Hoe is het echt om kanker te hebben?

De meesten van ons weten van iemand die leeft of heeft geleefd met kanker. En op dezelfde manier hebben velen nagedacht over hoe het zou zijn om zelf kanker te hebben. Zoals degenen die een tijdje hebben geleefd zich goed bewust zijn, wat we denken dat we zullen voelen voordat iets gebeurt en hoe we ons voelen nadat het zich heeft voorgedaan, zijn vaak heel anders. Toch kan het hebben van een idee hoe het is, je helpen om de best ondersteunende vriend te zijn die mogelijk is voor iemand met kanker.
Degenen die leven met kanker zijn echte mensen met echte levens die veel verder reiken dan kanker. De meesten van ons willen niet worden gedefinieerd door onze kanker. Mensen met kanker kunnen vaak heel vol en gelukkig leven, hoewel korter voor sommige levens.
Zelfs als je geen overlevende bent van kanker, zijn we allemaal overlevenden van iets. Misschien ben je een overlevende van een zichtbare tragedie, of in plaats daarvan een overlevende van een minder zichtbare maar net zo traumatische emotionele strijd. Om die reden zal bijna iedereen zichzelf zien op de pagina's die volgen - niet alleen hun dierbaren met kanker.
1

Leven met kanker is voor iedereen anders

Hoe het is om met kanker te leven, is voor iedereen anders; er is geen "gemiddelde" of "typische" manier waarop mensen kanker ervaren.
Om te beginnen wordt de ervaring van kanker beïnvloed door onze omgeving, ons ondersteuningssysteem, de mensen waarmee we omgaan, onze ervaringen uit het verleden, onze oncologen en het specifieke type kanker dat we hebben. Bovendien is elke kanker op moleculair niveau anders en kan deze zich klinisch anders gedragen; twee mensen met stadium 2B van een bepaald kankertype kunnen zeer verschillende symptomen, verschillende uitkomsten en andere gevoelens over de ziekte hebben. Als er 200 mensen zijn met een bepaald type en stadium van kanker in een kamer, zijn er 200 unieke soorten kanker.
Net zoals de kankerervaring sterk varieert, is er geen goede of verkeerde manier om voelen over het hebben van de ziekte. Hoe je je voelt, is gewoon hoe je je voelt.
2

Het leven met kanker is afhankelijk van de dag

Hoe iemand zich lichamelijk en emotioneel met kanker voelt, kan van dag tot dag variëren. Het kan per uur variëren, en zelfs van de ene minuut op de andere.
Gevoelens veranderen voortdurend. Wanneer u iemand met kanker vraagt hoe zij zich voelt, aarzelen zij. Een deel van de aarzeling vraagt zich misschien af of ze de waarheid zouden moeten vertellen, anders zouden ze een lezing ontvangen die begint met: 'je moet positief blijven'. Maar een andere reden voor de aarzeling zou hun mening kunnen zijn om om opheldering te vragen: "Bedoel je, gisteravond om 19.00 uur, vanmorgen 9.00 uur, of vanmiddag om 14.00 uur??
Er is niet alleen een grote hoeveelheid emoties ervaren met kanker, maar het volledige spectrum kan ook optreden binnen een dag van 16 uur.
Iets dat mensen zonder kanker kan verrassen, is dat wat we voelen niet altijd sterk correleert met de omstandigheden. Het leven is zoals dat met kanker. Op een dag kunt u zich blij voelen ondanks het feit dat de resultaten van een scan niet erg positief zijn. Op een andere dag kunt u zich verdrietig voelen, ook al zien uw laboratoriumtests er goed uit. Dagen met grote hindernissen lijken misschien gemakkelijk, terwijl soepel stromende dagen een strijd zijn. Op een dag voel je je in staat om alles te overwinnen, inclusief kanker, de volgende dag kan het vinden van een postzegel om een brief te mailen een onoverwinnelijke taak lijken.
Teruggaan naar de angst om iemand te horen zeggen dat je positief bent als kankerpatiënt, ja, het is belangrijk om positief te blijven tegenover kanker. Maar dit betekent niet dat kankerpatiënten de angsten moeten verdoezelen en ten koste van alles de tranen moeten verbergen. Daarentegen is het erg belangrijk dat mensen met kanker zichzelf toestaan negatieve gevoelens te uiten. Daarbij eren ze zichzelf en hun eigen emoties. Door hen in staat te stellen hun verdriet te ervaren wanneer dat nodig is, kun je ze beter helpen hun vreugde te vieren op een andere dag, of zelfs in een andere minuut.
3

