Leven met multiple sclerose

Het feit dat leven met multiple sclerose (MS) heel moeilijk kan zijn, helpt niet. De meeste mensen denken vaak aan de fysieke, zoals pijn, vermoeidheid en mobiliteitsproblemen. Maar je kunt ook het hoofd bieden aan emotionele uitdagingen zoals woede, veranderingen in je sociale interacties en praktische zaken die de dag gewoon moeilijker maken..
Je kunt leren al deze dingen zo goed mogelijk te doorstaan. De sleutel is niet alles in één keer aan te pakken. Concentreer je op één probleem of gerelateerde reeks problemen tegelijk, en je kunt je leven beetje bij beetje verbeteren.

Emotioneel

Als je MS hebt, kan het voorkomen dat je je behoorlijk rot voelt en moeite hebt iets te vinden om gelukkig mee te zijn. Dat is natuurlijk. Je mag deze gevoelens hebben. De sleutel is om er niet in te blijven hangen.

Erken dat wanneer dingen moeilijk zijn

Soms kun je jezelf het beste verdrietig of boos laten voelen. Proberen om jezelf te dwingen om gelukkig te zijn kan leiden tot frustratie of zelfs wanhoop.
In plaats van negatieve gedachten te geven, overwin ze door jezelf eraan te herinneren dat deze slechte gevoelens tijdelijk zijn. Je gelooft het misschien niet eerst, maar blijf het tegen jezelf zeggen.
Tips voor het omgaan met slechte dagen met MS

Herken wanneer je gelukkig bent

Voortdurend vechten MS-symptomen kunnen zoveel tijd opeten als wanneer je do een pauze nemen, misschien vergeet je de positieve dingen in je leven. Erger nog, als uw symptomen minder ernstig zijn, kunt u zich vaak zorgen maken over wanneer ze terugkeren.
Neem een paar keer per dag contact met jezelf op en kijk of je tijden kunt vinden waarop je gelukkig bent. Besteed wat tijd aan het nadenken over de beste delen van je leven. Misschien vindt u het ook handig om een dankdagschrift te starten.

Vergelijk jezelf niet met anderen

Mensen denken misschien dat ze behulpzaam zijn als ze dingen zeggen als: "Andere mensen hebben het zo veel erger dan jij. Denk aan hen en je zult beseffen dat je leven niet zo erg is." Dat is natuurlijk vaak helemaal niet nuttig.
Het kan er ook voor zorgen dat je je slechter voelt om na te denken over hoe hard het leven van anderen moet zijn - of je schuldig te laten voelen voor het klagen.
Doe je best om te voorkomen dat je het vergelijkingspad afloopt. Bedenk dat de pijn van iemand anders uw eigen pijn niet ongeldig maakt.

Bouw je veerkracht

Een vermogen om op een gezonde manier om te gaan met en aan te passen aan problemen wordt veerkracht genoemd, en het is belangrijk om te hebben als je leeft met een chronische aandoening.
U wordt waarschijnlijk geconfronteerd met belemmeringen voor veerkracht als gevolg van uw MS. Verscheidene hiervan werden geïdentificeerd door een studie gepubliceerd in Handicap en rehabilitatie. Ze bevatten:

Sociaal isolement en eenzaamheid
Stigma
Negatieve gedachten en gevoelens
Vermoeidheid

Het goede nieuws is dat je dit vermogen om te 'terugveren' van tegenspoed kunt leren of verbeteren. Sommige methoden hiervoor omvatten specifieke soorten behandeling en therapie, zoals het krijgen van een behandeling voor depressie en angst, als ze problemen voor je zijn.
Als je denkt dat je hulp nodig hebt om je veerkracht te verbeteren, overweeg dan om hulp te zoeken bij een psycholoog.
Simpele manieren om uw psychisch welbevinden te verbeteren

Op een gezonde manier omgaan

Woede is een veelvoorkomend probleem bij MS. Het is niet alleen een natuurlijk gevolg van het hebben van een chronische aandoening, de hersenletsels die MS veroorzaakt kunnen woede veroorzaken, net zoals ze je zicht kunnen vertroebelen of je onhandig maken.
Een studie gepubliceerd in het tijdschrift Multiple sclerose suggereert dat het wakkeren van de fles de kwaliteit van leven van mensen met deze ziekte kan verergeren.
Of je nu worstelt met woede of met andere emoties, het is noodzakelijk dat je gezonde manieren vindt om ermee om te gaan. Wat heel nuttig voor je zal zijn, zal heel persoonlijk zijn, maar het is een goed idee om met een therapeut te praten die je kan helpen om een naam te geven aan wat je voelt en om je strategieën te geven die het beste bij je passen..
Misschien vindt u het ook nuttig om met anderen te praten en te horen met MS die de ervaring van deze ziekte heel goed begrijpen. U kunt een ondersteuningsgroep in uw regio zoeken door naar de website van de National Multiple Sclerosis Society te gaan.

