Readerverhalen Ochtenden met multiple sclerose
Wanneer je 's ochtends wakker wordt, maak dan een kleine inventaris van hoe je je voelt. Begin vanaf de bovenkant en werk naar beneden. Houd je handen omhoog om te zien of er enige merkbare tremor is. Focus op je voeten en benen om te bepalen of de paresthesie - verdoofdheid en tintelingen - is begonnen. Gedurende deze tijd kunt u ook uw mate van grogginess of "wazig gevoel in het hoofd" evalueren om te zien hoe de ochtend zal verlopen. Natuurlijk moeten ook vreemde rariteiten worden aangemeld.
Misschien zijn de ochtenden in orde voor jou. Misschien begin je met een milde hoofdpijn en enige MS-vermoeidheid al aan boord, maar de rest van mijn MS-symptomen wachten een paar uur voordat je opduikt. Natuurlijk is de ochtend een tijd die vaak vol zit met stressoren, zoals verloren schoenen, ruzie maken met kinderen en te laat komen om welke reden dan ook, wat het proces versnelt. Ochtendstress kan ervoor zorgen dat je meer kans hebt om tingly feet te krijgen, hoofdpijn tot het punt van misselijkheid of cognitieve disfunctieproblemen die ertoe kunnen leiden dat je 10 keer in 5 minuten naar dezelfde plek op dezelfde plaats zoekt, of vergeet wat je steeds opnieuw doet nog een keer.
Misschien waren je ochtenden vol met energie en plannen voor vandaag. Nu je niet meer de ochtendmens bent die je ooit was, voel je je misschien een beetje bedroefd. 'S Ochtends voel je je misschien een beetje kwetsbaarder of aarzelend, omdat je je zorgen zou kunnen maken over wat het delicate evenwicht zou kunnen verstoren en je symptomen zou kunnen doen ontwaken.
Is het morgen makkelijker dan de rest van je dag? Voel je je te popelen om een dag uit je bed te springen? Of trek je de dekens liever boven je hoofd? Deze ervaringen verschillen van persoon tot persoon. Hier zijn enkele citaten van patiënten zoals jij:
"Eenmaal uit bed duurt het even voordat mijn stijve beenspieren naar me luisteren. Dan strompelde ik een beetje naar de badkamer. Na een douche en ontbijt voel ik me meestal best goed. Maar vanmiddag zijn mijn batterijen leeg. 'S Middags en' s avonds zijn voor stille dingen. Ik ben gewend geraakt aan dat ritme en het is OK. De eerste helft van de dag is absoluut mijn beste deel. "
"Mijn ochtenden zijn verschrikkelijk, ik ben ook 32 weken zwanger en slaapt niet goed vanwege de ernstige spasticiteit van beide benen." Tegen de tijd dat ik uit bed kom, heb ik GEEN evenwicht gekleed.en kan mijn knieën niet buigen. Ik douch direct en dan ben ik totaal te moe om zelfs maar te worden Het is zielig! '
"Mijn hond dwingt me om haar ontbijt rond 05.30 uur te geven en ik vind het leuk - ze helpt me om 's ochtends op gang te komen." Ik begin de dag met zachte rekken. "Vaak hangt mijn ochtend af hoe goed ik de nacht heb geslapen De ochtend is mijn beste tijd van de dag. "
"Ochtenden zijn altijd het beste voor mij. Ik beschouw mezelf als een ochtendmens, terwijl mijn vrouw het absoluut niet is, God zegene haar! Ik word wakker en doe een controle van alle systemen. Dan neem ik mijn medicijnen en ga ik naar de douche. Na mijn douche hebben mijn pillen de kans gehad om in te trappen en ik kleed me aan en loop met onze twee honden. Op dit punt wordt mijn vrouw zwanger en neemt een douche. Wanneer ik terugkom van het lopen van de honden ben ik soms al moe, andere keren dat lopen en frisse lucht is precies wat ik nodig had om mijn ochtend te starten. Dan gaan we naar het werk. Mijn energie is in de namiddag af, maar nadat ik mijn vrouw na het werk zie, voel ik me beter en kan ik genieten van mijn avond ontspannen met haar en onze kinderen. Ik bid dat ik me morgen zo goed zal voelen als ik vandaag! "
