Omgaan met epilepsie

Leren omgaan met epilepsie is net zo belangrijk als het behandelen ervan. Het hebben van epilepsie zal tot op zekere hoogte invloed hebben op je dagelijks leven, en als je je bewust bent van zaken als de emotionele impact, werkuitdagingen, veiligheidsproblemen en meer, kun je je conditie en het dagelijks leven beter beheren. Iedereen gaat anders om en heeft verschillende behoeftenniveaus. Gebruik deze strategieën om erachter te komen wat het beste voor u is en schakel de hulp in van anderen terwijl u eraan werkt om ze in te zetten.

Emotioneel

Gediagnosticeerd worden met epilepsie kan verwoestend zijn vanwege de veranderde weg waarvan je weet dat die voor je ligt. Deze aandoening heeft niet alleen invloed op je fysiek door aanvallen, het kan je ook emotioneel beïnvloeden, wat leidt tot gevoelens van verdriet, verdriet of zelfs woede.
Hoewel het verleidelijk kan zijn om te voorkomen dat u meer leert over uw epilepsie, kan het zeer stimulerend zijn om meer te weten te komen over de oorzaken van uw aandoening en over de behandelingen die uw zorgverlener u voorschrijft. Het helpt ook om de feiten te kunnen onderscheiden van de mythen en misvattingen die je misschien hebt gehoord over epilepsie. Heel goed en de website van de Epilepsy Foundation zijn geweldige plekken om te beginnen.
Weet ook dat depressie een veelvoorkomend probleem is en op een bepaald moment in hun leven naar schatting één op drie mensen met epilepsie treft. Let op symptomen van klinische depressie en / of angst bij uzelf of uw kind met epilepsie en neem zo snel mogelijk contact op met uw arts als u denkt dat er een probleem is..
Behandeling voor depressie kan enorm helpen en de kwaliteit van leven verbeteren. Het kan ook handig zijn om een dagboek bij te houden. Je gedachten neerschrijven kan je helpen om je gevoelens op te lossen.
Epilepsie kan een hobbelige reis zijn, en het is belangrijk dat u een dokter heeft waar u zich comfortabel bij voelt en die de emotionele hoogte- en dieptepunten begrijpt die u zult ervaren.
Als je dat niet over de jouwe kunt zeggen, is het misschien tijd om een nieuwe te vinden. Je zult deze persoon waarschijnlijk in de nabije toekomst vaak zien, dus zorg ervoor dat het iemand is die je kunt vertrouwen en openlijk kunt communiceren. Als u uw zorgen en vorderingen met uw arts kunt bespreken, helpt u beiden bij het vinden van de beste behandeling voor uw epilepsie en voelt u zich zelfverzekerder.

Epilepsiedokter Discussiegids

Ontvang onze afdrukbare gids voor de volgende afspraak met uw arts om u te helpen de juiste vragen te stellen.

Download PDF

fysiek

Epilepsie kan van invloed zijn op fysieke aspecten van uw leven, zoals slaap en lichaamsbeweging. Bepaalde gewoonten kunnen helpen de fysieke impact te verminderen.

Neem uw medicijnen religieus

De medicijnen die u gebruikt om uw aanvallen onder controle te houden, zijn van vitaal belang voor uw behandeling. Het is belangrijk dat u nooit een dosis overslaat, omdat dit een verlies van controle over uw aanvallen kan betekenen. Evenzo moet u nooit stoppen met het gebruik van uw medicatie zonder toestemming en toezicht van uw arts, omdat dit tot ernstige complicaties en zelfs de dood kan leiden..
Als de bijwerkingen van uw medicatie erg vervelend worden of als uw recept uw aanvallen niet volledig onder controle heeft, bespreek dit dan met uw zorgverlener. Hij of zij kan besluiten om uw dosis te veranderen, de medicatie te veranderen of een ander medicijn of behandeling aan uw regime toe te voegen.
Aangezien strikte naleving van uw medicatieregime een absolute noodzaak is, kan het nuttig zijn om deze tips in gedachten te houden:

