Leven met Hodgkin lymfoom Coping en ondersteuning
Het oude gezegde dat "het een dorp nodig heeft" was nooit geschikter dan bij het beschrijven van een diagnose van kanker. Laten we het hebben over het omgaan met en het vinden van ondersteuning tijdens uw reis met Hodgkin-lymfoom van diagnose tot overlevingspensioen.
De schok van diagnose
Niets kan je ooit voorbereiden op de woorden: "Je hebt kanker." Wat je ook in het verleden hebt gedacht, het is een heel ander verhaal als je die woorden zelf hoort. Je kunt zelfs een beetje gniffelen als je beseft hoeveel anders je bent dan hoe je je misschien had voorgesteld dat je zou voelen. Niemand die geen kanker heeft meegemaakt, kan het echt begrijpen.Coaches hebben vaak een goed advies voor mensen met kanker, in ieder geval coaches voor duursporten. Dat komt omdat kanker van welke aard dan ook is alsof je een marathon loopt. Zeker, er zijn een paar sprints ingebed, maar voor het grootste deel is het een uithoudingsvermogen uitdaging. Vandaar dat het advies dat aan marathoners wordt gegeven voor de geest komt:
- Loop niet meteen naar buiten. Neem even de tijd om aan de weg te wennen.
- Tempo jezelf.
- Drink veel vocht en neem de tijd om te rusten.
- Zorg ervoor dat je afkoelt als je klaar bent.
De schok van veranderde relaties na een diagnose van kanker
Als je aan deze reis begint, merk je ook dat degenen die naast je rennen veranderen. Sommige hardlopers, zelfs degenen die je het dichtst benaderde, zijn niet opgewassen tegen de race. Anderen - sommigen die je alleen maar had gezien en anderen die je nooit hebt gekend - zullen naast je naar binnen glijden, je aanmoedigen en je tegenhouden als je je zwak voelt. Relaties veranderen, en op een dag zul je de veranderingen waarderen, zelfs die die nu pijnlijk zijn. Voor nu, gewoon weten dat relaties veranderen na een diagnose kan je helpen om beter te accepteren wat er gebeurt.Leren over je ziekte
De geneeskunde is de afgelopen decennia drastisch (op een positieve manier) veranderd en nu werken mensen met kanker en hun artsen zij aan zij om behandelplannen te vinden. Met de vooruitgang in kankertherapie zijn er nu veel keuzes. Hoewel dit geweldig is, kan het moeilijk zijn om precies te weten welke koers voor u geschikt is.Leer zoveel mogelijk over uw ziekte, zodat u een actief lid van uw kankerzorgteam kunt zijn. Leer hoe u uw kanker online kunt onderzoeken en hoe u de nieuwste behandelinformatie kunt vinden. Deel uitmaken van een gemeenschap van kanker (zie hieronder) biedt nog een andere manier om op de hoogte te blijven van het laatste onderzoek rond de ziekte van Hodgkin.
Stel een hoop vragen, en als u niet tevreden bent met een antwoord, vraag het dan opnieuw. Veel mensen brengen graag een vriend mee naar hun oncologiebezoeken. Deze vriend kan helpen door notities te maken of vragen te stellen die je bang of aarzelend bent om te stellen. Het belangrijkste is dat je leert hoe je je eigen advocaat kunt zijn in je kankerzorg. Niet alleen het feit dat je je eigen advocaat bent, vermindert ook een deel van de angst die gepaard gaat met kanker, maar in sommige omstandigheden kan het zelfs je uitkomst beïnvloeden.
Vruchtbaarheid voor en na behandeling met Hodgkin lymfoom
Als u een relatie heeft, of zelfs niet, is het belangrijk om te praten over de vruchtbaarheid aan het begin van de behandeling. De ziekte van Hodgkin treft vaak op een leeftijd waarop deze vragen heel belangrijk en centraal in je leven staan. Niet alleen kunnen sommige behandelingen het risico op geboorteafwijkingen verhogen als u tijdens de behandeling zwanger zou worden, maar chemotherapie en bestraling leiden vaak tot blijvende onvruchtbaarheid.Hoewel veel behandelingen met kanker tot onvruchtbaarheid kunnen leiden, moet u er rekening mee houden dat u - vooral in het begin van uw behandeling - zwanger kunt worden. Niet alleen kunnen sommige behandelingen een zich ontwikkelende foetus beschadigen, maar als je zwanger raakt, kom je misschien in een positie waarin je beslissingen moet nemen die je liever niet maakt. Praat met uw oncoloog.