"Ochtend - ik denk dat het het beste deel van de dag is (wat niet zoveel betekent) .Ik word wakker en start mijn koffie, neem mijn pillen in en wacht tot de tinteling afneemt, wat steeds langer duurt. Mijn energieniveau is sterker in de ochtend. Tegen het midden van de middag val ik in slaap, zelfs zittend met mijn medicijn, maar ik zal deze dingen niet laten stoppen met leven. "
"Het is zo geruststellend om te horen dat anderen zich zo voelen als ik.Ik vraag me soms af of mijn symptomen van vermoeidheid en mist in mijn gedachten zitten en ik moet harder pushen om eruit te komen, totdat ik me ga opruimen en aankleden dan word ik zo zwak dat ik niet kan opstaan, ik weet dat hoe minder ik beweeg hoe meer spieren ik verlies. "
"Twee dagen geleden voelde ik me prima toen ik wakker werd. Ik had mijn gebruikelijke 2 kopjes koffie en begon toen het 'mijn hoofd is te zwaar om te voelen' te krijgen. Ik at ontbijt, denk dat dat misschien een beetje zou helpen, maar Dat deed ik niet.Ik ging gewoon op de bank zitten en viel om. Misschien was meer slaap nodig, soms ging ik zelfs de badkamer in en ging op de keramische tegel liggen om mijn gezicht op de koude vloer te leggen. voor een paar minuten en dan voel ik me meer energiek. Het klinkt misschien raar, maar het werkt. "
"Ik heb het moeilijk gehad om midden in de nacht te slapen, dus lag ik in bed nadat mijn man 's morgens vertrekt en een paar uur slaap kreeg. Het kost me een tijdje om door te gaan omdat mijn rug vaak pijn doet. het evenwicht is niet goed en het is het ergst als ik opsta. "Na ongeveer 30 minuten verbetert mijn looppatroon, hoewel ik nog steeds een rollator gebruik."
"Ik moest drie dagen op rij vroeg opstaan en merkte dat ik beter leek te functioneren als ik vroeg opstond. Ik kan dat een paar dagen proberen. Ik ben met pensioen en er is meestal nergens dat ik vroeg moet gaan. De andere dingen die ik elke ochtend doe is mijn rijvaardigheid testen. Ik heb de functie in mijn rechterbeen verloren, dus voordat ik terug uit de garage ga, controleer ik of ik mijn voet effectief van het gaspedaal naar de rem kan brengen en terug Het verlies van het vermogen om te rijden is een van mijn grootste angsten. "
"Is het normaal om bijna elke ochtend met hoofdpijn wakker te worden?"
"Als ik een 'schoolbusdag' ga krijgen (wat mij het gevoel geeft dat een schoolbus over me heen rijdt en de hoeveelheid energie die het zou kosten om zelfs maar mijn hoofd te krabben is onbetaalbaar), ik zal weten zodra ik wakker word. In deze gevallen word ik niet echt wakker in de ware zin van het woord. Gelukkig zijn deze dagen meestal alleen maandelijks tenzij ik onder veel stress ben, er zijn belangrijke veranderingen in het weer in een korte tijd, of ik heb een soort infectie in mijn lichaam waardoor mijn MS oplaait. Normaal ben ik geen ochtendmens, maar ik denk dat ik cognitief beter af ben in de ochtenden. Ik kan mezelf uit bed duwen om door te gaan met de dag, en daar niet blijven, depressief en terneergeslagen, ochtenden zijn prima, maar het is een constante strijd echter. "
"Ik heb geworsteld met fibromyalgie, chronisch vermoeidheidssyndroom en chronisch Epstein Barr-virus voor jaren. Toen vorig najaar werd ik gediagnosticeerd met MS. Vorig jaar ervoer ik vreselijke vermoeidheid waarbij ik me niet kon bewegen. Ik begon Ribose te nemen en het werkte wonderen. Na 3 dagen ervan te hebben ingenomen, verbeterde mijn vermoeidheid enorm. Ik stort niet langer dagelijks in op uitputting. Ik word nog steeds traag, maar dat heb ik zelden vermoeidheid dat ik niet kan bewegen. Ik raad de Ribose van Vitamin Shoppe ten zeerste aan omdat het geen suiker bevat. Iedereen die ernstige vermoeidheid ervaart, zou het moeten proberen. "
