Waarom het autisme van uw kind druk uitoefent op uw huwelijk
Welke factoren veroorzaken ongebruikelijke stress? Hoe kun je een van die paren worden die de stress doorstaan en daardoor sterker worden?
Je reageert anders op zorgen over de ontwikkeling van je kind
De grootouder, de leraar of de oppas van uw kind vertelt u dat zij iets "af" zien aan uw kind. Misschien reageren ze niet wanneer ze gesproken worden, hun spel is een beetje te solitair, of hun ontwikkeling van gesproken taal is een beetje traag. Hoe reageer jij?Sommige paren reageren op precies tegenovergestelde manieren. Eén ouder wordt defensief of schrijft de verschillen van het kind toe aan sterke punten, door bijvoorbeeld te zeggen: "Natuurlijk reageert hij niet op jou als je belt, hij is te druk bezig met die geavanceerde puzzel!" Ondertussen maakt de andere ouder zich zorgen over elk ongewoon gedrag of ontwikkelingsachterstand. Het gesprek gaat ongeveer als volgt:
Ouder A: Mam had gelijk. Johnny reageert niet als ik zijn naam bel, maar hij lijkt het goed te horen ... Ik vraag me af of ik hem naar de dokter moet brengen.
Ouder B: Johnny is in orde. Het is jouw moeder die overgevoelig is.
Ouder A: Ik denk dat mama een punt had; Ik heb gemerkt dat hij erg asociaal lijkt.
Ouder B: Wilt u alstublieft stoppen met u zorgen te maken en naar bed gaan?!
Als oma echt gelijk had, gaan dit soort gesprekken gewoon door. Ze zullen waarschijnlijk langer en verhit worden.
Op een gegeven moment zal ouder A het kind laten evalueren. Op dat moment kunnen meningsverschillen serieus worden. Ouder B kan de resultaten van een evaluatie afwijzen of ze als onbelangrijk beschouwen. De ene ouder voelt zich geduwd terwijl de ander zich genegeerd of afgewezen voelt.
In de loop van de tijd kan dit soort onenigheid leiden tot ernstige scheuringen als er vragen rijzen over het al dan niet uitgeven van geld aan therapieën, speciale kampen of ondersteunde programma's. Het kan ook een probleem worden als ouders hun verschillen uiten tegenover andere kinderen of familieleden.
Een gekwalificeerde, ervaren arts diagnosticeert alleen een kind met autisme als dat kind aanzienlijke vertragingen en uitdagingen heeft die het vermogen van het kind om te functioneren beïnvloeden. De sleutel, in deze situatie, is dat ouder A voor ouder B verduidelijkt waarom een diagnose nuttig is. De ouders moeten wellicht een gemeenschappelijke basis vinden: een manier om het unieke karakter van hun kind te vieren en tegelijkertijd ervoor te zorgen dat hun kind de hulp krijgt die ze nodig heeft om effectief thuis, op school en in de gemeenschap te kunnen functioneren..
Je reageert anders op de uitdagingen van autisme
Kinderen met autisme verschillen van elkaar en verschillen van andere kinderen. Voor sommige ouders vormen deze verschillen een uitdaging om te worden gehaald of een kans om te groeien en te leren. Voor andere ouders zijn diezelfde verschillen overweldigend en verontrustend. Het is gemakkelijk om beide perspectieven te begrijpen, als autistische kinderen:- mag geen gesproken taal gebruiken
- kan agressief zijn of storend of zelfs walgelijk gedrag vertonen
- kan zich op gênante manieren gedragen op openbare plaatsen
- kan niet in staat zijn of niet willen deelnemen aan typische spelen of activiteiten
- kan ernstige leerproblemen en / of lage IQ's hebben
Misschien het moeilijkst voor veel volwassenen, omdat de ouder van een autistisch kind een buitenstaander van de oudervereniging is. Het is onwaarschijnlijk dat uw kind deel uitmaakt van een sportteam of een band. Speeldata zijn hard werken. Uitnodigingen voor feestjes zijn bijna onbestaande. Als u een ouder met autisme bent, kunt u zich geïsoleerd, gefrustreerd of zelfs beschaamd voelen.
Het is verleidelijk voor een ouder die goed werkt met een autistisch kind om alle verantwoordelijkheid op zich te nemen. Ze vinden het tenslotte niet erg om dat te doen - en de andere ouder kan zich opgelucht voelen. Er is geen wrijving. Het probleem met deze benadering is dat ouders die een team zouden moeten zijn, een gescheiden leven gaan leiden. Op een gegeven moment hebben ze weinig gemeen.
