Navigeren behandelingsopties voor gemetastaseerde borstkanker
Je vraagt je misschien af hoe je kunt begrijpen welke behandelingen het beste zijn als je geen achtergrond in de geneeskunde hebt, maar het wel is mogelijk genoeg te leren om de keuzes te maken die het beste zijn voor jou als individu. Laten we eens kijken naar de factoren die u moet overwegen bij het kiezen van een behandeling, manieren om te leren wat u moet weten om een weloverwogen beslissing te nemen, het belang van een second opinion (of op zijn minst een externe second opinion) en meer.
Doelen van de behandeling
In tegenstelling tot borstkanker in een vroeg stadium, is het niet mogelijk om uitgezaaide borstkanker te genezen, maar het is nog steeds belangrijk om uw doelen in de behandeling te overwegen.Sommige mensen willen bijvoorbeeld proberen zo lang mogelijk te leven met hun kanker, ongeacht de bijwerkingen. Anderen kunnen in plaats daarvan de kwaliteit van hun leven belangrijker vinden dan kwantiteit, en geven de voorkeur aan behandelingen met minder bijwerkingen.
We hopen dat iedereen het doel kan hebben om langdurig te leven met uitgezaaide borstkanker, maar dat is op dit moment voor veel mensen geen optie. Bij uitgezaaide kanker wordt je kwaliteit van leven erg belangrijk, maar wat dit betekent, kan aanzienlijk verschillen van persoon tot persoon.
Denk aan uw doelen wanneer u aan uw opties denkt:
- Zal deze behandeling mijn leven verlengen?
- Zal deze behandeling de progressie van mijn kanker vertragen?
- Welke invloed heeft deze behandeling op mijn kwaliteit van leven? Wordt verwacht dat dit de symptomen verbetert die ik ervaar?
- Als er bijwerkingen zijn, welke bijwerkingen vindt u het meest aanvaardbaar en het minst aanvaardbaar?
Soorten behandelingen
Hoewel we nu veel verschillende soorten behandeling voor kanker hebben, kunnen deze worden onderverdeeld in twee hoofdcategorieën.Lokale behandelingen
Lokale behandelingen pakken kanker aan op de plaats waar het begint (of in een enkele uitzaaiing met een orgaan). Deze behandelingen omvatten:
- Chirurgie
- Bestralingstherapie
Daarentegen richten deze behandelingen kankercellen aan waar ze zich ook in het lichaam bevinden. Waaronder:
- Hormonale therapie
- chemotherapie
- Gerichte therapieën
- immunotherapie
Veel mensen vragen zich af waarom borstoperaties zoals een lumpectomie of borstamputatie niet vaak worden gedaan bij mensen met uitgezaaide borstkanker, althans voor de vijf tot tien procent van de mensen met uitgezaaide kanker op het moment van de diagnose. De reden hiervoor is dat met kanker de kanker zich al ver voorbij de borst heeft verspreid.
Deze behandelingen zijn niet in staat om een kanker die zich heeft verspreid mogelijk te genezen. In plaats daarvan kan een operatie, als gevolg van hersteltijden en onderdrukking van het immuunsysteem, uitstel van systemische therapieën betekenen, die uiteindelijk de grootste rol spelen bij de behandeling van uw kanker..
Lijnen van behandeling
U zult waarschijnlijk uw arts horen praten over 'eerstelijnsbehandeling', 'tweedelijnsbehandeling', enzovoort. Deze term betekent eenvoudig de eerste behandeling of behandelingen, tweede behandelingen, enzovoort, die achtereenvolgens kunnen worden gebruikt om uw kanker te behandelen.Het komt vaak voor bij uitgezaaide borstkanker om verschillende behandelingslijnen te hebben. Eerstelijnsbehandeling wordt meestal gekozen op basis van welke behandelingen het meest waarschijnlijk succesvol zijn met de minste bijwerkingen, maar er zijn veel opties beschikbaar.
