Concurrerende criteria voor chronisch vermoeidheidssyndroom

Wanneer u meer leert over chronisch vermoeidheidssyndroom (ME / CVS), zult u zeker referenties tegenkomen als zaken als Fukuda, Oxford-criteria en de empirische definitie. Als je niet weet wat die dingen betekenen, of hun context, kan het echt verwarrend zijn.
Je hebt waarschijnlijk veel controverse gezien rond die dingen. Dat is een complexe materie die decennia teruggaat. Er zijn hele boeken over geschreven.
Als u echter enkele kernpunten begrijpt, kunt u de dingen die u leest, ontcijferen en de informatie in de juiste context plaatsen.

De vijf concurrerende definities

De medische gemeenschap heeft het zo moeilijk gehad om ME / CVS te begrijpen dat er momenteel vijf verschillende definities spelen. Verschillende onderzoekers gebruiken verschillende definities, verschillende artsen gebruiken verschillende diagnostische criteria, en het overschrijden van de landsgrens kan soms betekenen dat je een andere definitie en reeks criteria tegenkomt dan wat je gewend bent.
Een deel van het probleem is dat we twee verschillende kampen hebben als het gaat om hoe onderzoekers deze ziekte bekijken en bestuderen. In welk kamp ze vallen, is van invloed op de definitie die ze gebruiken.
Het fysiologische kamp: Onderzoekers in deze groep beschouwen ME / CVS als een fysiologische aandoening waarbij complexe biologische afwijkingen optreden. Ze onderzoeken onderwerpen zoals infectie, milieutoxines en andere oorzaken van fysiologische stress.
Wanneer zij studiedeelnemers selecteren, kunnen zij een van deze drie definities gebruiken:

1. Fukuda
   1. In 1994 heeft het CDC de criteria overgenomen van de International Chronic Fatigue Syndrome Study Group. Het papier is geschreven door Keiji Fukuda. Zijn naam is de standaardmanier geworden dat veel mensen naar deze criteria verwijzen.
2. Canadese criteria
   1. Uitgezet in 2010, worden deze criteria als strenger en specifieker beschouwd dan Fukuda. Ze vereisen meer fysieke symptomen (inclusief post-exertionele malaise) en sluiten mensen met symptomen van geestesziekte uit.
3. Internationale consensuscriteria
   1. Deze definitie gebruikt de naam myalgische encefalomyelitis (ME), vervangt 'vermoeidheid' door 'post-exertionele neuro-immuunuitputting' en vereist verschillende fysiologische symptomen die verder gaan dan wat Fukuda doet.

Een rapport van het Institute of Medicine in 2015 bood nieuwe diagnostische criteria voor ME / CVS en stelde een naamswijziging voor van systemische intolerantie voor intolerantie (SEID.) Het valt nog te bezien welke impact dit op onderzoek zal hebben. De woorden 'systemisch' en 'ziekte' maken echter duidelijk dat dit een fysiologische ziekte is.
Het psychologische / gedragskamp: onderzoekers in deze groep benadrukken de behandeling van mentale, emotionele en sociale aspecten van ME / CVS. De critici noemen dit vaak een biopsychosociale benadering.
Wanneer deze onderzoekers studiedeelnemers selecteren, kiezen ze meestal voor een van deze drie definities:

1. Fukuda (zie # 1 hierboven)
2. Oxford Criteria
   1. Deze criteria van 1991 omvatten chronische vermoeidheid van onbekende oorsprong plus vermoeidheidssyndroom na infectie.
3. CDC-empirische definitie
   1. In 2005 heeft het toenmalige hoofd van het CDC-onderzoek naar het chronisch vermoeidheidssyndroom Fukuda herzien.

Dus wat betekent dit voor onderzoek?

Met vijf definities in actief gebruik, worden we geconfronteerd met een aantal echte problemen als het gaat om leren over deze aandoening en hoe deze te behandelen.
Het komt vrij vaak voor dat één medisch onderzoek een ander tegenspreekt; Maar als het gaat om ME / cvs, zijn er nog meer tegenstrijdige resultaten. Het wordt moeilijker om naar meerdere onderzoeken te kijken en geldige conclusies te trekken.
ME / CVS is gecompliceerd, ongeacht welke definitie je gebruikt. Onderzoek wordt dramatisch ondergefinancierd als je het vergelijkt met andere ziekten die vergelijkbare aantallen mensen treffen. Alle verschillende definities dienen om de voortgang te vertragen en de wateren modderig te houden.

Wat betekent dit voor mensen met ME / CVS?

Voor de mensen die met deze ziekte leven, zou dit kunnen betekenen dat er nog jaren moet worden gewacht op effectieve behandelingen. (We hebben immers nog steeds geen enkele FDA-goedgekeurde drug voor ME / CVS.)
Het kan ook betekenen dat uw arts minder goed in staat is om u te helpen, omdat hij of zij niet kan wijzen naar een onderzoek met duidelijke conclusies. De verwarring draagt ​​waarschijnlijk bij aan de aanhoudende twijfels die sommige artsen hebben over de vraag of ME / CVS zelfs een "echte" aandoening is.
Momenteel is er veel verhitte discussies over een behandeling die cognitieve gedragstherapie (CBT) wordt genoemd. De twee kampen zijn het niet eens over het nut ervan bij ME / CVS, terwijl het tweede kamp CBT als een eerstelijnsbehandeling ziet. Het duurt niet lang om patiënten online te vinden die zeggen dat andere behandelingen op basis van deze overtuiging zijn geweigerd, zelfs wanneer CGT hen niet heeft geholpen.

Wat heeft de toekomst in petto?

Het lijkt erop dat de mensen die fysiologisch onderzoek doen, de naam myalgische encefalomyelitis vaker gebruiken, samen met het chronisch vermoeidheidssyndroom of in plaats daarvan. Als deze trend aanhoudt, vermoed ik dat we uiteindelijk eindigen met twee verschillende ziekten met verschillende namen. Met de opkomst van SEID moeten onderzoekers echter wel een aantal zaken overwegen.
In de tussentijd blijft het een zware strijd voor onderzoekers, artsen en patiënten om kop of staart van deze aandoening te maken. Het goede nieuws is dat we langzaam vooruitgang boeken ondanks alles.