Als u in de toekomst misschien zwanger wilt worden, moet u vooruit plannen voor uw vruchtbaarheid nadat de kankerbehandeling sterk wordt aanbevolen. Er zijn een aantal manieren om "uw vruchtbaarheid te behouden" ondanks de effecten van therapieën. Voor mannen is bevriezing van sperma een relatief eenvoudige optie. Terwijl het bevriezen van eieren zich nog in de onderzoeksfase bevindt, bieden bevriezende embryo's een optie voor vrouwen die in de toekomst een biologisch kind willen hebben. Praten met een specialist voordat u met de behandeling begint, zoals een perinatoloog die gespecialiseerd is in de zorg voor vrouwen die kanker hebben gehad, kan u helpen meer inzicht te krijgen in uw opties en een deel van uw angst en angsten te verminderen.
Meer informatie over het effect van Hodgkin-lymfoom op de vruchtbaarheid en zwangerschap en de opties voor het behoud van uw vruchtbaarheid na de behandeling van kanker. Houd er rekening mee dat er extra opties zijn, zoals het gebruik van een surrogaat of adoptie als het hebben van vruchtbaarheid niet iets is dat je op dit moment wilt doen..
Omgaan met emoties
Het is moeilijk om de emoties te beschrijven die gepaard gaan met een diagnose van Hodgkin-lymfoom, omdat het hele spectrum mogelijk van toepassing is. Je kunt gaan van verdriet naar woede, naar acceptatie tot vreugde en terug herhaaldelijk, vaak in slechts enkele minuten of uren.En terwijl je deze achtbaan rijdt, staan je dierbaren tegenover hun eigen gekke emoties. In feite lijden veel geliefden door dezelfde emotionele achtbaan met de extra stress van het zich machteloos voelen.
We hebben niet veel advies om te delen hoe we met deze emoties kunnen omgaan. In plaats daarvan is het belangrijk om te weten dat deze vaak ongelijksoortige gevoelens normaal zijn. Gevoelens en emoties zijn op zichzelf niet slecht, tenzij je natuurlijk op die gevoelens reageert. Als je omgaat met je slingerende emoties, zijn de beste woorden van advies waarschijnlijk wat u zou suggereren bij het adviseren aan iemand anders:
- Wees goed voor jezelf.
- Vergeef jezelf.
- Verwen uzelf.
- Sta jezelf toe je gevoelens te voelen en je emoties te uiten.
- Zoek iemand met wie je zwak kunt zijn, iemand met wie je je donkerste gedachten kunt delen.
Omgaan met chemotherapie
Alleen al het horen van het woord 'chemotherapie' kan vreselijke gedachten oproepen over misselijkheid en haaruitval. Maar hoewel haarverlies gewoon blijft, is het beheer van andere symptomen, zoals door chemotherapie veroorzaakte misselijkheid, erg ver gekomen. Veel mensen hebben nu weinig of geen misselijkheid van zelfs de meest misselijkmakende medicijnen vanwege de ontwikkeling van medicijnen om dit gevreesde symptoom te voorkomen.Haarverlies kan verontrustend zijn, en hoewel er nu opties zijn om haaruitval door chemotherapie te voorkomen, zoals ijskappen, zijn deze niet altijd aanbevolen, vooral met bloedgerelateerde kankers zoals Hodgkin-lymfoom. In plaats daarvan kan hermontage nuttig zijn. Bij het opnieuw inlijsten verandert er niets, maar je manier van kijken doet dat wel. Naast het vinden van een manier om het kiezen van een pruik of andere haarcovers aangenaam te maken, denk dan eens aan de voordelen van het niet hebben van haar. In dit geval moet je het 'neppen' totdat je het haalt ', maar als je op zoek bent naar de kleine positieve dingen, zoals je benen of gezicht niet hoeven te scheren, kun je manieren vinden om sommige van de andere uitdagingen in verband met kanker te herformuleren. ook.
