Dingen die niet te zeggen zijn tegen iemand met fibromyalgie of ME / CVS

Wanneer iemand die we kennen ziek is, vooral met een chronische ziekte, kan het moeilijk zijn om te weten wat hij tegen hen moet zeggen. Vaak willen mensen begrip, sympathie of hulpvaardigheid tonen, alleen om de gevoelens van de zieke te krijgen.
Bepaalde uitdrukkingen ergeren ons erg aan chronische aandoeningen zoals fibromyalgie (FMS) en chronisch vermoeidheidssyndroom (ME / CVS). Hoewel ze meestal met de beste bedoelingen worden gezegd, horen we ze zo vaak, en ze weerspiegelen zo'n gebrek aan echt begrip, dat ze als vingernagels op een schoolbord zijn.
Sommige dingen in dit artikel kunnen voor u klinken als de reacties van iemand die echt te gevoelig is. Houd in gedachten dat chronische ziekte ongewenste veranderingen in het leven van mensen teweegbrengt en echt een cijfer kan zijn voor hun zelfrespect. Iemand die activiteiten moet opgeven, met name een baan, is mogelijk diep gewond door, en voelt zich schuldig, zijn beperkingen.

Vijf dingen om niet te zeggen

Hier zijn vijf dingen om te voorkomen dat iemand tegen FMS, ME / CVS of andere "onzichtbare" ziektes zegt:

1. "Je ziet er goed uit - je moet je beter voelen." Schijn bedriegt. Het is mogelijk, zelfs waarschijnlijk, dat we alleen maar beter worden in het verhullen van hoe we ons voelen, niet in feite ons beter voelen. Of het kan een goede dag zijn na een maand van vreselijke dagen. Hoe dan ook, deze opmerking, die misschien als een compliment is bedoeld, maakt dat veel mensen zich verkeerd begrepen voelen. Het is een oordeel zonder moeite om echt te leren hoe het met ons gaat.
2. "Laten we je het huis uit krijgen, het zal je een boost geven!" Geloof me, de meeste chronisch zieke mensen zouden dat doen liefde om meer uit het huis te komen. Als we de hele tijd thuis blijven, voelen we ons waarschijnlijk niet goed genoeg om eruit te komen. Onder druk worden gezet om iets te doen waar we fysiek niet aan toe zijn, veroorzaakt extra stress, waardoor we erger worden.
3. "Weet je zeker dat je niet alleen depressief bent?" Het klopt dat velen van ons zijn depressief, en zelfs als we dat niet zijn, kunnen de symptomen vergelijkbaar zijn. Een depressie alleen kan echter niet de brede reeks symptomen verklaren die we ervaren, en dat zijn er vaak tientallen. Deze opmerking geeft een korting op de geldigheid van onze fysiologische aandoeningen. (Plus, depressie is een zeer reële en ernstige ziekte, dus de uitdrukking "gewoon depressief" is nooit gepast.)

1. "Ik weet hoe je je voelt, ik word ook moe." Als je zo moe bent dat je op het punt staat volledig lichamelijk, geestelijk en emotioneel in te storten, weet je misschien wat we voelen. Anders lijken dergelijke uitspraken dat je een ziekte bagatelliseert die veel meer is dan vermoeid zijn. Als je begrip wilt tonen, kun je beter iets zeggen als: "Ik ben de laatste tijd echt uitgeput, ik weet niet hoe je de hele tijd zo leeft."
2. "Als je (meer beweegt / afslankt / een beter dieet eet / weer aan het werk gaat), voel je je beter." Terwijl oefening of dieet veranderen om te helpen sommige mensen met deze voorwaarden, de verkeerde veranderingen kunnen ons nog veel erger maken. We kennen onze lichamen het best, en we moeten die veranderingen voor onszelf onderzoeken. Afvallen is buitengewoon moeilijk voor iemand die niet erg actief kan zijn, en als hem wordt gevraagd dat te doen, is het gevoel van eigenwaarde zwaar. Bovendien zijn er geen aanwijzingen dat afvallen hoe dan ook veel zou helpen. Als het gaat om "weer aan het werk gaan", is dat iets dat de meesten van ons graag doen, maar niet kunnen.

Uiteindelijk is het het beste als gezonde mensen accepteren dat ze de ziekte niet echt begrijpen en het probleem niet kunnen oplossen met goedbedoeld advies.

Dus wat moet je zeggen?

Nu je een idee hebt welke onderwerpen je moet vermijden, kun je hier kijken naar enkele dingen die vooral welkom zijn bij mensen met deze aandoeningen.

1. "Als je niet van plan bent om uit te gaan, kunnen we gewoon samenkomen en (praten / kaarten spelen / een film kijken)." Dit toont aan dat u de beperkingen van de ziekte begrijpt en de persoon een alternatief biedt voor het annuleren van plannen die mogelijk beter aansluiten bij hun symptomen.
2. "Laten we samen boodschappen doen (of met Kerstmis), ik haal je op." Winkelen kan voor ons extreem vermoeiend zijn en het kan echt helpen om iemand anders daar te helpen met dingen zoals het laden en lossen van de auto of een trekking terug door de winkel voor een vergeten item aan de andere kant. Een echt goede vriend zal Shopping With FMS & ME / CVS lezen en nuttige tips geven terwijl hij op pad is.
3. "Hoeveel heb je vandaag nodig?" Dit laat zien dat je begrijpt dat energieniveaus van dag tot dag kunnen variëren en je partner kunnen helpen zich op zijn gemak te voelen door zijn / haar beperkingen te uiten.
4. "Hoe gaat het?" Dit is beter dan te vragen "hoe voel je je?" Het opent de deur naar alle aspecten van het leven, in plaats van alleen fysiek welzijn. De meeste dagen voel ik me niet zo geweldig, maar andere aspecten van mijn leven kunnen heel goed gaan.

1. "Kan ik (geef je daar een ritje / hulp bij / etc.)?" Dit werkt beter dan zoiets als "Heb je me nodig om ..." omdat het een bereidheid toont om te helpen zonder te impliceren dat de persoon niet in staat is of een last is. "Laat het me weten als je iets nodig hebt" lijkt ook een aanbod, maar de meeste mensen nemen nooit iemand mee op die aanbieding. Probeer iets specifieks aan te bieden waarvan je weet dat ze het nodig hebben, of dat je bijzonder goed gekwalificeerd bent om mee te helpen.

Als je bereid bent je in te spannen om de ziekte en beperkingen van je vriend / familielid te begrijpen, dank je! Chronische ziekte kan eenzaam zijn en het hebben van ondersteunende mensen om ons heen is van onschatbare waarde.