echt geschrokken van het gebrek aan kennis die de ziekenhuisverpleegkundigen wisten over diabetes..
De diabeticus / dieet-verpleegkundige kwam in mijn kamer met 3 of 4 diëten bereid. Toen ze me zag, zei ze dat ze niet echt wist wat ze me moest vertellen. Ik kon het niet geloven. Ik verliet het ziekenhuis met een insulinestartkit en veel vragen. Mijn huisarts behandelt tonnen patiënten met diabetes type 2, maar was weliswaar bezorgd over de behandeling van wat hij dacht dat type 1.5 diabetes was. Hij zei dat de meeste mensen er nog nooit van hadden gehoord en dat het vrij nieuw was voor de medische gemeenschap. De meeste artsen, zo zei hij, zijn nog steeds van mening dat het type 1-label alleen kan worden gebruikt voor kinderen of mensen die het al sinds hun kindertijd hebben. Type 2 is voor iedereen.
Nou, ik paste niet in een van beide categorieën. Hij stuurde me naar een endocrinoloog. Er werd vastgesteld dat ik een type 1 / 1.5 was. Ik moest al insulines vervangen en moest mijn doses verschillende keren verhogen. Ik neem ongeveer 6 tot 8 schoten per dag ... Ik ben zo boos, boos en depressief over dit alles. Ik bedoel ... mijn leven ging prima. Nu - bam, een bakstenen muur.
Bedankt aan alle lezers die aan dit artikel hebben deelgenomen. Veel succes en de beste gezondheid voor jou.