Beenmergsuppressie door chemotherapie is meestal de gevaarlijkste bijwerking van chemotherapie. Bloedarmoede door een laag aantal rode bloedcellen kan vermoeidheid veroorzaken. Trombocytopenie van een laag aantal bloedplaatjes kan blauwe plekken veroorzaken. En een laag aantal witte bloedcellen kan uw risico op infectie verhogen. Misschien wilt u deze gedachten bekijken over het verlagen van uw risico op infectie tijdens chemotherapie.
Omgaan met radiotherapie
Bestralingstherapie wordt minder vaak gebruikt voor de ziekte van Hodgkin dan in het verleden, maar wordt nog steeds gebruikt, vooral voor ziekten in een vroeg stadium. Het is belangrijk op te merken dat de straling die vandaag wordt gebruikt voor Hodgkin-lymfoom veel anders is dan het verleden. Straling wordt nu alleen aan de tumor afgeleverd (mantelveldstraling) om gezond weefsel te behouden en in lagere doses dan in het verleden. Om deze reden, als je hoort dat de ex-man van je buren de neef van zijn buurman 20 jaar geleden problemen had als gevolg van radiotherapie voor Hodgkin lymfoom (en je zult deze verhalen horen), kun je je buurman laten weten dat dingen veranderd zijn.Het type bijwerkingen van bestralingstherapie dat u kunt ervaren, is afhankelijk van de regio van uw lichaam die wordt behandeld. Roodheid (stralingsdermatitis) is de meest voorkomende bijwerking, en geneest meestal snel na bestraling (hoewel u mogelijk een aantal permanente veranderingen in de huidskleur hebt die op een kleurtje lijken). Uw radiotherapeut kan u hiervoor een crème geven. Als dit niet het geval is, vraag dan wat u moet gebruiken.
Met bestraling op de borst is ontsteking van de longen, stralingspneumonitis, tamelijk gewoon. Gelukkig is deze bijwerking relatief gemakkelijk te behandelen. Zorg ervoor dat u uw arts op de hoogte brengt als u hoest of kortademigheid bemerkt, omdat onbehandelde stralingspneumonitis kan leiden tot permanente stralingsfibrose zonder behandeling. Bestraling van de buik kan misselijkheid veroorzaken en resulteert meestal ook in blijvende onvruchtbaarheid.
Omgaan met vermoeidheid, jeuk en meer tijdens de behandeling
Het maakt niet uit in welk stadium je ziekte verkeert, en welke behandelingen je ook krijgt, waarschijnlijk zal kankermoeheid je leven bezoeken. Bijna iedereen die met kanker te maken krijgt, heeft te maken met vermoeidheid en wordt vaak beschouwd als een van de meest vervelende symptomen van kankerbehandeling. Kanker vermoeidheid, in tegenstelling tot gewone vermoeidheid, reageert meestal niet op een goede nachtrust of een sterke kop koffie. Noch gaat het heel snel weg als u klaar bent met de behandeling.In tegenstelling tot misselijkheid hebben we geen gemakkelijke oplossingen voor de vermoeidheid die gepaard gaat met de behandeling met Hodgkin-lymfoma. In plaats daarvan is het vinden van manieren om je leven te leiden binnen de beperkingen van vermoeidheid de beste optie. Bekijk deze andere tips om dagelijks met kankermoeheid om te gaan.
Ongeveer 10 tot 25 procent van de mensen met Hodgkin-lymfoom ontwikkelen een aanhoudende en zeer irritante jeuk. Bekijk deze tips voor het omgaan met de "Hodgkin-jeuk."
Het is belangrijk om met uw arts te praten over symptomen zoals vermoeidheid en verlies van eetlust die, hoewel niet levensbedreigend in vergelijking met sommige andere symptomen, uw kwaliteit van leven ernstig kunnen verminderen. Bovendien komen angst en depressie beide veel voor bij mensen met kanker en moeten ze worden aangepakt. Veel kankercentra hebben nu oncologische psychiaters of andere beroepsbeoefenaren in de geestelijke gezondheidszorg die mensen kunnen helpen omgaan met de problemen die eigen zijn aan degenen die kanker aankunnen..
Vaak zijn deze symptomen van "overlast" echter op een laag pitje en dat is jammer. Het is onze hoop dat iedereen zich tijdens zijn kankerreis zo goed mogelijk zal voelen in plaats van te wachten tot het einde van de behandeling goed is. Misschien ben je geïnteresseerd in enkele van de integrale behandelingen voor kanker die nu beschikbaar zijn in veel kankercentra.
