Inzicht in jeugdige fibromyalgie
Bij kinderen wordt deze ziekte juveniel fibromyalgiesyndroom (JFMS) genoemd. U kunt ook het juveniele primaire fibromyalgiesyndroom tegenkomen. 'Primair' betekent in die context dat het niet gepaard gaat met een andere reumatologische aandoening zoals artritis of lupus. Als het gepaard gaat met een andere dergelijke ziekte, wordt de fibromyalgie "secundair" genoemd.
We weten niet veel over JFMS, en veel artsen weten niet dat jongeren deze aandoening kunnen hebben. We leren echter steeds meer en bewustzijn en acceptatie in de medische gemeenschap is in opkomst.
Het is angstaanjagend om te vermoeden dat uw kind JFMS heeft of dat het wordt gediagnosticeerd. Probeer een paar belangrijke punten in gedachten te houden:
- JFMS is GEEN terminale ziekte
- er zijn meerdere behandelingsopties beschikbaar
- met de juiste behandeling en beheer, kan uw kind een vol leven leiden
In FMS, het zenuwstelsel misstuurt als het gaat om pijn. Het versterkt pijnsignalen en verandert signalen die alleen maar onaangenaam zijn in pijn.
Omdat pijn niet afkomstig is van een specifiek gewricht of spier, kan het op elk moment overal in het lichaam opduiken. Pijn kan van het ene gebied naar het andere gaan, constant zijn in specifieke gebieden, of beide. De ernst kan ook enorm fluctueren.
Alle vormen van FMS kunnen tientallen symptomen met zich meebrengen die ook sterk verschillende ernst hebben. Bij sommige mensen kunnen de symptomen tamelijk consistent zijn, maar bij andere kunnen ze komen en gaan. Het is gebruikelijk om een patroon van fakkels (perioden van ernstige symptomen) en remissies te zien (tijden waarop de symptomen verminderd of afwezig zijn).
Hoewel FMS van oudsher werd behandeld door reumatologen, omdat onderzoekers steeds meer neurologische kenmerken hebben ontdekt, wordt het ook door neurologen behandeld..
FMS heeft ook invloed op het immuunsysteem en hormonen. Dit veroorzaakt een groot aantal symptomen die mogelijk niets met elkaar te maken hebben en de ziekte bizar lijken te maken.
symptomen
De belangrijkste symptomen van JFMS zijn onder meer:- Wijdverbreide pijn en tederheid
- Vermoeidheid
- Onverfrissend slapen
- Ochtend stijfheid
- hoofdpijn
- Angst
- Strakke spieren
- Cognitieve problemen, waaronder concentratieproblemen ("fibro-mist" genoemd)
- Duizeligheid / licht in het hoofd
- Depressie
- Irritable Bowel Syndrome (IBS)
- Slaapstoornissen (anders dan niet-verkwikkende slaap), in het bijzonder slaapapneu, rustelozebenensyndroom en periodieke beenbewegingsstoornis
Oorzaken en risicofactoren
JFMS is niet erg gebruikelijk. Onderzoekers schatten dat tussen één en twee procent van de schoolgaande kinderen het kan hebben.We weten dat JFMS in de tienerjaren het vaakst wordt gediagnosticeerd, en dat meisjes vaker dan jongens gediagnosticeerd worden.
Veel kinderen met deze aandoening hebben een naaste familielid met volwassen FMS, vaak hun moeder. Om deze reden vermoeden experts dat er een genetische link is, maar deze nog moet vastleggen.
Sommige gevallen van JFMS lijken te worden veroorzaakt door infecties, ernstig lichamelijk letsel of emotioneel trauma. Anderen (secundaire gevallen) kunnen gedeeltelijk worden veroorzaakt door andere aandoeningen die chronische pijn veroorzaken. Dit wordt verondersteld te zijn toe te schrijven aan veranderingen in de hersenen die de gebieden die omgaan met pijnverwerking kunnen herstructureren.
Diagnose
Er is geen bloedtest of scan die JFMS kan diagnosticeren, maar uw arts zal verschillende tests moeten doen om andere mogelijke oorzaken van de symptomen van uw kind uit te sluiten.Een diagnose van JFMS is meestal gebaseerd op een lichamelijk onderzoek, medische geschiedenis en diagnostische criteria. Uw kind moet alle belangrijke criteria en minstens drie van de minder belangrijke criteria hieronder hebben.
Belangrijke criteria
- Wijdverbreide pijn op drie of meer plaatsen gedurende ten minste drie maanden
- Afwezigheid van een andere oorzaak voor symptomen
- Normale testresultaten voor vergelijkbare omstandigheden
- Pijn in vijf van de 18 fms-punten
- Chronische angst of spanning
- Vermoeidheid
- Slechte slaap
- Chronische hoofdpijn
- IBS
- Subjectieve zwelling van zacht weefsel
- Pijn die verergerd is door fysieke activiteit
- Pijn die verergert door veranderingen in het weer
- Pijn die verergert door angst en stress
Als uw arts niet bekend is met JFMS en de diagnose ervan, wilt u misschien een specialist raadplegen. Kinderreumatologen hebben meer training in het herkennen en diagnosticeren van deze aandoening.
