MS-organisaties toegewijd aan onderzoek en bewustzijn

Multiple sclerose (MS) is een gecompliceerde neurologische ziekte die de hersenen en het ruggenmerg beïnvloedt. Het varieert in ernst, maar kan symptomen veroorzaken waaronder ernstige vermoeidheid, pijnlijke sensaties, verlamming, depressie en problemen met de darmen en de blaas. Helaas hebben deskundigen, ondanks uitgebreid onderzoek, nog niet het precieze "waarom" achter MS gevonden - en deze ongrijpbaarheid rond de oorzaak heeft het moeilijk gemaakt om een remedie te vinden.
Door intensief onderzoek, bewustzijn en educatie leven veel mensen goed met MS, en hun ziekteproces is vertraagd door de opkomst van verschillende nieuwe ziektemodificerende therapieën. Maar ondanks deze ongelooflijke vooruitgang, moet er nog meer worden gedaan.
Deze toonaangevende organisaties blijven zich inzetten voor het creëren van een beter leven voor mensen met MS en uiteindelijk het vinden van een remedie voor deze soms slopende en onvoorspelbare ziekte.

National Multiple Sclerosis Society

De National MS Society (NMSS) werd opgericht in 1946 en is gevestigd in New York City, hoewel het hoofdstukken verspreid over het land heeft. Zijn missie is om MS te beëindigen. In de tussentijd wil deze prominente non-profitorganisatie mensen helpen goed met de ziekte om te gaan door onderzoek te financieren, up-to-date onderwijs te bieden, bewustzijn te creëren en communities en programma's te creëren waarmee mensen met MS en hun geliefden verbinding kunnen maken en verbeteren. hun kwaliteit van leven.
Middelen Onderzoeks- en onderwijsprogramma's zijn twee grote bronnen van de NMSS. In feite heeft de maatschappij tot nu toe meer dan $ 974 miljoen geïnvesteerd in onderzoek en is ze zeer openhartig over het ondersteunen van onderzoek dat niet alleen interessant is, maar dat het gezicht van MS ten goede zal veranderen.
Enkele spannende onderzoeksprogramma's ondersteund door NMSS omvatten onderzoek naar de rol van voeding en voeding bij MS, stamceltherapie en hoe de myeline-omhulling kan worden gerepareerd om de zenuwfunctie te herstellen.
Naast onderzoeksprogramma's omvatten andere waardevolle bronnen die worden aangeboden door NMSS een online ondersteuningsgemeenschap en het MS Connection Blog.
Betrokken raken Een belangrijk doel van de NMSS is om saamhorigheid te bevorderen tussen mensen met MS en hun familieleden, vrienden en collega's - een teambenadering van het vinden van een remedie, om zo te zeggen. Er zijn een aantal evenementen gesponsord door de NMSS in het hele land waar jij en je dierbaren mee kunnen doen, zoals deelnemen aan een MS-Walk of Bike-evenement of MS Activist worden.

Multiple Sclerosis Association of America

De Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) is een nationale organisatie zonder winstoogmerk, opgericht in 1970. Het belangrijkste doel is om diensten en ondersteuning te bieden aan de MS-gemeenschap..
Hulpbronnen De website voor MSAA is gebruiksvriendelijk en biedt tal van educatieve materialen. Een aangrijpende hulpbron is hun Changing Lives-video van maandag tot en met zondag waarin wordt uitgelegd hoe MSAA specifiek MS-patiënten helpt (bijvoorbeeld een verkoelend vest bieden voor een vrouw wiens MS opbloeit door blootstelling aan hitte).
Hun My MS Manager-telefoontoepassing is gratis voor mensen met MS en hun zorgpartners. Met deze innovatieve app kunnen mensen hun MS-ziekteactiviteit volgen, gezondheidsinformatie opslaan, rapporten over hun dagelijkse symptomen maken en zelfs veilig verbinding maken met hun zorgteam.
Betrokken raken Eén manier om betrokken te raken bij MSAA is om een "lid van de straatsploeg" te worden, wat betekent dat je het nieuws over de Swim for MS-fondsenwerver verspreidt en het bewustzijn over MS in het algemeen verhoogt. Dit kan worden gedaan via sociale media of door te praten met bedrijven en organisaties in de gemeenschap.

Accelerated Cure Project voor multiple sclerose

Als een patiëntgestuurde non-profitorganisatie, is de missie van het Accelerated Cure Project voor MS (ACP) om onderzoeksinspanningen snel te versnellen om een remedie te vinden.
Hulpbronnen De ACP bevat een enorme verzameling bloedmonsters en gegevens van mensen met MS en andere demyeliniserende ziekten. Onderzoekers kunnen deze gegevens gebruiken en de resultaten vervolgens terugsturen naar ACP vanuit hun eigen studies. Het doel van deze gedeelde database is om op de meest efficiënte en snelle manier een medicijn voor MS te vinden.
Ook zijn er ACP-middelen die samenwerking binnen de MS-gemeenschap bevorderen, waaronder het MS Discovery Forum en het MS Minority Research Network.
Doe mee Naast donaties zijn er een paar andere manieren om betrokken te raken bij deze groep, waaronder:

Vrijwilliger of stagiair worden
Een briefschrijfcampagne starten
Hosting van een ACS-fondsenwerver

Middelbare school- of hogeschoolstudenten die geld hebben ingezameld voor de goede zaak, komen mogelijk ook in aanmerking voor de Mary J. Szczepanski studiebeurs "Never Give Up" MS.
Volledige informatie over deze mogelijkheden is te vinden op de website van ACP.