Het is belangrijk, zelfs wanneer een ouder een groot deel van de verantwoordelijkheid voor autisme op zich neemt, voor de andere ouder om tijd met zijn of haar kind door te brengen. Het kan in het begin verontrustend of zelfs beangstigend zijn, maar er valt veel te winnen. Niet alleen zal de ouder leren over hun kind en zijn of haar behoeften, maar ze kunnen zelfs een onverwacht vermogen tot binding ontdekken. En zelfs als het slechts een 'gebaar' is, kan het tijd nemen voor een autistisch kind de wereld voor de partner betekenen.
Je reageert anders op de onzekerheden rondom autisme
Als uw kind een eenvoudige medische diagnose had, zou het gemakkelijk zijn om overeenstemming te bereiken over het vinden en opvolgen van het beste medische advies. Maar er is niets rechtlijnigs aan autisme. Hier zijn slechts enkele manieren waarop autisme specifiek is ontworpen om ouders te frustreren en in verwarring te brengen:- Het autismespectrum is eigenlijk slechts een reeks symptomen die in de jaren tachtig werd uitgebreid met een vrij groot aantal handicaps. Het Asperger-syndroom werd pas in 1994 aan het diagnosehandboek toegevoegd en in 2013 is het weer verdwenen. Het is erg moeilijk om een constant veranderende stoornis te begrijpen.
- Niemand, inclusief uw arts, kan een nauwkeurige prognose voor uw kind geven. Wat kan ze doen als hij groot wordt? Welke ondersteuning heeft ze nodig als volwassene? Niemand weet het - niet jij, niet je partner, en zeker niet je schoonfamilie.
- Niemand, inclusief de leraar of therapeut van uw kind, kan u vertellen hoeveel van welke therapie of geneesmiddel voldoende (of te veel) is voor uw kind. Wat is erger, er zijn veel risicovolle en / of onbewezen therapieën beschikbaar - en sommige kunnen mogelijk nuttig zijn voor uw kind. Je kunt één of vijftig behandelingen proberen, en je kunt geweldige of verschrikkelijke resultaten krijgen.
- Niemand kan nauwkeurig bepalen of uw kind het beter zal doen in een inclusieve schoolomgeving of een autismespecifieke school of een combinatie van beide. Educatieve professionals kunnen meningen hebben, maar die meningen zijn vaak onjuist. De enige manier om erachter te komen, is door met uw kind te experimenteren en te kijken wat er gebeurt.
Reactie op onzekerheid is vaak een gevolg van persoonlijkheid en ervaring. Eén ouder heeft bijvoorbeeld pesten doorleefd, terwijl iemand anders een geweldige schoolervaring heeft gehad. Eén ouder kan genieten van het proces van het leren van meerdere therapeutische opties, terwijl de ander zich overweldigd voelt. Beslissingen over scholen of planning voor volwassenheid zijn emotioneel, omdat ze van groot belang zijn voor het hele gezin, dus verschillen in deze kwesties kunnen ernstige gevolgen hebben voor de relatie..
Compromis kan belangrijk zijn in deze situatie. Het is vrijwel zeker het geval dat geen van beide ouders de schade aan hun kind wil riskeren - en dat betekent dat bepaalde vormen van 'biomedische' behandelingen buiten het bereik vallen. Bovendien zijn beide ouders het er waarschijnlijk over eens dat gratis, hoogwaardige opties (zoals openbare school en door verzekeringen gesponsorde therapieën) het proberen waard zijn. Als deze opties niet werken, zijn er altijd extra opties beschikbaar.
Eén ouder wordt een autisme-specialist terwijl de ander het onderwerp vermijdt
Als een ouder - meestal de moeder - de primaire verzorger is, begint die ouder vaak als de persoon die als eerste over autisme hoort. Zij is degene die met leraren praat over 'problemen' op de kleuterschool. Zij is degene die ontwikkelingsontwikkelaars ontmoet, evaluatieafspraken maakt, evaluaties bijwoont en over resultaten hoort.Omdat moeders meestal het meest vroeg betrokken zijn, worden ze vaak fervente onderzoekers en gerichte voorstanders. Ze leren over de speciale onderwijswetgeving, therapeutische opties, ziekteverzekering, steungroepen, speciale behoefteprogramma's, speciale kampen en klaslokalen.
Moeders worden zo de doelgroep voor autisme-gerelateerde advertenties, conferenties, producten, programma's en groepen. Moeders zijn de verhuizers en shakers voor fondsenwervers, en het zijn meestal moeders die bedrijven en non-profitorganisaties overnemen en hen pushen om autisme-vriendelijke producten, evenementen en programma's aan te bieden. Wanneer de evenementen en programma's plaatsvinden, zijn moeders meestal degenen die hun kinderen meenemen.