Een speciale opmerking over alcohol

Alcohol gebruiken om gevoelens te 'verdoven' is voor niemand een goede oplossing. En hoewel alcoholafhankelijkheid op zichzelf al schadelijk genoeg kan zijn, kan drinken MS-symptomen tijdelijk erger maken. Sommige MS-medicijnen kunnen ook gevaarlijke interacties met alcohol hebben.
Verder hebben mensen met MS meer kans om alcohol te misbruiken als gevolg van een depressie die kan leiden tot het leven met een chronisch, vaak beperkend gezondheidsprobleem.
Let goed op hoeveel alcohol je eet, hoe vaak, en hoe het je beïnvloedt. En als je merkt dat het je gevoelens zijn die je naar een drankje laten reiken, spreek met een therapeut over manieren waarop je zonder alcohol kunt omgaan.

fysiek

MS veroorzaakt veel lichamelijke klachten die uw functionaliteit en kwaliteit van leven in de weg kunnen staan. Het is belangrijk dat u blijft werken met uw arts om behandelingen te vinden die effectief beheer uw fysieke symptomen.
De onzichtbare symptomen van MS zijn vaak het moeilijkst om aan te pakken. Voor veel mensen zijn pijn, vermoeidheid en cognitieve stoornissen de belangrijkste.

Pijn

Pijn is een realiteit voor ongeveer 80 procent van de mensen met MS. Het gebeurt omdat demyelinisatie zenuwsignalen veroorzaakt om verkeerd naar pijnreceptoren te worden gestuurd, die op hun beurt pijnsignalen naar uw hersenen sturen. Wanneer je hersenen een pijnsignaal ontvangen, voel je pijn, zelfs als het lijkt dat er geen reden is dat je pijn doet.
Pijn die verband houdt met zenuwbeschadiging wordt neuropathie of neuropathische pijn genoemd. Bij MS kunnen soorten neuropathische pijn brandende, tintelende of verdoofde pijn omvatten; trigeminusneuralgie, MS-knuffel en optische neuritis.
MS omvat ook iets dat paroxismale pijn wordt genoemd - vaak intens pijnlijke gewaarwordingen die plotseling opkomen en snel verdwijnen. De spasticiteit en loopproblemen van MS kunnen leiden tot gewrichts- en spierpijn.
Een complex geheel van pijnsymptomen vereist een complexe aanpak. Uw arts kan u helpen medicijnen te vinden die uw pijn verminderen. U kunt ook profiteren van massages, fysiotherapie of huisbehandelingen zoals warmte of plaatselijke pijnstillers.

MS: pijnloos?

Artsen waren er altijd zo zeker van dat MS een "pijnloze ziekte" was, omdat klachten over pijn ervoor zorgden dat ze de lijst met mogelijke diagnoses verlegden. Gelukkig is dat niet langer het geval.

Vermoeidheid

Vermoeidheid is een van de meest slopende symptomen van MS. Het kan het gevolg zijn van de ziekte zelf, evenals MS-medicatie, gerelateerde depressie, stress en overlappende slaapstoornissen.
Het is belangrijk om met uw arts samen te werken om de oorzaak (en) in uw geval te achterhalen en om behandelingen te vinden die werken. Dit kan te maken hebben met het veranderen van medicijnen, het veranderen van het tijdstip waarop u bepaalde medicijnen gebruikt, het behandelen van slaapstoornissen en het verbeteren van uw slaaphygiëne. Cognitieve gedragstherapie kan je ook helpen met het omgaan met stress.
Bovendien kunt u dagelijkse dutjes, meditatie, yoga of andere zachte oefeningen proberen.
MS-vermoeidheid bestrijden

