Enquête vindt artsen zijn falend patiënten met schildklieraandoeningen
Samenvatting van belangrijkste bevindingen
- Met betrekking tot hun gezondheidszorgteam, 1 op 9 geloven dat ze genegeerd worden.
- Alleen voor de behandeling 6 procent voelde helemaal tevreden, met 1 op 5 volledig ontevreden voelen.
- Enkel en alleen 17 procent denken dat hun arts een goede bron van ondersteuning is.
- Bij het bespreken van hun toestand en symptomen, 12 procent geloof dat hun behandelteam ze niet gelooft.
- 43 procent veranderde artsen als gevolg van de manier van bed en 41 procent vanwege niet-beschikbare tests of behandelingen.
- Het maakt niet uit hoe lang ze al behandeld zijn 35 procent beweren dat ze beter zijn geworden.
- Alle aspecten van het leven - professioneel, sociaal, romantisch / seksueel, sportief, persoonlijk / hobby - voor 73 procent zijn getroffen.
- 45 procent zijn al meer dan 10 jaar behandeld.
- Bij het zoeken naar informatie, 87 procent evalueren van meerdere bronnen in pogingen om hun toestand te beheren.
- 38 procent vertrouw gezondheidssites versus 40 procent die op artsen vertrouwen.
Een gebrek aan ondersteuning
Volgens de CDC hebben 5 op de 100 mensen in de VS hypothyreoïdie. Maar schildklieraandoening zelf verwijst niet alleen naar hypothyreoïdie en hyperthyreoïdie, maar ook naar anatomische afwijkingen zoals struma en zelfs schildklierkanker, die naar schatting in 2019 bij meer dan 50.000 mensen in de Verenigde Staten voorkomt, volgens de American Cancer Society..Maar ongeacht de specifieke aandoening, elke patiënt met een schildklieraandoening zal u vertellen dat zij zich gewoonlijk niet gesteund of geloofd voelen wanneer zij hun symptomen bespreken. In de Verenigde Staten is 12 procent van de respondenten van mening dat hun behandelteam, hun arts, verpleegkundige, endocrinoloog en andere specialisten, ze niet geloven als ze hun toestand en symptomen bespreken. En slechts 17 procent denkt dat hun arts een goede bron van ondersteuning is.
Het feit dat 1 op de 9 patiënten denkt dat ze gewoonweg genegeerd worden door hun zorgteam, is een alarmerend statistisch gegeven dat elke schildklierspecialist moet helpen op te letten..
Bovendien meldden de respondenten dat ze zich door hun werkgever maar weinig of niet hadden gesteund. Bijna half(46 procent) verklaarde dat ze absoluut geen steun van hun werkgever ontvangen en 39 procent geloofde dat hun werkgever niet dacht dat ze zelfs een aandoening hadden die met de schildklier te maken had. Bovendien geloofde slechts 30 procent dat hun familie een goede bron van ondersteuning is.
Stille symptomen zijn echt
Symptomen van schildklieraandoeningen zijn niet triviaal. Volgens respondenten wordt elk symptoom zo ernstig gevoeld dat het ter discussie wordt gesteld met hun zorgteam elk tijd ze elkaar ontmoeten.Symptomen zijn niet alleen aanwezig, maar hebben ook een ernstige impact op het leven van schildklierpatiënten. Voor 73 procent van de respondenten zijn alle aspecten van hun leven - professioneel, sociaal, romantisch / seksueel, sportief, persoonlijk / hobby's - matig of aanzienlijk beïnvloed.
In feite leden atletische activiteiten het hardst, met 84 procent die significante impact noemde. Negenendertig procent noemde een significante impact op hun professionele leven.
Een voortdurend veranderende diagnose
In het hele land zijn de individuele gezondheidsproblemen waarmee veel schildklierpatiënten worden geconfronteerd verre van uniform.Dit in combinatie met het feit dat 68 procent minstens één keer van arts veranderde - en dat bijna de helft (45 procent) al meer dan 10 jaar wordt behandeld - versterkt het idee dat echte diagnose ongrijpbaar blijft.
