SEID - Systemische inspanning Intolerantie Ziekte
"Systemisch" betekent dat het het hele lichaam beïnvloedt.
"Inspanningsintolerantie" verwijst naar het kenmerkende symptoom van ME / CVS, dat post-exertionele malaise wordt genoemd. Het zorgt ervoor dat mensen zelfs na milde inspanning een grote opleving van de symptomen ervaren. Sommige mensen zijn in staat om lichte of matige niveaus van activiteit te tolereren, terwijl anderen niet in staat zijn om zelfs maar te zorgen voor hun meest basale behoeften zonder gevolgen voor hun gezondheid..
Het gebruik van "ziekte" in de nieuwe naam markeert de eerste keer dat deze ziekte officieel is erkend als een ziekte (in tegenstelling tot een syndroom)..
Voorstanders van het chronisch vermoeidheidssyndroom hebben al lang om een nieuwe naam gevraagd omdat de oude de aandoening bagatelliseert en laat klinken alsof mensen ermee slaperig zijn in plaats van ernstig ziek.
Deze nieuwe naam haalt het stigma en de misverstanden rond "chronisch vermoeidheidssyndroom" weg door:
- Mensen laten weten dat het een lichaamsbrede aandoening is,
- Het bepalende symptoom naar voren brengen,
- En eindelijk, het herkennen als een ziekte.
De afgelopen jaren hebben veel mensen in de patiënten-, advocaten- en onderzoeksgemeenschap een of andere versie van myalgische encefalomyelitis: ME, ME / CVS of ME / CVS geadopteerd. Het panel achter het rapport zegt echter dat er onvoldoende wetenschappelijk bewijs is om die naam te ondersteunen. Een groot deel van de medische gemeenschap is het daarmee eens. Ondertussen hebben veel mensen die ME gebruiken een sterke emotionele band en zijn ze het onwaarschijnlijk dat ze het opgeven.
Een oudere naam die nog steeds door sommige patiënten wordt gebruikt, is CFIDS, wat staat voor 'chronische vermoeidheid en immuundisfunctie-syndroom'.
Meer informatie over het rapport van het panel, inclusief de nieuwe diagnostische criteria die het aanbeveelt:
- Nieuwe naam, criteria voor chronisch vermoeidheidssyndroom
