Caregiving voor iemand met spierdystrofie

Of u nu een ouder, een geliefde of een zorgprofessional bent, het verzorgen van iemand met spierdystrofie vereist een enorm fysiek, mentaal en emotioneel uithoudingsvermogen, evenals voorlichting over de ziekte en alles wat het kan met zich meebrengen. Doe je best om je voor te bereiden op wat je tegenkomt. Bewapen jezelf met informatie die je kan helpen de beste hulp te bieden aan de persoon in je leven met MD. Maak gebruik van bronnen die u een handje kunnen helpen bij uw caregiving-reis. En onthoud vooral dat je niet alleen bent. Zoek onderweg ondersteuning.

Kennis

Kennis van spierdystrofie kan u een gevoel van controle geven over wat een onvoorspelbare en uitdagende ervaring kan zijn als verzorger.
Door te weten wat kon Misschien ben je misschien beter in staat om te anticiperen op en te reageren op de uitdagingen van je geliefde.
Als u de doktersbenoemingen van een persoon bijwoont, kan meer weten over de ziekte u ook helpen vragen namens hen te stellen en anderszins pleiten voor hun zorg als zij u hebben verwelkomd dit te doen.

Muscular Dystrophy Doctor Discussion Guide

Ontvang onze afdrukbare gids voor de volgende afspraak met uw arts om u te helpen de juiste vragen te stellen.

PDF downloaden Terwijl u informatie verzamelt van verschillende bronnen - artsen, websites, organisaties, andere zorgverleners en patiënten - houdt u deze basisprincipes in gedachten:

Vergeet niet dat er verschillende soorten spierdystrofie zijn. Wat iemand ervaart, kan verschillen, afhankelijk van het type dat ze hebben.
Het primaire symptoom van spierdystrofie is spierzwakte, maar er kunnen ook andere symptomen en complicaties optreden. De ernst hiervan kan in de loop van de tijd veranderen in je geliefde. Dus de zorg die u vandaag moet bieden, is misschien niet de zorg die u morgen nodig heeft.
De mate van progressie verschilt van persoon tot persoon. Probeer de ervaringen van je geliefde niet met anderen te vergelijken.

praktisch

Als u met iemand samen woont die MD heeft, zult u waarschijnlijk een aantal praktische veranderingen moeten aanbrengen die u kunnen helpen het leven gemakkelijker te maken.
Huis
Je kunt je geliefde gemakkelijker door zijn huis laten navigeren door enkele strategische wijzigingen aan te brengen. Hoewel sommige tijdrovend en kostbaar kunnen zijn, kunnen ze grote voordelen hebben. De Muscular Dystrophy Association (MDA) biedt deze en andere tips:

Maak een slaapkamer (en, indien mogelijk, een badkamer) op de begane grond van het huis.
Verminder het worstelen door items in lage schappen te plaatsen of technologie toe te passen waarmee uw geliefde bijvoorbeeld lichten kan inschakelen met hun smartphone.
Voeg een helling toe om te voorkomen dat buitenstappen nodig zijn.
Overweeg het verbreden van deuropeningen om gemakkelijker door een rolstoel te kunnen gaan, of installeer scharnieren die in- en uitzwaaien.
Kies voor een douchestoel of andere toegankelijkheidsproducten. Er zijn er die niet alleen je geliefde helpen door jou, de verzorger, zoals hefsystemen.

