Behandelingen voor het downsyndroom
therapieën
De meeste kinderen met het Down-syndroom hebben verschillende soorten therapieën nodig. Sommige zijn gericht op het helpen van patiënten bij het bereiken van fysieke mijlpalen in hetzelfde tempo als degenen die de stoornis niet hebben. Anderen zijn erop gericht hen te helpen zo onafhankelijk mogelijk te worden als ze de volwassenheid bereiken.Vroege interventie
Hoe eerder kinderen met het syndroom van Down de geïndividualiseerde zorg en aandacht krijgen die ze nodig hebben om hun specifieke gezondheids- en ontwikkelingskwesties aan te pakken, hoe groter de kans dat ze hun volledige potentieel bereiken.
In feite verplicht de IDEA (Individuals With Disabilities Education Act) dat alle kinderen geboren met het syndroom van Down moeten beginnen met vroeghulpdiensten zo snel na de geboorte als mogelijk.
Vroegtijdige interventie, volgens de NDSS, is een "systematisch programma van therapie, oefeningen en activiteiten ontworpen om ontwikkelingsvertragingen die kunnen worden ervaren door kinderen met het syndroom van Down of andere handicaps aan te pakken." Vroegtijdige interventie omvat doorgaans deze drie soorten therapie:
- Fysiotherapie: De meeste baby's met het syndroom van Down hebben hypotonie (lage spierspanning) die hun lichamelijke ontwikkeling kan vertragen en, indien niet behandeld, tot problemen zoals een slechte houding later in het leven leiden. Fysiotherapie kan hen helpen spiertonus en kracht te ontwikkelen, en hen ook leren hoe ze hun lichaam op de juiste manier kunnen verplaatsen om hun dagelijks functioneren te ondersteunen.
- Logopedie: Kinderen met het syndroom van Down hebben vaak kleine mondjes en iets grotere tongen - functies die het moeilijk voor hen kunnen maken om duidelijk te spreken. Deze problemen kunnen verergeren bij kinderen met hypotonie omdat een lage spiertonus het gezicht kan beïnvloeden. Gehoorverlies kan ook de spraakontwikkeling beïnvloeden. Met logopedie kan een kind met het syndroom van Down leren hoe hij deze obstakels kan overwinnen en duidelijker kan communiceren. Sommige kinderen profiteren ook van het leren en gebruiken van gebarentaal.
- Ergotherapie: Dit type therapie helpt kinderen de vaardigheden te ontwikkelen die ze nodig hebben om zo onafhankelijk mogelijk te zijn. Dit kan een reeks activiteiten omvatten, van het leren oppakken en loslaten van objecten tot het draaien van knoppen, knoppen duwen tot zelfvoeding en dressing.
Ondersteunende apparatuur
Dankzij de technologische vooruitgang is er een steeds groter aantal items die mensen met Down-syndroom gemakkelijker en met meer succes kunnen helpen om hun individuele uitdagingen te onderhandelen. Soortgelijke hoortoestellen en glazen zijn dezelfde apparaten die nuttig zijn voor mensen die geen syndroom van Down hebben, maar die bepaalde zorgen delen die vaak voorkomen bij mensen met trisomie 21, zoals gehoorverlies en visusproblemen.Verder zijn er allerlei hulpmiddelen die vooral nuttig zijn om te leren. Deze variëren van eenvoudige items zoals driezijdige potloden en veerbelaste scharen die gemakkelijker vast te houden en te manipuleren zijn tot meer uitgebreide apparaten zoals computers met touchscreens of toetsenborden met grote letters.
Zoals bij alle behandelingen voor Down-syndroom, welke hulpmiddelen een kind met de stoornis het meeste baat zal hebben, hangt het af van de mate en het type van zijn of haar lichamelijke, ontwikkelings- en verstandelijke beperkingen. De fysiotherapeut, bezigheidstherapeut, maatschappelijk werker en hulpmiddel van uw kind zullen waarschijnlijk op de hoogte zijn van de opties die het meest nuttig zijn en hoe ze te verkrijgen als ze niet direct beschikbaar zijn.
voorschriften
Veel van de gezondheidsproblemen die iemand met het Down-syndroom aantasten, kunnen met medicatie worden beheerd - meestal hetzelfde medicijn dat zou worden gegeven aan een persoon die geen syndroom van Down heeft.Volgens de National Down Syndrome Society (NDSS) bijvoorbeeld, wordt ongeveer 10 procent van de mensen met de aandoening geboren met een schildklierprobleem of ontwikkelt men er later in het leven een. De meest voorkomende hiervan is hypothyreoïdie, waarbij de schildklier onvoldoende hormoon thyroxine produceert. Mensen met hypothyreoïdie, met of zonder de aanvullende diagnose Down-syndroom, nemen meestal een synthetische vorm van het hormoon (levothyroxine) via de mond om de aandoening te behandelen.
