Waarom is Autisme zo eng?

Sommige aandoeningen leiden tot terminale ziekte. Sommige hebben ernstige, chronische pijn. Sommige hebben angstaanjagende hallucinaties. Autisme omvat geen van deze. Toch is autisme in de loop der jaren geportretteerd als een van de meest beangstigende en verontrustende diagnoses - de nachtmerrie van een ouder. De realiteit is in de overgrote meerderheid van de gevallen heel verschillend. Sterker nog, veel mensen op het autismespectrum zijn intelligente, interessante, zorgzame mensen met veel sterke en sterke punten. Anderen, terwijl hun handicap belangrijker is, hebben zeer echte talenten en charme.

Enge afbeeldingen van autisme die de publieke opinie beïnvloeden

Autisme is een spectrumstoornis, wat betekent dat mensen met autisme milde of ernstige symptomen kunnen hebben. Ze kunnen ook een scala aan verschillende symptomen hebben, waarvan sommige veel verontrustender zijn dan andere. Die realiteit wordt echter zelden overwogen in presentaties van 'autisme'.
Mensen die autisme als een "verschil" willen weergeven dat zowel positief als negatief kan zijn, zullen waarschijnlijk spreken of schrijven over mensen met een zeer goed werkend autisme: mensen die een bijna-typisch leven leiden of buitengewone talenten hebben. Degenen die autisme willen laten lijken een angstaanjagende stoornis te zijn, kiezen meestal om te schrijven of te spreken over de meest ernstige gevallen van autisme (die relatief zeldzaam zijn), en om ouders van autistische kinderen als geïsoleerd te presenteren en geen toegang te krijgen tot ondersteuning of hulp.
Na verloop van tijd zijn kinderen met autisme op een aantal zeer angstaanjagende manieren beschreven. Autisme is bijvoorbeeld beschreven als een "levenslange gevangenisstraf" voor ouders, als een "stelen van kinderzielen", als een "vernietiger van gezinnen". In een korte film genaamd Autisme elke dag Sherry Tepper, toen directeur van Autism Speaks, beschreef serieus overweegt zichzelf en haar autistische dochter voor de George Washington-brug te rijden in plaats van haar dochter in een school voor autistische kinderen te plaatsen.

Enge realiteit over autisme

In zeldzame gevallen is de ervaring van autisme echt overweldigend, gevaarlijk en beangstigend. In de meeste gevallen staat de angst echter niet in verhouding tot de realiteit. Waarom zijn dan zoveel mensen bang voor een autismestoornis? Hier zijn enkele feiten die misschien onverklaarbare angsten verklaren.

Veel van de symptomen van autisme zijn buiten de ervaring van anderen. Je kunt niet gewoon je ogen sluiten, je oren inpluggen of in een rolstoel zitten om een idee te krijgen van hoe het is om autistisch te zijn. Als gevolg hiervan zien veel mensen autisme als geheel "anders" en mensen met autisme (en bijna elke andere geestesziekte of ontwikkelingsstoornis) als volledig vreemd. Aliens, zoals we allemaal weten, zijn voor sommige mensen net zo eng als ze zouden kunnen zijn (zelfs als ze alleen uit een ander land komen!).
De oorzaken van autisme zijn niet goed begrepen. Over het algemeen vinden mensen het prettig om zichzelf en hun kinderen te beschermen tegen ziekte en letsel. Ze gebruiken autostoelen, kopen biologisch fruit, gaan naar de dokter en doen er verder alles aan om gezond te blijven. Maar er is echt heel weinig wat iemand kan doen om het risico van autisme te vermijden. Natuurlijk kun je vermijden dat je tijdens de zwangerschap potentieel schadelijke medicijnen gebruikt of alcohol drinkt, en kun je weggaan van planten die giftige dampen produceren. Maar omdat het meeste autisme een onbekende oorzaak heeft, kan het zijn dat je een autistisch kind krijgt zonder duidelijke reden.

Er is geen behandeling voor autisme die de aandoening zal 'genezen'. Het is al erg genoeg om een bacteriële infectie te hebben, maar je weet in elk geval dat als je antibiotica gebruikt, je je vrijwel zeker zult herstellen. Maar noch ABA-therapie noch speciale diëten noch hyperbare kamers zullen daadwerkelijk autisme genezen. Een aandoening zonder genezing (of zelfs een behandeling die de symptomen volledig zal verhelpen) is eng.
Kinderen (en volwassenen) met autisme gedragen zich anders dan andere mensen. En als er iets is wat de ervaring ons leert, is het feit dat verschillen eng kunnen zijn. Kinderen met autisme leren om 'onverwachte' reacties op anderen te vermijden - niet omdat ze op een of andere manier schadelijk zijn, maar omdat het 'onverwachte' (schommelen, fladderen, de verkeerde vraag stellen, dezelfde woorden herhalen, etc.) mensen bang maakt.
Ouders en grootouders zijn vaak bang voor autisme omdat ze bang zijn voor het ergste voor hun kind. Ze gaan ervan uit dat hun kind wordt buitengesloten, gepest, genegeerd of zelfs misbruikt. Ze geloven dat hun kind na hun dood een hulpeloze pion zal worden in de wereld van overheidsinstanties. En ze lijken in het algemeen niet te geloven dat ze dit potentiële probleem kunnen vermijden door er plannen voor te maken.

Sommige ouders en grootouders zijn bang voor autisme omdat ze negatieve beoordelingen verwachten (of ervaren) op hun genenpool, hun opvoeding, of hun vermogen om hun kind te disciplineren. Deze angsten zijn redelijk: mensen zijn veroordelend en zullen ongegronde aannames doen. Of dit genoeg is voor ernstige angst hangt natuurlijk af van de persoon die wordt beoordeeld en hoe het oordeel wordt gecommuniceerd.

Een woord van heel goed

Als u de ouder bent van een kind met autisme, zijn er tal van redenen om u angstig te voelen namens zowel uzelf als uw kind. De toekomst is plots minder rooskleurig en je pad lijkt misschien bezaaid met doornen. U zult onverwachte veranderingen in uw levensstijl moeten aanbrengen en onvoorziene uitgaven hebben. In de overgrote meerderheid van de gevallen zijn al deze veranderingen echter beheersbaar en zijn ondersteuningssystemen beschikbaar via scholen, steungroepen, familie en vrienden. Veel van de stress die je voelt (zoals je kunt zien in de bovenstaande lijst) zal niet van je kind komen, maar van anderen die hem (of jou) beoordelen. Neem de kracht van anderen weg om je slecht te voelen over jezelf of je kind, en je neemt je vermogen weer in om van je kind te houden en ervan te genieten voor de persoon die hij is.