"Ik kan meestal 's morgens vroeg vertellen hoe mijn dag zal verlopen. Als ik wakker word met een' fuzzy brain 'weet ik dat het een lange dag zal worden. Op goede dagen komt mijn' fuzzy brain 'vroeg in de middag. vonden meditatie-cd's erg behulpzaam bij vermoeidheid, het lijkt mijn lichaam een kleine pauze te geven zodat ik de rest van de dag kan doorkomen. "
"Vroeger was ik een ochtendmens en dat mis ik nu. Ik ben nu slaperig en moe en heb een vaag hoofd. Soms duurt het tot de middag. Soms moet ik een extra dutje doen. Het lijkt vaak alsof ik" rust "over 3 / 4 van de dag en dan wat energie aan het einde van de dag! "
"Ik ben nog nooit zo'n ochtendmens geweest, mijn MS heeft mijn ochtenden veel erger gemaakt dan ze waren." Na 27 jaar voor de federale overheid te hebben gewerkt, was ik eraan gewend om om 5 uur 's ochtends op te staan om te gaan om nu naar bed te gaan nog steeds ongeveer dezelfde tijd als ik om 7 uur 's ochtends wakker word.' s Ochtends neem ik mijn injectie en daal tot ongeveer 9 uur in slaap, dan sta ik op of eet ik een ontbijt of drink ik een Ik krijg een paar goede uren waar ik echt goed ben tot na de lunch. Tegen de tijd dat ik klaar ben met lunch, begint mijn visie te verdwijnen en mijn vermoeidheid groeit snel en ik heb gewoon echt geen zin om iets te doen. Ik zal rusten tot het avondeten en dan na het eten zal ik goed zijn voor nog een paar uur lichtactiviteiten. Ik kon de hele dag door, sta om vijf uur op om thuis te komen, op mijn fiets te fietsen, doe al het plezier dingen die iedereen doet, maar helaas heeft MS de vreugde van de meeste van die activiteiten van me afgenomen. Maar ik werd tenminste wakker vandaag - veel mensen hebben de kans niet gekregen. "
'' S Ochtends krijg ik de kans om uit bed te komen en mijn beenspieren los te maken om naar mijn kopje thee te gaan.Na ongeveer 10 minuten ben ik klaar om mijn dag te beginnen. 'S Ochtends is mijn beste, voor zover het energie betreft. baan laat me het grootste deel van de dag lopen en ik heb geleerd mezelf te trainen, wat taken zo veel gemakkelijker maakt. 's Avonds moet je rusten en opladen. Ik doe zelden iets tijdens de werkweek' s nachts. Ik leer te luisteren naar mijn lichaam en als het me vertelt dat het rust nodig heeft. "
'De ochtend is wanneer ik me het best voel. Op een dag kijk ik in de spiegel als ik me moe en pijnlijk voel en tegen mezelf zeg dat dit een goed is als je je vandaag gaat voelen, maar elke dag vecht ik verder. de ochtend heeft fysiek en mentaal veel geholpen. 25 jaar MS vechten nu en ik ben zeker de laatste tijd in de knoop, ik kan naar beneden gaan, maar ik ga naar beneden zwaaien. "
"De meeste ochtenden zijn oké - er is af en toe een ochtend dat ik niet in staat zal zijn om te lopen vanwege problemen met de balans. Maar er zijn veel dagen dat ik niet de hele dag door kan met twee Provigil. Ik probeer mijn lichaam te bevechten en niet toe te geven. Soms heb ik geen andere keuze dan het bed gewoon naar me toe te laten brengen en ik slaap gedurende 10 of 12 uur, of neem meer dan een dutje van 2 uur gedurende de dag. "
"Hield van seks 's morgens zou nu helemaal seks leuk zijn. Het werken met een trainer in de sportschool 2 uur per dag 3 dagen per week lijkt een enorme verbetering te hebben ten opzichte van mijn dagelijkse elliptische trainer thuis. Veel stretchen en oefeningen doen om mijn benen te versterken helpt echt. Ik hoop dat mijn balans verbetert. "
"Ik doe het meestal best goed in de ochtend en kan het momentum houden tot de middag. 'S Avonds, steek een vork in mij, ik ben klaar! Ik sleep naar huis en val in mijn fauteuil voor de tv. haalt me in en ik zie dat ik te hard heb geduwd om door te gaan. Natuurlijk, daarna rustelozebenensyndroom schopt erin en ik kan niet eens stil blijven zitten en rusten zonder mijn benen te bewegen. Afgelopen zondag was heel anders. Ik was de hele dag extreem moe. Ik weet niet waarom. Gewoon een nieuwe dag in het paradijs met MS.