Leven met kanker is eng

Het maakt niet uit of het een huidkanker of alvleesklierkanker is. Het maakt niet uit of het fase 1 is of stadium 4. Gediagnosticeerd zijn en leven met kanker is angstaanjagend.
Het is niet alleen je eigen kanker die angst oproept. Onze geest, vaak aangevuld met de inbreng van goedbedoelende vrienden, herinnert plotseling aan elk kankerverhaal dat we ooit hebben gehoord. En natuurlijk, net als nieuws, valt het ergste op. Als dat niet genoeg is, vrezen we niet alleen wat kanker voor ons zal betekenen, maar ook wat onze kanker zal betekenen voor degenen van wie we houden.
U hebt wellicht opmerkingen gehoord van mensen die suggereren dat mensen met kanker in een vroeg stadium of een 'mildere' vorm van kanker minder angst zouden moeten hebben. We gebruiken het woord mild niet om te voorkomen dat we de uitdrukking "minder dodelijk" gebruiken, maar omdat degenen die wat kan worden beschouwd als een "milde" kanker voor anderen, niet minder bang zijn.
Voor elke persoon die voor het eerst de diagnose kanker van een site of graad heeft, is het de ergste kanker die ze hebben gehad, en waarschijnlijk het meest traumatische dat ze hebben ervaren.
Gezien deze gevoelens is het belangrijk om met iemand met kanker te praten omdat het niet altijd intuïtief is hoe iemand zich zal voelen. Het is belangrijk om de situatie niet te bagatelliseren aan een persoon met een kanker in een eerdere fase door deze te vergelijken met iemand met een meer geavanceerde kanker. Om dit te doen, worden de zeer ware en diepe gevoelens van angst die ze waarschijnlijk hebben ongeldig.
4