Hoewel niet is aangetoond dat deze behandelingen helpen bij de behandeling van kanker (en niet op die manier mogen worden gebruikt), is aangetoond dat verschillende behandelingen mensen helpen de symptomen van kanker en kankerbehandelingen aan te pakken. Opties bij veel centra omvatten nu massagetherapie, meditatie, acupunctuur, kunsttherapie en nog veel meer.
Hoewel integratieve (complementaire / alternatieve therapieën) kunnen helpen bij enkele van de symptomen die u zult ervaren, is het belangrijk dat u met uw oncoloog spreekt over eventuele voedingssupplementen of kruidenpreparaten die u overweegt. Sommige vitaminesupplementen kunnen de effectiviteit van kankerbehandelingen verstoren.
Zorg voor jezelf tijdens de behandeling
Terwijl de meeste van uw oncologiebezoeken discussies omvatten over medicijnen die worden gebruikt om uw kanker te behandelen en bijwerkingen zoals een laag aantal bloedcellen, zijn 'normale' gezonde praktijken zoals goed eten en bewegen niet minder belangrijk.Het eten van een uitgebalanceerd dieet met een grote verscheidenheid aan voedingsmiddelen is het belangrijkst, en veel oncologen beschouwen een gezond dieet nu als een integraal onderdeel van de behandeling van kanker. Soms kunnen chemotherapiesymptomen zoals misselijkheid, smaakveranderingen (metaalmonding) of zweertjes in de mond het eten beïnvloeden. Vraag uw oncoloog om u op te zetten met een voedingsdeskundige als dit voor u het geval is. Een voedingsdeskundige voor kanker heeft veel suggesties om u te helpen de moeilijkste eetgerelateerde problemen te overwinnen.
Fysieke activiteit, zoals bij de meeste gezondheidstoestanden, is ook erg belangrijk. Als je omgaat met kankermoeheid, ben je waarschijnlijk nog niet klaar om een marathon te lopen, maar zelfs kleine hoeveelheden lichaamsbeweging hebben bewezen heilzaam te zijn. Kortere hoeveelheden lichaamsbeweging op een regelmatige basis zijn voordeliger dan langere perioden van oefening minder vaak gedaan. Ons advies is om fysieke activiteiten te kiezen waarvan u het meest geniet. Jij niet alleen verdienen activiteiten die leuk zijn, maar je hebt meer kans om vast te houden aan een oefening als je het leuk vindt.
Het krijgen van voldoende rust is uiterst belangrijk, hoewel veel mensen omgaan met kankergerelateerde slapeloosheid. Praat met uw arts over behandelingen voor slaapproblemen in verband met kanker, omdat sommige onderzoeken hebben aangetoond dat slaapproblemen een negatief effect kunnen hebben op de uitkomsten van de behandeling..
Ondersteuning vinden
Veel mensen met kanker hebben familie en vrienden die willen helpen, maar het daadwerkelijk vragen en ontvangen van die hulp kan een ander verhaal zijn.Je hebt vast wel eens mensen horen zeggen dat je om hulp moet vragen, en dat is een goed advies. Toch zijn er veel redenen waarom mensen met kanker dit niet graag doen. Heb je jezelf een van de volgende excuses gegeven??
- Je wilt geen last zijn.
- Je familie en vrienden hebben het al te druk met hun eigen leven.
- Je wilt je niet schuldig voelen.
- U wilt niet de controle opgeven die hoort bij het feit dat u alles zelf kunt regelen.
Naast het vragen om hulp, moet je leren om hulp te ontvangen. Veel mensen vinden het moeilijk om hulp te krijgen, tenzij ze het gevoel hebben dat ze op de een of andere manier kunnen 'terugverdienen'. Helaas praten veel kankerorganisaties over 'teruggeven', wat dit gevoel alleen maar versterkt. U hoeft niet terug te geven. Een verstandig persoon zei dat "de beste manier om iemand te bedanken voor een geschenk is om het volledig te ontvangen." Op dit moment moet je je richten op het helen van jezelf. Later zal er tijd zijn om "terug te geven" als dat is wat u wilt doen.
