Patiënten - De onzichtbare belanghebbenden

We zijn onzichtbaar. Wij patiënten, de belangrijkste belanghebbenden in de wereld van gezondheid en medische zorg, de mensen die op elk moment van elke taak of idee in de gezondheidszorg vooraan en centraal moeten staan ​​en op de eerste plaats komen, zijn in plaats daarvan te vaak onzichtbaar.
Ik woonde de Partners Connected Healthcare-conferentie in Boston bij. De sprekers waren absoluut fascinerend en deskundig. Het algemene thema van de conferentie is manieren bespreken om de effectiviteit en efficiëntie van een medische praktijk te vergroten. Bedrijven hebben stands en tafels opgezet om deelnemers te laten zien wat hun bedrijven doen. Ze zijn vooral gericht op praten met professionals, niet met patiënten, omdat het vooral gezondheids- en medische professionals zijn die deze conferentie bijwonen.
Online communities was het onderwerp van een sessie die ik bijwoonde. Van patiëntengroepen zoals ACOR en PatientsLikeMe tot groepen voor medische professionals zoals Sermo, online communities zijn hulpmiddelen voor het delen van informatie met anderen die dezelfde interesses hebben. Ze zijn een zeer effectieve manier geworden om meer te weten te komen over diagnose en behandeling. Deze sessie was een panel, wat betekent dat er vier sprekers waren met veel kennis over het onderwerp, geleid door een moderator.
Halverwege de sessie wendde de moderator zich tot de honderden toehoorders en vroeg: "Hoeveel van jullie zijn providers?" Vervolgens: "Hoeveel betalers?" Vervolgens "Industrie?"
Toen keerde hij terug naar het paneel van sprekers en liep verder.
Hallo? Hoe zit het met de rest van ons? Zijn we patiënten onzichtbaar?
Ja, ik pijpte. Ik stak mijn hand op en riep: "En hoeveel van ons zijn patiënten?" wat een paar momenten van hub-bub veroorzaakte - en een opmerking van een panellid die zei: "We zijn allemaal patiënten."

Patiënten zijn onzichtbaar in de discussie over gezondheidszorg

Het echte probleem was niet die ene sessie op een conferentie. Het echte probleem is dat dit overal gebeurt. Ik wrijf regelmatig met medische professionals en marktleiders in ellebogen en dat verbaast me altijd wij zijn verrast dat wij patiënten zo gemarginaliseerd zijn. En natuurlijk, zoals je weet, geloof ik niet dat de professionals patiënten zijn, in de zuiverste zin van het woord. Ze weten te veel.
Om een ​​of andere reden wordt in dit land medische zorg verleend naar patiënten en voor patiënten, maar te zelden met patiënten.

Patiënten zijn onzichtbaar in beleidsdiscussie

De meest zichtbare en potentieel gevaarlijke plek die we hier zien, is in Washington DC, waar het gezondheidsbeleid wordt bepaald. Degenen die beslissingen voor ons zullen nemen, maken geld beslissingen, en niet mensenbeslissingen. Verder worden patiënten zelden zelfs uitgenodigd in het gesprek.
Ik zal blijven hakken. Ik blijf de vlieg in die marginaliserende zalf. Wij zijn patiënten en we verdienen een stem - in onze eigen zorg, in de zorg van onze geliefde, en in het grotere geheel beslissingen over hoe de gezondheidszorg wordt geleid.

Sta op en wees zichtbaar

Ik hoop dat je opstaat en ook wordt geteld. In het kantoor van uw arts, in uw betalers, met behulp van hulpmiddelen die u helpen uw zorg te verbeteren, in gesprekken over hervormingen.
Mijn doel -- onze doel - dat zou op een dag moeten zijn, we zullen helemaal niet onzichtbaar zijn. Sterker nog, we zullen de reden zijn dat het gezondheidszorgsysteem zelfs bestaat. Dat is gewoon niet waar vandaag.
Ik heb die droom.