Typische eerstelijnsbehandelingen
Iedereen met uitgezaaide kanker is anders en elke vorm van kanker is anders, dus het is moeilijk om te praten over een "typische" behandeling van kanker. Dat gezegd hebbende, de eerste behandelingen gekozen voor gemetastaseerde kanker zijn vaak gerelateerd aan de hormoonreceptorstatus van uw kanker.
Deze behandelingsbenaderingen zullen afhangen van uw receptorstatus na een "rebiopie" van uw tumor of een metastase, niet wat uw receptorstatus was toen u voor het eerst werd gediagnosticeerd als uw tumor een recidief is. Als je oorspronkelijke kanker oestrogeenreceptor-positief was, kan deze nu negatief zijn en omgekeerd.
Nogmaals, het is belangrijk op te merken dat het doel van de behandeling van gemetastaseerde kanker gewoonlijk is om de minste hoeveelheid behandeling te gebruiken die mogelijk is om de ziekte te stabiliseren en te beheersen. Dit is anders dan de "curatieve" benadering die wordt gebruikt bij de meeste borstkanker in een vroeg stadium.
Voorbeelden van mogelijke eerstelijnsbehandelingen op basis van de receptorstatus omvatten:
Oestrogeenreceptor (ER) Positieve gemetastaseerde borstkanker
De eerste behandeling voor oestrogeenreceptor-positieve borstkanker is meestal hormonale therapie. De keuze van medicijnen zal afhangen van of je een hormonale behandeling had toen je kanker terugkeerde.
Voor premenopauzale vrouwen is tamoxifen nodig, omdat de meerderheid van het oestrogeen dat door het lichaam wordt aangemaakt, afkomstig is uit de eierstokken. Als alternatief kan ovariële suppressie met ofwel Zoladex (gosereline) of minder vaak, verwijdering van de eierstokken worden gevolgd door behandeling met tamoxifen of een van de aromatase-remmers..
Voor postmenopauzale vrouwen kunnen aromataseremmers alleen of met specifieke enzymremmers worden gebruikt. Als uw tumor terugkeert tijdens een aromatase-remmer, kan een andere optie het anti-oestrogeen medicijn Faslodex (fulvesrant) gebruiken.
Als uw tumor oestrogeenreceptor positief is maar snel vordert, zijn er verschillende opties. Als uw tumor ook HER 2-positief is, kan een HER 2-gerichte therapie worden toegevoegd aan hormonale therapie. Chemotherapie kan ook worden gebruikt naast hormonale therapie voor mensen met tumoren die snel groeien.
Als u significante symptomen in verband met metastasen heeft, kunnen ook andere behandelingen worden toegevoegd. Voor botmetastasen kan bestralingstherapie of een botmodificerend medicijn worden gebruikt om het risico op een fractuur, compressie van het ruggenmerg of voor de behandeling van ernstige pijn te verlagen.
Evenzo kunnen metastasen van de longen die bloeding of obstructie veroorzaken, of hersenmetastasen die significante symptomen veroorzaken, ook worden behandeld met lokale therapieën zoals bestraling of chirurgie..
HER2 Positieve gemetastaseerde borstkanker
Als u een tumor heeft die oestrogeenreceptorpositief en HER2-positief is, kan eerstelijnsbehandeling beginnen met alleen hormonale behandeling of de combinatie van een hormonaal medicijn en een HER2-positief medicijn.
Eerstelijnsbehandeling voor HER 2-positieve gemetastaseerde borstkanker hangt ook af van het feit of u al dan niet werd behandeld met een van deze medicijnen toen u een recidief kreeg. Als uw kanker terugkeert terwijl u Herceptin gebruikt, kan een van de andere HER 2-medicijnen worden gebruikt. Als uw tumor snel groeit, kan chemotherapie worden overwogen.