Cognitieve disfunctie

Cognitieve problemen hebben invloed op minstens 50 procent van de mensen met MS. Gewoonlijk gaat het om zaken als het niet onthouden van namen, problemen bij het verwerken van nieuwe informatie of het oplossen van problemen, en het onvermogen zich te concentreren, onder andere dingen. Depressie, slechte slaap en sommige medicijnen kunnen deze problemen alleen maar erger maken.
Deze symptomen kunnen frustrerend en zelfs beschamend zijn. Wanneer ze ernstig zijn, kunnen ze een belangrijke reden zijn om een baan te verlaten of te kiezen voor isolatie over sociale evenementen.
Misschien heb je succes met het vinden van compensatiemogelijkheden, zoals het bijhouden van een goed georganiseerde agenda of het instellen van meldingen op je telefoon om je te herinneren aan afspraken.
Maar als cognitieve problemen uw leven aanzienlijk beïnvloeden, praat dan met uw arts over cognitieve revalidatie, die u kan helpen om uw geheugen en het vermogen om met deze problemen om te gaan te verbeteren. U kunt ook medicijnen overwegen, zoals Ritalin (methylfenidaat), die de concentratie en aandacht kunnen verbeteren.

sociaal

Dit aspect van het omgaan met MS is er een die veel mensen verrast. Relaties kunnen worden beïnvloed op een groot aantal manieren die belangrijk zijn om op te letten. Hier is een blik op enkele van de gemeenschappelijke sociale uitdagingen van MS.

Mensen vertellen

Wat mensen te vertellen over uw gezondheid, en wanneer, is uniek voor zowat elke situatie. De gesprekken die je hebt met je familie en goede vrienden, bijvoorbeeld, zullen waarschijnlijk heel anders zijn dan die je hebt met bijvoorbeeld je baas of iemand met wie je net bent begonnen met daten.
In sommige gevallen kan het een echt voordeel zijn om vroeg een gesprek te hebben. Als uw manager bijvoorbeeld niet weet dat u een chronische ziekte heeft, begrijpt zij mogelijk geen begrip van problemen zoals het missen van werk of het maken van een fout. Als u uw gezondheidstoestand op het werk openbaar maakt, hebt u ook recht op een redelijke accommodatie, waardoor u gemakkelijker kunt blijven werken.
Aan de andere kant, alleen omdat het illegaal is om een medewerker te discrimineren vanwege zijn handicap, betekent nog niet dat het nooit gebeurt. Sommige mensen zijn terecht bang dat ze vanwege hun MS voor promoties of anderszins bestraft zullen worden op het werk.
Uiteindelijk bent u de enige die kan beslissen wanneer u mensen over uw toestand moet vertellen en hoeveel u kunt delen.

Praten met anderen Over MS

Wanneer u besluit om het feit dat u MS hebt te onthullen, overweeg dan dingen als:

Uw comfortniveau met de persoon
Het niveau van emotionele nabijheid in de relatie
Hoe comfortabel ben je helemaal over je conditie
Hoeveel ze moeten weten om dingen te begrijpen die kunnen gebeuren, zoals het annuleren van plannen, ziekmelden op het werk of uw reactie op plotselinge, intense pijn
Potentiële negatieve gevolgen van nu tegen ze te vertellen

ouderschap

MS kan een uitdaging zijn voor iedereen in het gezin en het kan je zorgen maken over het soort ouder dat je kunt zijn.
Een belangrijk ding om te onthouden is dat veel mensen met MS en andere slopende ziektes gezonde, gelukkige, evenwichtige kinderen hebben grootgebracht. Liefde en ondersteuning kunnen een lange weg gaan.
Experts geloven dat het het beste is om vanaf het begin open te zijn met uw kind. Kinderen weten vaak dat er iets mis is, zelfs als ze dat niet horen, en dat kan hen veel zorgen en stress bezorgen. Onderzoek wijst uit dat kinderen met een leeftijdsgebonden kennis van MS hier beter mee kunnen omgaan.
Kinderen kunnen verschillende reacties op uw ziekte hebben, zowel in het begin als zelfs jaren na uw diagnose. Als ze reageren met woede of frustratie, onthoud dan dat ze jong zijn en worstelen met iets moeilijks. Probeer het niet persoonlijk op te vatten, zelfs als de manier waarop ze het uiten persoonlijk is.
Als uw kind veel problemen heeft, wilt u misschien counseling of gezinstherapie bekijken. Praat met uw kinderarts en uw eigen zorgteam voor begeleiding.
Het hebben van een ouder met een chronische ziekte kan zelfs een voordeel hebben. Veel kinderen van ouders met MS zeggen dat ze meer empathie en een beter perspectief hebben op wat belangrijk is in het leven. Het kan ook helpen om hun vermogen om ermee om te gaan te versterken.

