Waarom hoogfunctionerend autisme moeilijk te definiëren is

Hoogfunctionerend autisme (HFA) is geen officiële diagnose noch is er een overeengekomen definitie van wat de term betekent. In de breedste zin van het woord kan hoogfunctionerend autisme een van de volgende dingen betekenen:

• Een persoon met relatief milde symptomen die, ondanks hun mildheid, significant genoeg zijn om een ​​autismespectrumdiagnose te verdienen.
• Een persoon met autisme waarvan het IQ hoger is dan 70
• Een persoon met autisme die met succes door een typische school of werkomgeving navigeert
• Iemand die in staat is symptomen van autisme met succes te maskeren, zodat ze op de verwachte manier kunnen 'passeren' voor neurotypisch gedrag
• Een persoon die op een gegeven moment een diagnose van het Asperger-syndroom had

Toevoegen aan de verwarring is het feit dat veel mensen met autisme licht en vol kunnen zijn en toch ernstige symptomen (zoals angst en sensorische disfunctie) hebben die een aanzienlijke invloed hebben op hun dagelijks functioneren.

HFA versus het Asperger-syndroom

Tot 2013 werden veel mensen met mogelijk hoogfunctionerend autisme gediagnosticeerd met het Asperger-syndroom of PDD-NOS (niet-gespecificeerde al dan niet pervasieve ontwikkelingsstoornis). Maar er zijn verschillen die de twee diagnoses onderscheiden:

• Het Asperger-syndroom was een duidelijke diagnose die een persoon beschreef met gemiddelde of hoger dan gemiddelde intelligentie en leeftijdgeschikte taalvaardigheden die ook aanzienlijke sociale en communicatie-uitdagingen hadden.
• PDD-NOS was een allesomvattende diagnose. Vaak begrepen als hetzelfde als "hoogfunctionerend autistisch", het omvatte echt individuen op alle functionele niveaus waarvan de symptomen niet volledig correleerden met klassiek autisme.

Misschien nog belangrijker: mensen met het Asperger-syndroom lijken bepaalde persoonlijke kenmerken te delen die niet worden gedeeld door alle mensen met een hoger IQ en autisme. Angst is bijvoorbeeld vaak een symptoom van het Asperger-syndroom, maar niet één die door iedereen wordt gedeeld die mogelijk wordt beschreven als zijnde HFA.
Vanaf 2013, met de publicatie van de Diagnostisch en statistisch handboek voor psychische stoornissen, vijfde editie (DSM-5), PDD-NOS noch Asperger-syndroom is een officiële diagnostische categorie in de Verenigde Staten. 

HFA en niveau 1 autisme

Met de release van DSM-5 is er in plaats van afzonderlijke diagnoses slechts één grote groep mensen gediagnosticeerd met autismespectrumstoornis (ASS)
 Maar mensen met autisme zijn nog steeds erg verschillend van elkaar. Dus om deze verschillen te verduidelijken, bevat de DSM-5 ook functionele niveaus. Mensen die helder en verbaal zijn, krijgen over het algemeen de diagnose van niveau 1 ASS.
Toch biedt het onderscheid geen duidelijke karakterisering van wat niveau 1 ass eigenlijk is. Bijvoorbeeld:

• Mensen met ASS van niveau 1 kunnen affectie tonen, dagelijkse taken uitvoeren en taalgeschikt taal-, lees- en wiskundevaardigheden gebruiken die geschikt zijn voor de leeftijd. Aan de andere kant kunnen ze geen oogcontact houden, een gesprek onderhouden, deelnemen aan het spel of sociale signalen oppikken. 
• Mensen met ASS kunnen ernstige spraak- en taalvertragingen hebben, maar kunnen wel deelnemen aan een inclusief academisch programma vanwege hun geschikte academische vaardigheden op de leeftijd..  
• Mensen met ASS op niveau 1 kunnen relatief milde spraak- en sociale vertragingen hebben, maar hebben ernstige zintuiglijke problemen waardoor het onmogelijk is om deel te nemen aan een inclusief academisch programma. 
• Mensen met ASS van niveau 1 kunnen ernstige angst, leerstoornissen en sensorische problemen hebben, maar hebben een voor de leeftijd geschikte toespraak en uitzonderlijke vaardigheden op het gebied van muziek, wiskunde en techniek. 

Met een diagnose van niveau 1 ASS zijn de mogelijke combinaties van sterke punten en uitdagingen bijna eindeloos. Dit maakt niet alleen de karakterisering van gedrag moeilijk, het kan je ook in verwarring brengen over welk niveau van bekwame ondersteuning nodig is.

Bepaling van de juiste ondersteuning

Hoewel weinig mensen met hoogfunctionerend autisme hulp nodig hebben bij het gebruik van het toilet of basishygiëne, kunnen ze heel goed veel ondersteuning in andere settings nodig hebben. Een zeer intelligent persoon met ernstige sensorische problemen, angstgevoelens en doorzettingsvermogen kan bijvoorbeeld op het werk een moeilijkere periode hebben dan een minder intelligent persoon met minder angstgevoelens en minder sensorische problemen.
Bovendien kan een 'lager functionerend' individu het grootste deel van zijn dag in een ondersteunde omgeving doorbrengen waar de kans op gevaarlijke interacties bijna nul is. Ondertussen kan het hoogfunctionerende individu een wereld vol complexe en gevaarlijke situaties nodig hebben.
Hoewel het redelijk kan zijn om te denken dat mensen met een hoogfunctionerend autisme minder ondersteuning nodig hebben, worden ze vaak geconfronteerd met grotere uitdagingen in een echte omgeving vergeleken met minder goed functionerende personen in de institutionele zorg.

Navigeren door de uitdagingen

Autisme is een puzzel - niet omdat mensen met autisme zo verwarrend zijn, maar omdat de steeds veranderende definities van autisme betekenen dat we niet tot een laatste conclusie kunnen komen.
En niet alleen de definities veranderen, maar ook de sociale verwachtingen die hoogfunctionerend autisme zo uitdagend maken. In het verleden was face-to-face communicatie de sleutel tot persoonlijk succes; tegenwoordig zijn veel mensen met sociale uitdagingen meer dan in staat om online met anderen te communiceren, vrienden te maken via sociale media en zelfs een baan op afstand te houden..
Sommige bedrijven zoals Google huren hoogfunctionerende autistische mensen in vanwege hun unieke vaardigheden, terwijl anderen zich niet kunnen voorstellen iemand aan te nemen met aangetaste sociale vaardigheden.
Als dit je het gevoel geeft dat de definitie van hoogfunctionerend autisme duidelijk is als modder, ben je niet de enige. Maar nu begrijp je tenminste waarom het zo moeilijk is om vast te stellen - en je weet dat je in goed gezelschap bent.
Hoog- en laagfunctionerend autisme vergelijken