Net als bij oestrogeenreceptor-positieve tumoren, kunnen symptomatische uitzaaiingen ook lokale behandeling vereisen. Pijnlijke botmetastasen of metastasen die het risico verhogen dat u een bot zou kunnen breken, kunnen bijvoorbeeld worden behandeld met bestralingstherapie of een botmodificerend middel.
Behandelingsopties voor gemetastaseerde HER2 positieve borstkanker Triple negatieve borstkanker
Triple-negatieve uitgezaaide borstkanker is in het algemeen moeilijker te behandelen dan borstkankers die oestrogeenreceptor of HER2-positief zijn, maar er zijn nog steeds opties.
Chemotherapie wordt vaak als eerstelijns gebruikt voor deze kankers en de keuze van medicijnen hangt vaak af van de vraag of eerder chemotherapie is gebruikt.
Voor mannen
Gemetastaseerd mammacarcinoom bij mannen heeft verschillende belangrijke verschillen, maar over het algemeen wordt dezelfde aanpak gekozen. De behandeling kan beginnen met tamoxifen voor degenen die oestrogeenreceptor-positieve tumoren hebben, of met chemotherapie.De beste behandeling
Wat moet u weten om de beste beslissingen te nemen over uw behandeling?De eerste stap is jezelf te informeren over je ziekte. Lees de hier verstrekte informatie en alle informatie die u heeft ontvangen van uw kankercentrum.
Houd een doorlopende lijst met vragen om uw oncoloog te raadplegen en neem deze mee naar elke afspraak. Als je het nog steeds moeilijk vindt om iets te begrijpen, vraag het dan opnieuw.
Er is veel informatie te verwerken in een korte tijd, en in combinatie met de moeilijke emoties die gepaard gaan met een metastatische diagnose van kanker, zal uw oncoloog niet overstuur raken als u dezelfde vragen steeds opnieuw moet stellen. Dat is normaal.
Borstkanker Arts Discussiegids
Ontvang onze afdrukbare gids voor de volgende afspraak met uw arts om u te helpen de juiste vragen te stellen.PDF downloaden Veel mensen vinden het handig om met mensen te praten die "er zijn geweest." Naast steungroepen in de gemeenschap hebben we nu het voordeel van 24/7 ondersteuning door online borstkanker-ondersteuningsgemeenschappen. Er zijn gemeenschappen die bestaan uit alleen mensen met uitgezaaide borstkanker, wat erg handig kan zijn als u met deze beslissingen te maken krijgt.
Praat met je vrienden en familie en vraag om hun inbreng, maar de uiteindelijke beslissingen zijn aan jou. Dit kan een uitdagende tijd zijn, vooral als leden van uw familie het niet eens zijn met uw beslissingen.
Luister naar je geliefden en bedank ze voor hun inbreng, maar herinner hen er desnoods aan dat je het pad moet kiezen dat het beste aansluit op je eigen behoeften en wensen voor je zorg.
Factoren die van invloed zijn op de keuze
Er zijn veel factoren die kunnen worden overwogen bij het kiezen van de juiste behandeling voor uw kanker, zowel in het begin, als in de loop van de tijd. Sommige hiervan omvatten:
- Receptorstatus van de tumor
- Eerdere behandelingen (borstkanker wordt vaak resistent tegen een behandeling na verloop van tijd)
- Tumorbelasting (hoe uitgebreid uw tumor (en) zijn en hoe groot)
- De specifieke symptomen die u heeft in verband met uw kanker en hoe hinderlijk deze voor u zijn
- Hoe snel de kanker vordert
- Uw persoonlijke voorkeuren voor het gemak van de behandeling (bijvoorbeeld orale versus IV) en tolerantie voor bijwerkingen (sommige mensen vinden sommige bijwerkingen lastiger dan andere)
- Of u nu wel of niet deelneemt aan een klinische proef
Hoewel veel mensen bang zijn dat het krijgen van een second opinion hun relatie met hun oncoloog kan schaden, wordt niet alleen een tweede verwacht, maar de meeste oncologen zouden zelf een second opinion vragen als de diagnose uitgezaaide kanker is. Bij het kiezen van een arts voor een second opinion, is het een goed idee om iemand te vinden die geen deel uitmaakt van dezelfde groep. Idealiter biedt het aanvragen van een mening bij een van de door het National Cancer Institute aangewezen kankercentra vaak de mogelijkheid om een oncoloog te bekijken die is gespecialiseerd in borstkanker. Hulpgemeenschappen zijn soms een goede plaats om te leren over de centra die uitblinken in de gezondheid van de borst.