MS Focus: Stichting Multiple Sclerose

De Multiple Sclerosis Foundation (MSF) werd opgericht in 1986. De eerste focus van deze non-profitorganisatie was om mensen met MS onderwijs te bieden bij het optimaliseren van hun kwaliteit van leven. In de loop der tijd begon AZG ook met het aanbieden van diensten aan mensen met MS en hun geliefden, naast het aanbieden van hoogwaardige leermiddelen.
Hulpbronnen De AZG biedt tal van educatieve bronnen, waaronder een MS Focus-tijdschrift, audioprogramma's en persoonlijke workshops. Het helpt ook mensen met MS om goed met de ziekte om te gaan door middel van ondersteunende groepen en deels gefinancierde trainingslessen zoals yoga, tai chi, waterfitness, paardrijden en bowlingprogramma's..
Verder is het Medical Fitness Network een partner van de Multiple Sclerosis Foundation. Dit netwerk is een gratis online nationale directory waarmee mensen met MS kunnen zoeken naar wellness- en fitnessexperts in hun omgeving.
Betrokken raken Een opwindende manier om betrokken te raken bij MS Focus is te overwegen om een MS Focus-ambassadeur te zijn. In dit programma vergroten ambassadeurs het bewustzijn over MS in hun eigen gemeenschap, organiseren en leiden ze fondsenwervers en helpen ze die met MS en hun zorgteams te verbinden met de diensten van MS Focus. Mensen die geïnteresseerd zijn in dit programma moeten solliciteren en, indien geaccepteerd, een speciale training krijgen om hen te leren over hun rol.
Een andere manier om betrokken te raken (of je MS hebt of niet) is om een bewustmakingspakket van MS Focus aan te vragen tijdens de nationale MS Education and Awareness Month in maart. Deze gratis kit wordt naar je huis gestuurd en bevat educatief materiaal om de bekendheid met MS in je gemeenschap te vergroten.

Can Do MS

Can Do MS, formeel het Jimmie Heuga Centrum voor Multiple Sclerose, is een nationale non-profitorganisatie die mensen met MS in staat stelt zichzelf en hun leven te zien voorbij hun ziekte.
Deze stichting werd in 1984 opgericht door Olympische skiër Jimmie Heuga, die op 26-jarige leeftijd MS kreeg. Zijn 'hele persoon' gezondheidsfilosofie, die inhoudt dat niet alleen de lichamelijke gezondheid maar ook de psychische gezondheid en algehele welzijn worden geoptimaliseerd, is een primaire missie van Can Do MS.
Resources Can Do MS biedt webinars over een verscheidenheid aan MS-gerelateerde onderwerpen, zoals claims over invaliditeit, verzekeringsproblemen, zorguitdagingen en het leven met MS-pijn en depressie. Het biedt ook unieke persoonlijke educatieve programma's, zoals een tweedaags TAKE CHARGE-programma waarbij mensen met MS communiceren met anderen, hun ondersteuningspartners en een medisch personeel van MS-experts terwijl ze persoonlijke ervaringen delen en leren over gezonde levensstijlgewoonten.
Betrokken raken De belangrijkste manieren om je met Can Do MS bezig te houden, zijn om je eigen fondsenwervende evenement te organiseren; de educatieve programma's van de stichting promoten die zich richten op oefening, voeding en symptoombeheer; of doneer direct aan de stichting of aan het Jimmy Huega Scholarship-fonds.

Rocky Mountain MS Center

De MS-missie van de Rocky Mountain MS Center is om MS te sensibiliseren en unieke diensten aan te bieden aan mensen met deze aandoening. Dit centrum is gevestigd aan de Universiteit van Colorado en heeft een van de grootste MS-onderzoeksprogramma's ter wereld.
Hulpbronnen Het MS-centrum van Rocky Mountain biedt een aantal educatieve materialen, niet alleen voor mensen met MS, maar ook voor hun familie en zorgverleners. Twee opmerkelijke bronnen zijn:

InforMS: een gratis, driemaandelijks tijdschrift dat beschikbaar is in gedrukte of digitale vorm en dat de nieuwste informatie biedt over MS-onderzoek en psychosociale informatie voor mensen met MS
eMS News: een nieuwsbrief die up-to-date MS-gerelateerde onderzoeksproeven en -resultaten biedt

Het MS-centrum van Rocky Mountain biedt ook complementaire therapieën, zoals hydrotherapie, Ai Chi (Tai Chi op basis van water), evenals counseling, invaliditeitsbeoordeling, MS-identiteitskaarten en een verrijkingsprogramma voor volwassenen voor verzorger respijt.
Doe mee Als u in Colorado woont, kunt u uw eigen wandelteam vormen en meedoen met Multiple Summits for MS, het jaarlijkse galadiner bijwonen of lid worden van het Young Professionals Network..
Ongeacht uw locatie, kunt u een groenblijvende partner worden, waar u maandelijks een aanbetaling doet om het centrum te ondersteunen. Of u kunt overwegen om uw oude auto te schenken aan Vehicles for Charity.

Een woord van heel goed

MS beïnvloedt elke persoon anders, waardoor het omgaan met de ziekte en het beheersen van de symptomen een complexe taak kan zijn. Met andere woorden, geen twee mensen hebben dezelfde MS-ervaring.
Betrokken raken bij MS-organisaties die blijven vechten voor een remedie en diensten verlenen die mensen helpen goed met hun ziekte om te gaan, kunnen je helpen veerkrachtig te blijven in je eigen MS-reis.