Hoe is het om een J-pouch te hebben?
Dagen die niet langer rond de badkamers draaien
Ik word 's ochtends wakker door het gevoel van drukte en volheid in mijn j-pouch. De meeste ochtenden beginnen op deze manier, maar ik ben er aan gewend geraakt. Er is wat ongemak, maar het is niet hetzelfde als de urgentie die ik voelde bij colitis ulcerosa. Ik kon het gevoel een beetje negeren, als ik ervoor koos, hoewel het steeds ongemakkelijker zou worden tot ik naar de wc ging.De dagen met colitis ulcerosa begonnen op dit moment slechts een herinnering te worden, terwijl ik me op het nieuwe ritme van mijn lichaam vestigde. De eerste operatie (van twee) was een moeilijke: ik was enkele uren onder narcose en werd wakker met een tijdelijke ileostoma. Het herstel was lang, ik had 6 weken geen werk, maar het was rustig en ik verbeterde elke dag.
Ik heb een groot litteken dat helemaal van boven mijn navel naar beneden gaat naar mijn schaambeen, dat niet zo schoon genas als ik had gewild, meestal vanwege de prednison die ik gebruikte voor mijn operatie. Ik kon de prednison niet aftrekken vóór de eerste stap van de j-pouch zoals mijn chirurg had gehoopt: elke keer als we probeerden om te laag te gaan, begon het bloeden van mijn colitis ulcerosa opnieuw. Als gevolg hiervan kon ik uiteindelijk alleen na mijn operatie afzakken. Ik ben niet blij met het litteken omdat ik jong ben, maar ik denk dat het einde van mijn bikinidagen een kleine prijs is om te betalen.
"Ostomy" is geen vies woord
De ileostoma was helemaal niet wat ik verwachtte. Na jaren van colitis ulcerosa en me af te vragen wanneer diarree zou toeslaan en wanneer ik een badkamer in een haast nodig zou hebben, was de ileostoma als mijn vrijheid weer hebben. Ik ging gewoon en mijn ostomiebuidel leeggemaakt toen het vol was. Ik heb mijn garderobe helemaal niet veranderd - ik droeg dezelfde kleren die ik voor mijn ileostoma had. Ik begon mijn dieet uit te breiden, hoewel ik zorgvuldig de instructies van mijn chirurg volgde en ruwvoer zoals noten of popcorn vermeed. Ik begon zelfs aan te komen, voor de eerste keer in mijn volwassen leven. Ik heb nooit een blowout gehad gedurende de 3 maanden dat ik mijn ileostoma had. Ik geloof niet dat ik een grote vaardigheid heb in het bevestigen van mijn stomazakje, maar toch heb ik nooit problemen of genante incidenten gehad.Het veranderen van mijn ileostomie-apparaat ongeveer twee keer per week werd onderdeel van mijn routine. Mijn stoma werd gewoon een ander deel van mijn lichaam. Het leek raar, als ik er te veel over nadacht. De stoma maakt immers deel uit van je darm, en het was aan de buitenkant van mijn lichaam! Maar dit was de operatie waardoor ik kon leven, hopelijk heel lang. Zonder dit kan de dysplasie en de honderden poliepen in mijn dikke darm hebben geresulteerd in darmkanker en een slechtere uitkomst voor mij.
Mijn enterostomal therapy (ET) verpleegster was geweldig. Ik ontmoette haar voor mijn eerste operatie en zij hielp bij het bepalen van de plaatsing van mijn stoma. In een noodsituatie kan de stoma worden geplaatst waar de chirurg denkt dat dit het beste is, maar ik had het geluk om enige tijd te hebben om me voor te bereiden. Mijn ET-verpleegkundige vroeg me naar mijn levensstijl en de soort kleding die ik droeg, en we bepaalden samen waar ik mijn stoma moest plaatsen. Anatomie speelt ook een rol bij de plaatsing van de stoma. Er werd mij verteld dat de lichamen en spieren van sommige mensen anders waren en dat een stoma soms niet op de plaats kon worden geplaatst waar de patiënt de voorkeur aan gaf. In mijn geval ging het goed, en mijn ET-verpleegster gebruikte een Sharpie om de beste plek op mijn buik te markeren voor mijn stoma.
Gaat "Normaal" opnieuw
Toen ik klaar was voor de tweede fase van mijn j-pouch-operatie (de take-down, of de omkering van de ileostoma), had ik ernstige zorgen over het opnieuw gaan opereren. Ik voelde me geweldig! De ileostoma was geen groot probleem! Wilde ik echt door een andere operatie en herstel gaan? Maar in werkelijkheid was de tweede operatie niet zo dichtbij als de eerste en was de hersteltijd veel korter. Ik was slechts 2 weken werkloos en had veel minder pijnmedicatie nodig. Het vreemdste was om te wennen aan de nieuwe j-pouch. Ja, ik moest het meerdere keren per dag "legen", maar dat stoorde me helemaal niet. Ik weet dat veel mensen zich zorgen maken dat ze vaker naar de badkamer moeten gaan na hun operaties dan voor hun operaties, maar in mijn geval was dat geen probleem. Mijn colitis ulcerosa was geclassificeerd als ernstig en zelfs tijdens het herstel na mijn eerste operatie voelde ik me beter dan toen mijn colitis het ergst was.In het begin waren mijn stoelgangen door mijn j-pouch vloeibaar en, naar waarheid gezegd, pijnlijk. Ze hebben gebrand. Maar ik leerde snel welk voedsel ik moest vermijden: gekruid voedsel, gefrituurd voedsel, te veel vet, te veel cafeïne. Ik had ook heel wat andere trucs om de pijn en het branden tot een minimum te beperken: een barrièrecrème op mijn billen gebruiken met natte doekjes in plaats van toiletpapier, en voedsel eten dat mijn ontlasting zou kunnen verdikken, zoals pindakaas of aardappelen. Mijn chirurg gaf me een paar richtlijnen over deze dingen, maar een deel daarvan leerde ik met vallen en opstaan, omdat iedereen anders is als het gaat om voeding. Het kostte tijd voor mijn perianale huid om harder te worden en om te stoppen met branden. Toen ik eenmaal mijn dieet onder controle had, begon mijn ontlasting op te lopen en was ik steeds minder in de badkamer. Sterker nog, wanneer ik mijn chirurg zie, vraagt hij hoeveel stoelgang ik een dag heb en ik houd eerlijk gezegd niet meer bij.
De stoelgang voor mij neigt luidruchtig te zijn, maar ik ben eroverheen geweest me schaam te voelen voor hen. De operatie die ik mijn leven had gered, hoewel het mijn anatomie voor altijd veranderde. Als ik heel voorzichtig ben met mijn dieet, kan ik bijna gevormde ontlasting hebben, maar ik ben vaak niet voorzichtig met mijn dieet. Ik had 10 jaar lang colitis ulcerosa, soms leefde het alleen maar op gelatine en bouillon (en tijdens een gedenkwaardige twee weken durende stretch in het ziekenhuis, absoluut niets, zelfs geen water) en nu dat ik voedsel, echt voedsel, kan eten, nogmaals, ik wil mezelf niet onderwerpen aan een flauw en saai dieet. Ik heb wel grenzen - ik zou nooit een salade met noten eten die gevolgd zou worden door een popcorn-jager - maar ik kan vandaag genieten van veel voedsel dat ik nooit zou hebben overwogen om te eten in mijn colitis ulcerosa dagen.