Omdat het downsyndroom tegelijkertijd verschillende gezondheidsvoorwaarden kan veroorzaken, hebben veel mensen die het syndroom hebben ook een aantal verschillende artsen en specialisten. De NDSS noemt een mogelijk probleem hiermee, en merkt op dat, hoewel het "vaak voorkomt dat verschillende artsen betrokken zijn bij het voorschrijven van medicijnen voor één persoon, ze mogelijk niet met elkaar communiceren. Het is belangrijk om proactief te zijn met het management van de lijst van medicamenten, waarbij ervoor wordt gezorgd dat zowel recepten als zelfzorgdrugs, samen met hun doses en frequenties, up-to-date zijn. "
Met andere woorden, als u een ouder bent van iemand met het syndroom van Down, moet u de teugels nemen om ervoor te zorgen dat de verschillende artsen van uw kind op de hoogte zijn van alle voorgeschreven medicijnen, zelfzorgmiddelen en supplementen die zij regelmatig nemen om te helpen gevaarlijke interacties tussen hen voorkomen.
Down Syndrome Doctor Discussion Guide
Ontvang onze afdrukbare gids voor de volgende afspraak met uw arts om u te helpen de juiste vragen te stellen.
Een verschil voor zorgverleners en zelfs artsen kan echter zijn dat het moeilijker is om het begin van dit soort aandoeningen op te merken bij iemand die moeite heeft om duidelijk te communiceren over wat hij of zij voelt.
Mantelzorgers en artsen moeten alert zijn op tekenen dat oudere mensen met Down-syndroom mogelijk nieuwe stoornissen ontwikkelen en daarom mogelijk een aanvullende behandeling nodig hebben.
chirurgie
Downsyndroom gaat ook gepaard met bepaalde gezondheidsproblemen die mogelijk operatief moeten worden behandeld. Het zou onmogelijk zijn om alle potentiëlen op te noemen, omdat de medische uitdagingen veroorzaakt door het Down-syndroom zo sterk variëren bij individuen, maar dit zijn enkele van de meest voorkomende:Voor hartafwijkingen
Bepaalde geboorteafwijkingen komen vaak voor bij baby's met het syndroom van Down. Een daarvan is een atrioventriculair septumdefect (AVSD), waarin een gat in het hart de normale doorbloeding verstoort. Een AVSD wordt operatief behandeld door het gat te patchen en, indien nodig, eventuele kleppen in het hart te herstellen die mogelijk niet volledig sluiten.
Volgens de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) kunnen er, zelfs bij een operatie, levenslange complicaties optreden van AVSD, waaronder een lekkende mitralisklep, waardoor het hart harder kan werken dan normaal.
Om deze reden moeten mensen met een AVSD hun hele leven worden gevolgd door een cardioloog (hartspecialist); als ze een lekkende mitralisklep ontwikkelen, moet deze mogelijk chirurgisch worden gerepareerd.
Voor maag-darmproblemen
Sommige baby's met het syndroom van Down worden geboren met een misvorming van de twaalfvingerige darm (een buis die verteerd voedsel van de maag naar de dunne darm laat stromen) genaamd duodenale atresie. Het vereist een operatie om te worden gerepareerd, maar wordt niet als een noodsituatie beschouwd als er andere dringender medische problemen zijn. Duodenale atresie kan tijdelijk worden behandeld met een buis die wordt geplaatst om zwelling in de maag en intraveneuze vloeistoffen te decomprimeren om dehydratie en elektrolytenonbalans te behandelen die vaak het gevolg zijn van de aandoening.
Omgaan met het downsyndroom: van emotionele ondersteuning tot praktisch advies
