Hoe waarschijnlijk is de ziekte van Crohn na een J-pouch-operatie?

Mensen met inflammatoire darmaandoeningen (IBD) hebben soms een operatie als behandeling voor hun ziekte. De twee belangrijkste vormen van IBD, colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn, worden behandeld met verschillende soorten operaties. Bij de ziekte van Crohn, die zowel de dikke als de dunne darm kan treffen, is een operatie die het meest frequent wordt uitgevoerd om een ​​ontstoken deel van de darm te verwijderen. In sommige gevallen van de ziekte van Crohn kan ostomieoperatie - tijdelijk of permanent - ook worden gedaan. Voor colitis ulcerosa, die alleen de dikke darm treft, is chirurgie met de meeste voorkeur de ileale pouch-anale anastomose (IPAA), die beter bekend staat als een j-pouch. Naar schatting heeft 30% van de patiënten met colitis ulcerosa uiteindelijk een operatie nodig om hun ziekte te behandelen.

Wat is J-pouch-chirurgie?

Bij een j-pouch-operatie wordt de dikke darm verwijderd en wordt het laatste deel van de dunne darm herwerkt om een ​​buidel te maken (vaak in de vorm van een "J", hoewel er soms ook andere vormen worden gemaakt). Het j-zakje is verbonden met de anus, wat betekent dat een patiënt meer "normaal" kan evacueren. De dikke darm is verdwenen, maar er is geen behoefte aan het maken van een stoma en het dragen van een extern apparaat om ontlasting te verzamelen. 
Het j-zakje is meestal niet klaar voor de ziekte van Crohn. De voornaamste reden hiervoor is dat de ziekte van Crohn de buidel (die is gemaakt van het ileum) kan beïnvloeden nadat het is gemaakt. Als een j-zak ontstoken raakt, kan dit leiden tot complicaties en uiteindelijk uitval van de buidel. Een mislukt j-zakje zou meer chirurgie betekenen om het te verwijderen en een ileostoma te maken. Meer chirurgie zou natuurlijk niet bijdragen aan het verbeteren van de kwaliteit van leven van een patiënt.

Wanneer Crohn wordt gevonden na J-pouch-chirurgie

In sommige gevallen bleek later dat mensen die gediagnosticeerd zijn met colitis ulcerosa, de ziekte van Crohn hebben. Dit gebeurt soms nadat een patiënt een j-pouch-operatie heeft ondergaan, hoewel dit niet gebruikelijk is. Deze patiënten kunnen vanaf het begin de ziekte van Crohn hebben gehad, hoewel dat niet de oorspronkelijke diagnose was. Een deel van de reden hiervoor is dat de ziekte van Crohn soms alleen de dikke darm aantast (de zogenaamde colitis van Crohn), waardoor het lijkt alsof colitis ulcerosa de ware diagnose is. Naarmate de tijd vordert, en enkele tekenen of symptomen van de ziekte van Crohn duidelijk worden, kan de diagnose worden veranderd.
Natuurlijk kunnen sommige mensen met IBD die overwegen 1, 2 of zelfs 3 operaties om een ​​j-buidel te maken, zich ernstige zorgen maken over de mogelijkheid van een verandering in de diagnose van colitis ulcerosa naar de ziekte van Crohn.

Hoe vaak wordt een diagnose gewijzigd??

Verschillende onderzoeken hebben gekeken naar het aantal patiënten bij wie de diagnose van de ziekte van Crohn was gesteld na een j-pouch-operatie. De percentages van die opnieuw gediagnosticeerd varieert van minder dan 1% tot een hoogtepunt van 13% in een studie. De auteurs van de studie die het hoogste percentage rapporteren, wijzen erop dat hun resultaten zelfs voor hen hoog lijken. Ze gaan verder met te zeggen dat ze erkennen dat het niet goed traceert met de meeste andere onderzoeken, die zich in het 10% en lagere bereik bevinden. De meeste studies van de laatste paar jaar brachten het percentage dichter bij ongeveer 5% omdat het vermogen van clinici om de juiste vorm van IBD te diagnosticeren, verbetert. De percentages zijn verschillend tussen verschillende chirurgische centra die de IPAA-operatie uitvoeren. In een onderzoek met kinderen met colitis ulcerosa of onbepaalde colitis, was de diagnose van de ziekte van Crohn na een operatie 13%.
De chirurgen van de Cleveland Clinic (een belangrijk expertisecentrum voor IBD en j-pouch-chirurgie) melden dat hun aantal patiënten met de ziekte van Crohn wordt gediagnosticeerd nadat IPAA-chirurgie met de tijd is afgenomen. Naarmate het proces van nauwkeurige diagnose verbetert, neemt het aantal patiënten met een diagnoseverandering af.

Kunnen we voorspellen wie mogelijk de ziekte van Crohn heeft??

Er bestaat geen consensus over hoe patiënten die gediagnosticeerd zijn met colitis ulcerosa die later ontdekt kunnen worden, te identificeren en daadwerkelijk de ziekte van Crohn te hebben. Er is echter ten minste één onderzoek dat patiënten die op jonge leeftijd werden gediagnosticeerd met colitis ulcerosa en ook extraintestinale complicaties hadden, meer kans hadden op een diagnose van de ziekte van Crohn na een j-pouch-operatie. Pouch "failure" en uiteindelijk het verwijderen van de j-pouch zijn vrij gebruikelijk bij patiënten die uiteindelijk de diagnose van de ziekte van Crohn hebben. Echter, voor diegenen die in staat zijn om hun buidel te houden en vinden dat het goed voor hen functioneert, lijkt er geen verschil te zijn in hun kwaliteit van leven en de kwaliteit van leven voor degenen die IPAA-chirurgie hebben gehad en colitis ulcerosa hebben bevestigd.

Het komt neer op

Gediagnosticeerd zijn met de ziekte van Crohn na een diagnose van colitis ulcerosa en een j-pouch-operatie is een terechte zorg. De mogelijkheid moet uitvoerig worden besproken met de gastro-enteroloog en de colorectaal chirurg voordat de operatie wordt uitgevoerd, vooral voor mensen die al op jonge leeftijd werden gediagnosticeerd of die extra-intestinale complicaties hebben. Patiënten moeten hun chirurgen vragen naar het aantal patiënten dat na de operatie opnieuw is gediagnosticeerd. Het is echter belangrijk om dat op te merken dit is nog steeds niet gebruikelijk-de waarschijnlijkheid van een diagnoseverandering neemt met de tijd af naarmate diagnostische technieken voor IBD verbeteren.