Intieme relaties

Hoewel seks een fysieke handeling is, speelt seks een belangrijke rol in een huwelijk of een andere intieme relatie. Het is belangrijk dat u en uw partner openlijk praten over hoe MS dit deel van uw leven kan beïnvloeden. De counseling van paren kan u helpen uw gevoelens te verwoorden en manieren te vinden om intimiteit te herstellen.
Dit kunnen moeilijke gesprekken zijn om te hebben. Wanneer je dat doet:

Wees eerlijk tegen je partner over wat je bent en niet voelt. Help hen te begrijpen wat u ervaart, zodat zij kunnen helpen bij het vinden van oplossingen.
Stel je partner gerust dat je hem nog steeds verlangt. Ga er niet vanuit dat ze 'al weten' of denken dat je ze genoeg laat zien. Zeg het.
Creëer geen valse verwachtingen. Richt je op kleine veranderingen en kijk wat er gebeurt.

Begrijp dat je partner misschien aarzelend is over of het vermijden van seks omdat ze bang zijn dat ze je pijn kunnen doen. Leer ze wat wel en niet je pijn veroorzaakt, zodat ze zelfverzekerder en comfortabeler kunnen zijn.

U zou ook kunnen overwegen ...

Experimenteren met nieuwe geslachtsstanden, als sommige pijnlijk zijn.
Gebruik van een op water gebaseerd vaginaal smeermiddel om ongemak tijdens geslachtsgemeenschap te verminderen.
Onderzoek naar het gebruik van vibrators, vooral als je een doof gevoel of een verminderd gevoel ervaart.

Het kan ook heel nuttig zijn om je idee uit te breiden over wat seks is. Alleen omdat je niet de energie hebt voor geslachtsgemeenschap, wil dat nog niet zeggen dat je geen bevredigende intieme ervaring kunt hebben. Knuffelen, zoenen, aanraken, wederzijdse masturbatie en zelfs praten kan je helpen om contact te maken en net zo opwindend te zijn.
Het is de moeite waard om met uw arts te bespreken hoe uw MS mogelijk ook uw seksleven beïnvloedt. Fysieke factoren, zoals seksuele disfunctie, verlies van libido en verminderde geslachtsgevoeligheid, kunnen psychologische factoren die seks verstoren, zeker samenvoegen, en er kunnen eenvoudige oplossingen zijn die kunnen helpen.
Medicijnen die zijn voorgeschreven voor MS kunnen ook seksuele disfunctie veroorzaken. In de meeste gevallen kan dit worden verbeterd door de timing van de dosis aan te passen. In andere gevallen kan een vergelijkbaar medicijn een lager risico op deze bijwerking hebben.
Hier zijn enkele voorbeelden van hoe medicijnen kunnen worden beheerd:

Als u een anticholinergicum heeft voorgeschreven om een probleem met de blaascontrole te behandelen, neem dan 30 minuten voor het vrijen om de contracties van de blaas te verminderen en voorkom urineweglekkage tijdens geslachtsgemeenschap.
Als u injecteerbare ziektemodificerende medicijnen gebruikt, coördineer dan de timing van de opnames, zodat de bijwerkingen minder kans hebben om te interfereren met seks.
Als u een antidepressivum gebruikt en een laag libido ervaart, neem dan contact op met uw arts. Antidepressiva worden gewoonlijk geassocieerd met seksuele beperking. Het is mogelijk dat een eenvoudige verandering van medicijnen alles is wat nodig is om uw toestand te verbeteren.
Als je medicijnen gebruikt om vermoeidheid te bestrijden, neem ze dan een uur voor seks, zodat je energieniveau op het juiste moment piekt.
Als u een medicijn neemt dat u moe maakt, neem het dan niet in voordat u geslachtsgemeenschap heeft gehad.

praktisch

Een sleutel tot goed leven met je ziekte is je beperkingen erkennen en accepteren. Vechten tegen hen kost te veel van je beperkte energie en, zoals je waarschijnlijk al hebt ontdekt, helpt het je situatie niet.

Voor jezelf zorgen

Een cruciale stap naar praktisch beheer van uw symptomen is leren luisteren naar uw lichaam. Besteed aandacht aan de signalen dat je jezelf te zwaar belast. Ontdek wat recidieven kan veroorzaken en wat je helpt om in remissie te zijn en te blijven.
Iets dat vooral belangrijk is, is 'nee' leren zeggen. Terwijl je technisch bent kon een diner bijwonen waar je toe bereid bent, bijvoorbeeld, je zult beter in staat zijn om je ziekte te beheersen als je terugvalt en de rust krijgt die je nodig hebt op een dag dat je je in het bijzonder uitgeput voelt.
Dit kan moeilijk zijn en kan enige tijd van uw kant kosten. En als u zich aanpast, moeten ook degenen om u heen zich aanpassen. Hoewel je misschien niet voldoet aan hun verwachtingen met de beslissingen die je neemt, zul je doen wat het beste voor je is - en dat is iets dat de meeste mensen die om je geven, zullen waarderen, zelfs als ze er misschien niet bij lijken te zijn. eerste.
Geef prioriteit aan uw behoeften. Zeg "nee" en wees er streng over, met jezelf en met anderen. En stop je energie in verplichtingen als je die hebt om te geven.