Het leven met kanker is eenzaam

Zelfs temidden van een liefhebbend gezin of in een menigte vrienden, is kanker eenzaam. Erg eenzaam. Hoe sterk en diep je ondersteuningssysteem ook is, kanker is een reis die alleen moet worden genomen. Een solo-trektocht op een formidabele reis die we nooit wilden nemen in de eerste plaats.
Het is nuttig voor vrienden en familie om deze eenzaamheid om verschillende redenen te begrijpen.
Zelfs als je geliefde weet dat je van haar houdt en haar nooit zult verlaten, herinner haar dan nog een keer aan haar. Veel mensen met kanker hebben de pijn van het vertrek van vrienden ervaren. Niet iedereen kan omgaan met iemand die kanker heeft om welke reden dan ook. Dat betekent niet dat het slechte mensen zijn en soms verdwijnen de dierbaarste vrienden. Het is moeilijk om te zien dat iemand waar je om geeft, lijdt. Maar als je vrienden met verlegenheid wegjagen, rijst de vraag: "Zullen andere vrienden ook verdwijnen?"
In een andere richting kan je je misschien afgeschrikt voelen als je vriend met kanker ervoor kiest zijn diepste gedachten te delen met iemand anders dan jij. Vooral als dat iemand een persoon is die hij pas onlangs heeft ontmoet. Gebeurt dit?
Het doet, en redelijk vaak. Mensen met kanker vinden vaak enorme steun en aanmoediging onder mensen die ze ontmoeten in groepen voor kankerondersteuning. Of misschien hebben ze een kennis die snel een goede vriend en zelfverzekerd wordt vanwege een vergelijkbare geschiedenis van kanker op zichzelf of een geliefde. Dit kan moeilijk te begrijpen en erg pijnlijk zijn voor geliefden die op deze manier worden buitengesloten. Waarom legt je vriendin haar hart bloot aan die bijna vreemde als je er voor hem bent geweest bij elke stap van de weg?
Houd er rekening mee dat het bespreken van moeilijke onderwerpen en het delen van intieme angsten drastisch is. Als je vriend met kanker je niet meeneemt in sommige van deze discussies, vat hem dan niet persoonlijk op. Het betekent niet dat je minder belangrijk bent in zijn leven. Het kan zijn dat hij slechts genoeg energie heeft om die moeilijke gevoelens één keer te delen, en hij wil dit doen met iemand die iets soortgelijks beleeft of heeft meegemaakt.
Als laatste opmerking is er één gemeenschappelijk gedeelde zin die moet worden vermeld. Het probleem is dat terwijl de woorden meestal liefdevol worden uitgesproken in een poging iemand met kanker minder alleen te laten voelen, ze precies het tegenovergestelde kunnen doen. Die woorden zijn: "Ik weet precies hoe je je voelt." Er zijn veel redenen waarom dit schadelijk kan zijn voor iemand met kanker, waaronder: hoe kun je weten hoe ze zich voelen als ze zichzelf niet kennen?
5

Het leven met kanker is overweldigend

Denk eerst aan je eigen leven en aan degenen om je heen die geen kanker hebben. Heb je het ooit te druk of hoor je iemand klagen over druk zijn? Als je nee hebt geantwoord, woon je waarschijnlijk niet binnen duizend kilometer van mij.
Neem dat nu en voeg toe voor starters, afspraken:

Afspraken met medische oncologen, radiotherapeuten, chirurgen en meer.
Second opinions.
Rijden van en naar afspraken.
Planning van die afspraken.
Apotheekbezoeken (en rijden).
Hospitalisaties en chirurgie.
Chemotherapiebezoeken, vaak veel.
Radiotherapiebezoeken, vaak veel.
Meer bezoeken voor bijwerkingen van al het bovenstaande, en voor bijwerkingen van de behandelingen die voor die bijwerkingen worden gebruikt.

Voeg vervolgens toe dat je jezelf informeert over je kanker, want de diagnose kanker is als het registreren voor spoedcursussen in anatomie en genetica en farmacologie, allemaal in een vreemde taal (tenzij je goed thuis bent in het Latijn.)

Surfen op internet (vaak uren en uren) ter informatie.
Praten met iedereen die je kent die iets van kanker weet.
Informatie lezen die uw artsen bieden.
Boeken en informatie lezen die je vrienden je geven.

Voeg vervolgens in:

Een aantal symptomen voelen van misselijkheid tot neuropathie.
Een achtbaan van kankeremoties.
Vervelende kankermoeheid.

Zelfs alleen maar denken aan hoe overweldigend kanker is ... nou ... overweldigend.
Als je een beetje begrijpt hoe overweldigend kanker kan zijn, kun je het verschil maken tussen een goede vriend of een goede vriend zijn voor iemand met kanker. Zoals met de meeste van het leven, is het meestal gewoon de kleinste druppel die uiteindelijk de rug van de kameel breekt. Naar analogie is het vaak iets heel eenvoudigs en inconsequent dat een dag van OK naar slecht gaat voor iemand met kanker of andersom. Horen dat iemand de woorden "je moet" of "je moet" voor bijna alles gebruikt, die kameel op de verkeerde manier kan fooien.
In tegenstelling hiermee konden de eenvoudigste gebaren - een kaart in de post of zelfs een e-mail met twee einden van ondersteuning - die kameel versterken, zodat hij groot en sterk was. Is er een manier om een klein rietje van de achterkant van de kameel te verwijderen voor een vriend met kanker? Ze zullen je vriendelijkheid nooit vergeten.
6