Koop een goedkope pil-organizer en vul deze een week van tevoren in. Dit helpt u te zien wanneer u een nieuwe vulling moet bestellen, en het helpt ook als u niet meer weet of u uw medicatie hebt ingenomen. Het kan ook helpen om uw medicijnen af te nemen terwijl u ze gebruikt, op papier of met behulp van een app. Het belangrijkste is om een systeem te hebben dat je helpt bij te houden.
Stel een alarm in op uw horloge of smartphone om u eraan te herinneren uw medicijn in te nemen of overweeg een medicatie-gerelateerde app te gebruiken. Wees niet bang om iemand in dienst te nemen, zoals een partner of een vriend, om je er ook aan te herinneren, althans in een vroeg stadium.
Als u uw medicatie niet kunt betalen, neem dan contact op met uw arts. Sommige farmaceutische bedrijven bieden kortingsplannen op basis van inkomen. Uw arts kan u mogelijk ook overzetten op een minder duur medicijn.
Als u misselijk en braakt om welke reden dan ook waardoor u uw geneesmiddel niet kunt houden, neem dan onmiddellijk contact op met uw arts. Soms zijn medicijnen voor intraveneuze aanvallen nodig totdat u weer orale medicatie kunt nemen.

Houd je vullingen up-to-date. Probeer uw medicatie altijd drie tot vier dagen van tevoren te vullen (en langer als u postordervoorschriften ontvangt). Als u een reis plant, praat dan ruim van tevoren met uw apotheker; hij of zij kan mogelijk met uw verzekeringsmaatschappij samenwerken om een uitzondering voor een vroege hervulling toe te kennen of ervoor zorgen dat uw recept bij een andere apotheek wordt ingevuld.

Chirurgie hebben?

Als u geopereerd wordt en te horen krijgt dat u van tevoren moet vasten, moet u toch uw medicatie nemen met een kleine slok water, tenzij uw neuroloog u anders vertelt. Zorg dat het chirurgische team weet van uw epilepsie en dat uw neuroloog op de hoogte is van de operatie.

Krijg genoeg slaap

Voor veel mensen is slaapgebrek een belangrijke trigger voor aanvallen. De hoeveelheid en de kwaliteit van de slaap die u krijgt, kan van invloed zijn op de lengte, frequentie, timing en voorkomen van uw aanval. Daarom is het belangrijk om voorrang te geven aan uw slaap en aan het werk om ervoor te zorgen dat deze zo hoog mogelijk is.
Als u 's nachts toevallen hebt, kan dit ertoe leiden dat u vaak wakker wordt en slechts een gefragmenteerde lichte slaap krijgt. Dit kan overdag slaperigheid tot gevolg hebben. Neem contact op met uw arts als uw aanvallen ertoe leiden dat u de slaap verliest, omdat dit in het algemeen tot meer aanvallen kan leiden.
Sommige medicijnen om aanvallen te voorkomen kunnen bijwerkingen zoals slaperigheid, slapeloosheid of moeite met vallen of slapen veroorzaken. Overleg ook met uw arts als deze slaapstoornissen ernstig zijn of niet verdwijnen. Mogelijk kunt u in plaats daarvan een ander medicijn proberen.

Sluit sport en activiteiten niet uit

In het verleden mochten mensen met epilepsie vaak niet meedoen aan sport. Maar lichaamsbeweging is gunstig voor epilepsie, dus actief blijven moet worden aangemoedigd. Activiteiten verstandig kiezen, is echter belangrijk.
Daartoe heeft de International League Against Epilepsy (ILAE) suggesties gedaan voor mensen van alle leeftijden om medische professionals te helpen die voor mensen met epilepsie zorgen. Activiteiten en sporten zijn op basis van risico's verdeeld in drie categorieën en er worden suggesties gedaan welke categorieën zijn toegestaan in verband met de frequentie en het type aanvallen.
Praat met uw arts over welke activiteiten en sporten geschikt zijn voor u en uw toestand, en zorg ervoor dat u een open gesprek hebt met coaches over uw situatie en veiligheidsmaatregelen, mocht u tijdens de deelname een aanval hebben gehad.

sociaal

Samenwerken met anderen die ook epilepsie hebben, kan niet alleen helpen om met je epilepsie om te gaan, het kan je ook helpen om het te behandelen. Tips, advies en het horen van de ervaringen van anderen kunnen je ook minder geïsoleerd en alleen voelen.
Er zijn steungroepen die face-to-face samenkomen, maar er zijn ook veel online forums die specifiek zijn gericht op mensen die lijden aan epilepsie. De Epilepsie Foundation heeft communityforums, een chatroom en een 24/7 hulplijn om vragen te beantwoorden. U kunt ook contact opnemen met uw lokale Epilepsy Foundation-partner, een geweldige bron voor informatie, ondersteuning en educatie.
Je geliefden zijn ook belangrijke bondgenoten. Praten met je vrienden en familie over epilepsie maakt de weg vrij voor begrip en acceptatie, zowel voor jou als voor hen. Laat hen weten wat er tijdens uw aanvallen gebeurt, wat een noodsituatie is en hoe deze diagnose u voelt.
U kunt overwegen om uw collega's te vertellen over uw diagnose en hoe u een aanval ook moet aanpakken. Bereid zijn op een situatie waarin je een aanval hebt, vooral als het een noodsituatie wordt, zal je helpen om je minder angstig te voelen.
Hier is een algemene lijst van wat te doen als iemand een aanval-advies heeft dat je kunt delen met degenen met wie je veel tijd doorbrengt met:

Blijf kalm. Aanvallen kunnen eng zijn, maar veel aanvallen zijn over het algemeen onschadelijk en gaan binnen enkele minuten voorbij.
Verplaats de persoon weg van alles wat hem of haar kan schaden als de aanval stuiptrekkingen met zich meebrengt.
Rol de persoon op zijn of haar zij.
Steek niets in de mond van de persoon.
Tijd de aanval zo goed als je kunt.
Bekijk zorgvuldig om te zien wat er gebeurt tijdens de aanval. Als u van tevoren de toestemming van de persoon hebt, registreert u deze video omdat dit nuttig kan zijn voor behandelingsdoeleinden.
Als de aanval meer dan vijf minuten duurt, wordt deze van dichtbij gevolgd door een andere aanval, de persoon wordt niet wakker of als de persoon u heeft geïnstrueerd om hulp te krijgen wanneer zich een vorm van enige vorm van toeval voordoet, zorg dan voor noodhulp.
Als je niet zeker weet of de persoon noodhulp nodig heeft, bel dan hoe dan ook. Het is beter om overdreven voorzichtig te zijn.
Blijf bij de persoon tot hulp arriveert.

Zorgen voor iemand met een epileptische aanval

praktisch

Er zijn allerlei praktische aspecten om over na te denken als het gaat om het omgaan met epilepsie.

Scherm tijd

Videogames, computers, tablets en smartphones maken een groot deel uit van onze cultuur, je maakt je misschien zorgen over de snel bewegende beelden en flitsende of felle lichten die aanvallen veroorzaken, vooral als het jouw kind is die epilepsie heeft.
Hoewel het waar is dat deze aanvallen kunnen veroorzaken, is dit slechts het geval voor ongeveer 3 procent van de mensen met epilepsie. Dit staat bekend als lichtgevoelige epilepsie en komt vaker voor bij kinderen en tieners, met name degenen die juveniele myoclonische epilepsie of gegeneraliseerde epilepsie hebben, en het is zeldzaam tegen de tijd dat kinderen volwassenen worden.
Voor mensen met lichtgevoelige epilepsie, neemt het meestal de juiste combinatie van specifieke factoren om een aanval te veroorzaken: een bepaald helderheidsniveau, de snelheid van het knipperen van het licht, de golflengte van het licht, de afstand tot het licht en het contrast tussen de achtergrond en de lichtbron.
Uit de buurt blijven van stroboscooplampen, ten minste twee voet verwijderd van tv-schermen in een goed verlichte kamer, met behulp van een computerscherm met een verblindingsbescherming, en het verminderen van de helderheid op schermen kan helpen. Medicatie werkt goed om veel gevallen van lichtgevoelige epilepsie onder controle te houden.
Blootstelling aan deze stimuli veroorzaakt geen fotosensitieve epilepsie. Of iemand heeft deze gevoeligheid of niet.

School

Volgens de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) hebben ongeveer 470.000 kinderen in de Verenigde Staten epilepsie. Dit betekent dat een groot aantal schooldistricten in het hele land op een gegeven moment een aantal studenten met epilepsie heeft of heeft gehad. De epilepsie van elke persoon is echter anders.
Als ouder is het jouw taak om te pleiten voor de behoeften van je kind. Om dat te doen, moet je weten wat die behoeften zijn en welke opties beschikbaar zijn voor je kind op school. De 'Personen met een handicap'-pedagogische wet (IDEA) is geschreven om zowel ouders als studenten steun te bieden.
Omdat epilepsie vaak voorkomt bij aandoeningen zoals autisme, leerstoornissen of stemmingsstoornissen, staat elk kind voor unieke uitdagingen. In een schoolomgeving vallen de behoeften van een kind onder drie categorieën, waaronder:

