Inzicht in pediatrische multiple sclerose
Hier is een blik op de realiteit van MS bij kinderen, inclusief symptomen die het kan veroorzaken, hoe het is gediagnosticeerd, beschikbare behandelingen en hoe u uw zoon of dochter kunt helpen om te gaan.
Ziekte cursus
Wanneer een volwassene of kind MS ontwikkelt, betekent dit dat zijn of haar immuunsysteem per ongeluk het centrale zenuwstelsel aanvalt, dat bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg. Meer in het bijzonder, in MS valt het immuunsysteem de cellen aan - zogenaamde oligodendrocyten - die de myeline-omhulsel vormen, de vettige bedekking van zenuwvezels. De aanval, die leidt tot beschadiging of vernietiging van myeline, bekend als demyelinisatie, verslechtert zenuwsignalering.Omdat zenuwen niet zo effectief kunnen communiceren wanneer hun myeline-omhulsel beschadigd of verloren is, ontwikkelen zich verschillende symptomen op basis van waar in de hersenen en het ruggenmerg de aanval plaatsvond.
Het verloop van deze ziekte is sterk geïndividualiseerd en voor iedereen verschillend, afhankelijk van waar demyelinisatie heeft plaatsgevonden.
Oorzaken
Net als volwassen MS komt pediatrische MS vaker voor bij meisjes dan bij jongens, en wordt aangenomen dat het zich ontwikkelt door een combinatie van bepaalde genen en blootstelling aan een of meer omgevingstriggers.genen
Het is belangrijk om te begrijpen dat MS niet direct wordt geërfd. Integendeel, een of meerdere genen maken je vatbaarder voor het ontwikkelen van MS dan iemand die die genen niet heeft. Als u een familielid van de eerste graad met MS hebt, is uw levenslange risico om het te ontwikkelen 5 procent.Onderzoekers onderzoeken momenteel een aantal genen die kunnen worden gekoppeld aan MS, met name specifieke immunologische humane leukocytenantigen (HLA) -genen die zijn geassocieerd met zich ontwikkelende MS.
Milieustriggers
Hoewel het niet precies bekend is wat in de omgeving MS-ontwikkeling veroorzaakt, zijn infecties met virussen, zoals het Epstein-Barr-virus (EBV) en blootstelling aan sigarettenrook in de loop van de jaren zorgvuldig onderzocht.Onderzoek suggereert dat het Epstein-Barr-virus sterker geassocieerd is met MS bij kinderen dan volwassenen MS.
De link tussen het Epstein-Barr-virus en MS-vitamine D-tekort kan ook een trigger zijn, vooral omdat uit onderzoek is gebleken dat MS vaker voorkomt in de noordelijke breedtegraden waar blootstelling aan de zon in de winter minder vaak voorkomt.
Obesitas bij kinderen als trigger wordt ook onderzocht.
symptomen
De meeste symptomen van pediatrische MS komen overeen met die van volwassen MS, maar studies hebben enkele verschillen tussen de twee aangetoond.overeenkomsten
Net als volwassenen kunnen symptomen van MS bij kinderen zijn:- Ongewenste moe voelen, zowel mentaal als fysiek (MS-moeheid genaamd)
- Depressie of gedragsproblemen
- Cognitieve problemen zoals problemen met geheugen, informatieverwerking en aandacht
- Visusstoornissen en / of oogpijn
- Duizeligheid
- Onhandigheid en vallen
- Blaas- of darmproblemen
- Zwakte aan één kant van het gezicht, de arm of het been
- Spierspasmen en stijfheid
- Pijn
verschillen
De bekende verschillen tussen MS voor kinderen en MS voor volwassenen hebben te maken met het begin van MS en omvatten:- Oogzenuwontsteking: Onderzoek toont aan dat kinderen met MS vaker dan volwassenen presenteren met geïsoleerde optische neuritis, die pijn veroorzaakt met oogbewegingen en zichtproblemen en die meestal wordt veroorzaakt door MS.
- Geïsoleerd hersenstamsyndroom: Dit syndroom verwijst naar demyelinisatie van zenuwvezels in de hersenstam, die uw ruggenmerg verbindt met uw hersenen. Deze demyelinisatie kan leiden tot symptomen zoals duizeligheid of dubbelzien, en komt vaker voor bij kinderen dan bij volwassenen.
- encefalopathie: Kinderen met MS hebben ook meer kans dan volwassenen om symptomen van encefalopathie te ontwikkelen, zoals hoofdpijn, braken, toevallen en / of verwarring of moeite om wakker te blijven, hoewel deze symptomen in het algemeen niet gebruikelijk zijn..
