Overzicht van Rasmussen's Syndroom en Rasmussen's Encephalitis
Deze ziekte is zeldzaam, met minder dan 2.000 mensen in de VS die meenden ermee te leven. In de meeste gevallen begint het voor de leeftijd van 10 jaar.
symptomen
Het Rasmussen-syndroom is de term die wordt gebruikt om de aandoening op elk moment in de loop van de ziekte te beschrijven. Er wordt aangenomen dat het Rasmussen-syndroom soms veroorzaakt wordt door of voorafgegaan wordt door een type ontsteking van de hersenen, Rasmussen's encefalitis genoemd.Dit is een langdurige medische aandoening die jaren kan aanhouden na de meest intense stadia van ontsteking van de encefalitis van Rasmussen. Soms kan het Rasmussen-syndroom voorkomen, zelfs als het onduidelijk is of Rasmussen's encefalitis eraan voorafging.
In de encefalitisfase hebben de hersenen een zeer sterke auto-immuunreactie die aan één kant ernstige verstoring van de hersenfunctie veroorzaakt.
Symptomen zijn hetzelfde voor de encefalitis en het syndroom. Ze bevatten:
- Vangsten die moeilijk te beheersen zijn
- Zwakte, meestal aan één kant van het lichaam
- Taalproblemen
- Cognitieve tekortkomingen (denk- en probleemoplossende problemen)
Als u de encefalitis van Rasmussen heeft, herinnert u zich de epileptische aanvallen misschien niet meer gedetailleerd en kunt u zich later uitgeput voelen. Zwakte, taalproblemen en cognitieve problemen beginnen vaak te ontstaan maanden nadat de aanvallen beginnen, maar deze symptomen kunnen eerder of helemaal niet optreden. Bij sommigen kunnen ze ernstig worden.
Deze aandoening treft meestal kinderen tussen de 2-12 jaar oud, maar kan van invloed zijn op mensen van elke leeftijd.
Oorzaken
Hoewel het onduidelijk is wat de precieze oorzaak van de encefalitis van Rasmussen is, heeft de medische gemeenschap twee hoofdmogelijkheden overwogen:- Een infectie die een ernstige immuunreactie veroorzaakt
- Een auto-immuunreactie (het lichaam valt zichzelf aan)
Diagnose
Het kan lang duren voordat een definitieve diagnose van de encefalitis van Rasmussen wordt gesteld. Dit komt omdat er geen eenvoudige test is om deze toestand te bevestigen.Rasmussen's encefalitis en het Rasmussen-syndroom worden gediagnosticeerd op basis van de waarnemingen van uw arts over uw klinische symptomen gedurende maanden (of zelfs jaren), samen met EEG-testen en MRI-test op de hersenen.
Van een EEG wordt verwacht dat deze aanvalsactiviteit aan één kant van de hersenen vertoont. Maar dit EEG-patroon is niet uniek voor het Rasmussen-syndroom en daarom is een EEG geen definitieve test, maar wordt het gebruikt in samenhang met uw symptomen, uw andere tests en de observaties van uw arts over uw aandoening.
Van een hersen-MRI wordt verwacht dat deze een significant verschil tussen de twee zijden van de hersenen vertoont. Vroeg in de loop van de ziekte kan een kant van de hersenen een ontstekingspatroon vertonen dat op een infectie lijkt.
Later in de loop van de ziekte kan de MRI van de hersenen atrofie van de aangedane zijde vertonen, die in feite krimpt in de hersenen als gevolg van de langdurige schade door de ontsteking. Dit hersen-MRI-uiterlijk is niet uniek voor Rasmussen's encefalitis of het Rasmussen-syndroom en wordt samen met de hele situatie in aanmerking genomen om tot de conclusie te komen dat u deze ziekte heeft.
Behandeling
De belangrijkste behandeling voor Rasmussen is anti-epileptische medicatie. Soms worden steroïden gebruikt om ontstekingen in de hersenen te verminderen. Als uw medisch team redenen heeft om aan te nemen dat u een neurologische infectie (infectieuze encefalitis) heeft, kunt u mogelijk ook medicijnen krijgen om de infectie te bestrijden.Als u convulsies, zwakte of een ander neurologisch tekort heeft, maar geen bewijs van een ontsteking, dan zal uw behandeling zich grotendeels richten op uw aanvallen en neurologische tekortkomingen..
Soms is de epilepsie van het Rasmussen-syndroom zo ernstig dat u of uw kind misschien een operatie aan epilepsie moet ondergaan. Deze operatie kan inhouden dat het getroffen gebied van je hersenen wordt verwijderd, vooral als die regio veel schade lijkt te veroorzaken.
Vaak veroorzaakt de chirurgische ingreep blijvende bijwerkingen, zoals gedeeltelijke of volledige zwakte van één kant van het lichaam. Chirurgische interventie voor het syndroom van Rasmussen moet zeer zorgvuldig worden overwogen en het is slechts een optie als wordt verwacht dat dit uw algehele kwaliteit van leven verbetert..
omgaan
Omgaan met de veranderingen die u en uw gezin door de ziekte van Rasmussen worden opgelegd, vormt een aantal uitdagingen.Neem contact op met de school van uw kind om te zien welke ondersteuning en bronnen mogelijk ook voor u beschikbaar zijn. Laat hen weten welke cognitieve veranderingen uw kind doormaakt en zorg ervoor dat het personeel weet hoe een aanval moet worden behandeld als iemand op school zou moeten gebeuren.
Kan uw kind profiteren van een 504-abonnement? Een steungroep kan ook een grote hulp zijn. Je zou in staat kunnen zijn om advies te krijgen en te leren door middel van gedeelde ervaringen. Bovendien kan het helpen om te weten dat andere mensen begrijpen waar je doorheen gaat.
Deze ziekte, vooral bij een kind, kan gevolgen hebben voor het hele gezin. Als je problemen hebt met elk aspect ervan, aarzel dan niet om een counsellor te raadplegen.
Een woord van heel goed
Rasmussen's kan beangstigend zijn. U wilt waarschijnlijk iets dat voorkomt dat het erger wordt en uw kind terugbrengt naar de vorige functionele niveaus, maar artsen laten u weten dat dit niet mogelijk is.In plaats van zich te concentreren op een remedie die niet bestaat, moet je jezelf informeren over de ziekte en proberen realistische verwachtingen te hebben over de behandeling en het beheer ervan. Dat is veel meer nuttig voor u en uw kind.
