Benaderingen voor het oplossen van een niet-gediagnosticeerde ziekte of aandoening

Veel patiënten zijn gefrustreerd door het feit dat ze geen diagnose lijken te hebben, een naam voor hun medische probleem. Ze ervaren symptomen, ze verzamelen testresultaten, ze vinden geen opluchting, en ze worden vaak boos omdat het heel duidelijk is dat er iets mis is met hun gezondheid, maar niemand kan een naam geven voor hun probleem. Het is een mysterie.
Als u gedurende een bepaalde periode niet bent gediagnosticeerd, volgen hier enkele ideeën en benaderingen die u en uw arts kunnen helpen bij het bepalen van een diagnose.

Tips voor het vinden van een diagnose voor een niet-gediagnosticeerde aandoening

Een paar basisprincipes waaraan u moet denken voordat u begint:

1. Niet elke set symptomen heeft een diagnose.
2. Sommige diagnoses zijn zo nieuw dat sommige artsen nog niet weten hoe ze deze moeten diagnosticeren.
3. Uw diagnose-detectiewerk vereist dat u al die goede, gemachtigde hulpmiddelen voor patiënten gebruikt: zorg ervoor dat u veel vragen stelt, kopieën van al uw medische dossiers krijgt, zich houdt aan de beslissingen die u en uw arts samen hebben genomen, en meer.

Als je eenmaal die basics hebt omarmd, probeer dan de volgende benaderingen voor het oplossen van je diagnosedilemma.
1

Krijg een tweede mening

Misschien wel de belangrijkste, maar ook de meest voor de hand liggende, manier om een ​​diagnose te stellen is om een ​​second opinion te vragen (of zelfs een derde of vierde mening).
Zorg ervoor dat u adviezen van artsen van verschillende specialismen opneemt. Niet alle specialisten begrijpen de lichaamssystemen of ziekten buiten hun eigen systeem. Eierstokkanker kan zich voordoen als een gastro-intestinaal probleem, dus ongediagnosticeerde gastro-intestinale problemen kunnen een gynaecoloog vereisen. PCOS kan zichzelf presenteren als gerelateerd aan de schildklier.
Uw meningen zouden ook uit verschillende bronnen moeten komen. Vermijd met name artsen die samen oefenen of die vrienden kunnen zijn buiten het kantoor of ziekenhuis. Vrienden en collega's zijn mogelijk minder geneigd om het oneens of met elkaar tegenspreken.
De professionals die in academische medische centra werken (universitaire ziekenhuizen) kunnen goede bronnen zijn voor het oplossen van uw diagnosedilemma, omdat hun persoonlijke professionele doelen soms beter zijn afgestemd op uw behoeften.
2

Gebruik differentiële diagnose

Gebruik het proces van differentiële diagnose en zoek naar alternatieven. Begin met het minst voorkomende symptoom dat u ervaart en bekijk alle mogelijkheden die uw minst voorkomende symptoom kan suggereren. Als geen van de alternatieven op die lijst het juiste antwoord blijkt te zijn, probeer dan hetzelfde proces met uw volgende minst voorkomende symptoom, enzovoort.
Uw differentiaaldiagnose ontwikkelen Uw arts kan u helpen bepalen wat uw differentiëlen zijn voor elk symptoom, of u kunt ook internetonderzoek doen om deze te bepalen. U kunt ook mensen in uw steungroepen raadplegen.
Zorg er ook voor dat u naar diagnoses kijkt waar uw arts misschien niet veel over weet, maar het kan logisch zijn als u de mogelijkheid verhoogt. Dysautonomia wordt bijvoorbeeld soms als een diagnose beschouwd en wordt soms als een cluster van symptomen beschouwd, maar het kan veel problemen helpen verklaren en kan enkele ideeën voor behandeling bieden.
3

Houd een logboek bij van symptomen en triggers

Als u kunt bepalen wanneer uw symptomen voor het eerst zijn begonnen, noteert u. Als je kunt bepalen wat hun uiterlijk triggert, volg dat dan. Als je kunt bepalen wat je kunt doen waardoor ze worden verlicht, noteer dat dan ook.
Zijn uw symptomen beïnvloed door wat u eet of drinkt? Zijn ze problematischer in verschillende weersomstandigheden, of wanneer je deelneemt aan specifieke soorten activiteiten? Verschijnen ze ook alleen samen met andere symptomen? Ben je bijzonder gestresst of moe wanneer ze verschijnen? Overweeg ook om je gewicht te volgen, omdat gewichtsschommelingen soms de symptomen kunnen beïnvloeden.
Zelfs als het niet aannemelijk lijkt, moet u elke hap eten die u neemt of een drankje dat u drinkt, volgen. Voorbeeld: glutengevoeligheden of voedselallergieën kunnen worden onthuld door uw tracking, en dat zijn beide problemen die vreemde symptomen kunnen veroorzaken.
Volg ook elke stof die u op uw huid toepast. Huidlotions, zepen, zonnebrandcrème - wanneer u deze op uw huid aanbrengt, tast u het grootste orgaan in uw lichaam aan en absorberen zij deze naar uw inwendige organen en lichaamsdelen. Er kunnen ingrediënten in zitten die uw gezondheid beïnvloeden.
Als u niet zeker weet of u iets moet volgen, dan is dat een indicatie dat u het moet volgen. Het is beter om aan de kant te staan ​​van teveel informatie dan niet genoeg. Vertrouw op je intuïtie om je te vertellen of een symptoom inderdaad een symptoom is.
Deel uw logboek met uw arts en bespreek andere mogelijke aspecten van uw symptomen die ook aanvullende informatie kunnen bieden.
4

