Ondersteun gemeenschappen die zijn toegewijd aan mensen met gemetastaseerde borstkanker
Naast ondersteuning kan een goede ondersteuningsgemeenschap een manier zijn om meer te weten te komen over de nieuwste behandelingsopties die beschikbaar zijn voor uw kanker. We hebben een tijd en plaats bereikt waarop leden van een ondersteuningsgemeenschap wellicht meer bekend zijn met de klinische onderzoeken die nieuwe behandelingen voor uw ziekte bestuderen dan sommige community-oncologen.
Unieke groepen
Veel mensen met uitgezaaide borstkanker vinden het nuttig om betrokken te raken bij een groep die bestaat uit alleen mensen met uitgezaaide borstkanker. De soorten problemen waarmee vrouwen in een vroeg stadium van borstkanker worden geconfronteerd, verschillen vaak van die met uitgezaaide borstkanker, en deze verschillen kunnen zeer pijnlijk zijn.Met metastatische borstkanker maakt u zich bijvoorbeeld mogelijk geen zorgen over het behoud van uw vruchtbaarheid of herzieningen van uw borstreconstructie. In plaats daarvan kunt u zich zorgen maken over een ongeneeslijke ziekte die sommige mensen met borstkanker in een vroeg stadium niet in dezelfde mate hebben overwogen. In feite zou je kunnen denken dat je meer gemeen hebt met mensen met andere soorten kanker die stadium 4 zijn dan met mensen met borstkanker in een vroeg stadium.
Gelukkig zijn er nu borstkankergemeenschappen die speciaal zijn ontworpen voor mensen met gemetastaseerde ziekte. Voorbeelden zijn:
- Metavivor is een ondersteuningsgemeenschap die speciaal is ontworpen voor mensen met gemetastaseerde ziekte
- Het Metastatic Breast Cancer Network (MBCN) biedt informatie over hoe te leven met uitgezaaide borstkanker, heeft een klinische proefzoeker en nog veel meer
Ondersteuning voor mannen
De meeste gemeenschappen hebben geen ondersteuningsgroepen voor borstkanker die speciaal zijn ontworpen voor mannen, en veel mannen kunnen merken dat hun ondersteuningsgroep in de buurt niet echt aan hun behoeften voldoet..Het mooie van internet is dat veel mensen een gemeenschap kunnen vinden die zich concentreert op aandoeningen die tamelijk zeldzaam zijn, zoals mannelijke borstkanker.
Er zijn veel verschillen tussen borstkanker bij mannen en borstkanker bij vrouwen, variërend van de soorten kanker, de beste behandelingen tot de incidentie van een genetische aanleg. De mogelijkheid om met andere mannen te praten kan bijzonder nuttig zijn als we spreken over symptomen die uniek zijn voor mannen.
Ondersteuning voor jonge vrouwen
Net zoals mannen met borstkanker unieke behoeften hebben, worden jonge vrouwen met borstkanker geconfronteerd met een aantal problemen die uniek zijn voor jonge vrouwen. En net als bij mannen zijn er veel manieren waarop de ziekte anders kan zijn.Jonge vrouwen hebben meer kans op agressieve tumoren, tumoren die hormoonreceptornegatief zijn en over het algemeen een slechtere prognose hebben. Behandelingen verschillen op hun beurt vaak van elkaar, met opties zoals chemotherapie die een grotere rol speelt bij uitgezaaide borstkanker dan bij oudere vrouwen met de ziekte.
Het vinden van een ondersteuningsgemeenschap met andere jonge mensen kan erg nuttig zijn. Sommige opties omvatten:
- Young Survival Coalition is een organisatie die zich inzet voor vrouwen van 40 jaar of jonger die te maken hebben met borstkanker.
- Stupid Cancer is een groep jonge volwassenen (van 15 tot 39 jaar) met elke vorm van kanker, en is zeer actief in het ondersteunen van mensen met behoeften die uniek zijn voor jonge overlevenden.