Behandeling
De aanbevolen behandelmethode voor JFMS is een combinatie van verschillende behandelingen en het gaat meestal om verschillende artsen. Er is geen remedie voor JFMS, dus behandelingen zijn gericht op het verminderen van de symptomen en het verbeteren van de functionaliteit.Sommige behandelingen zijn specifiek voor JFMS bestudeerd, maar artsen gebruiken ook behandelingen die alleen in volwassen FMS zijn onderzocht.
Omdat de specifieke symptomen en de ernst ervan sterk kunnen variëren, moet de behandeling op het individu worden afgestemd. Behandelingsopties zijn onder meer:
- medicijnen
- voedingssupplementen
- fysiotherapie
- een speciaal gestructureerd oefenprogramma
- cognitieve gedragstherapie
- steungroepen
Sommige populaire supplementen voor FMS zijn onder andere:
- Dezelfde
- 5-HTP
- vitamine D
- vitamine b12
- magnesiummalaat
Fysiotherapie kan helpen de spieren uit te rekken en te versterken en de spiertonus te verbeteren, die allemaal kunnen helpen pijn te verminderen. Het is belangrijk dat u een fysiotherapeut kiest die FMS begrijpt.
Oefening wordt beschouwd als de sleutel tot het behandelen van alle vormen van FMS. Het moet echter wel zijn afgestemd op het fitness- en oefentolerantieniveau van het kind. De lengte en intensiteit van trainingen moeten zeer langzaam worden verhoogd om te voorkomen dat een symptoom optreedt.
Cognitieve gedragstherapie (CGT) is de JFMS-behandeling die de meeste aandacht van onderzoekers heeft gekregen. Het gaat om het opleiden van het kind over emotionele copingstrategieën en manieren om de aandoening te beheersen, zoals pacing, goede slaapgewoonten en het volgen van behandelingsregimes. Niet alle onderzoeken zijn het hiermee eens, maar het overwicht van onderzoeken wijst naar CBT als een effectieve behandeling voor JFMS.
Sommige onderzoeken suggereren dat een trainingsprogramma in combinatie met CGT bijzonder nuttig kan zijn.
Steungroepen, vooral die gericht op de juiste leeftijdsgroep, kunnen gevoelens van isolatie helpen voorkomen en "anders" zijn. Als u geen toegang hebt tot steungroepen, kunt u mogelijk een online site vinden die geschikt is voor uw kind.
Het vinden van de beste set behandelingen voor een kind met JFMS kost tijd en experimenten. Het is belangrijk voor zowel ouders als kinderen om te begrijpen dat niet alle behandelingen zullen werken en dat er tegenvallers zijn.
Prognose
De prognose voor kinderen met JFMS is eigenlijk beter dan voor volwassenen met FMS. Sommige kinderen herstellen goed en hebben aanzienlijk mildere symptomen als volwassenen. Degenen die effectieve behandelings- / beheersstrategieën vinden en zich eraan houden, voldoen misschien niet eens na enkele jaren aan diagnostische criteria.Sommigen kunnen echter symptomen blijven houden in de volwassenheid. Het is ook mogelijk dat symptomen grotendeels verdwijnen, om later terug te komen in het leven.
Ongeacht wat er gebeurt, is het belangrijk om te onthouden dat veel mensen met FMS een volledig, productief en gelukkig leven leiden.
Uitdagingen
Kinderen met JFMS kunnen vanwege hun ziekte veel problemen krijgen. Ze kunnen zich "grillig" voelen omdat ze niet zijn zoals hun vrienden en klasgenoten. Ze kunnen zich geïsoleerd voelen omdat ze zich moeten terugtrekken uit een heleboel activiteiten. Studies tonen aan dat ze veel school missen, wat kan leiden tot academische problemen en stress.Bovendien kunnen ze volwassenen in hun leven hebben die zich afvragen of ze daadwerkelijk ziek zijn. Mensen kunnen ze als lui beschouwen en proberen hun werk op te geven. De emotionele impact van deze attitudes kan aanzienlijk zijn en kan het vermogen van het kind om te gaan met de conditie, fysiek en emotioneel, aantasten..
Als uw kind veel van school mist, wilt u misschien opties verkennen zoals tutoring, online school of thuisonderwijs.
Wanneer een kind ziek is, heeft het invloed op het hele gezin. De kwestie compliceren, omdat FMS meestal in gezinnen draait, veel kinderen met JFMS hebben een ouder met FMS. Het kan nuttig zijn voor het hele gezin om counseling te hebben om de problemen en ontberingen die daarmee gepaard gaan, aan te pakken.
Juveniele FMS versus Adult FMS
Omdat we niet veel informatie hebben over JFMS, zullen u en uw arts waarschijnlijk moeten afgaan op informatie over de volwassen vorm van de ziekte. Ze zijn over het algemeen vrij gelijkaardig, met een paar belangrijke verschillen. In JFMS:- Voor een diagnose zijn minder gevoelige punten nodig
- Slaapstoornissen zijn meestal groter
- Pijn is meestal minder
- De prognose is beter
- Ontsteking kan hoger zijn
- Sommige medicijnen zijn niet geschikt voor kinderen, of lagere doseringen kunnen nodig zijn
- Er moet speciale aandacht worden besteed aan relaties met leeftijdsgenoten en familieleden
Als ouder is het belangrijk dat je leert omgaan met je kind met JFMS en ook voor hen pleit met familie, schoolpersoneel en andere mensen om hen heen. Je kennis, steun en liefde kunnen een lange weg gaan als het gaat om het helpen van je kind om met deze ziekte te leven.