Presentatie
De overgrote meerderheid - 97 procent tot 99 procent - van kinderen met MS heeft relapsing-remitting MS (RRMS). Met RRMS ervaart u een terugval - ook wel flares, exacerbaties of aanvallen - van neurologische symptomen. Deze terugvallen kunnen enkele dagen of weken duren en ze verdwijnen vaak langzaam met ofwel een volledige of gedeeltelijke omkering van de symptomen.RRMS is ook het meest voorkomende type MS bij volwassenen, met 85 tot 90 procent; maar volgens de National MS Society kunnen kinderen vaker terugvallen dan volwassenen. Uit onderzoek blijkt echter dat kinderen vrij goed en vaak sneller herstellen van deze terugvallen dan volwassenen.
Soorten multiple sclerose
Diagnose
Het diagnosticeren van MS in de pediatrische populatie kan om verschillende redenen lastig zijn. Een daarvan is eenvoudig een gebrek aan bewustzijn. Vanwege de zeldzaamheid - alleen naar schatting 8.000 tot 10.000 kinderen in de Verenigde Staten zijn gediagnosticeerd - kan pediatrische MS niet op de radars van veel kinderartsen staan, vooral als een kind klaagt over meer niet-specifieke, maar slopende MS-symptomen zoals vermoeidheid.Diagnose is ook een uitdaging omdat MS-symptomen die van andere demyeliniserende condities van het centrale zenuwstelsel kunnen nabootsen, zoals acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM), transverse myelitis, optische neuritis of optica van de optica of neuromyelitis (ziekte van Devic).
De sleutel tot het onderscheiden van andere demyeliniserende aandoeningen van MS is dat er bij MS meerdere episoden van neurologische problemen zijn; ze zijn geen eenmalige geïsoleerde gebeurtenis.
Meer specifiek moet hij of zij bij het diagnosticeren van een kind met MS ten minste twee afzonderlijke en verschillende MS-aanvallen ervaren, net als een volwassene. Deze aanvallen moeten minstens een maand uit elkaar liggen en zich in verschillende delen van het centrale zenuwstelsel bevinden.
Uiteindelijk vereist het diagnosticeren van MS bij een kind wat geduld. Het is niet ongebruikelijk dat het 'verhaal' van een kind zich in de loop van de tijd ontvouwt, vooral omdat de symptomen kunnen komen en gaan en een kind zich terugvoelt tussen zijn eigen momenten van terugval..
Diagnostische hulpmiddelen
Sommige van de diagnostische hulpmiddelen die artsen gebruiken om MS te diagnostiseren zijn onder meer:- Medische geschiedenis: De arts van uw kind krijgt een zorgvuldig gedetailleerde medische geschiedenis, die hem of haar kan helpen huidige of vroegere symptomen te identificeren die duiden op MS.
- Neurologisch examen: Uw arts zal een grondig neurologisch onderzoek uitvoeren, waaronder het testen van de spierkracht en het spierbalans van uw kind, in de ogen kijken, reflexen controleren en sensorische tests uitvoeren.
- Magnetic resonance imaging (MRI): De arts van uw kind zal ook een MRI van de hersenen en / of het ruggenmerg bestellen om te zien of er MS-laesies zijn, die tekenen zijn van MS-zenuwontsteking. Een MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging) is niet alleen handig voor het diagnosticeren van MS, maar wordt ook gebruikt voor het bewaken van de ziekte. Door oude MRI's met nieuwe te vergelijken, kunnen artsen zien of uw kind meer MS-laesies ontwikkelt, zelfs als hij of zij geen symptomen heeft.
- Lumbale punctie: De neuroloog van uw kind kan ook een lumbale punctie uitvoeren, beter bekend als een spinale kraantje. Tijdens deze procedure wordt een dunne naald in de onderrug van uw kind ingebracht om een kleine hoeveelheid vocht te verwijderen die het ruggenmerg baadt. Deze vloeistof wordt cerebrospinale vloeistof genoemd en deze kan aanwijzingen bevatten, zoals de aanwezigheid van oligoklonale banden, die artsen helpen een MS-diagnose te bevestigen.
- Evoked potentials: In sommige gevallen kan evoked potentials worden aanbevolen. Met deze tests kan de arts van uw kind zien hoe goed zenuwen berichten van stimuli dragen. Visual evoked potentials meten bijvoorbeeld hoe goed zenuwberichten langs de weg van de optische zenuw lopen, terwijl uw kind naar een computerscherm met afwisselende patronen kijkt. Verslechterde zenuwsignalering langs de oogzenuwen van de oogzenuw komt vrij veel voor bij MS, zelfs als een persoon geen visusproblemen rapporteert.
