Hoe iemand te helpen die pas met MS is gediagnosticeerd
Voor de nieuw gediagnosticeerde
Het kan verleidelijk zijn om je nieuw gediagnosticeerde geliefde gerust te stellen dat ze "er niet ziek uitzien" of dat je iemand kent die hun MS genas. Voor degenen die hun onderzoek hebben gedaan, kan het moeilijk zijn om geen "hersendoling" te doen van wat zij denken dat nuttige informatie is over de ziekte.Niet alleen ontketenen een hoop onderzoek, tips of ervaringen nutteloos, het kan overweldigend zijn voor iemand die alleen maar probeert het nieuws van zijn nieuwe MS-diagnose te absorberen. In plaats daarvan is het het beste om je te concentreren op hoe je hen geholpen kunt laten voelen.
Voor mensen die een terugval ervaren
Het is belangrijk om te begrijpen dat MS-recidieven alleen voorkomen bij mensen met een bepaald type van de genoemde aandoening relapsing-remitting MS. Ongeveer 85 procent van de MS-diagnoses zijn van dit type. "Relapsing" verwijst naar de terugkeer van symptomen, "remitting" naar de remissieperiode wanneer de symptomen niet aanwezig zijn.Een persoon met MS die een terugval heeft gehad, ervaart acute verergering van symptomen, soms met inbegrip van extra fysieke beperkingen. Niemand kan voorspellen hoe frequent of ernstig een MS-terugval kan zijn - de symptomen kunnen variëren van mild, zoals gevoelloosheid of vermoeidheid, tot ernstig genoeg om functies te onderbreken die essentieel zijn voor het dagelijks leven, zoals verlies van gezichtsvermogen of evenwicht. Ze duren misschien niet lang, of ze kunnen permanent zijn.
Maak een zinvolle verbinding bij het aanbieden van hulp
Empathie en mededogen zijn uw twee hoofddoelen als het gaat om het ondersteunen van een persoon met MS - of deze nu nieuw is gediagnosticeerd of terugvalt. Hier zijn enkele dingen om rekening mee te houden bij het nastreven van deze doelen:Denk na over het emotionele effect van een nieuwe diagnose of terugval
Een MS-diagnose of terugval kan gepaard gaan met een heleboel emoties en er is geen "juiste" reactie. Voor de nieuw gediagnosticeerde, kan het een tijd van angst en desoriëntatie zijn. Voor degenen die een terugval ervaren, kan dit ontmoedigend en angstaanjagend zijn, vooral als ze uit een periode van hoop komen wanneer de symptomen zijn gestopt met ontwikkelen.
Denkt u erover na hoe de persoon in uw omgeving zich nu voelt, onthoud dat niet alleen haar gevoelens en reacties in de loop van de tijd kunnen veranderen, maar haar fysieke vermogens kunnen net zo goed veranderen..
Leer ongevoelige opmerkingen vermijden
Ongevoelige opmerkingen kunnen een persoon met MS emotioneel verblind, gefrustreerd en-meest ongelukkig en onbedoeld van alles-niet-ondersteund laten.
Om deze schokkende en emotioneel afstandelijke opmerkingen te voorkomen, start u het gesprek door de persoon te laten praten over hun diagnose of terug te vallen op een manier die het meest comfortabel voor hen is. Misschien zullen ze weinig zeggen, of misschien zullen ze vragen hebben over medicijnen, zorgen over zelfinjectie, of zelfs het grotere probleem van het willen bewijzen dat het leven doorgaat ondanks een nieuwe MS-diagnose of een verslechtering van de ziektestatus.
Sommige beweringen die niet te zeggen zijn, zijn onder meer:
- Zeg nooit: "Het kan nog erger zijn."
- Je zou kunnen zeggen: "Dit is veel om mee om te gaan. Wil je nog meer praten?"
- Zeg nooit: "Het is een vermomde zegen."
- Je zou kunnen zeggen: "Dit is vreselijk, je bent niet alleen, ik zal met je leren hoe je dit kunt regelen."
- Zeg nooit: "Oh God, wat ga je doen?"
- Je zou kunnen zeggen: "Wat zijn de mogelijkheden om dit te behandelen? Hoe kan ik helpen?"
"Wat kan ik doen om te helpen? Ik ben er voor je."
Zorg voor geruststelling
Wanneer het lichaam van iemand met MS niet meer normaal functioneert, kan het de persoon veel angst bezorgen. Manieren waarop u de persoon bij u in de buurt kunt ondersteunen, zijn onder meer:
- Laat haar weten dat je beschikbaar bent voor sms-berichten of telefoontjes van het midden van de nacht. Dat is het moment waarop de angst erger lijkt te worden.
- Als het nemen van steroïden (bijv. Solumedrol) deel uitmaakt van de terugvalbehandeling, kan de persoon zich zorgen maken over het soms ongebruikelijk angstig zijn en niet weten waarom. U kunt helpen door haar eraan te herinneren dat angst een bijwerking van steroïde behandeling kan zijn.
Veel mensen met MS-recidieven hebben een week of twee extra hulp nodig totdat de symptomen verdwijnen. Mensen die onlangs zijn gediagnosticeerd, weten misschien niet wat voor soort hulp of ondersteuning ze nodig zullen hebben als hun fysieke vermogens veranderen. Er zijn een aantal manieren om deze last te verlichten. Bijvoorbeeld:
- Kook en laat eten vallen: Vraag niet of de persoon dit wil. Hij of zij kan weigeren, denkend dat het je zal belasten. Het is belangrijk om te blijven eten tijdens een MS-terugval.
- Aanbieding om te rijden: Neem haar mee naar afspraken, uit voor boodschappen of gewoon uit het huis voor een andere omgeving. Tijdens MS-recidieven ervaren mensen vaak vertraagde reactietijden en voelen zich niet op hun gemak bij het rijden. Je kunt ook aanbieden om de kinderen naar het park, de dierentuin of ergens anders op een weekenddag te brengen, zodat de persoon met MS de tijd heeft om alleen te ontspannen en te herstellen.
Verkrijg meer informatie over de ziekte van de National Multiple Sclerosis Society en het National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS). Je vriend of familielid zal zich nog meer gesteund voelen als je de tijd neemt om MS te leren kennen.
Wees zeker om te volgen
Blijf inchecken met de persoon, zelfs nadat de ergste MS-terugval voorbij is. De meest dramatische symptomen verdwijnen meestal snel na de eerste paar doseringen van steroïde behandeling, maar ze kunnen 'achteraf' blijven hangen. Bovendien is er altijd bezorgdheid over permanente zenuwbeschadiging en invaliditeit na een terugval, en dit zal enkele weken niet bekend zijn. Gedurende die tijd, en in de loop van de tijd, vertel hem of haar dat je beschikbaar bent om te praten over de MS-terugval en de effecten die het heeft.
Een woord van heel goed
Houd er rekening mee dat het normaal is dat je boos bent over deze ernstige ziekte bij iemand in jouw omgeving. Je hebt ook troost nodig. Interessant is dat je heel goed merkt dat je inspanningen om iemand in jouw omgeving gerust te stellen en te ondersteunen tijdens een nieuwe diagnose of MS-terugval u voel me ook beter. Uw gestage, betrouwbare aanwezigheid en betrokkenheid kan een belangrijk verschil maken in het minimaliseren van angst en zorg voor u beiden.