Ondersteuning voor zorgverleners
Zorg voor een geliefde met uitgezaaide borstkanker brengt zijn eigen reeks uitdagingen met zich mee. Hoewel we denken aan mensen die het vaakst met kanker leven met betrekking tot ondersteunende gemeenschappen, zijn deze netwerken net zo belangrijk voor vrienden en familie. In sommige opzichten kan ondersteuning zelfs nog belangrijker zijn omdat je niet kunt steunen op je geliefde met kanker voor ondersteuning.Gelukkig komen supportgroepen voor zorgverleners steeds vaker voor. De organisatie CancerCare biedt informatie en ondersteuning voor zorgverleners en de unieke problemen waarmee zij worden geconfronteerd.
Online veiligheid
Online kankergemeenschappen kunnen enorme steun bieden aan mensen die leven met uitgezaaide borstkanker, maar er is een waarschuwing geboden. We hebben allemaal de zorgen gehoord over het online delen van privégegevens en uw diagnose is geen uitzondering. Door je verhaal in detail met anderen te delen, kunnen anderen je echt ondersteunen, dus hoe kun je dit veilig doen?Veel van de online groepen voor gemetastaseerde borstkanker zijn beveiligd met een wachtwoord. Voordat u zich aanmeldt, moet u eerst het privacybeleid lezen.
Zorg ervoor dat je op elke sociale-mediasite zorgvuldig je privacypreferenties invult voordat je iets deelt. Deze instellingen op sites zoals Facebook laten alleen bepaalde mensen toe om te zien wat je hebt gedeeld en niet anderen.
Raak bekend met internetprivacykwesties voordat je iets publiceert. U wilt dat uw bericht dat u in het ziekenhuis bent een bericht is dat u ondersteuning en gebeden nodig heeft, niet dat niemand thuis bij u thuis is.
Hoe kunt u anderen vinden met MBC
De andere moeilijkheid kan het vinden van anderen zijn die met uitgezaaide borstkanker te maken hebben. Op Twitter kun je de hashtag #bcsm gebruiken die staat voor sociale media voor borstkanker. Zoeken met deze hashtag kan je laten kennismaken met het laatste nieuws uit conferenties (vaak nog voor studies zelfs worden gepubliceerd), vaak met afbeeldingen van dia's. Als u zich wilt concentreren op gemetastaseerde borstkanker, kunt u de hashtag #metastaticBC of #metastaticbreastcancer proberen. Sommige mensen posten ook met de combinatie van #metastatic en #breastcancer. Er worden ook tweevoudige chats gehouden om de andere week waarin patiënten, zorgverleners, advocaten, oncologen, chirurgen, onderzoekers en meer allemaal op hetzelfde niveau communiceren.Opmerking over bepleiten
Het is de moeite waard om een paar opmerkingen te maken over belangenbehartiging. Het is zeer waarschijnlijk dat je op een bepaald moment op je reis wordt gevraagd om pleitbezorger van borstkanker te worden.Advocaat zijn is een belangrijk onderdeel van bewustwording en het genereren van financiering voor onderzoek. Mensen reageren op gezichten en verhalen, niet op statistieken, en het delen van uw verhaal kan een waardevolle manier zijn om een verschil te maken.
Maar toch, voel niet alsof je een advocaat moet worden. Veel mensen merken dat het omgaan met de symptomen van hun ziekte en het hebben van voldoende tijd om met geliefden door te brengen, het te moeilijk maakt om deel te nemen aan enige vorm van belangenbehartiging. Als u dit bent, voel u dan niet schuldig of dat u niet "teruggeeft".
In plaats daarvan is het aan diegenen onder ons zonder uitgezaaide borstkanker om steun te genereren. De belangrijkste rol die je nu hebt is om zoveel mogelijk te genezen en de tijd door te brengen met geliefden die je nodig hebt.
