Wat is het risico op HIV bij hemofiliepatiënten?

Voorafgaand aan de routinematige screening van de gedoneerde bloedtoevoer, kregen mensen die bloed en bloedproducten kregen een aanzienlijk risico op het verwerven van HIV. Sinds het vroegste deel van de aidscrisis in de jaren tachtig en negentig van de vorige eeuw, werd het risico van bloed-tot-bloedtransmissie zo hoog geacht dat het hemofiliepatiënten als een van de hoge risiconiveaus (een situatie die wereldwijd ter zeer bekende gevallen van Ricky Ray, Ryan White en Elizabeth Glaser).

Hemophilia begrijpen

Hemofilie is een genetische bloedingsaandoening die wordt gekenmerkt door minder dan normale stollingsfactoren die in het bloed circuleren. Met deze abnormaal lage niveaus van stollingsfactoren, is de bloedstolling verlengd waardoor de patiënt risico loopt op abnormale bloedingen.
Mensen met hemofilie hebben vaak een ziekenhuisopname nodig voor het bloeden in gewrichten zoals de ellebogen en knieën of abnormale bloedingen na een trauma of huidbreuken. Omdat hemofilie genetisch gekoppeld is aan seksbepalende genen, komt hemofilie bijna uitsluitend voor bij mannen.

Hemofilie en HIV

Vóór 1992 was er geen screeningtool beschikbaar om te garanderen dat gedoneerde bloedproducten HIV-vrij waren. Helaas, mensen die leven met hemofilie vereisen regelmatige transfusies van stollingsfactoren om een ​​normaal bloedstollingssysteem te behouden.
Daarom werd aangenomen dat die hemofiliepatiënten die vóór 1992 een niet-geteste en niet-gescreende stollingsfactor hadden, een extreem risico liepen om HIV op te lopen via de bloedproducten die hun leven redden.
Om toe te voegen aan het toch al hoge risico was de manier waarop de bloedtoevoer was samengevoegd, het willekeurig mengen van bloeddonaties van verschillende donoren eerder gebaseerd op het bloedtype, wat betekent dat zelfs die donaties die negatief waren besmet waren met HIV-geïnfecteerd bloed.

Het verhaal van Ricky Ray

Ricky Ray en zijn twee broers waren allemaal hemofiliepatiënten en kregen regelmatig bloedtransfusies om hun stollingssysteem in stand te houden. Helaas sloten alle drie het HIV-virus af van wat naar men meende HIV-besmette bloedproducten waren. Ze waren niet alleen.
Volgens het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid en Human Services hebben meer dan 10.000 mensen met hemofilie tijdens de eerste 10 jaar van de epidemie via een bloedtransfusie HIV opgelopen.
Wat de zaken alleen maar erger maakte, was dat later werd onthuld dat agentschappen waarschuwingen negeerden dat HIV zich snel door de hemofiliepopulatie verspreidde en niets deed om donors vooraf te screenen.
Het verhaal van Ricky Ray is een tragische. Nadat ze de diagnose hiv hadden gekregen, werden Ricky en zijn broers van school gestuurd omdat ze vreesden dat ze hun hiv onder andere studenten zouden verspreiden. Uiteindelijk werden ze gedwongen om onder te duiken nadat hun huis werd afgebrand door onbekende aanvallers.
Zo schandalig was deze onrechtvaardigheid dat het Congres in 1998 de Ricky Ray Hemophilia Relief Fund Act goedkeurde, waarbij restitutie werd betaald aan die hemofiliepatiënten die HIV opnamen van 1 juli 1982 tot 31 december 1987.

HIV-risico vandaag

Tegenwoordig zijn er uitgebreide screeningtools die voorkomen dat met HIV besmet bloed in de bloedtoevoer terechtkomt.
Aan het eind van de jaren negentig, na de komst van universele bloed- en weefselscreenings, evenals de introductie van HIV-tests van nieuwere generaties, was het geschatte risico op het verkrijgen van HIV door bloedtransfusies ongeveer één op de 600.000 gevallen. In 2003 was dat risico ongeveer 1 op 1,8 miljoen.
Van 1999 tot 2003 werd bevestigd dat slechts drie Amerikanen van naar schatting 2,5 miljoen bloedontvangers HIV hebben gekregen van de transfusie van bloed na een vals-negatieve HIV-screening.
Ondanks deze statistieken heeft de Amerikaanse Food and Drug Administration een strikt verbod opgelegd van gedoneerd bloed van groepen met een hoog risico, namelijk homoseksuele en biseksuele mannen. Zelfs nadat het homo-bloedverbod op 22 december 2015 is versoepeld, mogen homo- en biseksuele mannen alleen doneren als ze in de voorafgaande 12 maanden geen seks hebben gehad en dit celibaat wordt bevestigd door het ondertekenen van een ingevulde vragenlijst.