Behandeling
Net als MS bij volwassenen is er geen remedie voor MS bij kinderen, maar er zijn behandelingen die het verloop van de ziekte kunnen vertragen en terugvallen kunnen beheersen..Ziekte-modificerende behandelingen
Ziektemodificerende behandelingen (DMT's) kunnen terugvallen voorkomen, het aantal MS-laesies in de hersenen en het ruggenmerg verminderen en de ziekte vertragen, waardoor het begin van een handicap wordt uitgesteld. Het merendeel hiervan is niet bestudeerd bij kinderen, hoewel bekend is dat ze effectief zijn voor volwassenen en vaak buiten het etiket worden gebruikt om pediatrische MS te behandelen..In mei 2018 keurde de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) het gebruik van Gilenya (fingolimod), een oraal DMT, goed om kinderen en adolescenten van 10 jaar en ouder met relapsing MS te behandelen. Gilenya is de eerste therapie die ooit is goedgekeurd voor de behandeling van MS bij kinderen en wordt beschouwd als een alternatieve eerstelijnsbehandeling.
Een overzicht van Gilenya voor MS Enkele van de andere DMT's die artsen kunnen kiezen voor de behandeling van kinderen met MS zijn:
- Zelf-geïnjecteerde medicijnen: Voorbeelden zijn Avonex, Betaseron of Rebif (interferon bèta) en Copaxone en Glatopa (glatiramer-acetaat). Samen met Gilenya worden deze beschouwd als eerstelijnsbehandelingen.
- Orale medicijnen: Tecfidera (dimethylfumaraat) wordt gebruikt om kinderen en tieners met MS te behandelen en is de enige andere DMT naast Gilenya die op zijn minst enig bewijs heeft getoond dat het veilig en effectief is voor de pediatrische populatie.
- Infusions: Tysabri (natalizumab) kan worden gebruikt voor adolescenten, maar er is geen dosisinformatie voor jongere patiënten.
Uit de studie bleek echter ook dat er een hoger aantal ernstige bijwerkingen in de Gilenya-groep was dan in de Avonex-groep. In de Gilenya-groep hadden 18 patiënten minstens één ernstige gebeurtenis, vergeleken met zeven patiënten in de Avonex-groep.
Deze ernstige bijwerkingen omvatten:
- krampen
- infecties
- Leukopenie, een afname van de witte bloedcellen
corticosteroïden
Wanneer kinderen terugvallen, worden corticosteroïden meestal voorgeschreven, net als voor volwassenen. Deze medicijnen verbeteren de symptomen en verminderen de duur van de aanval. Net als bij volwassen MS hebben corticosteroïden geen langetermijnvoordeel.Een vaak voorkomend regime voor de behandeling van een MS-terugval is Solu-Medrol (methylprednisolon) toegediend via de ader (intraveneus) eenmaal daags gedurende drie tot vijf dagen. Dit kan worden gevolgd door een geleidelijke afname van orale corticosteroïden, meestal prednison, gedurende meerdere dagen.
Hoe multiple sclerose wordt behandeld
omgaan
Het beheren van de symptomen van MS is van groot belang voor het verbeteren van de kwaliteit van leven en het dagelijks functioneren van een kind. Het kan bijzonder moeilijk zijn om onzichtbare symptomen te beheersen, zoals vermoeidheid, depressie en cognitieve problemen. Een kind of adolescent kan problemen hebben bij het communiceren van deze symptomen of zich ongehoord voelen wanneer hij het probeert uit te leggen aan volwassenen.Jeugd en adolescentie zijn ook tijden van collegiale en academische druk, en bij de diagnose MS wordt er vaak extra gewicht op de schouders van een kind gelegd. Stelt u zich eens voor dat u probeert te studeren voor drie tests als u moe bent of probeert zich te concentreren op een schoolopdracht als uw geheugen vaag is en het klaslokaalgeluid aanvoelt als een bij die zoemt in uw oor.
Daarom is een veelzijdige benadering vereist om voor een kind met MS te zorgen. Er moet niet alleen een partnerschap worden gevormd met de neuroloog van uw kind, maar andere professionals moeten worden betrokken bij zijn of haar zorg. Sommige van deze professionals kunnen een psycholoog, fysiotherapeut en ergotherapeut zijn.
