Inleiding tot autisme-controverses

Autisme is buitengewoon controversieel. Niet alleen zijn mensen het oneens over de beste behandeling van de aandoening: ze zijn het er niet mee eens of autisme eigenlijk een stoornis is of zou moeten zijn, wat voor soort autisme er is en wat de oorzaken van autisme zijn. Ze zijn het oneens over hoe kinderen met autisme moeten worden opgevoed, hoe volwassenen met autisme moeten worden gehuisvest en of voorstanders moeten werken aan acceptatie of genezing..
Er zijn verschillende belangrijke redenen voor dit buitengewone niveau van onenigheid.

De diagnostische criteria voor autisme zijn radicaal veranderd in de loop van de laatste twee decennia; dit maakt het erg moeilijk om te bepalen wie autistisch is (of was), en hoeveel mensen een autisme-diagnose hebben (of zouden moeten hebben).
Er is geen medische of biologische test om te bepalen of een persoon autisme heeft.
Mensen met autisme zijn buitengewoon divers; er is geen "typische" persoon met autisme, en de symptomen variëren radicaal.
Er is geen behandeling of medicatie die kernsymptomen op een betrouwbare manier behandelt of vermindert bij iedereen.
Hoewel er een paar bekende en geaccepteerde oorzaken van autisme zijn, zal de overgrote meerderheid van mensen met autisme nooit precies weten waarom ze de stoornis hebben.

Hier zijn enkele van de grootste meningsverschillen in de autismewereld, samen met een beetje achtergrondinformatie over elk.

Stoornis versus verschil

Vanaf 1908 werd autisme beschouwd als een zeldzame en ernstige vorm van schizofrenie gekenmerkt door een bijna volledige scheiding van de realiteit. Pas in 1980 werd autisme beschreven als een afzonderlijke aandoening die geen verband houdt met schizofrenie - een ontwikkelingsstoornis in plaats van een psychische aandoening.
In 1994 werd het Asperger-syndroom toegevoegd aan het diagnosehandboek en plotseling werd bij individuen met hoge IQ's en sterke verbale vaardigheden vastgesteld dat ze een 'autismespectrumstoornis' hadden.
Tegenwoordig omvat het Autismespectrum een enorm scala aan mensen, van wie sommigen ernstig worden uitgedaagd, maar van wie velen briljant en volbracht zijn. Deze vreemde evolutie leidde tot legitieme meningsverschillen tussen ouders, zelfverdedigers en beoefenaars die het oneens zijn over wat autisme werkelijk is.
Moet autisme worden gevierd als een verschil dat tot buitengewone inzichten kan leiden? Degenen die dit standpunt bepleiten, beweren dat historische beroemdheden zoals Einstein en Mozart tegenwoordig met autisme te diagnosticeren zouden zijn. Of moet autisme worden behandeld als een aandoening die moet worden behandeld of, idealiter, genezen? Degenen die voor dat heel andere perspectief pleiten, wijzen op het grote aantal mensen op het autismespectrum met lage IQ's, weinig of geen gesproken taal en weinig vermogen om in de samenleving te functioneren..

Wat veroorzaakt autisme?

Al een tijdje leek iedereen een eigen theorie te hebben over de oorzaken van autisme. Velen (aangespoord door beroemdheden als Jenny McCarthy) geloofden dat een "epidemie" van autisme werd veroorzaakt door te veel vaccinaties die te snel werden gegeven. Dit idee is nog lang niet uit, ondanks het feit dat het keer op keer is bestudeerd en ontkracht. De realiteit dat gevaccineerde kinderen waarschijnlijk niet autistischer zijn dan niet-gevaccineerde kinderen lijkt niet veel water te bevatten met "antivaxx" -advocaten.
Andere ideeën over de oorzaken van autisme varieerden van (vliegtuig) contrails tot anti-vlooienpoeders en mobiele telefoons tot kabeltelevisie. Deze specifieke ideeën ontstonden in grote mate, omdat het mogelijk was om een stijging in hun gebruik te vergelijken met een stijging in autismediagnoses. Het is volkomen waar dat autisme-diagnoses ongeveer even snel stegen als eigendom van mobiele telefoons. Dit bewijst natuurlijk niets - maar voor veel mensen was de gedachte "er is geen rook zonder vuur."
Tegenwoordig blijven veel mensen nieuwe ideeën over de oorzaken van autisme stellen. Vaccins staan nog steeds hoog op de lijst, hoewel onderzoekers lijken te zijn ingegaan op een combinatie van genetica en milieu-uitdagingen zoals blootstelling aan bepaalde prenatale medicatie.
8 dingen die niet zijn bewezen om autisme te veroorzaken