"Wat ik niet kan achterhalen is, geef ik toe MS vermoeidheid of vecht het? Toen mijn dochter klein was, vocht ik er tegen, maar de hele tijd dat ik wakker was, voelde ik me vreselijk. Nu haal ik haar naar school en slaap ik tot 11.00 uur (maar toch nog steeds wakker met mijn negatieve gedachten!). Ik zie mijn zenuwstelsel als een 'omweg'-zone met al die oranje tekens en zwarte pijlen! Mijn M.S. doet mijn zenuwen zoveel extra werk doen om van punt A naar punt B te komen, geen wonder dat ik zo moe ben! "
"Als ik een goede nachtrust krijg, ben ik meestal beter. Als het een slechte nacht van slaap was, vergeet het dan, het zal me tot 3 uur kosten om gemotiveerd te raken.Ik neem elke ochtend mijn Amantadine. helpen, maar wie weet? Ik voel me nog steeds rot. "
"Vroege ochtenduren zijn het beste voor mij. Hoewel ik nog steeds moe wakker word, is het de enige tijd van de dag dat ik iets kan doen. Normaal gesproken ben ik binnen een paar 'paar uur' klaar voor de rest van de dag Ik krijg nooit een volledige nachtrust en eenmaal wakker ga ik zelden weer slapen. Mijn benen en rugpijn door uitrekken, dus opstaan is al moeilijk genoeg. Ik doe geen dutje maar ik ga liggen om te lezen en tv te kijken. dag zijn 'goed', maar ik ben nog steeds aan het leren modereren is de sleutel en probeer altijd een beetje energie te besparen voor het onverwachte. '
"Mijn ochtenden zijn traag om te beginnen, 7:30 koffie en medicijnen en als ik Provigil kan betalen, ben ik binnen een uur onderweg. Een warme douche die zich uitstrekt terwijl het warm is lijkt te helpen, en als het een goede dag is, Ik zal een aantal dingen bereiken voordat ik moet rusten en terug moet verdienen, tegen de middag ben ik naar beneden. Na een paar uur rusten (niet altijd slapen, mijn spieren moeten gewoon gaan liggen), nog een dosis cafeïne en pijnmedicatie en ik meestal heb nog een uur productiviteit. Zelf pacen is sleutel, langzaam en stabiel wint de race. "
"De ochtenden zijn mijn nachtmerrie geworden, ik heb een hekel aan ochtenden, ik heb gemerkt dat mijn voetspieren de hele nacht erg stijf worden." Wanneer ik opsta en mijn voeten op de vloer plaats om te staan, is de pijn het gebit van de tanden. Ik loop rond om naar plaatsen zoals de badkamer te gaan, de jaloezieën te openen en de waterkoker aan te zetten. Ik heb het gevoel dat mijn voeten geen spieren hebben en op beton lopen. "
"Ik krijg dan hoofdpijn van de duizeligheid tot het punt dat ik me ziek voel. De meeste van mijn ochtenden gebruiken het grootste deel van mijn energie en mijn plannen voor de dag lijken te vervagen. Ik neem mijn medicatie met koffie. Dit is de enige keer van de dag dat ik koffie drink, kijk ik uit mijn raam om het weer te bekijken, vraag me af of het een goede dag is om naar buiten te gaan, dan ga ik op de bank zitten om te ontbijten en is de gedachte om naar buiten te gaan vervaagd. klaar voor een andere slaap voor 11 uur. "
"Het is zo geweldig om alle mensen te horen die hebben meegemaakt wat ik voel.Ik krijg meestal te horen dat ik gewoon niet genoeg beweeg of nodig heb om af te vallen en mijn neuroloog blijft slaapapnoe duwen als verklaring voor mijn ernstige vermoeidheid. 'S Ochtends zijn mijn beste tijd - meestal maandag en misschien dinsdag. De rest van de dag is bergafwaarts en' s nachts ben ik nutteloos De rest van de week is een ramp - constante hoofdpijn, misselijkheid tot op het punt van overgeven en ik heb gewoon zin in Ik kan mijn ogen niet openhouden. Provigil deed niets. Het kantoor waar ik werk wil de temperatuur op ten minste 72 graden houden en ik heb ernstige hitte-intolerantie. Ik ben zo gefrustreerd omdat niemand het lijkt te snappen en ik heb gewoon zo weinig goede dagen meer, ik ben nutteloos in de zomer. "
