Leidt mijn autistische kind een normaal leven?
Deze vraag heeft niet alleen de ouders teisteren, maar het kan ook een mantra worden voor grootouders, vrienden en familie. "Wanneer zal hij stoppen met handelen op die manier?" "Zal hij ooit in zijn eentje kunnen wonen?"
Erger nog, dit soort vragen is onvermijdelijk omdat ze zijn ingebouwd in autisme-evaluaties, transitieplanning, toepassingen bij overheids- en federale agentschappen en discussies met begeleidingsadviseurs en financiële planners..
Frustrerend beginnen de vragen over de vaardigheden en behoeften van een autistisch kind op de lange termijn lang voordat echte planning kan beginnen. En natuurlijk worden ze zelden toegepast op typisch ontwikkelende kinderen. Typische kinderen worden, om redenen die niet erg nauw aansluiten bij de realiteit, verondersteld te worden op weg naar onafhankelijke, competente, partnergerichte volwassenheid.
Wie vraagt de ouder van een typische 10-jarige "gaat hij trouwen? Een baan behouden?" Wie vraagt de ouder van een typisch 14-jarige die zich ontwikkelt om hun kind door een reeks evaluaties te laten gaan voor 'adaptieve vaardigheden' om het vermogen van hun jonge tiener te bepalen om de was te doen, te koken of geld te beheren? Hoe vaak verwachten middelbare scholieren en hun ouders dat ze een langetermijnplan opstellen voor onderwijs of beroepsopleiding, huisvesting en zelfstandig wonen? Het antwoord op deze vragen is, natuurlijk, zelden of nooit.
Dus, gezien het feit dat, als ouder van een autistisch kind, je deze vragen zult worden gesteld (en dat je ze zelf mag vragen, zelfs als je ze niet hardop uitspreekt), hoe antwoord je dan? Hier zijn drie suggesties.
Wat bedoel je met normaal?
Vreemd genoeg denken veel mensen in deze tijd nog steeds aan een "normale" volwassenheid door een fulltime baan aan te nemen met een pensioen, een heteroseksueel huwelijk, 2,5 kinderen en een hypotheekwoning in de buitenwijken.Een snel krimpend aantal mensen leeft op deze manier, omdat de wereld sinds de jaren vijftig radicaal is veranderd. Jonge volwassenen, zelfs degenen met een universitaire opleiding, komen thuis van mama en papa en blijven jarenlang hangen. Oudere volwassenen trekken bij hun kinderen in. Homoseksueel huwelijk is nu de wet van het land. Veel paren leven samen zonder huwelijk. Banen worden niet gegarandeerd en de pensioenen zijn bijna uitgestorven. Virtuele banen, tijdelijke banen, contractopdrachten en opdrachten bij de commissie komen steeds vaker voor.
Dus ... welke vorm van "normaal" is misschien geschikt voor uw autistische kind?
Wat bedoel je met volwassene?
In de joodse traditie wordt een kind op 13-jarige leeftijd beschouwd als een volwassene. Veel kansen gaan open voor tieners op de leeftijd van 16 jaar. Jongvolwassenen kunnen op 18-jarige leeftijd lid worden van het leger. Drinken is legaal op 21. Het IDEA biedt diensten aan jongvolwassenen met autisme tot hun 22ste verjaardag. Toch vertrouwen veel jonge Amerikanen, zelfs degenen die geen specifieke uitdagingen hebben, tot ver in de jaren 20 of zelfs langer op hun ouders voor fondsen, huisvesting en morele steun..Mensen met autisme zijn per definitie ontwikkelingsachterstand. In veel gevallen zullen ze nooit "inhalen". In andere gevallen maakt tijd echter een wezenlijk verschil in functioneel vermogen.
Is een volwassene met autisme "volwassen" op de leeftijd van 21 of 22? Of moet de verwachting van een zelfstandige volwassenheid worden uitgesteld (zoals het in de praktijk is voor veel typische volwassenen) tot een veel latere datum? Voor de meeste mensen met autisme kan het langer duren om de sociale communicatievaardigheden te verwerven die vereist zijn voor zelfredzaamheid.
Wat bedoelt u met onafhankelijkheid??
Er is een gemeenschappelijk geloof onder Amerikanen dat volwassen individuen in staat moeten zijn om elk detail van hun leven alleen te beheren, zonder ondersteuning. Dat betekent voltijds werken, een levendig sociaal en recreatief leven creëren en onderhouden, een huis huren, kopen of onderhouden en schoonmaken, winkelen, koken, rekeningen en belastingen betalen, zorgen over de gezondheid behandelen en allerlei soorten verzekeringen ... de lijst gaat maar door.Natuurlijk beheren maar heel weinig mensen al die "zelfstandige levende vaardigheden" alleen. Getrouwde mensen delen de last. Mensen met geld huren anderen in om een groot deel van het werk te doen. Alleenstaanden vragen vrienden en familie om hulp. Veel typisch ontwikkelende mensen slagen er niet in om de enorme lijst met taken te beheren en raken daardoor in de schulden beland, leven in een vuilnisbelt of geven niet de zorg voor hun eigen gezondheidsbehoeften.
Verwachten we (of zelfs WANT) dat volwassenen met autisme absoluut onafhankelijk worden? Of moeten we aannemen dat zij, net als iedereen, advies en ondersteuning nodig hebben?