Medisch: Uw kind kan hulp nodig hebben bij het behandelen van aanvalsmedicijnen en / of een speciaal dieet, evenals iemand die op toevallen moet reageren als dit op school gebeurt. Als er een schoolverpleger is, zal hij of zij uw bron zijn en op de hoogte gehouden worden over alles wat met de zaak van uw kind te maken heeft, van mogelijke bijwerkingen van medicijnen tot stressfactoren die een aanval kunnen veroorzaken. De leraren van uw kind moeten misschien ook worden getraind in het omgaan met een aanval. Praten met het schoolbestuur, de schoolverpleegkundige en de opvoeders van je kind over een plan voor een reactie op aanvallen voordat de school het jaar begint, is een goed idee.
Academic: Zelfs als uw kind geen leerproblemen heeft, kan epilepsie de aandacht en het geheugen beïnvloeden. Epileptische aanvallen kunnen het vermogen van uw kind om aantekeningen te maken, op te letten of deel te nemen aan de klas verstoren. Insulten kunnen uw kind slaperig of mistig maken. Deze kwesties moeten ook worden besproken voordat de school begint. Uw kind moet mogelijk een geïndividualiseerd onderwijsplan (IEP) of een 504-plan hebben, die beide zijn ontworpen om aan zijn of haar specifieke behoeften te voldoen. U kunt meer lezen over de rechten die uw kind moet hebben om een breed scala aan diensten en ondersteuning op school te ontvangen in een uitgebreide en grondige handleiding van de Epilepsy Foundation.

Sociale behoeften: Kinderen met epilepsie hebben soms te maken met aanzienlijke sociale uitdagingen, hetzij vanwege epilepsie zelf, hetzij naast bestaande aandoeningen zoals stemmingsstoornissen of autisme. Peers begrijpen epilepsie misschien niet en zijn er bang voor. Deelname aan bepaalde activiteiten is mogelijk niet mogelijk vanwege medische behoeften. Medicatie kan bijwerkingen zoals grogginess hebben die het moeilijk maken voor uw kind om met anderen in contact te komen. Een IEP- of 504-plan kan helpen bij het aanpakken van sociale uitdagingen door accommodaties te plaatsen waar uw kind kan deelnemen aan activiteiten en evenementen. Werken aan sociale vaardigheden kan ook nuttig zijn.

Home Veiligheid

Als u epilepsie heeft, vooral als u moeite hebt om het te behandelen, is het belangrijk om erover na te denken om van uw huis een veilige plek te maken voor het geval u een aanval krijgt. Het soort wijzigingen dat u aanbrengt, is afhankelijk van wat voor soort aanvallen u heeft, hoe vaak u ze hebt, of ze nu onder controle zijn en mogelijk van uw leeftijd..
Hier zijn enkele tips om uw huis en dagelijkse bezigheden veiliger te maken:

Neem douches in plaats van baden. Vanwege het potentieel om altijd en overal een aanval te hebben, hebben mensen met epilepsie een veel hoger risico op verdrinking tijdens het zwemmen of zwemmen dan andere. Als uw kind epilepsie heeft en hij of zij te jong is om te douchen, zorg er dan voor dat u altijd tijdens het bad bij hem of haar blijft.
Praat of zing terwijl je in de douche staat, dus de mensen die bij je wonen, weten dat je OK bent.
Hang de deur op uw badkamer zodat deze uitzwaait. Op deze manier, als u een aanval heeft terwijl u in de badkamer bent, kan iemand binnengaan om te helpen, zelfs als u de deur blokkeert.
In plaats van de deur op slot te doen, gebruik je een bordje om aan te geven dat de badkamer bezet is.
Gebruik antislipstrips op de bodem van uw badkuip.
Plaats een rail in het bad of douche.
Gebruik een douchegordijn in plaats van een douchedeur. Dit maakt het veel gemakkelijker voor iemand anders om binnen te komen om u te helpen indien nodig.
Als u vaak epileptische aanvallen heeft of als uw aanvallen ertoe leiden dat u valt, in de badkuip gaat zitten of een douchestoel gebruikt met een handdouche.
Weg met rommel om je huis. Hoe meer dingen je hebt, hoe waarschijnlijker het is dat je gewond raakt als je een aanval krijgt.

Gebruik beschermende vulling of hoezen op scherpe randen of hoeken. Veranker zware items die kunnen vallen en je pijn kunnen doen als je ze stoot, zoals tv's, computers en boekenkasten.
Als u alleen woont, overweeg dan een medisch waarschuwingssysteem zodat u hulp kunt krijgen als u het nodig hebt.
Kijk rond in elke kamer om te zien wat mogelijk schadelijk kan zijn als u of uw kind daar een aanval krijgt. Als u hierbij hulp nodig heeft, praat dan met uw arts over mogelijke hulpmiddelen.

