Wat gebeurt er met ons autistisch kind nadat we sterven?
Peter Gerhardt, een van de weinige experts met jarenlange ervaring in het werken met volwassenen in het spectrum, beschreef de verwachte overstroming van volwassenen met autisme als een "tsunami." De reden is eigenlijk vrij eenvoudig: meer kinderen met de diagnose autisme betekent op de lange termijn meer volwassenen met autisme. Schoolprogramma's zijn uitgebreid en voor iedereen beschikbaar, maar programma's voor volwassenen zijn schetsmatiger en kunnen lange wachtlijsten bevatten, met name voor gezinnen waarin de volwassene met autisme geen agressief gedrag vertoont en in staat is om de dagelijkse zorg en werkroutines aan te kunnen..
Als ouder van een volwassene met autisme wil je daarom proactief zijn over de vraag wat er gebeurt en je vroeg voorbereiden. Hier zijn enkele belangrijke stappen die u kunt nemen om ervoor te zorgen dat uw kind wordt ondersteund en verzorgd, zelfs als u niet meer thuis bent.
Optimaal profiteren van gefinancierde diensten en kansen
Zelfs als uw kind niet in aanmerking komt voor residentiële financiering in uw land, kunt u het beste profiteren van de diensten die worden gefinancierd om uw kind een zelfstandiger leven te bieden. Hier zijn een paar mogelijke manieren om dat te doen:- Zorg ervoor dat uw kind een vaste baan heeft en passende jobcoaching krijgt. Zelfs als uw kind minimumloon maakt en maar een paar uur per week werkt, is een reguliere baan enorm belangrijk voor zijn of haar welzijn, zelfrespect en positie in de gemeenschap. In sommige gevallen kan een baan een echt carrière-, community- en ondersteuningsnetwerk worden.
- Zorg ervoor dat je kind vrijwilligerswerk doet in de gemeenschap. De meeste ondersteuningsprogramma's voor volwassenen helpen je kind vrijwilligerswerk te vinden en te slagen. Dit is een geweldige manier om je kind te helpen contact te maken met anderen, vaardigheden te ontwikkelen en het zelfvertrouwen te vergroten..
- Haal het meeste uit training, onderwijskansen, 1: 1-ondersteuning en andere aanbiedingen van lokale volwassenenervices. Deze mogelijkheden variëren van werkvaardigheidsprogramma's tot adaptieve vaardigheden, reisopleiding, geldbeheer en meer. Leren houdt niet op wanneer school eindigt.
- Zeg "ja" tegen sociale kansen. In veel gevallen verbinden volwassenen met autisme sociaal contact met andere volwassenen met een handicap. Dit kan gebeuren via programma's zoals Challenger Club, Special Olympics, Easter Seals of andere organisaties die beschikbaar zijn via overheidsfinanciering of via beurzen en beurzen..
- Vraag en profiteer van alle onafhankelijke levende hulpmiddelen die beschikbaar zijn voor uw kind. Vaak zullen assistenten met uw kind samenwerken om hem of haar te helpen het dagelijkse leven in huis te beheren. Ze kunnen werken aan koken, kleding wassen, timemanagement en andere kritische vaardigheden.
- Zorg ervoor dat uw kind is aangemeld voor SSDI (Social Security for Disabled Adults) die wordt gefinancierd met basisgezondheidszorg. Dit kan zeer waardevol zijn als uw kind onder uw gezondheidszorg valt totdat u overlijdt.
Optimaal profiteren van community-ondersteuning
Naast door maxxing gefinancierde opties is het van groot belang voor ouders om hun volwassen kinderen echte leden van de lokale gemeenschap te laten worden. Te vaak leven families met autistische leden in relatieve afzondering, worstelen om een voorspelbaar en rustig leven te houden ten behoeve van hun autistische kind. Volwassenen met autisme mogen niet deelnemen aan familie- of persoonlijke activiteiten met vrienden of familie (buiten broers en zussen, beide ver weg woonachtig). In wezen staan deze gezinnen er alleen voor. Hier zijn slechts een paar manieren om uw kind te helpen bij het maken van verbindingen die een leven lang kunnen duren:- Bezoek regelmatig de bibliotheek en zorg ervoor dat de bibliothecaris de naam van uw kind kent. Leer uw kind hoe hij de boeken en video's die hij het liefst vindt, kan vinden en bekijken.