Bovendien voelde slechts 6 procent van de respondenten zich volledig tevreden met hun behandeling, waarbij 1 op de 5 zich volledig ontevreden voelde. En hoe lang ze ook zijn behandeld, slechts 35 procent beweert dat ze in de loop van de tijd beter zijn geworden.
Patiënten zonder geduld
Patiënten met schildklierziekte blijven nog steeds veerkrachtig in de voortdurende onzekerheid van hun aandoening. Hoewel een meerderheid toegeeft dat ze misschien minder over hun aandoening kunnen begrijpen dan ze denken, beweert 19 procent dat ze elk facet volledig begrijpen en dat 30 procent de afgelopen maand een TSH-test heeft gehad.En als ze de antwoorden die ze zoeken niet kunnen krijgen, zullen schildklierpatiënten op de stoep komen. Zoals hierboven opgemerkt, is 68 procent van de respondenten minstens één keer van arts veranderd en van degenen die dat wel hebben, moest ongeveer de helft het 2 tot 4 keer hebben gedaan.
Schildklierpatiënten zijn ook ijverig in het nastreven van behandelingen die hen zouden kunnen helpen. Maar als patiënten niet weten wat behandelingen zijn, kunnen ze ze niet proberen.
Alle ondervraagde schildklierkankerpatiënten hadden zelfs nooit de meest prominente schildklierkankergeneesmiddelen genomen, zoals Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq of Caprelsa, wat erop zou kunnen wijzen dat ze ofwel niet op de hoogte zijn van het bestaan of dat ze besloten hebben dat ze het niet zullen doen. wees effectief.
Online draaien voor antwoorden
Uiteindelijk resulteren al deze problemen in schildklierpatiënten die zeer sceptisch staan tegenover claims die worden gedaan voor hun disease management. Dus 87 procent evalueert meerdere informatiebronnen om hun toestand te beheren.Dit omvat websites met gezondheidsinformatie, websites van overheidsinstellingen / ziekenhuizen, hun gezondheidszorgteam, websites voor patiëntenbehartiging, farmaceutische websites en hun familie, vrienden en geestelijk verzorger.
38 procent van de respondenten verklaarde zelfs dat gezondheidswebsites meestal de betrouwbare bron zijn die ze gebruiken om informatie te vinden over het beheersen van symptomen, in vergelijking met een zeer nabije 40 procent die afhankelijk is van hun arts..
Opvallend genoeg overtreffen websites voor gezondheidsinformatie artsen zelfs als een bron van vertrouwen voor het evalueren van testresultaten en behandelingen.
Een bevolking met weinig verdiensten
Patiënten met schildklieraandoeningen van elke omvang, verspreid over het land en de wereld, laten simpelweg niet aan hun behoeften tegemoet in het gezondheidszorglandschap. Wat kunnen we doen om hen te dienen??Artsen, verpleegkundigen, voedingsdeskundigen, counselors, massagetherapeuten en andere eerstelijns zorgaanbieders moeten geloven dat de vrouwen, de jongeren en de mensen van kleur vermoeidheid, geheugenverlies, pijn en andere symptomen die verband houden met schildklieraandoeningen melden. Als ze dat niet doen, is er iets fundamenteels misgegaan in de relatie tussen genezer en patiënt.
Geneesmiddelenfabrikanten op recept en veel websites met gezondheidsinformatie, vooral websites die worden beheerd door academische centra, ziekenhuizen, belangenbehartigingsgroepen of nationale overheden, moeten ook hun digitale aanbod serieus en lang bekijken. Ze moeten patiënten betrekken en opvoeden.