Wat kan niet worden gezien
Omdat ze niet fysiek zichtbaar zijn, kunnen 'onzichtbare' symptomen van MS-achtige vermoeidheid, stemmingswisselingen en cognitieve stoornissen niet alleen moeilijk zijn voor uw kind om te accepteren en te beheren, maar ook moeilijk voor anderen om te erkennen.Hier zijn enkele specifieke stappen die u als ouder kunt nemen om deze symptomen beter te begrijpen en om te gaan met deze symptomen die, hoewel minder zichtbaar voor anderen, de meest invaliderende kunnen zijn voor uw kind.
Cognitieve problemen
Het brein van je kind, terwijl het fascinerend flexibel en mooi is in zijn ontwikkeling, is ook kwetsbaar voor zijn omgeving. Dus, wanneer een ziekte zoals multiple sclerose toeslaat op jonge leeftijd, kunnen belangrijke kennisgebieden zoals denken, geheugen en taalvaardigheid worden aangetast. Naar schatting heeft ongeveer een derde van de kinderen en tieners met MS een soort cognitieve stoornis.De meest voorkomende cognitieve problemen die bij kinderen met MS worden waargenomen, zijn onder meer problemen met deze cognitieve taken:
- Aandacht: Het uitvoeren van complexe taken zoals wiskundige vergelijkingen of het voltooien van een examen kan moeilijker worden, vooral in drukke, lawaaierige situaties zoals een klaslokaal.
- Geheugen: Dit omvat taken als onthouden waar iets over was, het opslaan van informatie en het later kunnen herinneren van nieuwe informatie.
- Naamgeving en herkenning: Moeilijkheden hiermee kunnen aanvoelen als het woord dat uw kind wil zeggen omdat een voorwerp op het puntje van zijn of haar tong ligt.
- Verwerkingsinformatie: Het kan langer duren voordat uw kind nieuw materiaal verwerkt en leert, vooral in de klas.
Veelgebruikte hulpmiddelen voor kinderen met MS-gerelateerde cognitieve problemen zijn:
- Geheugenhulpmiddelen: Dit kan tools zijn zoals een dagelijkse planner, herinneringslijsten, een telefoon met geheugensteuntjes apps, plaknotities, geheugensteuntjes of alarmen op een horloge.
- Hersenoefeningen: Kruiswoordpuzzels en woordspelletjes kunnen helpen bij het verbeteren van cognitieve vaardigheden.
- Organisatie: Dit omvat het leren van de organisatie vaardigheden en decluttering thuis en op school.
- Ontspanning: Humor en leren ontspannen, bijvoorbeeld met diepe ademhaling en meditatie, kunnen stress verlichten tijdens frustrerende momenten.
Uiteindelijk is precies weten waar uw kind mee worstelt ideaal om met een plan vooruit te gaan. Jij en je kind, samen met zijn of haar leraar, psycholoog, directeur en andere professionals, kunnen aanpassingen of aanpassingen maken die passen bij de behoeften van je kind..
Een overzicht van cognitieve stoornissen bij MS
Stemmingswisselingen
Naast cognitieve ontwikkeling zijn kindertijd en tienerjaren een prime time voor sociale en emotionele ontwikkeling. Dit is een tijd waarin een kind op haar pad komt, zijn identiteit onderzoekt en vriendschappen aangaat. Maar extreem verdriet of woede over een diagnose van MS in combinatie met een depressie die voortkomt uit MS-gerelateerde veranderingen in de hersenen kan overweldigend zijn voor een kind.Het is volkomen normaal dat kinderen, zoals volwassenen, zich soms verdrietig of angstig voelen. Maar wanneer dat verdriet of angst aanhoudend en langdurig is en het algehele dagelijkse functioneren begint te beïnvloeden, kan er een geestelijke gezondheidstoestand zijn die professionele begeleiding vereist, zoals depressie of een angststoornis..
Depressie komt vrij vaak voor bij kinderen met MS, die voorkomen bij 20 tot 50 procent van de kinderen. Naast verdriet of overdreven zorgen, zijn er nog andere tekenen om op te letten bij je kind:
- Eetlust veranderingen: Eet uw kind minder en / of verliest hij? Of eet hij of zij meer dan normaal om met negatieve gevoelens om te gaan?
- Slaapproblemen: Heeft uw kind het moeilijk om in slaap te vallen of in slaap te blijven?
- Gedragsproblemen: Is uw kind meer geïrriteerd of handelt thuis of op school?
