Juvenile Chronic Fatigue Syndrome

Het jeugdig chronisch vermoeidheidssyndroom (JCFS) is vergelijkbaar met het volwassen chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS of ME / CVS), maar met enkele belangrijke verschillen. Het is de moeite waard om eens te kijken hoe deze ziekte invloed heeft op jongere mensen en op andere verschillen die onderzoekers hebben vastgesteld.
2

Chronisch vermoeidheidssyndroom Basics

Voordat we naar de specifieke kenmerken van JCFS kijken, helpt dit om een algemeen begrip van CVS te krijgen.
Onderzoek wijst uit dat CVS ontregeling van verschillende systemen met zich meebrengt. Veel onderzoekers geloven dat het immuunsysteem het zwaarst getroffen is, maar het zenuwstelsel en het endocriene (hormoon) systeem kunnen ook betrokken zijn.
CVS wordt vaak omschreven als "het hebben van een griep die nooit verdwijnt". In sommige gevallen is het symptoomniveau vrij consistent in de tijd, terwijl het in andere gevallen sterk varieert van dag tot dag of van week tot week. Mensen kunnen elke combinatie van tientallen symptomen hebben, en vaak is het moeilijk te geloven dat deze symptomen deel uitmaken van dezelfde aandoening.
CVS is een controversiële ziekte. Niet alle zorgverleners geloven dat het bestaat, en onder degenen die er wel in geloven, zijn niet alle mensen goed opgeleid in het diagnosticeren en behandelen ervan..
Zie ook:

Een eenvoudige verklaring van het chronisch vermoeidheidssyndroom
Chronische vermoeidheid: het symptoom versus het syndroom

Symptomen van het Jeugd Chronisch Vermoeidheidssyndroom

Tot dusverre heeft onderzoek niet aangetoond of JCFS een andere reeks symptomen vertoont dan volwassen CVS.
De vermoeidheid van CVS is niet zoals gezonde mensen voelen als ze moe zijn. Het is een unieke staat van vermoeidheid die zeer invaliderend kan zijn. Bovendien is vermoeidheid niet het enige symptoom.
Veel mensen met CVS hebben een symptoom dat 'post-exertionele malaise' wordt genoemd, waardoor ze na het trainen zeer uitgeput raken en het langer duurt voordat ze herstellen van de inspanning. Een gezonde persoon die bijvoorbeeld 20 minuten zo hard mogelijk op een hometrainer rijdt, kan over het algemeen dezelfde dag na dag blijven presteren. Iemand met CVS kan zijn of haar prestaties twee dagen na de eerste training echter niet herhalen. Ze kunnen ook enkele dagen last hebben van vermorzelende vermoeidheid, wijdverspreide pijn, gestoorde mentale processen en griepachtige symptomen.
Ook prevalent is cognitieve disfunctie, die vaak wordt aangeduid als 'hersennevel'. Het kan problemen met aandacht, kortetermijngeheugen, verbale expressie, behoud van wat gelezen en ruimtelijke oriëntatie bevatten.
Deze symptomen alleen zijn voldoende om sommige mensen ernstig uit te schakelen, en ze kunnen ook vele andere symptomen hebben. Andere veel voorkomende symptomen van CVS zijn:

Een frisse slaap
Angst, waarvan studies aantonen, kan met name voorkomen in JCFS
Duizeligheid bij het staan (orthostatische intolerantie of orthostatisch tachycardiesyndroom genoemd)
Pijn in de gewrichten, zonder roodheid of zwelling
Keelpijn
Hoofdpijn, waarvan het patroon bij het begin van de ziekte nieuw was
Tedere lymfeklieren
Chronische hoest
Zenuwsensaties zoals gevoelloosheid, tintelingen of branden (paresthesie genoemd)

Mensen met CVS hebben vaak ook overlappende omstandigheden. Deze kunnen soms worden verward met symptomen, maar ze moeten mogelijk afzonderlijk worden gediagnosticeerd en behandeld. Gemeenschappelijke overlappende voorwaarden zijn onder meer:

Depressie
Prikkelbare darm syndroom
fibromyalgie
Voedsel, chemische of omgevingsallergieën / gevoeligheden

Zie ook:

CFS Symptomenlijst
Overlappende voorwaarden

Hoe vaak komt het kinderchronisch vermoeidheidssyndroom?

JCFS wordt als zeldzaam beschouwd. Volgens de CDC heeft de ziekte een impact tussen 0,2% en 0,6% van de 11-15-jarigen. De CDC zegt ook dat CVS minder vaak voorkomt bij adolescenten dan bij volwassenen en minder vaak voorkomt bij kinderen dan bij adolescenten.
Sommige onderzoeken suggereren dat JCFS waarschijnlijker is bij kinderen van ouders met volwassen CVS of een andere soortgelijke ziekte, wat duidt op een mogelijke genetische component.
Zie ook:

Wie krijgt CVS?