Beste autisme-behandelingen

Er is geen remedie voor autisme, maar er is een ongelooflijke reeks behandelingen en therapieën beschikbaar voor elke prijs, filosofie en voorkeur. Sommige zijn zorgvuldig onderzocht; anderen zijn fly-by-night; nog anderen zijn ergens tussenin. Er zijn enorme meningsverschillen over welke behandelingen het meest effectief, het meest geschikt, het meest humaan, het meest respectvol en het veiligst zijn.
Een van de meest significante splitsingen in de behandelingstheorie trad op in de jaren 1990 met de overtuiging dat vaccins (en sporenhoeveelheden kwik in één bepaald vaccin) het begin van autisme veroorzaakten. Het resultaat: behandelingen die bedoeld zijn om "chelaat" of zware metalen uit het lichaam te verwijderen. Deze behandelingen, meestal gebruikt voor loodvergiftiging, worden meestal gegeven in een klinische setting, maar de ouders hebben thuis thuis chelatietherapie met enig risico op verwonding. Andere risicovolle en twijfelachtige behandelingen zijn onder meer hyperbare zuurstoffamma's en stamceltherapie. Er zijn zelfs (beangstigend) sommigen die voorstander zijn van een vorm van klysma die bleek bevat.
Naast deze meer extreme benaderingen, zijn er legitieme meningsverschillen over de vraag of gedragstherapie (ABA) meer geschikt is dan ontwikkelingstherapieën zoals Floortime of Play Therapy. Hoewel gedragstherapie uitgebreid is onderzocht, zijn sommige zelfverdedigers en veel ouders van mening dat het in het slechtste geval wreed en op zijn best ongepast is. In feite zijn de twee kampen in de loop der jaren veel dichterbij gekomen: sommige vormen van gedragstherapie lijken nu erg op ontwikkelingsbenaderingen.
Er is ook aanzienlijke controverse over dieettherapieën. Sommige onderzoeken suggereren dat kinderen met autisme inderdaad vatbaarder zijn voor gastro-intestinale problemen die kunnen leiden tot pijn en ongemak. Betekent dat dat autistische kinderen die speciale diëten hebben, ze kunnen 'genezen'? Het antwoord is controversieel. De meeste experts zeggen nee, maar de juiste voeding kan de pijn verlichten en de symptomen verbeteren, wat tot de veronderstelling leidt dat het voedsel de bron van het autisme was in de eerste plaats.

Onderwijs en autisme

De IDEA-wet stelt dat kinderen met een handicap moeten worden onderwezen in de "minst beperkende" omgeving. Maar "minst beperkend" is een bewegend doelwit. Ouders en opvoeders zijn het er niet mee eens of het een goed idee is om een kind met autisme op te nemen in een typische onderwijsomgeving als hij academisch in staat is, maar gedragsproblemen vertoont, of omgekeerd. Vaak escaleert de inclusie controverse in bemiddeling en zelfs rechtszaken als ouders en schooldistrictsambtenaren het tegen elkaar opnemen.
Andere meningsverschillen hebben betrekking op wat autistische kinderen zouden moeten leren. Als een kind in staat is om academisch te leren, moet zijn of haar belangrijkste focus zijn op academici of op de sociale / communicatieve vaardigheden die ze nodig heeft om door de gemeenschap te navigeren? Ouders en scholen zijn het daar niet mee eens, waardoor het moeilijk is om de juiste openbare schoolomgeving te vinden en te behouden.
Evenzo zijn sommige ouders en scholen van mening dat onderwijsinstellingen alleen voor autisme ideaal zijn. Deze instellingen zijn fysiek ingesteld om sensorische uitdagingen te verminderen en worden bemand door autisme-experts die autisme-specifieke programma's kunnen bieden. Maar natuurlijk ontkennen dergelijke instellingen autistische kinderen de mogelijkheid om deel te nemen aan hun eigen gemeenschap, om contact te maken met typische leeftijdsgenoten of om te leren wat het betekent om een typisch kind te zijn.
Educatieve opties voor kinderen met autisme

Persoonlijke ondersteuning voor volwassenen

Relatief weinig autistische volwassenen - zelfs mensen met sterke intellectuele vaardigheden - zijn in staat om volledig zelfstandig te leven zonder enige vorm van financiële of persoonlijke ondersteuning. De meeste autistische volwassenen hebben aanzienlijke ondersteuning nodig met alles van geldbeheer tot winkelen tot schoonmaken en sociale betrokkenheid. Moeten autistische volwassenen in de algemene gemeenschap leven? Of in groepsinstellingen? Wie moet betalen voor hun soms uitgebreide behoeften?
Al deze vragen worden individueel en per staat behandeld. Terwijl sommige staten liberaal bieden aan autistische volwassenen, die geld bieden voor een verscheidenheid aan huisvestingsmogelijkheden en ondersteuning, bieden anderen bijna niets. Politieke meningsverschillen over financiering voor volwassenen leidt tot extreme ongelijkheden in wat beschikbaar is voor welke kwaliteit waarvoor individuen.
Deze controverse compliceert de realiteit dat 'mensen met autisme' afgestudeerden van een universiteit kunnen zijn of individuen die niet kunnen spreken, lezen of toevoegen. Maar zelfs hoogopgeleide volwassenen in het autismespectrum hebben uitdagingen die full-time werkgelegenheid, huishoudelijk management en dagelijkse interacties uiterst uitdagend kunnen maken..
Het is moeilijk om de zaak buiten de autismegemeenschap te formuleren dat een afgestudeerde niet aan de eisen van het dagelijks leven kan voldoen, hoewel het in veel gevallen gewoon een feitverklaring is.