Een overzicht van goedaardige multiple sclerose

Hoewel goedaardige multiple sclerose (MS) klinkt als een oxymoron, is het niet - het is de mildste vorm van MS. Er is geen consensus over wat MS precies "goedaardig" maakt, maar het is altijd een diagnose die achteraf wordt gesteld, meestal 10 tot 15 jaar na het begin van de ziekte, zodra uw arts kan zien hoe de ziekte op u van invloed is geweest. Dit komt omdat het onmogelijk is om te voorspellen welke wendingen en ronden MS elk individu kan opleveren.

Definitie

Goedaardige MS is eigenlijk een enigszins controversiële term, omdat de definitie niet universeel is overeengekomen en sommige deskundigen denken dat het niet bestaat. In de eerste twee decennia lijkt milde MS zich te manifesteren als milde relapsing-remitting multiple sclerose (RRMS), waarbij maar weinig recidieven voorkomen. Deze recidieven hebben de neiging om sensorische symptomen te produceren die verdwijnen en die weinig of geen restmotorschade of invaliditeit achterlaten.
De meest gebruikte definitie van goedaardige MS maakt gebruik van de Expanded Disability Status Scale (EDSS), die uw mate van invaliditeit meet. Benigne MS wordt vaak gediagnosticeerd met een lage EDSS-score, meestal 3 of lager, wat betekent dat je enige beperking hebt, maar je bent nog steeds in staat om te lopen, 10 tot 15 jaar (of meer) na een diagnose van MS.
Inzicht in de Expanded Disability Status Scale (EDSS)

overwicht

Het is onmogelijk om precies te weten hoe vaak goedaardige MS voorkomt. Een reden hiervoor is dat er een aantal mensen zijn met één klinisch geïsoleerd syndroom en nooit een vervolg krijgen, evenals degenen die nooit een arts zien. Van deze patiënten die één evenement hebben, heeft ongeveer 15 procent nooit een ander.
Wanneer Multiple Sclerosis-symptomen geen MS-studies zijn die de prevalentie van benigne MS schatten, zijn deze ook allemaal over de kaart, voornamelijk omdat er geen enkele overeengekomen definitie is en deels omdat ze naar verschillende populaties kijken.
Een studie uit 2019 van MS-patiënten in het Verenigd Koninkrijk bijvoorbeeld, keek naar een populatie-gebaseerd register, waar de onderzoekers 1.049 patiënten vonden die al minstens 15 jaar de diagnose van MS hadden. Daarvan hadden er 200 een recente EDSS-score van 4 of minder. Een steekproef van 60 van deze patiënten werd persoonlijk beoordeeld om te zien wie aan de definitie van echt goedaardige MS van de onderzoekers voldeed, waaronder:

• Een EDSS-score van minder dan 3
• Nooit ziektemodificerende geneesmiddelen ontvangen
• Geen werkonderbreking
• Geen ernstige vermoeidheid
• Geen symptomen van depressie
• Geen cognitieve stoornissen

Negen van de 60 patiënten voldeden aan de criteria van de onderzoekers voor echt goedaardige MS (15 procent). De onderzoekers extrapoleerden dit aantal om te schatten dat 30 van de 1049 patiënten werkelijk goedaardige MS hebben, wat 2,9% is - ver onder het merendeel van andere schattingen. Ter vergelijking: het National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) zegt dat goedaardige MS voorkomt bij 10 tot 20 procent van de MS-patiënten.
Een ander voorbeeld van het brede bereik van geschatte prevalentie in studies komt van een studie uit 2019, gepubliceerd in Hersenen en gedrag, die naar 125 patiënten in de Verenigde Staten keek met mogelijk goedaardige MS. De onderzoekers schatten dat als je alleen aan de EDSS-definitie voldoet, goedaardige MS ongeveer 23 procent van mensen met MS van 15 jaar of ouder treft. Als cognitieve stoornissen echter in de definitie zijn opgenomen, daalt dit aantal tot 16 procent.

Het komt neer op

De prevalentie van benigne MS hangt af van de gebruikte definitie: hoe strenger de criteria, hoe lager de prevalentie. Bij gebruik van de EDSS-gebaseerde definitie voldoet een hoger percentage van de mensen aan de criteria, aangezien de EDSS alleen gericht is op mobiliteit en fysieke handicap.