Diagnose van Juvenile Chronic Fatigue Syndrome

Op dit moment hebben we geen specifieke diagnostische criteria voor JCFS, dus artsen vertrouwen op de criteria voor volwassen CFS. Het kan een uitdaging zijn om een arts te vinden die CVS begrijpt, dus u moet mogelijk contact opnemen met kinderartsen, huisartsen en anderen in uw omgeving om een geschikte te vinden.
Om CVS te diagnosticeren, voert een arts in het algemeen een grondig onderzoek uit en voert tests uit voor meerdere ziekten die soortgelijke symptomen kunnen veroorzaken. Omdat er geen diagnostische test is voor CVS, wordt het beschouwd als een 'diagnose van uitsluiting'.
Diagnostische criteria zijn onder meer:

Onverklaarbare persistente vermoeidheid, niet als gevolg van inspanning, die niet substantieel wordt verlicht door rust
Vier of meer andere belangrijke symptomen, zoals hersenmist, post-exertionele malaise, niet-verkwikkende slaap en gevoelige lymfeklieren
Vermoeidheid en andere symptomen zijn al minstens zes maanden aanwezig

Zie ook:

Een CVS-arts vinden

Behandelingen voor het Jeugd Chronisch Vermoeidheids Syndroom

Er is geen remedie voor enige vorm van CVS. In plaats daarvan moeten we de symptomen beheersen. Effectief management kan leiden tot substantiële verbeteringen in functionaliteit en kwaliteit van leven.
Nogmaals, we hebben niet veel onderzoek dat specifiek is voor JCFS, dus we moeten vertrouwen op volwassen CVS-onderzoek.
Er is geen enkele behandeling die alle symptomen van CVS verbetert. De meeste mensen moeten hun eigen combinatie van behandelingen en managementstrategieën vinden. Dit kan veel tijd en experimenten kosten, wat meerdere tegenslagen kan inhouden. Hoewel het proces vaak lang en frustrerend is, is het de moeite waard om het te verbeteren.
Het behandelingsregime kan zijn:

Medicijnen om de symptomen onder controle te houden
Voedingssupplementen
Dieet veranderingen
Consistente, matige lichaamsbeweging, fysiotherapie of graduele oefentherapie
Psychologische begeleiding of cognitieve gedragstherapie
Behandelingen zoals massage / lichaamswerk of acupunctuur om pijn onder controle te houden

In 2012 wees onderzoek uit dat het geneesmiddel clonidine veilig genoeg leek om gecontroleerde onderzoeken als mogelijke behandeling voor JCFS te starten.
Sommige medische professionals hebben experimentele protocollen ontwikkeld voor de behandeling van CVS op basis van hypothesen of theorieën die nog niet zijn bewezen. Twee van de bekendere zijn het Pall-protocol en het Glutathione-protocol. Ze hebben een verschillende mate van wetenschappelijke ondersteuning, waarbij sommigen mainstream aandacht krijgen en anderen op grote schaal worden ontslagen.
Het is belangrijk om te onthouden dat deze protocollen niet grondig zijn getest, noch voor CFS, noch voor JCFS, dus we weten niet hoe veilig of effectief ze zijn. Zorg ervoor dat u met uw arts praat over alle behandelingen die u voor uw kind vindt en doe ook zelf onderzoek.
7

Wat is de prognose?

Er zijn aanwijzingen dat de helft of meer van de adolescenten met JCFS binnen een paar jaar volledig van de ziekte kunnen herstellen. In één vervolgonderzoek waren degenen die niet herstelden nog steeds zwaar vermoeid en hadden ze een beperking.
Vroegtijdige diagnose en behandeling worden als essentieel beschouwd voor het maken van belangrijke verbeteringen in de symptomen. Als u vermoedt dat uw kind JCFS heeft, is het belangrijk om snel een diagnose te stellen.
8

Speciale uitdagingen voor het Jeugd Chronisch Vermoeidheidssyndroom

Een chronische ziekte van welke aard dan ook kan een grote invloed hebben op het zelfrespect. Dit kan met name het geval zijn als de ziekte de functie zodanig versmelt dat JCFS dat vaak doet.
Kinderen met JCFS kunnen zich "anders" voelen dan hun vrienden en klasgenoten. Ze kunnen zich ook geïsoleerd voelen omdat ze niet kunnen deelnemen aan activiteiten zoals andere kinderen. Het komt vaak voor dat ze zichzelf pushen om bij te blijven, wat hun symptomen alleen maar erger maakt.
Jongeren met JCFS lopen vooral veel school mis - tot wel 33%, volgens de hierboven genoemde vervolgstudie. Dat kan veel extra stress veroorzaken, en uit onderzoek blijkt dat deze groep vooral perfectionisten kan zijn en zeer kritisch op zichzelf is. Deze kenmerken zijn vaak gekoppeld aan depressie, volgens een studie uit 2011.
Een onderzoek uit 2012 toonde aan dat jonge mensen met deze aandoening een hoge mate van angst hadden over meerdere dingen die te wijten waren aan hun ziekte. Onderzoekers identificeerden vijf hoofdthema's:

Sociaal verlies en aanpassing
Onzekerheid en onvoorspelbaarheid
Gevoelens van kwetsbaarheid
Anders zijn
Bijdragen aan hun eigen herstel

De kinderen in de studie werden angstiger door de controverse over de vraag of CVS 'echt' is, hun onvermogen om hun ziekte uit te leggen, gepest te worden, niet te geloven dat ze ziek zijn en wantrouwen van volwassenen in hun leven. Gezinnen, artsen en scholen moeten zich bewust zijn van deze problemen en oplossingen helpen ontwikkelen.
Gezinnen van deze kinderen zullen waarschijnlijk een significante impact voelen. Behandeling kan financiële problemen veroorzaken, en de tijd, energie en stress die gepaard gaan met de zorg voor het zieke kind kunnen zowel elk familielid als familierelaties belasten..
Deze problemen kunnen worden verergerd door ongeloof in de ziekte. Soms denken ouders, leraren, vrienden en zelfs medische professionals misschien niet dat JCFS echt is, of dat het kind het heeft.
Voor academische problemen, wil je misschien tutor, online lessen of thuisonderwijs overwegen. Voor emotionele problemen kan het nuttig zijn voor het hele gezin om psychologische counseling te hebben.
Zie ook:

Het belang van pacing
Door de school gaan
Wanneer iemand van wie je houdt CVS heeft