Steungroepen en de Hodgkin lymfoom ondersteuningsgemeenschap
Zelfs als je de meest liefdevolle groep familie en vrienden ter wereld hebt, is er iets speciaals aan het kunnen praten met iemand die voor een vergelijkbare uitdaging staat. Dit is de basis van vele groepen in onze samenleving en waarom een kankerondersteunende groep zo onschatbaar kan zijn.Mogelijk hebt u een plaatselijke kankerhulpgroep in uw gemeenschap. In het algemeen hoeft u geen specifieke ondersteuningsgroep te vinden voor mensen met de ziekte van Hodgkin, maar u wilt wel een groep mensen vinden die dezelfde zorgen delen. U kunt bijvoorbeeld een groep voor kankerondersteuning zoeken van mensen die in een vroeg stadium of in meer gevorderde stadia van kanker worden geconfronteerd, afhankelijk van het stadium van uw eigen kanker.
Het kiezen van een steungroep is als het kiezen van een gezin en veel mensen merken dat zij in hun steungroep levenslange vrienden worden. Zoek een groep die je bemoedigend en opbeurend vindt, maar een die ook op een dieper niveau met de moeilijke problemen wordt geconfronteerd. Maak je geen zorgen als je toevallig een introvert bent. Onze ervaring is dat het er niet toe doet als u een groep mensen vindt die veel op u lijkt.
Online Hodgkin lymfoom ondersteuningsgemeenschappen kunnen ook een uitstekende hulpbron zijn. Deze communities geven je de mogelijkheid om te praten met anderen die dezelfde ziekte (of subtype of fase) hebben. Veel van deze groepen praten over de nieuwste ontwikkelingen in behandeling en klinische proeven die ook beschikbaar zijn, dus naast emotionele steun kunnen deze groepen zeer informatief zijn.
Neem even de tijd om te leren over kankerpatiënten, sociale media en om je privacy te beschermen. Het internet kan een geweldige bron en bron van ondersteuning zijn, maar het is de moeite waard om even na te denken over privacyproblemen voordat je op verzenden drukt.
survivorship
In vergelijking met de nazorg voor mensen die een hartaanval hebben gehad of zelfs een knievervanging, hebben we in het verleden weinig gedaan voor degenen die het einde van de kankerbehandeling hebben bereikt. Als je dit stadium van je reis hebt bereikt, vraag je je misschien af: "wat nu?" Veel overlevenden van het Hodgkin-lymfoom voelen zich in dit stadium ongerust. Sommige mensen merken op dat het is als te horen krijgen: "je bent klaar met de behandeling, heb nu een goed leven", zonder enig idee te hebben hoe je de volgende stappen in het leven kunt nemen.Overleven is aan het veranderen. Veel oncologen creëren nu een plan voor de behandeling van kankeroverlevenden voor degenen die klaar zijn met de behandeling, waarin het soort follow-up wordt geschetst dat nodig zal zijn, evenals de late gevolgen van de behandeling van kanker..
We leren dat de meerderheid van de mensen die de behandeling voor Hodgkin-lymfoom voltooien een aantal van deze late effecten hebben, of het nu late effecten zijn van de ziekte zelf, langdurige bijwerkingen van chemotherapie of langdurige bijwerkingen van bestralingstherapie. Hoewel dit misschien ontmoedigend klinkt, hebben veel centra voor kankerbehandeling nu programma's voor de rehabilitatie van kanker (zoals het STAR-programma) die deze problemen aanpakken, zodat mensen echt een "nieuw normaal" kunnen krijgen als de behandeling wordt uitgevoerd. pijn, blijvende vermoeidheid of relatieproblemen, er is hulp beschikbaar.
U kunt zich angstig voelen als u informatie hebt gehoord of gelezen over latere problemen bij mensen die Hodgkin-lymfoom hebben overleefd. Soms komen er aandoeningen voor, zoals secundaire kankers of zelfs hartaandoeningen die verband houden met behandelingen tegen kanker. Een deel van het doel van uw kankeroverlevingsplan is dat uw oncoloog u kan helpen eventuele risico's te begrijpen die u mogelijk heeft op basis van de specifiek behandelingen die je had. Ze kan u aanraden door extra screening te gaan (zoals vroegtijdige screening op borstkanker als u borstkanker heeft gehad) of op zijn minst helpen bij het begrijpen van symptomen die een rode vlag moeten oplichten en u moeten vragen om medische hulp in te roepen.