Leven met kanker kan gekmakend zijn

Hoewel over minder dan sommige emoties woede wordt gepraat als het gaat om kanker, is het heel gewoon. Kanker is gekmakend. Ten eerste kan er het "Waarom ik?"
Zeker, het schema van kankerbehandelingen (en symptomen, die geen schema volgen) is gekmakend. Niet alleen is het vermoeiend, maar het interfereert met alles wat je zou kunnen doen en genieten.
Dan functioneert er binnen het medische systeem, wat op allerlei manieren gekmakend kan zijn. Stel je een wachtkamer vol angstige mensen voor die onzeker zijn over de toekomst en vragen hebben die niemand met zekerheid kan beantwoorden.
Zoals hierboven opgemerkt, is het belangrijk dat mensen met kanker hun woede uiten en gevoelens kwetsen. Soms duurt het slechts een paar momenten van het oor van een vriend om de wolken te verdrijven en de zon weer verschijnen.
7

Het leven met kanker is eindeloos

Kanker is geen sprint, het is een marathon, maar de marathon heeft geen finishlijn. Met uitzondering van sommige bloedgerelateerde kankers en sommige solide tumoren in een zeer vroeg stadium, kunnen de meeste kankers niet worden 'genezen'. Zelfs voor kankers die agressief worden behandeld, blijft er een voortdurend risico, hoewel soms klein, dat de kanker terug kan komen.
Dus wat betekent dat?
De eerste achtbaan is die van diagnose en eerste behandeling.
Als het je lukt om door die fase te komen, komt de volgende fase: omgaan met de angst dat een kanker die weg is terug zal komen, of dat een kanker die stabiel is, vooruitgang zal boeken.
De laatste achtbaanfase vindt nog te veel plaats. Wanneer kanker vordert. Dan komt een achtbaan van proberen om behandelingen te vinden om het leven te verlengen, om te proberen te beslissen wanneer het tijd is om de behandeling van kanker te stoppen, en helaas, in een poging om te beslissen hoe je je moet voorbereiden op het levenseinde..
Met andere woorden, ongeacht het type kanker dat iemand heeft (met slechts een paar uitzonderingen daargelaten), kan kanker eindeloos aanvoelen.
Het is belangrijk om er nogmaals op te wijzen dat mensen kunnen en zullen genieten van hun leven, zelfs met geavanceerde vormen van kanker, maar gevoelens zijn niet verkeerd. Dat zijn ze gewoon. Er zullen tijden zijn voor de meesten wanneer die oneindige marathon ons verlaat om zelfs maar een dag van het spoor af te stappen en iemand te zijn die geen identificatie bij zich draagt die zegt dat ze een kankeroverlevende is.
8