Het krijgen van een second opinion betekent niet dat u voor behandeling naar dat centrum zult moeten reizen. Vaak kan een second opinion-arts samenwerken met uw community-oncoloog om advies en aanbevelingen te geven. Op dit moment hoeft u misschien niet eens te reizen om een van deze specialisten te zien. Veel van de grotere kankercentra bieden nu 'externe second opinions', waarbij een specialist kan kijken naar uw medische geschiedenis, pathologieresultaten en beeldvormingsstudies, en u via de telefoon kan spreken over aanbevelingen. Sommige centra die externe second opinions aanbieden, zijn:
- Dana Farber Cancer Institute (in MA en verbonden aan Harvard University)
- Massachusetts General Hospital (Boston, MA)
- MD Anderson Cancer Center (Houston, TX)
- Cleveland Clinic (Cleveland, OH)
Externe second opinions komen steeds vaker voor, dus u kunt controleren of ze worden aangeboden in het kankercentrum dat u overweegt voor een second opinion.
Vragen om jezelf te stellen
Er zijn veel vragen te stellen met betrekking tot specifieke behandelingen, maar er zijn een aantal vragen die je misschien wilt overwegen, zelfs voordat je verschillende opties leuk vindt.- Waar wil je je zorg ontvangen??
- Ben je bereid om te reizen voor een klinische proef als dat nodig is, of ben je liever bij je in de buurt??
- Als u toch beslist om te reizen, is er een kankercentrum in de buurt van vrienden of familie met wie u zou kunnen verblijven?
- Waar kun je gaan met je verzekering?
- Als u buiten netwerkaanbieders overweegt, wat betekent dit financieel voor u?
- Overweegt u deel te nemen aan een klinische studie (klinische studies voor gemetastaseerde borstkanker worden later besproken)
- Welke vrienden zijn beschikbaar om je te helpen met zaken als kinderopvang en meer?
Prognose met / zonder behandeling
Sommige mensen willen hun prognose kennen; wat de "gemiddelde" uitkomst is voor iemand met hun ziekte. Andere mensen willen het niet weten, en dat is ook goed. De waarheid is dat we niet echt kunnen vertellen hoe een persoon het zal doen nadat ze zijn gediagnosticeerd met uitgezaaide borstkanker.We hebben statistieken die ons een idee kunnen geven over hoe iemand met een bepaalde behandeling zal doen, maar er zijn verschillende problemen met statistieken. Een daarvan is dat statistieken cijfers zijn, geen mensen. We kunnen het hebben over de aantallen mensen die gemiddeld een jaar of 10 jaar met uitgezaaide borstkanker leven, maar we hebben geen enkele manier om te voorspellen wie die mensen zullen zijn..
Een andere reden waarom statistieken ons falen, is dat ze een maat zijn voor hoe mensen in het verleden hebben gedaan. Behandelingen voor gemetastaseerde borstkanker verbeteren en we weten niet echt hoe iemand met de nieuwe behandelingen zal omgaan. Veel van de statistieken die we gebruiken om de prognose te beoordelen, zijn minstens vijf jaar oud. Toch waren veel van de geneesmiddelen die beschikbaar zijn voor gemetastaseerde borstkanker vijf jaar geleden nog niet beschikbaar.
