Crohn's & Colitis Foundation
The Founders Of The Crohn's & Colitis Foundation
De Stichting ontstond in 1967 als de Nationale Stichting voor Ileitis en Colitis. Het werd in eerste instantie opgericht door Irwin M. en Suzanne Rosenthal, William D. en Shelby Modell, en Henry D. Janowitz, MD. ('Ileitis', wat nu als een verouderde term wordt beschouwd, werd gebruikt omdat het destijds werd gebruikt om de ziekte van Crohn te beschrijven.) Suzanne Rosenthal werd in 1955 gediagnosticeerd met de ziekte van Crohn. Zij, samen met haar echtgenoot Irwin, de Modells, en Dr. Janowitz, vormden de eerste non-profitorganisatie die zich toelegt op het helpen van mensen die met IBD en hun families leven.Suzanne ontwikkelde de sjabloon voor persoonlijke ondersteuningsgroepen voor mensen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, die uiteindelijk het idee verspreidden naar plaatselijke hoofdstukken van de Crohn's & Colitis Foundation in het hele land. De Foundation werd omgedoopt tot de Crohn's en Colitis Foundation of America, die in 2017 werd geüpdatet naar de Crohn's & Colitis Foundation, die het gebruik van een nieuw logo en een andere richting voor de groep omvatte.
Hoe fondsenwervende dollars worden besteed
De Crohn's & Colitis Foundation ontvangt geen financiering van de overheid, maar wordt volledig ondersteund door zijn 50.000 leden die behoren tot een van de 40 hoofdstukken in de Verenigde Staten en door subsidies van de industrie. Er worden fondsen opgehaald via verschillende lokale en nationale evenementen, waaronder de populaire loop- en hardloopevenementen van Take Steps en Team Challenge. De Foundation meldt dat 82% van alle ontvangen donaties wordt besteed aan 'onderzoek, onderwijs en ondersteuning'. Vanaf 2011 besteedde de Crohn's & Colitis Foundation $ 43,5 miljoen aan missiekritieke services, waarbij de fondsen als volgt werden verdeeld:- Programmaservices: 81,8%
- Fondsenwerving: 8,0%
- Administratief: 10,2%
Crohn's & Colitis Foundation-publicaties
De Crohn's & Colitis Foundation produceert verschillende publicaties, waaronder het door collega's beoordeelde medische tijdschrift Inflammatoire darmziekten, met een oplage van 2500 zorgverleners die betrokken zijn bij de behandeling van mensen die leven met IBD. De twee andere belangrijkste publicaties omvatten De leiding nemen, die tweemaal per jaar wordt gepubliceerd in een oplage van 50.000, en Onder de microscoop, die tweemaal per jaar wordt gepubliceerd voor een oplage van 80.000.Crohn's & Colitis Foundation Digital Products
GI Buddy. Een van de aanbiedingen die de Foundation gratis voor patiënten maakt, is de GI Buddy-app. GI Buddy is een manier voor patiënten om hun behandelingen, symptomen en maaltijden te volgen en een log en enkele rapporten te genereren.CCFA Partners. Deze online tool wordt gebruikt door meer dan 14.000 gebruikers die een vorm van IBD hebben. Gebruikers van CCFA Partners kunnen basisinformatie over hun symptomen en welzijn invoeren en in ruil grafieken en grafieken ontvangen om te zien waar hun individuele situatie valt in relatie tot andere gebruikers die de relevante enquête hebben uitgevoerd. Deelnemers kunnen ook onderzoeksgebieden suggereren waarop vervolgens wordt gestemd door andere gebruikers die ook geïnteresseerd zijn in het zien van die ideeën in een onderzoekstudie. De wetenschappers die bij het programma zijn betrokken, kunnen de suggesties vervolgens gebruiken om onderzoeksstudies te ontwerpen.
Crohn's & Colitis Foundation By The Numbers
Enkele van de belangrijkere statistieken over de Crohn's & Colitis Foundation zijn:- Elke maand heeft de website van de organisatie, http://www.crohnscolitisfoundation.org 80.000 bezoekers en serveert 400.000 pageviews.
- Ongeveer 37% van de gastro-enterologen in de Verenigde Staten zijn lid van de Crohn's & Colitis Foundation.
- Van de naar schatting 1,6 miljoen mensen in de Verenigde Staten met IBD, is 1 op de 17 personen lid van de Crohn's & Colitis Foundation.
- In 2011 bezochten meer dan 10.000 mensen 265 verschillende steungroepen in de regio Crohn en Colitis in het hele land.
- Elk jaar faciliteert de Crohn's & Colitis Foundation een zomerkampervaring voor 1200 kinderen met IBD (inclusief die met j-pouches en ostomies) op Camp Oasis-locaties verspreid over de Verenigde Staten.
Contact opnemen met de Crohn's & Colitis Foundation
- De Crohn's & Colitis Online Community
- Word lid van de Crohn's & Colitis Foundation
- Vrijwilliger bij de Crohn's & Colitis Foundation
- Doe mee aan onderzoek naar IBD
- Praat met een IBD informatiespecialist
- Woon een Crohn's & Colitis FoundationEvent bij