Reizen

Reizen kan stressvol en fysiek uitdagend zijn als je MS hebt. Als je je echter goed voorbereidt op je reis, kun je een aantal veelvoorkomende valkuilen vermijden:

Medicijnen vervoeren: Vooral als u in het buitenland reist, is het slim om het originele recept en de brief van uw arts bij zich te hebben om aan te geven dat de medicijnen 'medicijnen tegen chronische ziekten zijn die door injectie voor persoonlijk gebruik worden afgeleverd'. Dit zal helpen in het geval u door de veiligheid ondervraagd wordt.
Koud houden van medicijnen: Als je medicijnen koud moet houden, is een kleine koeler een goede optie. Als je vliegt, zorg dan dat het goedgekeurd is als handbagage, zodat je het niet hoeft te controleren en het risico loopt dat het verloren gaat. Bel ook vooruit naar uw hotel en vraag of er een minikoelkast in uw kamer kan worden geplaatst. (Opmerking: sommige koelmiddelen die bewaard blijven, kunnen mogelijk gedurende een korte periode op kamertemperatuur worden bewaard. Vraag uw apotheker of dit van toepassing is op degene die u neemt.)
Hulp zoeken bij het vliegen: Controleer van tevoren om te zien hoe ver uw poorten zich van elkaar bevinden om vluchten te verbinden. Als het erg ver is, bel dan van tevoren om rolstoelbijstand te organiseren of een ritje met een elektrische wagen te maken. Vraag naar andere toegankelijkheidsservices die de luchthaven biedt om pre-flight security en check-in eenvoudiger te maken.

Licht reizen: Alles wat je inpakt moet op een bepaald moment gedragen worden. Beperk wat u meeneemt naar benodigdheden en kleding die u kunt mixen en matchen. Profiteer van de wasservice van het hotel.
Blijf gehydrateerd: Dit kan helpen obstipatie te voorkomen, enkele van de negatieve effecten van jetlag (waaronder vermoeidheid, prikkelbaarheid en gebrek aan concentratie) te verzachten en het risico op een door de lucht verspreide infectie te verminderen.

Speciale gelegenheden

Speciale evenementen kunnen je inspanningen om je symptomen te beheersen echt ontregelen. Onthoud dat je niet iedereen bij hoeft te houden en dat je kunt (en zou moeten) kiezen en kiezen wat je gaat doen, bijdraagt en eraan deelneemt. Het bijwonen en voor een korte tijd blijven is een goede strategie als je denkt dat dat is alles wat je aankan.
Om te navigeren door enkele van de uitdagingen die kunnen komen met MS en socialiseren, overweeg:

Vermijd partijen waar je niet veel mensen kent, dus je bent niet gestrest over het leren van namen (handig als je cognitieve stoornissen hebt)
Stille hoeken vinden waar je meer intieme gesprekken kunt voeren
Gevaccineerd worden tegen seizoensgriep en H1N1, en vermijd bezoeken met mensen die ziek zijn
Eten voordat je naar een bijeenkomst gaat, zodat je kunt socializen zonder slikproblemen te veroorzaken
Lagen in lagen, zodat u kleding kunt verwijderen of toevoegen om de temperatuurgevoeligheid te compenseren
Zo streng mogelijk zijn met bedtijd en geplande dutjes

De vakanties kunnen bijzonder stressvol en moeilijk zijn voor uw symptoombeheer. Het kan helpen om:

Winkelen voor de seizoensdrukte of, beter nog, online winkelen
Plan alle menu's ver van tevoren en laat boodschappen bezorgen
Beperk het aantal vakantie-uitnodigingen dat u accepteert
Gebruik gehandicaptenparkeerplaatsen als je een vergunning hebt
Delegeer waar mogelijk

Een woord van heel goed

Het leren beheersen van dit alles kan overweldigend zijn. Ontwikkel uzelf en de mensen bij u in de buurt en neem het één ding tegelijk. Uiteindelijk zal het allemaal een tweede natuur worden en je zult er niet zoveel over moeten nadenken.