James Redford en zijn ervaring met colitis ulcerosa

James Redford, schrijver, producent, regisseur en zoon van acteur Robert Redford werd op 15-jarige leeftijd gediagnosticeerd met colitis ulcerosa. Hij was ziek geweest van wat aanvankelijk de diagnose 'buikgriep' was en zag verschillende artsen voordat hij eindelijk was gezien de diagnose van inflammatoire darmziekte (IBD) in 1980.
Colitis ulcerosa is een auto-immuunziekte die wordt veroorzaakt doordat het immuunsysteem de normale inhoud van de dikke darm als vreemde indringers beschouwt. Het immuunsysteem maakt vervolgens een aanval en stuurt witte bloedcellen naar de bekleding van de dikke darm, wat resulteert in de ontsteking en ulceratie die de ziekte kenmerken. De ziekte is chronisch en veroorzaakt slopende symptomen zoals diarree, buikpijn, vermoeidheid, bloed in de ontlasting en bloedarmoede.
Er is geen remedie voor colitis ulcerosa, hoewel ontstekingsremmende medicijnen en immunomodulatoren de ziekte en de symptomen ervan kunnen helpen beheersen. In ernstige gevallen kunnen patiënten een operatie ondergaan om de dikke darm te verwijderen, wat resulteert in een j-pouch (ileal pouch anale anastamose of IPAA) of een ileostoma. Redford ondervond echter slechts zeven jaar na zijn diagnose, toen hij nog maar 25 was, een zeldzame en ernstige extra-darmcomplicatie van colitis ulcerosa. Hij ontwikkelde een aandoening die ontsteking in de lever veroorzaakt, die primaire scleroserende cholangitis (PSC) wordt genoemd..

Primaire scleroserende cholangitis

PSC is zeldzaam en treft slechts ongeveer 2 procent van de patiënten met colitis ulcerosa, maar is een ernstige complicatie die koorts, geelzucht en buikpijn veroorzaakt. Van degenen die PSC ontwikkelen, zal ongeveer 20 procent ook galwegkanker ontwikkelen.
In 1991 begon de lever van Redford te falen vanwege PSC en kreeg hij een levertransplantatie. Slechts een week na de operatie ontdekten artsen een bloedstolsel in de nieuwe lever van Redford en konden deze niet repareren. Hij stond opnieuw op de transplantatielijst.
De conditie van Redford verslechterde snel, maar er werd op tijd een donor gevonden en hij kreeg opnieuw een levertransplantatie. Hij werd slechts enkele weken na de operatie vrijgelaten uit het ziekenhuis, met de anti-afstotende medicatie die hij de rest van zijn leven nodig heeft.

Andere potentiële complicaties van colitis ulcerosa

PSC is een zeldzame en levensbedreigende complicatie van colitis ulcerosa, maar andere complicaties van IBD kunnen met grotere frequentie optreden. Deze kunnen zijn:
Extra ingewandscomplicaties (die buiten de dikke darm) zoals vertraagde groei bij kinderen, oogaandoeningen, artritis, huidaandoeningen en aften. De meeste van deze extra-intestinale symptomen volgen het verloop van de colitis ulcerosa - ze kunnen erger worden wanneer de colitis ulcerosa oplaait en verbeteren wanneer de colitis ulcerosa onder controle is.
Intestinale of lokale complicaties zoals darmperforatie, fissuren, toxisch megacolon en verergering van symptomen tijdens de menstruatie. Sommige van deze complicaties kunnen worden behandeld met medicijnen of andere niet-invasieve methoden, maar andere, zoals een darmperforatie of toxische megacolon, zijn echte medische noodgevallen en moeten snel worden behandeld om meer ernstige ziekten te voorkomen.

Redford's Philanthropy

Redford was zo ontroerd door de ervaring van het ontvangen van niet één, maar twee levertransplantaties, dat hij het James Redford Institute for Transplant Awareness oprichtte. Het instituut doet zich voor om mensen bewust te maken van de noodzaak van orgaan- en weefseldonors en mensen voor te lichten over wat het betekent om orgaandonor te zijn. Een documentaire film gemaakt door het Instituut, De vriendelijkheid van vreemden, is het verhaal van 4 transplantatiepatiënten en de families van de orgaandonoren. De film, die in première ging op HBO, werd getoond op verschillende internationale filmfestivals en won de Crystal Heart Award.