- Verlies van interesse: Is uw kind niet opgewonden door of betrokken bij de activiteiten die hij of zij ooit heeft genoten??
- Cognitieve gedragstherapie (CGT) bij een kinderpsycholoog of -therapeut
- Antidepressiva medicijnen
- Steungroepen, zoals het online verbinden met anderen via de National MS Society (dit kan ook een bron van ondersteuning voor u zijn)
Tekenen en symptomen van depressie bij kinderen
Vermoeidheid
Vermoeidheid is een van de grootste klachten bij MS en helaas sluit dit kinderen en tieners niet uit. Ongeveer 30 procent van de kinderen met MS heeft last van afmattende vermoeidheid, vaak omschreven als "uitputting van het hele lichaam plus hersensmist", die ernstig is en zich 's ochtends kan voordoen, zelfs na een verfrissende nachtrust. Deze vermoeidheid kan een grote invloed hebben op de dagelijkse activiteiten van uw kind, vooral op school.De uitdaging bij het beheersen van vermoeidheid bij MS bij kinderen is dat het vaak uit meerdere oorzaken voortkomt.
Ten eerste veroorzaakt de ziekte zelf vaak vermoeidheid en dit is waarschijnlijk de moeilijkste oorzaak om te behandelen. Terwijl experts niet precies hebben vastgesteld waarom mensen met MS deze uitputting ervaren, stel je je dan voor hoe hard zenuwen moeten werken om te bewegen, voelen en denken terwijl zenuwbanen beschadigd of geblokkeerd zijn.
Gelukkig zijn andere bronnen van vermoeidheid bij MS gemakkelijker te behandelen (als ze niet te genezen zijn), daarom is het belangrijk om de vermoeidheid van je kind zorgvuldig te laten evalueren door de neuroloog en kinderarts van je kind..
Sommige van deze niet-MS-gerelateerde oorzaken van vermoeidheid omvatten:
- medicijnen: Als uw kind een interferontherapie heeft, een type ziektemodificerende behandeling, kan dit vermoeidheid en griepachtige symptomen veroorzaken. Medicijnen die worden gebruikt om blaasproblemen of spierspasmen te behandelen, kunnen ook vermoeidheid veroorzaken.
- Slaapproblemen: Slechte slaapgewoontes, slapeloosheid gerelateerd aan depressie en / of angst, of een slaaptoestand zoals het rustelozebenensyndroom kan bijdragen aan vermoeidheid.
- Andere medische aandoeningen: Schildklieraandoeningen, ijzergebreksanemie, virale infectie en depressie zijn voorbeelden van niet-MS gezondheidsproblemen die vermoeidheid veroorzaken.
Revalidatietherapieën die effectief zijn bij vermoeidheid zijn:
- Fysiotherapie: Een fysiotherapeut kan, indien nodig, toegang krijgen tot de balans, zwakte en stijfheid van uw kind en mobiliteitsproblemen aanpakken. Met die in gedachten, kan de therapeut een oefeningsprogramma bedenken dat de vermoeidheid van uw kind kan verbeteren, terwijl het veilig is en unieke limieten in gedachten houdt. Als oefening niet in het belang of vermogen van uw kind is, is yoga een geweldig en effectief alternatief.
- Ergotherapie: Een ergotherapeut kan uw kind helpen om de dagelijkse problemen in verband met MS te compenseren en / of het hoofd te bieden. Meer specifiek kan een ergotherapeut je kind energiebesparingsstrategieën leren. Stel bijvoorbeeld dat je tiener van volleybal houdt, maar merkt dat ze te moe is als ze gaat oefenen om ervan te genieten of soms zelfs deel te nemen. In dit geval kan je therapeut je aanraden om naar school te gaan in plaats van te lopen en een middagdutje te doen op de dagen dat ze volleybaltraining doet..
Op school
Mogelijk moeten educatieve accommodaties worden overwogen, zoals extra badkamerspauze als uw kind blaasproblemen heeft, rust in de middag als hij of zij vermoeidheid uitdooft of extra tijd nodig heeft om zich op de schoolcampus te verplaatsen als er bestaande mobiliteitsbeperkingen zijn.Praat met de leerkrachten en het schoolbestuur van je kind over wat ze nodig heeft om van school een positieve ervaring te maken. Onthoud ook dat uw kind mogelijk niet alle mogelijke MS-symptomen ervaart. Als u dit weet, kan de lijst minder overweldigend worden. Behandelplannen zijn uniek omdat ze de specifieke symptomen aanpakken die uw kind wel ervaart.