Survey Methodology
Respondenten uit het onderzoek werden geïdentificeerd door het bereik van de Facebook-gemeenschap Verywell's Real Life With Thyroid Disease (gemodereerd door Verywell) en de e-mailcommunity Verywell. Alle deelname was 100 procent vrijwillig. Respondenten werden gestimuleerd door de kans op het winnen van 1 van de 8 $ 25 cadeaubonnen aan Amazon, op gezette tijden, als ten minste 75 procent van de vragen werd beantwoord.Gegevens zijn verzameld met behulp van Google-formulieren en geanonimiseerd. Gegevens opschoning en statistische analyse werd uitgevoerd met behulp van Excel. Gegevensvisualisatie werd uitgevoerd met behulp van Datawrapper.
Demografie
Van onze 840 respondenten:- 95,1 procent geïdentificeerd als vrouwelijk
- 82,3 procent geïdentificeerd als niet-latinx-wit
- De leeftijden varieerden van 18 tot 65 jaar
- 60 procent was getrouwd en 25 procent was gescheiden, weduwe of gescheiden
- 5 procent had geen middelbareschooldiploma, 30 procent voltooide een of andere universiteit en 34 procent had een universitaire graad of hoger
- 35,7 procent maakte jaarlijks minder dan $ 50.000, 1 procent verdiende $ 250.000 of meer en 22 procent gaf er de voorkeur aan om hun inkomsten niet bekend te maken
- 54 procent was fulltime of parttime werkzaam, 24 procent was met pensioen, 11 procent was arbeidsongeschikt en de rest was langdurig of langdurig werkloos.
- 40 procent woont met slechts één kind in het huishouden (van degenen die met kinderen leven)
- 48 procent ontvangt een verzekering via hun werkgever of echtgenoot, 28 procent via medicare / medicaid, 10 procent via staatsbeurzen en 14 procent heeft geen verzekering
- Alle staten in de VS en 30 landen waren vertegenwoordigd in reacties, waaronder Australië, Barbados, België, Brazilië, Canada, Curaçao, Ecuador, Egypte, Engeland, Estland, Frankrijk, Duitsland, Griekenland, India, Ierland, West-Indië Jamaica, Malta, Mexico, Nieuw-Zeeland, Nigeria, Noord-Ierland, Pakistan, Portugal, Schotland, Zuid-Afrika, Spanje, Zweden, Zwitserland, Nederland en Wales
beperkingen
Hoewel onze respondenten heel genereus waren met hun gedachten over het leven met een schildklieraandoening, ondervonden we wel bepaalde beperkingen bij het produceren van dit onderzoek. Op afstand beheerde enquêtes worden geconfronteerd met zelfrapportagebias, interpretatiefout en kunnen problemen hebben met het vastleggen van context voor bevindingen, met name de chronologie van patiëntdiagnose of nagestreefde behandelingen.We verwachtten aanzienlijke vooroordelen van ons respondentenbestand om Zeer goed te vertrouwen. Maar hoewel we een voorkeur voor onze website boven directe concurrenten zagen, waren we noch de meest vertrouwde instelling in de ruimte, noch de meest vertrouwde website over gezondheidsinformatie..
Onze respondenten hebben onze enquêtevragen ook geïnterpreteerd op manieren waarop we niet hadden geanticipeerd, met gegevens die aanzienlijk moesten worden opgeschoond voordat deze kon worden gebruikt.
Hoewel onze responspool substantieel was voor onze algehele analyse, werd de steekproefomvang voor meer gerichte analyse statistisch onbeduidend toen we de antwoorden verdeelden per voorwaarde, geografische regio, verzekering of leeftijdsgroep..
Bovendien is bij onze analyse geen gebruik gemaakt van SPSS, Stata, R, SQL of veel van de traditionele technieken voor gegevensanalyse die als industriestandaarden worden beschouwd. Hoewel dit ons in staat stelde om een lichtere analyse te maken, stuitten we op een aantal beperkingen bij het ontwikkelen van gedetailleerdere resultaten die nauw verbonden waren met een specifieke aandoening, het vertrouwen van een individuele instelling of leeftijdsgroep..
