Inzicht in de Expanded Disability Status Scale (EDSS)
Ontwikkeld in de jaren 1950 en verfijnd in de jaren 1980, is de EDSS "gebruikt in vrijwel elke belangrijke klinische proef die in de laatste vier decennia en in vele andere klinische studies bij MS is uitgevoerd", aldus de National Multiple Sclerosis Society (NMSS). ).
Tenzij u deelneemt aan een klinische proef waarbij u een EDSS-beoordeling zult ondergaan, is het onwaarschijnlijk dat u de schaal moet begrijpen. Neurologen gebruiken de EDSS soms echter om de progressie van de MS van een patiënt te evalueren om beslissingen te nemen over de behandeling, bijvoorbeeld om te bepalen of een verandering in medicatie gerechtvaardigd is.
Hoe multiple sclerose wordt vastgesteld
Hoe een EDSS-score wordt berekend
EDSS-testen worden uitgevoerd door een neuroloog of, in sommige gevallen, een getrainde nurse practitioner (NP), die een neurologisch onderzoek zal uitvoeren om verschillende afzonderlijke "functionele systemen" (FS) te beoordelen - gebieden van het centrale zenuwstelsel die specifieke functies van het lichaam.Functionele systemen in de evaluatie van MS omvatten:
- Piramidaal (spierkracht)
- Cerebellaire (coördinatie)
- Hersenstam (oogbewegingen, spraak en slikken)
- Sensorisch (aanraking, pijn en trillingszin)
- Darm- en blaasfuncties
- zichtbaar
- geestelijk
- Andere (inclusief eventuele andere neurologische bevindingen als gevolg van MS)
De hoeveelheid tijd die het kost om een EDSS af te ronden, is afhankelijk van de bekwaamheid van de medische professional die hem toedient en de toestand van de persoon die wordt geëvalueerd..
Meestal is het echter een relatief snel proces: het neurologische examen voor het bepalen van individuele FS-scores duurt doorgaans tussen de 15 minuten en een half uur; de scores kunnen in enkele minuten worden bepaald.
De Romberg-test: balans in MS beoordelen
EDSS-beoordelingsschaal
Omdat een beoefenaar scoort op wat hij of zij observeert tijdens evaluaties, beweren sommigen dat de waarderingen enigszins subjectief zijn. Dat gezegd hebbende, is elke score afgestemd op specifieke criteria die een zo consistent mogelijke toepassing van de EDSS mogelijk maken.| Beoordeling | Betekenis |
|---|---|
| 0.0 | Alle FS zijn normaal |
| 1.0 | Minimale tekens van MS in één FS; geen handicap |
| 1.5 | Minimale tekens in meer dan één FS; geen handicap |
| 2.0 | Minimale invaliditeit in één FS |
| 2.5 | Milde handicap in één FS of minimale handicap in twee FS |
| 3.0 | Matige handicap bij één FS of lichte handicap bij drie of vier FS; lopen is niet aangetast |
| 3.5 | Matige invaliditeit in één FS en lichte invaliditeit in een of twee FS, matige invaliditeit in twee FS of lichte invaliditeit in vijf FS; lopen is niet aangetast |
| 4.0 | Relatief ernstige invaliditeit, maar lopen niet verminderd; persoon is het grootste deel van de dag (12 uur) op en in staat om 500 meter te lopen zonder hulp of rust |
| 4.5 | Relatief ernstige handicap; in staat om zonder hulp 300 meter te lopen en een volledige dag te werken, maar kan beperkingen hebben van volledige activiteit of minimale assistentie vereisen |
| 5.0 | Mogelijkheid om 200 meter te lopen zonder hulp of rust, maar handicaps schaden volledige dagelijkse activiteiten, zoals de hele dag werken zonder speciale voorzieningen |
| 5.5 | Handicap sluit volledige dagelijkse activiteiten uit; mogelijkheid om 100 meter te lopen zonder hulp of rust |
| 6.0 | Noodzaak van intermitterende of unilaterale constante hulp (stok, kruk of brace) om 100 meter te lopen met of zonder rust |
| 6.5 | Noodzaak van constante bilaterale ondersteuning om 20 meter te lopen zonder te rusten |
| 7.0 | Niet in staat om meer dan 5 meter te lopen, zelfs met hulp; beperkt tot een rolstoel, maar kan de stoel bedienen, overstappen van en naar de stoel en 12 uur per dag in de stoel actief zijn |
| 7.5 | Kan niet meer dan een paar stappen nemen; beperkt tot rolstoel en mogelijk hulp nodig om over te brengen. Kan zelf rijden, maar heeft mogelijk een gemotoriseerde stoel nodig voor een volledige dag activiteiten |
| 8.0 | Beperkt tot bed, stoel of rolstoel, maar kan het grootste deel van de dag uit bed komen. Behoudt zelfzorgfuncties en heeft effectief gebruik van wapens |
| 8.5 | Beperkt tot het grootste deel van de dag met een effectief gebruik van wapens; in staat enkele zelfzorgfuncties uit te voeren |
| 9.0 | Bedlegerig naar bed, maar kunnen communiceren en eten |
| 9.5 | Beperkt tot bed maar hulpeloos; niet effectief kunnen communiceren of eten en slikken |
| 10.0 | Patiënt is overleden aan MS |
Nadelen van de EDSS
Hoewel het nog steeds wordt gebruikt (en nuttig is) voor klinische proeven, merken onderzoekers en MS-deskundigen op dat de EDSS enkele tekortkomingen vertoont:- Het legt te veel nadruk op het vermogen om te lopen.
- Het is ongevoelig voor cognitieve dysfunctie in MS (zoals de meeste schalen op basis van een standaard neurologisch onderzoek).
- De berekening van EDSS-scores kan gecompliceerd zijn.
- Het is ongevoelig voor vele klinische veranderingen die een persoon met MS ervaart; patiënten lijken soms van het ene deel van de schaal naar het andere te 'springen' in plaats van een vlotte achteruitgang te vertonen
- Eenpuntsverschillen in scoren zijn onregelmatig, afhankelijk van waar ze binnen de schaal voorkomen. Het verplaatsen van 8.0 naar 9.0 is bijvoorbeeld een groot probleem, omdat het betekent dat een persoon in wezen is verdwenen van zelffunctionerend naar bed-gebonden. Aan de andere kant is het verschil tussen een score van 1.0 en 2.0 minimaal. Deze discrepanties kunnen het moeilijk maken om te interpreteren in wetenschappelijke studies.
Een woord van heel goed
Hoewel het leren van de nuances van de EDSS voor de meeste patiënten (met uitzondering van degenen die deelnemen aan een klinische studie) niet nodig is, kan het nuttig zijn algemene kennis van het systeem te hebben en te weten wat de FS-scores betekenen als u de neiging heeft om lees onderzoeksstudies om uw multiple sclerose of die van een geliefde beter te begrijpen. Vaak, hoe meer je begrijpt over een chronische aandoening, hoe meer controle je voelt dat je hebt.Het doel van klinische proeven