Controverse

Over het algemeen geven veel neurologen en onderzoekers er de voorkeur aan om de term 'goedaardige MS' niet te gebruiken vanwege het ontbreken van een exacte, geaccepteerde definitie. Er zijn een aantal slopende symptomen van MS naast motoriek, en veel van hen worden eenvoudigweg niet meegenomen in de EDSS-definitie. Deze minder zichtbare MS-symptomen omvatten:

• Vermoeidheid
• Depressie
• Angst
• Cognitieve problemen
• Pijn

Deze symptomen kunnen net zo invaliderend zijn als de motoriek - of zelfs meer - in termen van het beïnvloeden van uw kwaliteit van leven en uw vermogen om dagelijkse activiteiten van het leven te verrichten..
Bijvoorbeeld een studie uit 2012 in Multiple sclerose ontdekte dat na 10 jaar 81 procent van de mensen die in eerste instantie waren gediagnosticeerd met benigne MS een significante verslechtering van hun cognitieve functie, vermoeidheid, pijn of depressiesymptomen van MS ondervonden die niet in de EDSS werden geëvalueerd.
In dezelfde studie had 74 procent van de mensen met benigne MS een significante toename van het aantal nieuwe of vergrote MS-laesies op hun magnetische resonantiebeeldvorming (MRI) -scans, zonder een verandering in hun EDSS. Dit betekent dat beeldvorming van hun centrale zenuwstelsel een progressie van MS vertoonde, hoewel hun fysieke vermogens (zoals lopen) niet werden beïnvloed.
Een progressie van hun MS zou nooit bekend zijn geweest als ze geen MRI's hadden ondergaan.

Self-Reported Benign MS

In het bovengenoemde Britse populatieonderzoek uit 2019, wanneer het een algemene definitie van een goedaardige aandoening heeft gegeven - het heeft weinig of geen nadelige effecten, geen complicaties en een goede prognose - rapporteerden 39 van de 60 patiënten zelf aan hun MS als goedaardig. De onderzoekers ontdekten dat er bij deze patiënten sprake was van een significante associatie met lagere EDSS-scores, minder symptomen van depressie, minder vermoeidheid en een algeheel lagere impact van MS-symptomen dan bij degenen die zelfmoede niet goedaardig meldden..
De feitelijke status van zelfgerapporteerde goedaardige MS kwam echter lang niet overeen met de criteria van de onderzoekers en slechts enigszins in de buurt van de EDSS-definitie. Dit alles illustreert niet alleen het verschil tussen hoe patiënten en artsen goedaardige MS definiëren, maar ook het idee dat de perceptie van een patiënt van zijn of haar ziekte kan meespelen in de invloed van MS-symptomen op zijn of haar leven..
In feite, de 2019 Hersenen en gedrag auteurs van het onderzoek stelden voor dat goedaardige MS op zijn minst gedeeltelijk gedefinieerd moet worden door patiënten die over MS worden onderwezen en die de impact ervan op hun leven kunnen observeren en inschatten. In die studie rapporteerde 75 procent van de patiënten hun MS als goedaardig.

voorspellers

Hoewel er nooit een manier is om precies te weten hoe uw MS zal vorderen, heeft het onderzoek enkele overeenkomsten gevonden die kunnen wijzen op een goedaardig patroon van het ziekteverloop, zelfs als uw symptomen in het begin mild zijn..
Een beoordeling in 2017 van onderzoeken naar benigne MS vond de volgende sterke voorspellers voor het hebben van goedaardige MS en het handhaven van die status voor nog eens 10 jaar:

• Een begin van relapsing-remitting MS (RRMS)
• Slechts één terugval in de eerste vijf jaar na de diagnose
• Een EDSS van 2 of minder vijf jaar na de diagnose of 3 of minder 10 jaar na de diagnose

Zelfs als je bent gediagnosticeerd met goedaardige MS, betekent dit niet dat het goedaardig zal blijven. Er is altijd een mogelijkheid dat je doorgroeit naar een meer ernstige vorm van MS.

Behandeling

Zoals elke vorm van MS, is er geen specifieke behandeling voor benigne MS. En omdat zelfs schijnbaar goedaardige MS tot invaliditeit kan leiden, wijst onderzoek uit dat zolang al het andere is uitgesloten en een MS-diagnose helder is, uw arts vroege behandelingsopties met u moet bespreken die mogelijk ziektemodificerende medicijnen omvatten.
Hoe multiple sclerose wordt behandeld

vooruitzicht

De vooruitzichten voor goedaardige MS zijn niet duidelijk. Sommige mensen die de diagnose krijgen, krijgen nooit een ernstiger ziekteprogressie, terwijl anderen dat wel doen. Denk eraan, alleen omdat je milde symptomen hebt wanneer je voor de eerste keer wordt gediagnosticeerd met MS betekent niet dat ze zo blijven. Houd er ook rekening mee dat het minstens 10 jaar, zo niet 15, duurt om zelfs een diagnose van goedaardige MS te krijgen.

Een woord van heel goed

Ongeacht de precieze terminologie, MS is een complexe ziekte en ieders beloop en symptomen zijn uniek. Zelfs als u een diagnose hebt van benigne MS, kunt u niet voorkomen dat u symptomen krijgt zoals vermoeidheid, cognitieve stoornissen of depressie. De individuele manier waarop deze ziekte zich voordoet, benadrukt alleen het belang van nauwe follow-ups met uw neuroloog en proactief blijven in uw MS-gezondheid.