Schrijf het op

Geheugenproblemen komen heel vaak voor als u epilepsie heeft. Uw aandachtsspanne en uw vermogen om informatie te verwerken, op te slaan en op te halen, kunnen allemaal worden beïnvloed door epilepsie. Als u geheugenproblemen ondervindt:

Maak een takenlijst met herinneringen zoals deadlines, belangrijke taken voor die dag en afspraken.
Gebruik een agenda om u te helpen herinneren aan belangrijke datums, of het nu om papier of digitaal gaat.
Houd een pen en een stuk papier in de buurt of in je zak of tas om te noteren / herinneren aan belangrijke gesprekken die je die dag hebt gehad, een nieuwe taak die je misschien hebt geleerd op het werk, of een belangrijk telefoonnummer. U kunt ook uw smartphone hiervoor gebruiken.

Het is ook een goed idee om alles en alles op te schrijven dat te maken heeft met uw epilepsie, van symptomen tot gevoelens en ervaringen. Hiermee kunt u en uw zorgverlener inbeslagname-triggers identificeren en uw vorderingen bijhouden.

Werk zaken

Ondanks de vele behandelingsopties die beschikbaar zijn om aanvallen te helpen beheersen, bent u misschien bang dat u problemen zult hebben met het vinden van een baan of het behouden van een baan, zelfs als uw aanvallen goed worden behandeld. Studies tonen echter aan dat mensen met epilepsie die een baan hebben een betere kwaliteit van leven hebben, dus er is een goede reden om een baan te vinden en te behouden..
Het is een mythe dat als je epilepsie hebt, je minder capabel bent dan anderen als het gaat om werkprestaties. Mensen met epilepsie presteren goed in veel functiegebieden, waaronder in hoge functies. Hooggerechtshof Chief Justice John Roberts werd naar verluidt gediagnosticeerd met epilepsie na een aanval in 2007.
Discriminatie: Er zijn federale en staatswetten die bedoeld zijn om te voorkomen dat werkgevers mensen met epilepsie discrimineren. Een van deze wetten, de Americans with Disabilities Act (ADA), verbiedt discriminatie van personen met een handicap.
Werkgevers mogen bijvoorbeeld niet vragen of u epilepsie of een andere medische aandoening heeft voordat een werkaanbieding wordt gedaan, en u bent niet verplicht om tijdens dat proces uw toestand te onthullen. Werkgevers kunnen vragen over uw gezondheidsstatus en kunnen zelfs een medisch onderzoek vereisen na een werkaanbieding, maar zij moeten alle aanvragers gelijk behandelen.
Er zijn enkele goede redenen om uw epilepsie bekend te maken aan uw werkgever en er zijn ook enkele goede redenen om dit niet te doen. Dit is een persoonlijke beslissing, geen vereiste.
Houd er rekening mee dat uw aandoening kan optreden als u deelneemt aan de screening van urine-geneesmiddelen, aangezien sommige anticonvulsiva, zoals fenobarbital, positieve testresultaten kunnen opleveren.
Speciale accommodaties: Als u epilepsie heeft, zijn er geen speciale accommodaties nodig tijdens uw werk. Maar net als bij elke chronische gezondheidstoestand, is het nemen van je medicijnen en het zorgen voor jezelf en je algehele gezondheid cruciaal. Als je een zeer veeleisende baan hebt waarvoor je lange uren of verschillende diensten moet werken, zorg dan dat je voldoende slaapt en dat je geen enkele dosis van je medicatie overslaat.
Veiligheid: Arbeidsveiligheid is ook belangrijk, vooral als uw aanvallen niet volledig onder controle zijn. Er zijn veel kleine aanpassingen die u kunt maken, zodat uw werkomgeving veiliger is in het geval een aanval plaatsvindt terwijl u op de baan bent. U kunt ook in plaats daarvan werken vanuit huis.
Veiligheidseisen voor posities waar u moet rijden variëren van staat tot staat. Als u epilepsie heeft, kan het zijn dat in bepaalde staten u voor een bepaalde periode vrij bent van beslaglegging voordat u mag autorijden, terwijl andere mogelijk de goedkeuring van een zorgverlener vereisen.

Een woord van heel goed

Terwijl u leert omgaan met epilepsie, wees geduldig met uzelf. Verwacht betere tijden en slechtere tijden te hebben, en weet dat wat je doormaakt gewoon en natuurlijk is.
Veranderingen die nu uitdagend of onmogelijk lijken, zullen uiteindelijk een tweede natuur worden. Neem een voor een kleine veranderingen aan en blijf vooruit. En aarzel niet om hulp te vragen, inclusief hulp van een professional in de geestelijke gezondheidszorg, als je het nodig hebt.