Antwoorden op vragen Je bent bang om je gastro-enteroloog te vragen

Artsen zijn druk bezig en de meeste patiënten krijgen slechts ongeveer 15 minuten om hen te ontmoeten voor antwoorden op vragen over inflammatoire darmaandoeningen (IBD). Zelfs als je je voorbereide afspraak maakt, kun je misschien niet al je problemen in één sessie verwerken en misschien merk je dat je sommige van je zorgen niet in woorden kunt omzetten - of je hebt het gevoel alsof daar zijn vragen waar u zich niet comfortabel bij voelt vragen. Hier vindt u antwoorden op vragen over de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, die u misschien schaamt om uw arts te raadplegen.
1

Wat is mijn prognose?

"Prognose" is een term die verwijst naar het waarschijnlijke verloop van een ziekte. U kunt uw arts vragen of uw IBD ooit zal worden genezen of dat u een remissie ervaart. Voor mensen met de ziekte van Crohn is volledige remissie minder waarschijnlijk en een meerderheid van de patiënten zal binnen 10 jaar na de diagnose worden geopereerd. Het goede nieuws is dat de ziekte van Crohn de levensduur van mensen met de ziekte niet verkort.
De prognose voor colitis ulcerosa is vergelijkbaar. Minder dan de helft van alle patiënten met colitis ulcerosa heeft een operatie nodig om hun symptomen te behandelen. Er is een risico op darmkanker, dat na 8 tot 10 jaar actieve ziekte toeneemt, maar de overgrote meerderheid van mensen met colitis ulcerosa zal geen kanker ontwikkelen. Veel mensen met colitis ulcerosa bereiken op enig moment remissie.
2

Wordt IBD beschouwd als een fatale ziekte?

U vraagt ​​zich misschien af ​​of IBD een ziekte is die uiteindelijk tot uw dood zou kunnen leiden. Hoewel elke ziekte dodelijk kan zijn (zelfs de seizoensgriep kan tot 49.000 mensen in één jaar doden), worden de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zelf niet als fatale aandoeningen beschouwd. IBD komt met de mogelijkheid van veel verschillende soorten complicaties, waarvan sommige behoorlijk ernstig of zelfs fataal kunnen zijn. Het is echter niet aangetoond dat IBD zelf de levensduur van een persoon verlaagt. De sleutel tot het beheersen van deze ziekten en hun complicaties is werken met een ervaren team in de gezondheidszorg en vasthouden aan een behandelplan.
3

Krijg ik last van incontinentie?

Mensen met IBD kunnen extreme drang ervaren om hun darmen te verplaatsen. Sommige mensen kunnen ongevallen ervaren (incontinentie of fecale verontreiniging), wat kan leiden tot een groot aantal problemen, waaronder het niet in staat zijn om ver van een toilet af te reizen, sociale evenementen te missen en zelfs problemen te hebben om een ​​baan te behouden. Incontinentie geassocieerd met IBD kan worden veroorzaakt door ernstige diarree of verzwakking van de anusspieren na een operatie, of IBD-gerelateerde complicaties. Een discussie over incontinentie is niet gemakkelijk, maar het is de moeite waard om over te praten met uw arts. Wees voorbereid om te bespreken wanneer en hoe vaak fecale verontreiniging voorkomt (dit omvat zelfs vervuiling / lekken in ondergoed). Er zijn veel effectieve behandelingen voor incontinentie, en een behandeling zou u kunnen helpen terug te keren naar uw dagelijkse activiteiten zonder bang te hoeven zijn voor ongelukken met uw badkamer.
4

Heb ik een stoma nodig?

Een stoma is een type operatie uitgevoerd op de darmen dat resulteert in een stoma en de noodzaak om een ​​extern apparaat te dragen om ontlasting op te vangen. Een klein deel van de darm, een stoma genaamd, wordt door de buikwand gebracht. Een apparaat, dat sommige mensen een tas noemen, wordt ook over de stoma gedragen om ontlasting op te vangen. Het apparaat wordt de hele dag door regelmatig leeggemaakt en om de paar dagen vervangen. Sommige mensen die IBD hebben, hebben een stomaoperatie, hetzij colostomie of een operatie met ileostoma. Stoma-chirurgie wordt alleen uitgevoerd nadat alle andere medische therapieën hebben gefaald, of vanwege een noodsituatie zoals een perforatie. Of u wel of geen stoma-operatie nodig heeft, is afhankelijk van een aantal variabelen. Het is waarschijnlijk onmogelijk voor uw artsen om u zeker te vertellen of u op een dag stoma-operatie nodig heeft, maar zelfs als u dat doet, biedt ostomiechirurgie vaak een betere levenskwaliteit voor mensen met IBD en -in sommige gevallen- spaart het levens.
5

Krijg ik darmkanker?

Dikkedarmkanker is een veel voorkomende vorm van kanker, vooral in de westerse wereld. Er zijn verschillende risicofactoren voor colonkanker, waaronder een voorgeschiedenis van IBD. Terwijl mensen met IBD een verhoogd risico hebben, zal de overgrote meerderheid (90%) nooit kanker ontwikkelen. Mensen met colitis ulcerosa lopen een hoger risico op het ontwikkelen van darmkanker dan degenen met de ziekte van Crohn. In het bijzonder neemt het risico op het ontwikkelen van darmkanker bij mensen met IBD na ongeveer 5 tot 10 jaar met de ziekte ongeveer 0,5 tot 1% toe. Het risico is het laagst voor diegenen wiens ziekte zich alleen in het rectum bevindt; IBD in de dikke darm heeft een hoger risico. Regelmatige screening op darmkanker is een belangrijk onderdeel van de medische zorg die mensen met IBD zouden moeten krijgen. Als u zich zorgen maakt over darmkanker, bespreek uw risiconiveau met uw gastro-enteroloog, en samen kunt u bepalen hoe vaak u screening moet krijgen.
6

Zullen mijn kinderen IBD ontwikkelen?

Bijna iedereen met een chronische aandoening vraagt ​​zich af of ze haar ziekte aan haar kinderen zal doorgeven. Er is een genetische component voor IBD en de genen die kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van IBD worden nog steeds ontdekt. Maar de relatie is niet zo eenvoudig als IBD's worden doorgegeven van ouder op kind: terwijl IBD in families wordt uitgevoerd, en eerstegraads familieleden van mensen met IBD een verhoogd risico hebben, hebben de meeste mensen met IBD geen familielid met de ziekte. Uw gastro-enteroloog en een genetische counselor kunnen u helpen bij het bepalen van de risicofactoren voor het doorgeven van IBD aan uw kinderen.