Misleidende dekking van onderzoek naar fibromyalgie, ME / cvs

Noem me gek, maar ik heb liever dat mijn medische nieuws niet-sensationeel is. Oh, en ook accuraat.
Helaas is dat moeilijk te vinden, vooral wanneer het gaat om aandoeningen zoals fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom, wanneer ze een kop op het hoofd kunnen slaan alsof: "Het zit niet helemaal in je hoofd!" en denken dat ze origineel zijn.
Ik breng dit naar voren vanwege een specifieke studie die nu ongeveer drie keer de ronde doet. Ik weet niet of de organisaties achter dit onderzoek meerdere persberichten hebben uitgebracht of dat sommige nieuwsorganisaties het maar langzaam oppikten, maar elke keer als iemand een nieuw artikel uitvoert, beginnen vrienden het allemaal op Facebook te plaatsen. Ik heb over deze studie geblogd, omdat het interessant en belangrijk is - het gaat om overmatige zenuwen in onze handen en voeten. Dit is wat ik niet leuk vind aan veel van de artikelen die ik heb gezien:

• Ze hebben koppen als 'fibromyalgie opgelost' of 'mysterie opgelost'. Werkelijk? Eén ontdekking betekent dat een complexe ziekte met meerdere systemen geen probleem meer is? Het impliceert dat we er opeens alles van weten, wat oh zo ver van de waarheid is. In werkelijkheid is deze studie een klein stukje van de puzzel. Het is een nieuwe richting voor onderzoek, om zeker te zijn, en het zou kunnen someday leiden tot nieuwe behandelingen of betere diagnostiek - maar dat geldt ook voor veel andere onderzoeken.
• Ze bevatten een verwijzing naar "het zit niet allemaal in je hoofd", wat dezelfde vermoeide lijn is die we al jaren horen. Zeker, door dit soort dingen vetgedrukt op internet te plaatsen, zouden sommige mensen hun vooroordelen over fibromyalgie kunnen heroverwegen, maar echt, ik geloof dat het alleen maar het verspreiden van het woord is dat niet iedereen denkt dat dit een geldige, fysiologische toestand is.
• Ze zijn onnauwkeurig en behandelen 'pathologie' als 'definitieve oorzaak'. Toegegeven, het woord pathologie kan om oorzakelijke factoren te dekken, maar het betekent ook het bijwerkingen van ziekte. Uit het onderzoek blijkt dat er geen aanwijzing is dat deze specifieke fysiologische afwijking de oorzaak is van fibromyalgie. Het is misschien de oorzaak van bepaalde symptomen, maar dat is niet hetzelfde. Integendeel zelfs. Dit soort misrepresentatie kan mensen zoals wij ongegronde optimisme geven over behandelingen en behandelingen. Het kan ook leiden tot de publieke indruk dat fibromyalgie niet langer een groot probleem is - wetenschappers hebben het allemaal begrepen!

Hoe weet ik dat deze artikelen misverstanden bevorderen? Ik heb genoeg bewijs op Facebook. Drie keer nu met deze ene studie heb ik een hoop berichten en berichten aan de muur gekregen. Eén persoon - een slimme man die veel weet over gezondheid en medicijnen - stuurde me twee artikelen, denkend dat het om verschillende studies ging, omdat ze zo verschillend tegenkwamen. Een vriend plaatste het op zijn muur en zei: "Dit is geweldig nieuws voor iedereen die lijdt aan deze aandoening," en "[P] dak dat het is heeft een pathologie en is niet psychosomatisch is enorm belangrijk, en is een enorme overwinning voor mensen die hebben gezegd 'Het zit niet in mijn hoofd!' voor jaren of decennia. " Het is duidelijk dat hij een geweldige kerel is die "krijgt" dat dit echt is, en het maakt me boos dat de informatie aan hem is oververkocht. We hebben 15 jaar onderzoek waaruit blijkt dat fibromyalgie niet psychosomatisch is - deze studie krijgt niet alle eer!
Een groot deel van het probleem is dat journalisten meestal niet goed zijn opgeleid in medische rapporten. Dat is niet hun schuld. Toen ik medische verhalen voor tv en krant schreef, begreep ik niet dat een enkele wetenschappelijke studie ons bijna niets vertelt totdat het door andere onderzoeken is bevestigd. Ik was niet bekend met de hoeveelheid onderzoek achter de omstandigheden waar ik over schreef - hoe kon ik zijn geweest, toen elke maand honderden onderzoeken naar honderden ziekten naar buiten kwamen? Ik zou de medische terminologie niet begrepen hebben, zelfs als ik had geprobeerd om meer te leren. Bovendien zat ik in een krappe deadline en had ik een paar dozijn andere verhalen om die dag te schrijven.
Dus wat ontbreekt in de meeste medische verhalen is context. Alle verslaggevers weten wat er in het persbericht staat, dus wanneer iemand een verklaring aflegt als: "Sommige artsen zeggen dat het allemaal in uw hoofd is, maar nieuw onderzoek onthult belangrijke nieuwe fysiologie die het fibromyalgie-mysterie oplost," dat is wat er wordt gemeld. (Die verklaring is mijn eigen voorbeeld op basis van dingen die ik heb gezien, niet getrokken uit een specifiek persbericht of artikel.)
De take-away hiervan is: wanneer je een artikel over fibromyalgie, chronisch vermoeidheidssyndroom of andere medische problemen ziet, wees je bewust van deze tekortkomingen van de media. Lees wat de onderzoeksvoorwaarden betekenen, zodat u begrijpt wat de studie echt zegt. Zie geen overdreven artikel en denk dat een nieuwe ontdekking je leven gaat veranderen en alles beter zal maken. Zeker, elke studie die nieuwe informatie onthult over wat er gaande is in ons lichaam is een groot probleem, maar eerlijk gezegd, zullen weinigen van hen in het volgende decennium in zijn eentje tot tastbare veranderingen leiden. De veranderingen die jij en ik op korte termijn zullen zien, zullen afkomstig zijn van jaren geleden gedaan werk.
Foto © Jason Reed / Getty Images