Meer dan de helft van de mensen met de ziekte van Alzheimer wordt hun diagnose niet verteld
De studie
Deze cijfers zijn samengesteld op basis van een onderzoek waaraan jaarlijks meer dan 16.000 Medicare-begunstigden deelnamen uit de jaren 2008, 2009 en 2010. De deelnemers werd gevraagd of hun ooit werd verteld dat ze de ziekte van Alzheimer hadden. Als ze andere diagnoses hadden, werd hen ook daarnaar gevraagd, zoals verschillende soorten kanker, hoge bloeddruk, artritis, de ziekte van Parkinson, enz..De resultaten
Deelnemers melden dat ze worden verteld over hun specifieke diagnoses aan de volgende tarieven:- Borstkanker: 96%
- Dikkedarmkanker: 91%
- Prostaatkanker: 92%
- Longkanker: 84%
- Hart- en vaatziekten anders dan een beroerte: 90%
- Hoge bloeddruk: 84%
- Artritis: 81%
- Ziekte van Parkinson: 72%
- Diabetes: 70%
- Hoog cholesterolgehalte: 72%
- Beroerte: 48%
- Ziekte van Alzheimer: 45%
- Andere dementieën: 27%
Ze vertelden het en ze vergaten?
Goede vraag, en ook een vraag die werd gesteld door de Alzheimer's Association. Het is mogelijk dat sommige mensen over hun diagnose werden verteld en het vergaten, hoewel het aantal proxies dat hen werd verteld maar net iets hoger was..Ter ondersteuning van deze mogelijkheid is er eerder onderzoek gedaan dat aantoonde dat sommige mensen (zowel patiënten als hun gevolmachtigden) die te horen krijgen dat de diagnose Alzheimer is, deze niet altijd goed begrijpen of ontvangen. Het is dus mogelijk dat de diagnose (misschien terloops?) Aan sommige van deze studiedeelnemers werd genoemd en niet volledig werd ontvangen. Zelfs met deze mogelijkheid voor sommige mensen blijft het percentage van geïnformeerde deelnemers echter aanzienlijk laag en duidt op een probleem.
In mijn klinische praktijk heb ik met verschillende mensen gesproken waar het erop lijkt dat hun artsen hen op een vriendelijke en zachte manier hebben verteld dat ze 'sommige geheugenproblemen' of 'een beetje dementie' hebben. Deze familieleden en patiënten hebben tegen me gezegd: "O, de dokter zei dat hij een beetje dement is, het is tenminste niet zoiets als de ziekte van Alzheimer hebben!" Maar als ik hun medische dossiers bekijk, zie ik vaak een duidelijke diagnose van de ziekte van Alzheimer of dementie. Hoewel een diagnose van dementie niet noodzakelijkerwijs betekent dat iemand de ziekte van Alzheimer heeft (Alzheimer is een specifiek type dementie), kan dementie aanzienlijke en onomkeerbare cognitieve en gedragsproblemen veroorzaken. Op basis van deze observaties lijkt het erop dat sommige mensen mogelijk geïnformeerd zijn over "dementie" en niet noodzakelijkerwijs de symptomen en de impact op de persoon begrepen hebben.
Waarom zouden mensen niet worden verteld over hun diagnose?
Veel familieleden en artsen zijn bezorgd over het ergeren van de persoon met de ziekte van Alzheimer. Ze willen geen gevoel van depressie veroorzaken of bijdragen aan het risico op zelfmoord, hoewel onderzoek aantoont dat dit beide lage risico's zijn in verband met de onthulling van een diagnose van Alzheimer.
Een diagnose van de ziekte van Alzheimer is ook iets dat een beetje meer tijd nodig heeft om uit te leggen, en artsenbezoeken zijn vaak vrij beperkt in de tijd.
Waarom zouden mensen geïnformeerd moeten worden over hun diagnose??
We hebben allemaal het recht geïnformeerd te worden over onze diagnoses. Ik heb eerder 12 voordelen van vroege detectie van dementie geschetst, maar ik zal hier slechts een paar van hen noemen.Ten eerste: een open discussie over een waarschijnlijke diagnose van de ziekte van Alzheimer maakt vragen en behandelopties mogelijk. Het zou ook de deur kunnen openen om de symptomen van de persoon verder te bespreken en de mogelijkheid van andere potentieel omkeerbare oorzaken van geheugenverlies te overwegen die anders opzij zouden kunnen worden geveegd.
En twee: een duidelijke diagnose biedt de persoon en zijn gezin de mogelijkheid om te plannen voor de toekomst, en heeft mogelijk invloed op hun huidige beslissingen over tijd en energie besteden.