Leven met kanker kan pijn doen

Kanker kan pijnlijk zijn, maar die pijn is niet altijd zichtbaar voor iemand van buiten. Pijn kan prikkelbaarheid veroorzaken. Die prikkelbaarheid kan op zijn beurt iemand negatieve dingen doen zeggen die ze anders niet zouden zeggen, of dingen doen die ze anders niet zouden doen. Als je je ooit gekwetst voelt door je vriend met kanker of verrast bent door zijn reactie op iets, vraag je dan af: "Spreekt het pijn?"
Kankerpijn is een van de grootste angsten voor mensen met kanker. Hoewel er goede behandelingen beschikbaar zijn, zijn veel mensen bang om met hun artsen te praten over opties voor de behandeling van kankerpijn. Voor sommigen is het de angst voor verslaving. Voor anderen is het de wens om 'dapper' te zijn.
Dit heeft twee kanten. Zeker, het is beter als medicijnen niet nodig zijn. Bijna elk medicijn kan bijwerkingen hebben, en meestal geldt dat hoe meer medicijnen, hoe meer bijwerkingen. Toch zeggen studies dat kankerpatiënten - tenminste die met vergevorderde kankers - onvoldoende worden behandeld voor pijn.
Wat kun je als vriend doen? Houd er rekening mee dat kanker pijn kan doen. Luister zacht en veroordeel niet als je vriend klaagt over pijn. Moedig hem aan om met zijn arts te praten of praat met zijn arts. Loof je vriend niet omdat hij pijn kan behandelen zonder enige behandeling. Nogmaals, dat is natuurlijk het ideaal, maar hij zal zich de lof in de toekomst misschien herinneren wanneer hij echt medicijnen nodig heeft en dan aarzelt om te praten. Zodra uw vriend met zijn arts heeft gesproken, kunnen zij samenwerken om te vinden wat nodig of niet nodig is om te zorgen dat hij de best mogelijke kwaliteit van leven heeft.
9

Leven met kanker verandert hoe we onszelf zien

Het maakt niet uit hoeveel we weigeren te worden gedefinieerd door onze kanker, kanker doet veranderen hoe we onszelf zien. In plaats van een moeder, een dochter, een zakenvrouw en een tuinman te zijn, word je ineens Jane Doe, kanker-overlevende. En hoe de wereld ons waarneemt speelt een rol in hoe we onszelf zien.
Kanker verandert hoe we onszelf fysiek zien. Voor velen van ons zijn er littekens. Sommigen van ons hebben de mogelijkheid om onszelf kaal te zien, en met verschillende sjaals en pruiken. We kunnen onszelf dunner of zwaarder zien, of beide, maar op verschillende plaatsen, afhankelijk van de behandeling.
Kanker verandert hoe we onszelf emotioneel zien. We worden gedwongen om oog in oog te staan met die gevoelens en problemen die de meesten van ons leren om veilig opzij te schuiven als we volwassen zijn. We ervaren wat we vroeger dachten dat we voor anderen hadden gereserveerd. We zien onszelf op een nieuwe manier.
Kanker verandert hoe we onszelf geestelijk zien. Niet alleen dwingt de dreiging van onze sterfelijkheid ons om ons geloof of gebrek aan geloof en wat erachter ligt te herzien, maar het verandert hoe we onszelf in het universum als geheel zien.
Veel overlevenden van kanker leren deze veranderingen te omarmen, maar het blijft veranderen. En net zoals een huwelijk zo stressvol kan zijn als een scheiding, hebben zelfs de goede veranderingen invloed op ons leven.
10

Leven met kanker verandert hoe we je zien

Natuurlijk verandert kanker hoe we je zien - als het verandert hoe we onszelf zien, verandert het hoe we de wereld om ons heen zien. Naarmate we onze rollen in gezinnen en vriendschappen zien veranderen, veranderen de rollen die anderen spelen ook.
De veranderingen in de manier waarop we je zien, weerspiegelen vaak ons nieuwe begrip van sterfte, en vaak zijn deze positief. Studies zeggen dat overlevenden van kanker vaak een nieuw besef hebben van de waarde van vriendschappen en een verhoogd gevoel van empathie.
Kanker geeft ons deze unieke "kans" om emoties te ervaren die we misschien eerder hebben ingewik- keld, en daardoor meer verbonden te voelen met anderen wanneer ze deze emoties ervaren..
Kanker zorgt ervoor dat mensen het leven meer waarderen, al het leven.
Dat gezegd hebbende, er zijn tijden dat overlevenden van kanker meer geïrriteerd raken met vrienden dan in het verleden. Eén overlevende van kanker zei dat ze veel toleranter is tegen depressieve momenten van haar vriendinnen, maar kan het niet aan als ze klaagt dat ze geen parkeerplaats bij de deur van een winkel kan vinden.
11

