Lou Gehrig's Disease (ALS) levensverwachting
Als u of een dierbare gediagnosticeerd is met amyotrofische laterale sclerose (ALS), ook wel de ziekte van Lou Gehrig genoemd, is een van uw vragen de prognose voor de ziekte. ALS heeft een significante invloed op de levensverwachting, maar er zijn behandelingen die het verlies van fysieke functie kunnen vertragen en mogelijk de levensduur verlengen.
Wat is ALS?
ALS is een neurodegeneratieve ziekte die zenuwcellen in de hersenen en het ruggenmerg beïnvloedt. Het is een progressieve ziekte die de motorneuronen aantast die reiken van de hersenen tot het ruggenmerg. Deze neuronen controleren spieren door het hele lichaam. Na verloop van tijd verliezen de hersenen hun vermogen om de spierbeweging te beheersen als gevolg van de dood van deze motorneuronen.
Levensverwachting
De gemiddelde levensverwachting van een persoon met ALS is twee tot vijf jaar vanaf het moment van diagnose. Het varieert echter enorm:
- Meer dan 50 procent van de mensen met ALS leeft meer dan drie jaar.
- Twintig procent leeft vijf jaar of meer.
- Tien procent leeft 10 of meer jaar.
- Vijf procent zal meer dan 20 jaar oud zijn.
Manieren om de levensverwachting te verhogen
Hoewel er geen remedie is voor ALS of manieren om de progressie van de ziekte volledig te stoppen, zijn er enkele dingen die je kunt doen om de levensverwachting te verbeteren. Waaronder:
- medicatie: Riluzole is sinds 1995 in gebruik en is aangetoond in gerandomiseerde dubbelblinde klinische onderzoeken om de levensverwachting ongeveer twee tot drie maanden te verlengen, hoewel andere, minder rigoureuze studies hebben aangetoond dat het medicijn een iets groter effect heeft. Daarnaast worden andere medicijnen gebruikt voor symptoombestrijding die de kwaliteit van leven kunnen helpen verbeteren en het functioneren kunnen verlengen. Radicava (edaravone) werd in 2017 goedgekeurd. In klinische studies verminderde het de achteruitgang van het fysieke functioneren.
- Niet-invasieve ventilatie: Het gebruik van niet-invasieve beademing (NEV) bleek de overleving tussen zeven en elf maanden te verlengen, afhankelijk van hoe lang het elke dag werd gebruikt en van verschillende patiëntkenmerken. De primaire modus van NEV is positieve druk ventilatie, die in principe ademt door een masker dat over de mond en neus past.
- Percutane Endoscopische Gastronomie (PEG): Een vultrechter wordt in de maag geplaatst en komt via de buikwand uit het lichaam. Hoewel studies de consistente invloed op de overlevingstijd niet hebben aangetoond, beveelt de American Academy of Neurology aan dat PEG wordt gebruikt voor mensen met ALS om het lichaamsgewicht stabiel te houden. Verschillende artsen hebben verschillende ideeën over wanneer de beste tijd is om een PEG-procedure te doen en deze manier van voeden te beginnen.
Een woord van heel goed
In de afgelopen jaren zijn er vooruitgang geboekt in de ondersteuning en behandeling van ALS. Door jezelf voor te lichten over behandelings- en zorgopties voor ALS kun je deze moeilijke en gecompliceerde diagnose begrijpen. Praat met uw arts over wat u kunt doen om de persoon met ALS comfortabeler te laten leven zo lang mogelijk.