- Word lid van de Y. De Y is een uitstekende hulpbron voor volwassenen met een handicap en is meestal bereid om kleine aanpassingen te maken aan programma's die anders een uitdaging zouden kunnen vormen.
- Bouw voort op de sterke punten van uw kind. Als je volwassen kind kan zingen, een instrument kan bespelen, een hamer kan gebruiken, een pad kan vrijmaken, maaltijden kan serveren, kan helpen met een community-evenement, een race kan uitvoeren of op een andere manier aan een typische community-activiteit kan deelnemen, moet dit vroeg en vaak gebeuren. In het begin zal dit eerst werken, maar in de loop van de tijd zal uw kind gewaardeerd worden om haar vaardigheden en opgenomen worden in de mate die mogelijk is.
- Overweeg om lid te worden van een religieuze gemeenschap. Kerken, synagogen, moskeeën en andere religieuze organisaties zijn trots op opname. Veel gezinnen vertrouwen op hun religieuze gemeenschappen wanneer de tijden moeilijk worden, en wat kan moeilijker zijn voor uw kind dan zijn ouders te verliezen?
- Denk aan het wonen in een stad of een stad in plaats van een buitenwijk. Het is onwaarschijnlijk dat een volwassene met autisme goed past in een gemeenschap in een buitenwijk. Aan de andere kant kan een volwassene met autisme vrienden vinden of op zijn minst een gemeenschap in een stad of dorp waar het mogelijk is om zonder auto rond te reizen, regelmatig dezelfde mensen te zien en contact te maken met anderen rond interesses en hobby's..
- Word bewust van ondersteuningen en programma's in uw stad. De meeste gemeenten bieden een scala aan diensten en ondersteuning aan mensen met een handicap of met weinig geld. Mogelijkheden variëren van low-cost transport tot maaltijdservices tot vrijwilligers die willen helpen met opname in kunstprogramma's, sport of andere activiteiten.
Wanneer broers en zussen het voor je opnemen
In sommige gevallen zijn volwassen broers en zussen of andere vrienden of familieleden bereid en in staat om zorgverleners te worden voor hun broers en zussen in autisme. Dit is natuurlijk een groot engagement en kan ook een dure inzet zijn: weinig mensen op het autismespectrum zijn volledig in dienst en velen hebben medische of mentale gezondheidsproblemen die duur kunnen zijn.Als iedereen het in principe eens is met het idee dat een bepaald individu de zorg overneemt wanneer ouders weg zijn, is het belangrijk om de logistiek van tevoren te overdenken in plaats van aannames te doen zonder ze te communiceren. Een paar dingen om samen te overwegen zijn onder meer:
- Geld. Waar komt het geld vandaan om voor een volwassene met autisme te zorgen? Ouders kunnen geld opzij zetten, levensverzekeringen afsluiten of er anders voor zorgen dat er een aanzienlijke hoeveelheid liquide middelen beschikbaar is voor de behoeften van hun autistisch kind. Zorg ervoor dat het geld correct is ingesteld, idealiter in een account met speciale behoeften. Als je die route volgt, zorg er dan voor dat de verzorger wettelijk als beheerder wordt genoemd.
- Plaats. Als een autistische volwassene bij zijn of haar ouders woont, is de kans groot dat hun broer of zus elders woont. Zal de volwassene met autisme zich verplaatsen met of in de buurt van hun broer of zus, of andersom? Welke soorten huisvestingsopties zijn beschikbaar?
- Diensten. Volwassen diensten worden grotendeels gefinancierd door de staat waarin een volwassene met autisme verblijft. Financiering voor diensten voor volwassenen varieert sterk van staat tot staat. Het is het overwegen waard welk niveau van financiering en services op verschillende locaties beschikbaar is.
- Stabiliteit. De meeste mensen met autisme hebben het moeilijk met verandering en tegen de tijd dat hun ouders zijn vertrokken, hebben ze mogelijk al jarenlang een baan, programma voor volwassenenzorg en thuis. Is het een goed idee om een zet te doen??
- De wensen van de volwassene in het spectrum. Hoewel sommige volwassenen met autisme moeite zullen hebben om na te denken over mogelijkheden voor de toekomst, zullen velen dit op intelligente en doordachte wijze kunnen doen. Hoe dan ook, het is van cruciaal belang om uw volwassen kind met autisme mee te nemen in elke planning voor hun welzijn op de lange termijn.