Rondreizen
Je kunt je eigen instelling aanpassen om beter geschikt te zijn om met MD rond te lopen, maar je kunt de hele wereld om je heen niet veranderen. Ontdek welke gebieden om u heen toegankelijk zijn voor mensen met een handicap. U kunt ook wijzigingen in uw auto overwegen om in- en uitstappen gemakkelijker te maken, evenals apparaten zoals een wandelstok of rolstoel, die uw geliefde een beetje stabieler kunnen maken wanneer u op pad bent (zelfs als ze deze niet gebruiken) normaal gesproken).
Financiële zaken
Als het gaat om financiële kwesties, kan ondersteuning, aanmoediging en begeleiding van anderen die in een vergelijkbare situatie zijn geweest, nuttig zijn.
Terwijl u door de gezondheidszorg navigeert, kunt u geconfronteerd worden met ontkenningen van dekking door uw zorgplan. Het proces van pleiten voor betalingsdekking en uw zorgaanbieders vragen om claims voor betalingen opnieuw in te dienen, kan vermoeiend zijn, maar het is de moeite waard en verdient vaak.
U kunt mogelijk voordelen en belastingaftrek krijgen voor contante kosten die verband houden met zorgverlening.
Sla zekeringen op. Maak uzelf vertrouwd met de federale en staatsbelastingsregels en de specificaties van uw flexibele uitgavenrekening, als u die heeft en overweeg om met een accountant of belastingbereider te spreken..
Pleiten voor je geliefde
In de schoolomgeving en op de werkplek zijn er meer voorzieningen en voordelen voor mensen met een handicap dan ooit tevoren. Desondanks moet je misschien voor je geliefde pleiten omdat niet elke school of werkomgeving is uitgerust of bekend is met wat je geliefde nodig heeft (of misschien, wat ze wettelijk verplicht zijn te geven).
Maak kennis met de rechten van je geliefde onder de Americans With Disabilities Act (ADA); Het Office of Compliance van het Congres van de Verenigde Staten biedt een handige, gedistilleerde checklist met accommodaties op de werkplek die door de ADA is vereist.
Je rol als advocaat kan betekenen dat je niet alleen vraagt om toegankelijkheidsaccommodaties, maar ook het initiatief neemt om de school of werkplek te laten zien hoe de praktische stappen die je vraagt kunnen worden genomen.
Na verloop van tijd zal jouw geliefde met MD leren hoe hij voor zichzelf kan pleiten en zal hij niet altijd op jou moeten vertrouwen voor hulp.

Ondersteuning

Zorgen voor iemand met spierdystrofie - of een doorgaande ziekte - kan lonend zijn, maar ook vermoeiend en isolerend. Gebruik de bronnen die voor u beschikbaar zijn om de rol van zorgverlener effectief te beheren en burn-out te voorkomen.
Familie en vrienden
Of je nu een ouder bent die zorgt voor een kind met spierdystrofie of een geliefde die voor een volwassene zorgt, iedereen heeft af en toe een pauze nodig. Vaak willen familie, vrienden en zelfs vrijwilligers in uw gemeenschap helpen, maar weten ze misschien niet hoe ze dat moeten doen.
Als iemand binnenstapt om u te helpen zorg te verlenen aan de persoon met MD:

Wees specifiek over je behoeften, zodat je helpers zich bewust zijn van de taken die van hen worden vereist wanneer ze meedoen.
Stel een schema op zodat zowel de persoon met MD als uw respijtverlener structuur heeft en begrijpt hoe de dag verloopt van de ene activiteit naar de andere.
Zorg ervoor dat uw contactgegevens voor noodgevallen eenvoudig te vinden zijn, zodat helpers weten hoe ze u en andere noodzakelijke mensen kunnen bereiken als er iets onverwachts zou gebeuren.

Overweeg andere manieren waarop mensen kunnen ingaan en uw dagelijkse taken vergemakkelijken. Bijvoorbeeld:

Neem een vriend mee naar een aanbieding om iets bij de apotheek voor je op te halen.
Vraag of iemand je andere kinderen even kan zien om je een pauze te geven van andere verantwoordelijkheden voor de zorg.
Accepteer aanbiedingen om zo nu en dan een maaltijd voor uw gezin te koken.