Identificeer drugsconflicten

Zorg ervoor dat u elke medicijn die u neemt, bijhoudt, inclusief eventuele supplementen die u slikt of toepast. Drugconflicten en interacties kunnen symptomen veroorzaken of anderen maskeren.
Het is mogelijk dat uw arts een diagnose heeft uitgesloten omdat u niet het klassieke symptoom daarvoor vertoont, maar uw klassieke symptoom wordt feitelijk gemaskeerd door een medicijn dat u gebruikt. Meer informatie over drugconflicten en interacties.
5

Bepaal mogelijke omgevingsbronnen

Uw symptomen kunnen worden veroorzaakt door uw omgeving. Het kan de moeite waard zijn om te proberen uw symptomen te volgen tegen andere mensen die in uw buurt wonen. Leg je problemen uit aan je buren en vraag of ze anderen kennen die soortgelijke problemen hebben. Kijk online om te zien of uw lokale krant een gezondheidsverslaggever heeft die een lokale gezondheidsgerelateerde plek kan opzetten om informatie te delen.
Onder de te volgen informatie (zie stap 4) kunnen eventuele veranderingen in uw symptomen zijn als u naar een andere plaats reist waar de omgeving verandert. Als u reist, moet u vaststellen of uw symptomen beter of slechter worden of helemaal niet veranderen. Neem die informatie op in uw logboek of journaal.
6

Coördinaten communicatie

Om tot een dieptepunt van uw diagnose te komen, moeten uw verschillende artsen en anderen coördineren met betrekking tot communicatie en besluitvorming.
Deze zorgcoördinatie wordt steeds moeilijker, omdat artsen nog lang en nauwer worden geperst. Als uw artsen niet met elkaar communiceren, wilt u misschien zien of u hen kunt overtuigen dit te doen.
7

Overweeg zeldzame ziekten

Het simpele feit dat het zo lang heeft geduurd voordat u een juiste diagnose kreeg, wijst op de mogelijkheid dat u een zeldzame ziekte heeft.
Niet alle namen van zeldzame ziektes zullen verschijnen, zelfs niet als u door uw differentiële diagnose werkt, omdat het helaas zo zeldzaam is dat het nog niet eens een naam heeft. Of het zou gewoon een diagnose kunnen zijn waar uw arts niet veel over weet, dus hij of zij zal het niet noemen, omdat ze geen vragen kunnen beantwoorden.
De beste informatie over zeldzame ziekten kan afkomstig zijn van de afdeling zeldzame ziekten van de National Institutes of Health.
8

Overweeg het NIH Mystery Diagnosis Programme

In de Verenigde Staten accepteert de National Institutes of Health, in samenwerking met het Office of Rare Diseases Research, 50 tot 100 patiënten per jaar om hun mysterieuze kwalen te bestuderen. Er zijn specifieke regels die moeten worden opgevolgd door uw arts om u naar het programma te verwijzen.
Er is geen belofte van een diagnose, maar de geproduceerde informatie kan u helpen dichterbij te komen.
9

Raadpleeg alternatieve bronnen

Drie alternatieve bronnen kunnen u misschien een handje helpen:
Professionele pleitbezorgers voor patiënten Professionele pleitbezorgers van patiënten kunnen op twee manieren helpen: ten eerste helpen ze bij het coördineren van uw inspanningen, zorgen zij ervoor dat alle betrokkenen kennis hebben van alle ontdekkingshoeken die belangrijk zijn. Ten tweede, ze hebben kennis van bronnen en professionals die je niet zult hebben en kunnen vaak suggesties doen waar je niet aan hebt gedacht.
Ze worden privé door u betaald, wat betekent dat zij niet worden beperkt door wat uw verzekeringsmaatschappij toestaat. 
Andere patiënten Andere patiënten kunnen sommige of alle symptomen hebben en kunnen hun ervaringen online bespreken.
Online steungroepen, patiëntengemeenschappen en andere online bronnen zijn niet moeilijk te vinden en kunnen oneindig nuttig zijn.
Onderzoekers Er kunnen experts zijn die sets van symptomen onderzoeken die nog niet eens een naam hebben. Als u bijvoorbeeld online naar professionele tijdschriften of referenties in PubMed kijkt, en u komt op de naam van een arts of onderzoeker die lijkt te werken aan ideeën met betrekking tot uw mysterieuze ziekte, zoek dan een e-mailadres voor die persoon en neem contact op met ze rechtstreeks.
Als je schrijft, beknopt zijn - niet meer dan twee of drie zeer korte paragrafen om mee te beginnen. Als ze geïnteresseerd zijn en denken dat ze u kunnen helpen, zullen ze terugschrijven en kunt u op dat moment meer informatie delen.