Cystic Fibrosis en de Term 65 Roses
Tegenwoordig, dankzij onderzoek en vooruitgang in de geneeskunde, leven veel mensen met CF tot ver in de dertig en het gemiddelde overlevingspercentage in 2016 was 37 jaar. Tientallen jaren geleden echter, nog voor de geavanceerde technologieën en behandelingen die we vandaag hebben, de levensverwachting voor die mensen. met CF reikte niet verder dan de vroege kindertijd.
Het verhaal achter de term "65 rozen"
De term "65 rozen" werd bedacht in de late jaren zestig, door Richard (Ricky) Weiss, een vierjarige met cystic fibrosis. De moeder van de jonge jongen, Mary G. Weiss, werd vrijwilliger voor de Cystic Fibrosis Foundation in 1965 nadat ze hoorde dat alle drie haar zoons CF hadden. Om de financiering van de ziekte te verhogen, deed Weiss telefoontjes om steun te krijgen voor CF-onderzoek. Onbekend bij Weiss was Ricky in de buurt en luisterde naar haar telefoontjes.Op een dag confronteerde Ricky, vier jaar oud, zijn moeder en vertelde haar dat hij op de hoogte was van haar telefoontjes. Zijn moeder was verrast omdat ze enige kennis had gehouden van de toestand die ze voor haar zonen verborgen hield. Verward vroeg Weiss aan Ricky waar hij dacht dat de telefoontjes over gingen. Hij antwoordde haar: "U werkt voor 65 Roses."
Onnodig te zeggen dat zijn moeder ongelooflijk ontroerd was door zijn onschuldige verkeerde uitspraak van cystic fibrosis, net als veel mensen sinds die dag.
Tot op de dag van vandaag wordt de term "65 Rozen" gebruikt om kinderen te helpen een naam te geven aan hun toestand. De uitdrukking is sindsdien een geregistreerd handelsmerk geworden van de Cystic Fibrosis Foundation, die de roos als symbool heeft aangenomen.
The Weiss Family Today
Richard Weiss stierf in 2014 aan complicaties gerelateerd aan CF. Hij wordt overleefd door zijn ouders Mary en Harry, zijn vrouw, Lisa, hun hond, Keppie en zijn broer, Anthony. Zijn familie blijft zich inzetten voor het vinden van een remedie tegen cystische fibrose.Over de Cystic Fibrosis Foundation
De Cystic Fibrosis Foundation (ook bekend als de CF Foundation) werd opgericht in 1955. Toen de stichting werd opgericht, werd verwacht dat kinderen met cystic fibrosis niet lang genoeg zouden leven om naar de basisschool te gaan. Dankzij de inspanningen van families zoals de familie Weiss, werd geld ingezameld om onderzoek te financieren om meer te leren over deze weinig begrepen ziekte. Binnen zeven jaar na de start van de stichting is de mediane overlevingsleeftijd gestegen naar de leeftijd van 10 en is deze sindsdien alleen maar blijven stijgen.Na verloop van tijd begon de stichting ook met de ondersteuning van het onderzoek en de ontwikkeling van CF-specifieke medicijnen en behandelingen. Bijna elke door de FDA goedgekeurde voorgeschreven medicijn voor cystische fibrose, die vandaag beschikbaar is, werd mede mogelijk gemaakt dankzij de steun van de stichting.
Tegenwoordig ondersteunt de CF Foundation verder onderzoek, biedt zorg via CF-zorgcentra en partnerprogramma's en biedt middelen voor mensen met CF en hun gezinnen. Bewustwording van de diagnose, zelfs voordat de symptomen verschijnen, heeft het voor veel kinderen met CF mogelijk gemaakt om behandelingen te ondergaan
Screening voor Cystic Fibrosis en Dragers
Er zijn niet alleen verbeteringen aangebracht in de behandeling van cystic fibrosis, maar ook in ons vermogen om de ziekte vroegtijdig op te sporen en er zelfs achter te komen of een ouder het gen toevallig draagt.Genetische tests zijn nu beschikbaar om te bepalen of u een van de 10 miljoen mensen in de Verenigde Staten bent die de CF-eigenschap dragen - een mutatie in het CFTR-gen.
Pasgeboren screening op cystische fibrose wordt in de meeste staten uitgevoerd en kan de mogelijkheid dat het gen aanwezig is en tot verdere testen leidt. Voorafgaand aan deze test werd de ziekte vaak niet gediagnosticeerd totdat symptomen verschenen, waaronder vertraagde groei en ademhalingsproblemen. Nu, zelfs voordat de ziekte duidelijk is, kan de behandeling beginnen.
