Wanneer u geen diagnose kunt krijgen

Het is mogelijk dat er niets frustrerend of schokkend is voor een patiënt of haar arts dan een reeks symptomen - en geen naam voor wat die symptomen betekenen. Geen naam, geen label voor die reeks symptomen betekent dat de patiënt niet gediagnosticeerd is.
"Nalaten om een diagnose te stellen" is de terminologie die door artsen (en advocaten) wordt gebruikt om aan te geven dat een patiënt een aantal symptomen heeft die niet gediagnosticeerd zijn. Het wordt beschouwd als een van de vormen van een verkeerde diagnose, of een gemiste diagnose. Wanneer het ontbreken van een diagnose leidt tot schade aan de patiënt, zijn er juridische gevolgen. Wanneer het falen uiteindelijk leidt tot een diagnose in de tijd om de gediagnosticeerde ziekte of verwonding te behandelen, wordt dit slechts als een "vertraagde diagnose" beschouwd.

Waarom kan een diagnose niet worden vastgesteld?

De symptomen zelf kunnen moeilijk te identificeren zijn. Af en toe hoofdpijn is misschien gewoon hoofdpijn of een symptoom van een groter probleem.
Het lichaamssysteem dat de symptomen veroorzaakt, is mogelijk niet duidelijk en de patiënt kan merken dat zij de verkeerde specialist ziet, wat leidt tot een vertraging in de diagnose.
De patiënt kan meer dan één medisch probleem hebben waardoor het diagnoseproces verwarrend is.
Er kunnen conflicten zijn tussen de medicijnen of supplementen die de patiënt al neemt, wat leidt tot symptomen veroorzaakt door die conflicten.
Er zijn veel diagnoses die geen definitieve tests bevatten om ze te bepalen, of die pas echt kunnen worden gediagnosticeerd als een patiënt is overleden (bij autopsie). In deze gevallen moeten artsen combinaties van symptomen gebruiken, vaak vage symptomen, die kunnen leiden tot een gebrek aan diagnose.
Het echte medische probleem kan hoogst ongebruikelijk zijn of niet passend bij de leeftijd van de patiënt. De arts kan een diagnose niet beschouwen die zeer zeldzaam is, of zeer zeldzaam voor die leeftijd van de patiënt. Longkanker bij een jongere persoon zou bijvoorbeeld hoogst ongebruikelijk zijn.

Er zijn duizenden zeldzame ziektes die zo zeldzaam zijn, dat weinig medische professionals veel van hen weten.
De patiënt is misschien niet helemaal eerlijk over symptomen. Een patiënt die beweert geen alcohol te drinken maar pijn heeft in zijn levergebied, wordt mogelijk niet onmiddellijk gediagnosticeerd met levercirrose.
Er is misschien geen naam die op een specifieke diagnose duidt. De medische wetenschap heeft mogelijk nog geen diagnose vastgesteld.

Ongeacht de uiteindelijke uitkomst, het ontbreken van een label is op zijn minst frustrerend en verontrustend en in het ergste geval angstaanjagend. Patiënten kunnen maanden of jaren gaan zonder het etiket dat ze nodig hebben en dat kan leiden tot een gebrek aan behandeling. Ze kunnen verder verzwakt raken in het proces. De betrokken beoefenaars zullen ook gefrustreerd raken.

Hoe vaak zijn patiënten niet gediagnosticeerd?

Statistieken over de frequentie van gemiste diagnoses variëren afhankelijk van de symptomen of de uiteindelijke diagnose. Voorbeelden zijn:

glaucoom: naar schatting één miljoen patiënten in de VS worden niet gediagnosticeerd (0,37 procent van de diagnoses wordt gemist)
Slaapapneu: naar schatting 5,4 miljoen patiënten in de VS worden niet gediagnosticeerd (2-4 procent van de diagnoses wordt gemist)
Eierstokkanker: omdat vrouwen vele maanden zonder symptomen kunnen blijven, en omdat die symptomen meestal meer op gastro-intestinale problemen lijken, is het niet ongebruikelijk dat deze diagnoses worden gemist.

Dit zijn slechts voorbeelden. Een gemiste diagnose kan in bijna elke ziekte of aandoening voorkomen.

Resultaten als gevolg van gebrek aan diagnose

Uw arts kan uw ziekte afdoen en u vertellen dat het "alles in uw hoofd" is. Tenzij u weet dat u een hypochonder bent (dus het "alles in uw hoofd" kan kloppen), dan wilt u van arts veranderen om iemand te vinden die met u respectvol samenwerkt.
Uw arts kan een etiket voor uw ziekte verzinnen; een naam die niet echt een geaccepteerde naam is voor een diagnose. Professionals noemen deze "valse" of "prullenbak" -diagnose. Ze lijken te zijn verzonnen om de patiënt een etiket te geven.
U kunt gewoon zieker worden of zich slechter voelen. Uiteindelijk kunnen uw symptomen duidelijk genoeg worden, zodat uw probleem kan worden gediagnosticeerd.
U kunt worden behandeld voor de symptomen die verlichting bieden. U kunt echter vaststellen dat u door het verlichten van de symptomen aspecten van uw medische probleem behandelt die de diagnose kunnen ondersteunen.

Voor patiënten die niet gediagnosticeerd zijn, is het belangrijk om te onthouden dat de arts wil dat je ook een duidelijke diagnose hebt, want dat is de beste manier om de juiste behandeling te bepalen. Verder is het belangrijk om te onthouden dat de wetenschap van de geneeskunde zeer geavanceerd kan zijn, maar dat betekent niet dat het altijd exact of perfect is. Soms is het misschien net zo nuttig om te weten wat u niet heeft, wat uw arts vaker zal kunnen vaststellen dan om precies te weten wat er mis is met u.
Als u te lang gediagnosticeerd bent geweest en gefrustreerd bent omdat uw arts niet in staat is geweest om een specifieke diagnose voor u te bevestigen, wilt u misschien deze tactieken herzien voor het oplossen van uw niet-gediagnosticeerde ziekte of aandoening.