Leven met kanker verandert alles

Welke veranderingen in het leven van iemand met kanker? Een betere vraag zou zijn "wat verandert er niet in het leven van iemand met kanker?" Het simpele antwoord is absoluut alles. Vrienden veranderen, onze rollen in onze gezinnen veranderen, onze doelen veranderen, onze prioriteiten veranderen, zelfs onze waarden veranderen.
Als jij of een geliefde met kanker leeft, denk dan aan je actielijst en prioriteiten voor en na kanker. Hoewel er een vage gelijkenis is, heeft het waarschijnlijk belangrijke herzieningen ondergaan. Een diagnose van kanker verandert niet alleen wat belangrijk is, maar wat niet belangrijk is. Items onder aan je takenlijst gaan naar boven. Items bovenaan verplaatsen zich naar beneden of worden helemaal geëlimineerd. Het verandert allemaal.
12

Het leven met kanker kan ervoor zorgen dat we ons geliefd voelen

De ervaring van het leven met kanker is niet alleen maar negatief. Het hebben van kanker kan ervoor zorgen dat we ons geliefd en verbonden voelen.
Vrienden en gezinnen drukken gevoelens uit die vaak als vanzelfsprekend worden beschouwd. Liefde en zorgzaamheid die mogelijk in geschenken of acties zijn getoond, worden nu ook in woorden uitgedrukt.
Ondanks dat kanker bijdraagt aan de drukte van ons leven, kan het er ook voor zorgen dat we stil zijn en de tijd nemen die we anders niet zouden hebben. Tijdens chemotherapie kunnen kankerpatiënten en vrienden onverdeelde tijd hebben om echt te praten. In het ziekenhuis is het onmogelijk om de vaatwasser leeg te maken en een was te doen. Gezien deze tijd verdiept de tijd om over de emotie te spreken, delen tussen mensen met kanker en geliefden.
Kanker kan ook nieuwe vrienden in ons leven brengen.
13

Leven met kanker kan leuk en vol zijn

In een voorwoord naar haar boek schrijft de "verheffende" auteur Barbara Delinsky: "We zien niet alle vrouwen die borstkanker hebben meegemaakt en zijn voortgegaan, wier leven is gevuld met goede dingen die niets te maken hebben met de Als het gaat om borstkanker, horen we over twee soorten vrouwen - zij die activisten zijn, vaak beroemdheden, en degenen die sterven. "
Het bovenstaande citaat is waar voor zoveel mensen met kanker. We horen geen verhalen over degenen die kankerbehandeling hebben gehad of die met kanker leven als een chronische ziekte, terwijl ze tegelijkertijd een vol leven leiden. We horen over mensen die sterven. We horen van mensen die wonen en boeken schrijven over buitengewone reizen. Toch valt de meerderheid van de mensen die vandaag de diagnose kanker hebben tussen deze uitersten.
Het leven kan vol en plezierig zijn na een diagnose van kanker. Kijk om je heen.
Naar schatting leefden er in januari 2019 16.9 miljoen overlevenden van kanker in de Verenigde Staten, en dit aantal groeit snel. Behandelingen verbeteren, zelfs voor de meest geavanceerde vormen van kanker.
Ja, er zijn littekens. Eén overlevende van kanker heeft het volgende citaat onder haar e-mailhandtekening: "Schaam je nooit voor een litteken, het betekent gewoon dat je sterker was dan wat je ook probeerde te kwetsen." Dat is niet zo ver van de waarheid in medisch onderzoek. Studies vertellen ons zelfs dat kanker mensen op verschillende positieve manieren verandert.
Niemand met kanker zou deze reis kiezen. Maar samen met alle veranderingen en de veelheid aan rotsachtige emoties draagt het leven nog steeds betekenis en vreugde. Als je een geliefde met kanker hebt, blijf dan door de tijden heen. Misschien krijg je gewoon een kans om de opwaartse tijden te ervaren zoals alleen overlevenden dat kunnen.