Gids voor geavanceerde zorgplanning

De meeste mensen willen niet nadenken over kwesties rond het levenseinde. Zeker, er zijn meer aangename dingen om over na te denken. Alle patiënten met COPD lopen een groot risico harde keuzes te moeten maken in het geval van een ernstige COPD-exacerbatie die hen afhankelijk kan maken van een beademingsmachine (ook wel een beademingsapparaat genoemd) voor zowel een korte periode als een lange periode van tijd. Onderzoeksstudies hebben aangetoond dat patiënten die zich niet voorbereiden op beslissingen rond het levenseinde, eerder agressieve en mogelijk ongewenste zorg ontvangen, zoals het beademen. Bovendien ervaren families van patiënten die niet van tevoren over hun wensen praten, aanzienlijke lasten, stress en depressies nadat ze de beslissing hebben genomen om namens een geliefde te beslissen.
Geavanceerde zorgplanning is een proces dat bestaat uit het bespreken van kwesties rond het levenseinde, het verduidelijken van iemands waarden, overtuigingen en voorkeuren en het vervolgens opnemen van die voorkeuren in geschreven documenten die 'wilsverklaringen' worden genoemd (bijvoorbeeld een levende testament of een zorgproxy). De voordelen van het plannen van een goede zorg zijn goed ingeburgerd, omdat patiënten die ACS met hun familie uitvoerden minder snel stress, angst of depressie hadden en een hogere tevredenheid over hun ziekenhuiszorg rapporteerden. Voortgezette zorgplanning komt ook de gezinsleden ten goede, en onderzoek toont aan dat familieleden van degenen die zich met hun geliefden bezighielden met het plannen van voortijdige zorg, minder leed en angst hadden ervaren na het nemen van medische beslissingen voor hun familielid.
Er zijn veel middelen beschikbaar om patiënten en hun gezinnen te helpen aan een effectieve planning voor zorg vooraf. Hieronder geven we drie bronnen weer die door onderzoek zijn 'ondersteund' en kunnen deze personen helpen bij het begeleiden van verschillende onderdelen van een uitgebreid planningproces voor de voortgang.

1) Online besluitvormingshulpmiddelen

Uw wensen bekend maken is een interactieve, online beslissingshulp die wordt ondersteund door uitgebreid onderzoek, waaronder patiënten met COPD. Het programma, dat gratis beschikbaar is, heeft een educatieve benadering, met behulp van een interactief vraag-antwoordformaat dat audio, tekst, afbeeldingen, patiëntvignetten en videobanden van 'professionele experts' omvat. Bovendien helpt de beslissingshulp individuen om te identificeren wie zij zouden medische beslissingen willen nemen als zij dit zelf niet konden doen, en wat beslissingen die ze zouden willen nemen. Uw wensen bekend maken verklaart verschillende gezondheidsvoorwaarden en medische interventies (zoals mechanische ventilatie, dialyse en voedingsslangen) en voert gebruikers verschillende oefeningen uit die hen helpen hun waarden en doelen met betrekking tot medische zorg helder te formuleren en te verduidelijken. Aan het einde van het programma kunnen gebruikers een gepersonaliseerde, legal advance-richtlijn afdrukken en delen. Het programma is gemakkelijk in gebruik en uit onderzoek is gebleken dat het programma niet alleen bevredigend is voor deelnemers, maar ook een nauwkeurige wilsverklaring oplevert.
Het programma is beschikbaar op www.MakingUwishesKnown.com.

2) Werkboek

Je leven, je keuzes is een gedetailleerde werkmap (online beschikbaar) die patiënten en hun families kunnen gebruiken om meer te weten te komen over planning, besluitvorming en gemeenschappelijke gezondheidstoestanden. Daarnaast heeft het oefeningen die lezers helpen hun waarden en overtuigingen te ontlokken over kwesties rond het levenseinde en besluitvorming. De werkmap biedt documenten voor het schrijven van plannen voor voortijdige zorg en ook advies over hoe u uw voorkeuren het beste kunt communiceren met anderen.

3) Games

My Gift of Grace, een gespreksgame op het einde van het leven, biedt een creatieve benadering van de uitdagingen om mensen gemotiveerd te krijgen om over besluitvorming rond het levenseinde te praten. Door het gesprek als een spel in te kaderen, My Gift of Grace biedt een veilig forum waar spelers leuke, bevredigende en realistische gesprekken voeren over zorg rond het levenseinde. Het spel bestaat uit 47 kaarten die spelers ertoe aanzetten om een ​​groot aantal kwesties te bespreken en te bespreken die te maken hebben met medische besluitvorming, dood en sterven. De vragen werden ontwikkeld na uitgebreid overleg met meer dan 100 clinici, patiënten, begrafenisondernemers, ontwerpers en anderen. Onderzoek heeft aangetoond dat het spel diegenen kan motiveren die anders niet hebben overwogen om vooraf zorgplanning uit te voeren om dit te doen, en is een goede startplaats voor diegenen die gesprekken over deze kwesties willen beginnen maar misschien niet weten hoe. De meeste die spelen My Gift of Grace heb positieve ervaringen en vind de tool om aantrekkelijk te zijn, leuk en een goed forum om discussie te openen.

Het komt neer op

Alle patiënten met COPD zouden met hun dierbaren moeten praten over hun waarden, wensen en overtuigingen met betrekking tot voorkeursbehandeling in het geval van een ernstige medische ziekte, waaronder een COPD-exacerbatie. Dit kan ertoe bijdragen dat de zorg aan het einde van het leven overeenkomt met de wensen van de persoon. Er bestaat een veelheid aan middelen die patiënten en gezinnen kunnen helpen om goed geïnformeerd en beter voorbereid te zijn op medische besluitvorming.
Voor meer informatie en bronnen over planning van voorzorg, bezoek de National Healthcare Decisions Day-website op www.nhdd.org.