Wanneer familie en vrienden instappen om je te helpen, voel je dan niet schuldig over het ontvangen van hun hulp; dit is een tijd voor jou om te ontspannen en jezelf te verzorgen.
Hulp buiten
Overweeg, indien mogelijk, om een persoonlijke assistent voor buiten te nemen (of in te wonen) die de persoon met MD kan helpen met zwemmen, naar de badkamer gaan, in- en uit bed gaan, aankleden en koken..
Je kunt ook overwegen om een verpleegster aan te nemen (of zelfs bereidwillige vrijwilligers te plannen) om 's nachts naar je kind of geliefde te kijken, zodat je een ononderbroken slaap kunt krijgen.
Vaak merken mensen dat externe hulp onafhankelijkheid voor beide partijen bevordert, wat waarschijnlijk een welkome verandering zal zijn.
De Muscular Dystrophy Association (MDA) kan een geweldige hulpbron zijn. Het is een opmerkelijke organisatie die een aantal hulpmiddelen biedt voor zorgverleners, waaronder online artikelen en discussiegroepen, ondersteuningsprogramma's en een aanbevolen literatuurlijst. Bovendien biedt de pagina Aanvullende bronnen van MDA informatie over federale, provinciale en lokale instanties die de meerlagige behoeften van de MD-populatie dienen.
Naast middelen om mensen te verzorgen, bieden ze programma's zoals het jaarlijkse MDA-zomerkamp, waar kinderen met spierdystrofie een week plezier kunnen beleven. Deze gratis mogelijkheid (gefinancierd door supporters van de MDA) biedt ouders (en andere verzorgers) ook een welverdiende pauze.
Medisch team
Afhankelijk van het type spierdystrofie dat uw kind of geliefden hebben, zal er behoefte zijn aan afspraken voor de gezondheidszorg, vaak meerdere..
Uw kind of geliefde kan bijvoorbeeld regelmatig een afspraak voor een fysieke fysiotherapie hebben, in een kliniek of bij u thuis. Tijdens afspraken, sta open voor het bespreken van zorgen en het stellen van vragen die je hebt over het zorgen voor iemand met MD. Hoewel u thuis mogelijk voor zorg zorgt, bent u niet het enige lid van het zorgteam van een persoon.
Andere mogelijke afspraken in de gezondheidszorg kunnen zijn:

Doktersbezoeken (bijvoorbeeld kinderarts, neuromusculaire specialist, orthopedisch chirurg of cardioloog)
Die vereist voor lopende tests (bijvoorbeeld longfunctietests, botmineraaldichtheidstests en röntgenfoto's van de wervelkolom om scoliose te controleren)
Vaccinatieafspraken (bijvoorbeeld de jaarlijkse griepprik en de pneumokokkenvaccins)
Raadpleging van voedings- en genezingsconsulenten
Bezoeken van maatschappelijk werkers om te beoordelen of er permanente diensten nodig zijn, zoals hulpmiddelen, rolstoelen, ventilatoren en liften.

Het bereiken van het medische team van je geliefde voor ondersteuning en begeleiding wordt verwacht. Uiteindelijk zal open communicatie tussen alle partijen zorg en kwaliteit van leven optimaliseren.

Zelfzorg

Zelfzorg is uiterst belangrijk als verzorger. Ten eerste is het belangrijk om voor je eigen lichaam te zorgen. Dit betekent dat u ervoor zorgt dat u aan lichaamsbeweging doet, dat u voedzaam eet en dat u uw arts bezoekt voor regelmatige controles.
Als je moeite hebt om de tijd te vinden om te trainen of gewoon te uitgeput bent, overweeg dan tijdbesparende of minder veeleisende manieren om fitheid in je schema te passen. U kunt bijvoorbeeld tv-gebaseerd, thuisworkouts proberen of lange wandelingen maken in de natuur of op een lokaal indoorcircuit met uw geliefde, indien mogelijk.
Zorg naast je lichamelijke gezondheid voor je emotionele welzijn.
Depressie komt veel voor bij zorgverleners, dus let op symptomen van depressie zoals een aanhoudend laag humeur, problemen met slapen, verlies of toename van eetlust, of gevoelens van hopeloosheid
Als u zich zorgen maakt over een depressie, raadpleeg dan uw arts of een professional in de geestelijke gezondheidszorg.
Als ouder kun je ook een gevoel van schuld voelen vanwege het "geven" van je kind aan een erfelijke ziekte. Dit gevoel is normaal en het kan helpen om erover met andere ouders te praten. Als uw schuld niet afneemt of tot een depressie leidt, moet u professionele hulp inroepen.
Om de stress en de eisen van een verzorger te bestrijden en de lonende kant te delen, overweeg dan om lid te worden van een steungroep voor zorgverleners. U kunt ook overwegen om deel te nemen aan mind-body-therapieën die ontspanning en stressvermindering kunnen bevorderen, zoals yoga of mindfulness-meditatie.
Hoewel de zorg voor een geliefde met spierdystrofie niet gemakkelijk is, vinden velen wel een zilveren randje, of dat nu een dieper, gezonder perspectief op het leven is, spiritueler wordt, of gewoon schoonheid vinden in kleine, dagelijkse genoegens.
Blijf veerkrachtig en toegewijd in je caregiving-reis, onthoud dat je je eigen behoeften moet koesteren en anderen moet helpen voor een helpende hand.