Nieuw gediagnosticeerd met coeliakie

Als je zojuist bent gediagnosticeerd met coeliakie, heb je waarschijnlijk veel vragen. Dit zijn er acht die u misschien aan uw arts wilt vragen.

Hoe erg was mijn darmbeschadiging?

Bij het diagnosticeren van coeliakie neemt de gastro-enteroloog monsters van uw dunne darm voering om te zoeken naar schade aan uw villi - kleine tentakels op de voering die de voedingsstoffen uit uw voedsel absorberen. Schade wordt gerangschikt op een schaal van 0-4, de Marsh-score; Marsh-score stadium nul betekent normale intestinale villi, terwijl Marsh-score stadium 4 totale villi-atrofie of volledig afgeplatte villi betekent.
Schade correleert niet altijd met coeliakie symptomen maar kan correleren met voedingstekorten en andere gezondheidsrisico's. Als uw schade ernstig is, kunnen u en uw arts besluiten dat u moet worden gescreend op andere gezondheidsproblemen.

Moet ik worden getest op voedingsdeficiënties?

Pas geleden gediagnosticeerde patiënten met coeliakie hebben vaak last van ondervoeding omdat ze geen voedingsstoffen hebben opgenomen, ook al aten ze een uitgebalanceerd dieet. De voedingsstatus is niet altijd duidelijk uit de symptomen, vooral als uw coeliakie symptomen zelf ernstig zijn. 
Veel voorkomende tekortkomingen zijn ijzer, B-vitamines zoals foliumzuur en B12, calcium, magnesium, vitamine D en essentiële vetzuren. Uw arts kan testen overwegen om te bepalen of u een tekort heeft aan specifieke voedingsstoffen.

Moet ik gescand worden op osteoporose en osteopenie?

Osteoporose is een ziekte waarbij botten dunner worden, brosser en gemakkelijk worden gebroken. Bij osteopenie is de botdichtheid intussen lager dan normaal, maar voldoet nog niet aan de medische criteria voor osteoporose. Beide aandoeningen komen vaak voor bij nieuw gediagnosticeerde coeliakiepatiënten, omdat de darmschade van coeliakie kan voorkomen dat het lichaam calcium, magnesium en vitamine D absorbeert - de bouwstenen van botten.
Botdichtheid keert over het algemeen binnen twee jaar weer normaal terug op een glutenvrij dieet, maar een botdichtheidsscan kan helpen om verdunde botten te diagnosticeren en te bepalen of u supplementen of zelfs een medicijn zoals Fosamax (alendronaat) nodig hebt om sneller botmassa te bouwen.

Moet ik voedingssupplementen innemen?

Veel artsen raden aan patiënten met coeliakie elke dag een multivitamine te nemen, en medisch onderzoek ondersteunt dit. Sommige artsen schrijven een aanvullende aanvulling voor om tekorten aan voedingsstoffen in te halen. Maar wees voorzichtig als aanvulling zonder de inbreng van een arts: de coeliakie vereniging (CSA) waarschuwt dat coeliakiepatiënten geen supplementen moeten nemen zonder overleg met hun arts.
De CSA waarschuwt bijvoorbeeld dat het mogelijk is om de botmineraaldichtheid daadwerkelijk te verliezen door te veel vitamine D in te nemen - wat zou kunnen gebeuren als u probeert de te lage vitamine in uw systeem te compenseren door meerdere supplementen te nemen.

Kunt u een voedingsdeskundige aanbevelen die coeliakie begrijpt??

In veel gevallen profiteren nieuw gediagnosticeerde coeliakiepatiënten van het raadplegen van een voedingsdeskundige die gespecialiseerd is in coeliakie. Het afsnijden van alle gluten - voor de hand liggend en verborgen - van uw dieet kan een ontmoedigende taak zijn, vooral als u iemand bent die zich niet bijzonder bewust was van voedselingrediënten vóór.
Een voedingsdeskundige kan u helpen om voedseletiketten te leren lezen terwijl u wordt geleerd welk voedsel van nature glutenvrij is. Het is echter belangrijk om een ​​voedingsdeskundige te kiezen die de gedetailleerde ins en outs van het glutenvrije dieet kent; hopelijk kan uw arts iemand aanbevelen.

Kan ik zuivelproducten eten??

Veel nieuwe patiënten met coeliakie kunnen geen zuivelproducten verdragen die lactose bevatten, een soort suiker in melk. Dat komt omdat lactose wordt afgebroken door een enzym genaamd lactase, dat wordt geproduceerd door de uiteinden van de darmvlokken. Als je villi wordt aangetast door coeliakie, kun je geen lactase maken en lactose niet verteren.
Symptomen van lactose-intolerantie zijn onder meer buikpijn en een opgeblazen gevoel, diarree en gas. Testen kan coeliakiepatiënten identificeren die ook lactose-intolerant zijn. Gelukkig keert lactose-intolerantie vaak terug nadat je een tijdje op het glutenvrije dieet hebt gezeten sinds de villi genezen en lactase weer beginnen te produceren.

Welke toekomstige follow-up moet ik verwachten?

Uw coeliakieonderzoeken omvatten waarschijnlijk bloedonderzoek om antilichamen tegen gluten te meten, plus een darmbiopt om te zoeken naar schade aan de villi. Sommige artsen houden van bloedonderzoek in de follow-up-coeliakie om de bloedspiegels van gluten-antilichamen opnieuw te controleren, die mogelijk in staat zijn om de naleving van het glutenvrije dieet te meten.
Uw arts kan ook een herhaalde endoscopie aanbevelen na zes maanden of een jaar op het glutenvrije dieet om te bevestigen dat de schade op de juiste manier geneest.

Moet mijn familie ook worden getest op coeliakie?

Coeliakie is genetisch bepaald en als je eenmaal gediagnosticeerd bent, raden experts aan dat ook al je eerstegraads familieleden (ouders, broers, zussen en kinderen) worden getest. Eerstegraads familieleden hebben een 1 op 22 risico op coeliakie over hun hele leven.
Een eenmalige test zal ook niet volstaan ​​om alle coeliakiepatiënten te vangen. In een onderzoek werd bijvoorbeeld gevonden dat van de 171 familieleden die negatief waren toen ze voor het eerst werden gescreend, 3,5% positief testte op hun tweede screening, hoewel de meeste asymptomatisch waren. De auteurs van de studie hebben periodiek herhalingsonderzoek van familieleden aanbevolen, ongeacht de symptomen.