In de huidige tijd (uiteraard gebaseerd op statistieken) wordt de mediane overleving voor uitgezaaide borstkanker (inclusief alle typen) met behandeling beschouwd als 18 tot 24 maanden, wat betekent dat 24 maanden na de diagnose de helft van de mensen stierf en de helft zal nog leven.Het 5-jaars overlevingspercentage voor gemetastaseerde borstkanker is 22 procent.Er zijn ook veel mensen die al 10 jaar of langer met uitgezaaide borstkanker leven.
Een laatste gedachte om in gedachten te houden is dat we echt vooruitgang boeken bij de behandeling van uitgezaaide borstkanker. Klinische studies die alles bestuderen, van immunotherapie tot kankervaccins voor borstkanker, zijn momenteel aan de gang. Het is te hopen dat deze nieuwe categorieën van behandelingen binnenkort de oude statistieken over borstkanker zullen veranderen.
Pleiten voor jezelf
De beste plaats om te beginnen met praten over de behandeling is uw rol als essentieel lid van uw zorgteam. Je hebt waarschijnlijk al gehoord dat het belangrijk is om je eigen advocaat voor je te zijn, maar wat betekent dat eigenlijk??Je eigen advocaat zijn betekent een actieve rol spelen in de beslissingen die samengaan met je behandeling. Het betekent vragen stellen als je iets niet begrijpt en blijven vragen totdat je het begrijpt.
Wanneer we het hebben over het zijn van je eigen advocaat met kanker, impliceren we niet dat je een contradictoire relatie hebt met je oncoloog en andere leden van je zorgteam. Als u daarentegen uw eigen advocaat bent, kunt u uw oncoloog helpen te begrijpen wat voor u het belangrijkst is als persoon.
In het verleden waren er vaak weinig keuzes voor mensen met de diagnose gemetastaseerde kanker. Dit is de laatste jaren enorm veranderd, en er kunnen nu verschillende opties zijn die evengoed aan uw behandelingsdoelen kunnen voldoen.
Er zal u niet worden gevraagd om te kiezen tussen een behandeling waarvan wordt verwacht dat deze goed werkt met weinig bijwerkingen en een behandeling die niet werkt of die grote bijwerkingen heeft. De waarheid is dat veel van deze keuzes neerkomen op verschillen in je eigen persoonlijke behoeften.
U moet bijvoorbeeld kiezen tussen een behandeling bij u thuis of in een kankercentrum buiten de stad, of misschien kiezen tussen twee verschillende bijwerkingenreeksen.
Sommige mensen vinden het moeilijker dan anderen om voor zichzelf te pleiten. Als je normaal gesproken zacht en stil bent - misschien een vredesmaker - kun je het moeilijk vinden om je zorgteam te laten weten wanneer de dingen niet gaan zoals je zou wensen. Als dit bij je persoonlijkheid past, is het vaak handig om een vriend of familielid te kiezen om een voorstander van je te zijn en kan je moeilijke vragen stellen die je moeilijk vindt om te stellen.
Een woord van heel goed
De voorbeelden van mogelijke eerstelijnsbehandelingen hierboven zijn slechts voorbeelden en uw oncoloog kan een andere aanpak aanbevelen op basis van de kenmerken van uw unieke tumor. Veel geneesmiddelen worden geëvalueerd in klinische onderzoeken en een van deze benaderingen kan een andere aanpak bieden.Het belangrijkste is om met uw arts te bespreken waarom bepaalde medicijnen worden aanbevolen en om deze keuzes en mogelijke alternatieven te begrijpen. Veel mensen vinden het ook nuttig om te vragen naar de behandelingen die zouden worden aanbevolen als dit specifieke regime hun tumor niet onder controle houdt.
Als je een stap voor bent, kun je misschien een beetje makkelijker omgaan met de zorgen over de onbekende toekomst.