"De ochtend is voor mij het beste, ik word wakker met de gebruikelijke lichte hoofdpijn, soms matige hoofdpijn, maar de over het algemeen ochtenden zijn mijn favoriet. Ik weet meestal of het een fatsoenlijke dag zal worden na het opstaan met minder of geen evenwichtsproblemen Mijn evenwicht is mijn eerste teken en vervolgens de extreme vermoeidheid. Ik heb geprobeerd mezelf te pacingen zodat de middagen niet zo erg zijn maar ik eindig gewoon minder volbracht, omdat ik na een dag 4- of 5-uurtjes GEDAAN ben. "
"Ik wil jullie niet deprimeren, maar mijn ochtenden zijn als een nachtmerrie die wakker wordt. Na een verontrustende nachtrust, word ik wakker met een katergevoel, dat uren kost om op te tillen. Alleen na een tijdje tv kijken door mijn goede visie en het drinken van verschillende kopjes koffie, ik strompelde omhoog en strekte, nog steeds slechts op 70 procent .Ik heb behoefte aan een power nap in de middag, dan voel me veel beter.Ik mis de energie vol ochtenden. "
"Ik hou van ochtenden omdat ik op zijn minst wakker word, maar als ik uit bed kom, begint mijn 'rotsklimmen'. Ik denk dat het een van de moeilijkste delen van mijn dag is, ik rende en was vol energie, maar nu opstaan is als een examen waar ik klaar voor was maar nog steeds worstelde. "
"De ochtend is meestal mijn beste tijd als ik opsta en in het reine ga, ook met duizeligheid." De muren zijn mijn vriend 's morgens omdat ik, net als velen van jullie, te maken heb met spierproblemen en evenwichts- / loopproblemen en' de mist 'gevoel. Voor het grootste deel, als ik uit die' mist 'kan komen, zijn mijn ochtenden goed.hoofdpijn in de ochtend voor mij een heel gewone, vaak is het slechts een zeurende hoofdpijn, als ik het kan laten gaan De dag is vrij goed, ik vind het vreselijk om te zeggen, maar het is echt als een vreselijke kater die soms uren kan kosten om eruit te komen, en ik heb niet meer dan 20 jaar gedronken! We hebben een nieuw Serta verstelbaar bed gekocht met een massagefunctie - het heeft wel wat geholpen, maar slapen is altijd een probleem geweest.Veel keren dat ik eindelijk in slaap val, is het tijd om op te staan.Ik neem Provigil twee keer per dag in maar nog steeds ongeveer 1-2 uur. 's middags redelijk uitgehold, het is zo'n hulp om te zien en te begrijpen dat andere MSers soortgelijke situaties doormaken. die ik heb meegemaakt, is dat mijn handen bijna in de nachtelijke stand staan en het duurt soms om ze wat losser te maken. "
Het komt neer op
Het lijkt erop dat de meesten van ons wat problemen hebben om 's morgens aan de gang te gaan, en als we dat eenmaal doen, hebben we vaak vrij beperkte energie in de vroege dag. Het is belangrijk om uw energieniveaus te observeren, zodat u waar mogelijk kunt plannen, indien mogelijk.Als je de controle hebt over je planning en workload, doe dan de dingen die de meeste energie en hersenkracht vereisen tijdens je hoogfunctionerende tijden en doe de meer alledaagse dingen wanneer je brein op de automatische piloot staat. Zelfs als je deze mate van controle niet hebt, probeer dan zachtmoedig te zijn in de tijden van de laagste energie.