Dit alles maakt het ongelooflijk moeilijk voor vaders (of partners die geen primaire zorgverleners zijn) om in te springen en dezelfde verantwoordelijkheid te nemen voor hun autistische kind. Niet alleen heeft de primaire verzorger verantwoordelijkheid en autoriteit opgeëist, maar slechts een paar offers zijn net zo vriendelijk voor vaders of niet-primaire zorgverleners als ze zouden moeten zijn. Het resultaat is dat de niet-primaire verzorger uiteindelijk een buitenstaander van autisme wordt. Hij of zij kan de verantwoordelijkheid op zich nemen voor typisch ontwikkelende broers en zussen of huishoudelijke taken, terwijl hij volledig onwetend blijft over wat zijn partner en autistisch kind doen.
De voor de hand liggende oplossing voor dit probleem is om het in de kiem te smoren. Het is mogelijk dat zorgverleners zowel verantwoordelijkheid als autoriteit delen. In plaats van te verdelen en te veroveren, zouden paren hard moeten werken om te delen en samen te werken.
U denkt anders over hoeveel tijd, geld en energie moet worden gericht op autisme
Dit is een groot probleem - omdat je kijk op dit onderwerp van invloed is op bijna elke beslissing die je als koppel neemt. Als je het op een basisniveau niet eens bent, kun je in feite merken dat je geen compatibele levenspartners bent. Dit is waarom:Tijd is kostbaar.Het vergt geen rek van de verbeelding om te zien hoe autisme de wakkere uren van een ouder volledig kan vervullen. Begin met de tijd die nodig is voor IEP-bijeenkomsten (speciaal onderwijs) en het beheren van docenten en therapeuten in de schoolomgeving. Voeg de benodigde tijd toe voor het plannen, bezoeken en bezoeken van artsenbezoeken en therapeuten. Deze zijn niet-optioneel en het is geen grap om een autisme-vriendelijke tandarts in uw buurt te vinden.
Bedenk nu wat er kan gebeuren als een van de ouders besluit het online autisme-onderzoek om te zetten in een fulltime hobby. Geef steun aan autistische steungroepen, de speciale behoeftencommissie van de school, autismeconferenties en conventies, autisme-gerelateerde lezingen en fondsenwervers, en sportprogramma's met speciale behoeften, video's, boeken ... Het is gemakkelijk te zien hoe autisme snel alle beschikbare tijd zou kunnen verbruiken.
Maar een goed huwelijk of partnerschap vereist toegewijde tijd en gesprekken. Dat geldt ook voor relaties met andere kinderen. Als een partner zegt (en bedoelt) dat ze geen tijd hebben om in hun partner of andere kinderen te stoppen, kan de relatie in de problemen komen.
Geld kan een vlampunt worden. Geld is nooit onbelangrijk. En als het om autisme gaat, is er letterlijk geen limiet aan hoeveel geld ouders kunnen uitgeven. Dat komt omdat er geen bekende remedie is voor autisme, en (in de meeste gevallen) geen manier om te weten of een therapie, programma of educatieve plaatsing mogelijk nuttig kan zijn. Het is dus niet ongebruikelijk dat ouders het oneens zijn over hoeveel te besteden, over hoe lang, tegen welke prijs voor de huidige of toekomstige veiligheid van een gezin..
Moet ik stoppen met mijn baan om autisme therapieën te beheren? Moeten we een hypotheek op het huis nemen om te betalen voor een autismespecifieke privéschool? Besteedt u onze pensioensparen aan een nieuwe therapie? Gebruik het collegefonds van onze andere kinderen om te betalen voor een therapeutisch kamp? Er is geen manier om geld uit te geven en tegelijkertijd geen geld uit te geven.
Energie is een premie. Veel ouders vinden autisme uitputtend. Met het werk dat nodig is om hun kind op te voeden en te dragen, plus de stress van het beheren van de school van hun kind, therapieën, artsen en speciale programma's, toegevoegd aan de moeilijkheid om autistisch gedrag en meltdowns te beheren, blijft er aan het einde van de dag niets over. Wanneer dit gebeurt, kunnen partnerschappen en huwelijken ontrafelen.
Sommige stellen laten het werken door steun te vinden van familie of gemeenschap. Af en toe een date-avond, financiële ondersteuning of gewoon een schouder om op te huilen, kan de stress verlichten. De sleutel is om om hulp te vragen wanneer je het nodig hebt, in plaats van het simpelweg te verhelpen.
